Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
“Y al final, la muerte…” es el título escogido por el periodista y reportero Jon Sistiagapara una serie documental por episodios dentro del programa “Tabú” del canal #0 de Movistar + en los que se aborda de forma profunda, imparcial e intimista el tema de la muerte. Los protagonistas de las historias que ahí se relatan no son actores, sino personas de carne y hueso que hablan sin tapujos de su experiencia, de su forma de pensar y de su forma de sentir o ver la muerte. Estamos demasiado acostumbrados a ver la muerte como algo lúgubre, tenebroso, frío y oscuro. Se ha creado frente a ella un discurso silencioso, del que existe un miedo casi enfermizo, apartado en la medida de lo posible de la realidad cotidiana y confinado a habitaciones de hospital o tanatorios.
Sin embargo, la muerte es algo ineludible y deberíamos ser capaces de hablar de ella con madurez y sosiego. Conviene pues quitarle su escudo, hacerla visible de una forma atractiva, no hiriente. Cabe reflexionar sobre el tabú que le envuelve en nuestra sociedad contemporánea. Eso lo consigue con acierto y fortuna Jon Sistiaga.
La serie permite engancharte a la pantalla gracias a la utilización de magníficos recursos cinematográficos de la mano de los productores de “La Caña Brothers” que llevan de forma exquisita el hilo conductor del relato de la serie haciéndolo bello, sublime, luminoso, atractivo y tremendamente emotivo, llegando al alma del espectador. Jon deja hablar a los personajes, les mira con atención, les escucha y les formula preguntas sin juzgar, obteniendo así muchos contrapuntos y perspectivas muy diferentes que ayudan a generar debate y a tener un espíritu crítico.
La muerte nos enfrenta con las grandes preguntas, las más trascendentales y las más difíciles de responder. La serie documental navega por delgadas líneas rojas de conceptos bioéticos: muerte digna u ortotanasia, eutanasia, suicidio asistido, cuidados paliativos, ensañamiento terapéutico o distanasia en donde todos esos matices se difuminan y en ocasiones pueden llegar a confundirse.
Por ello es fundamental escuchar a sus protagonistas que van desde una médico forense, a un sacerdote de la Conferencia Episcopal, desde enfermos oncológicos o con enfermedades degenerativas, a médicos paliativistas, de un padre de un hijo pequeño fallecido de una leucemia, a personas que han sobrevivido a una muerte súbita, a un accidente potencialmente mortal o a un coma prolongado, de una médico intensivista al último testimonio de un profesor de filosofía que apuesta por poner voluntariamente fin a su vida. La narrativa cinematográfica, cuidada visualmente al milímetro, la hace especial y conmovedora, alejada de esa visión oscura que tenemos habitualmente sobre el tema de la muerte. No es habitual ver programas o documentales tratados de esta forma. Confieso que tras ver todos los capítulos tengo una visión mejor, más nítida y serena sobre ella.
La serie está dividida en 17 capítulos de veinte minutos:
Jon Sistiaga ha sido valedor de un Premio Ondas Nacional de Televisiónal Mejor programa de actualidad o cobertura especial por este programa. Como ha dicho el fallo del jurado de dichos premios:
“Hace falta tener mucha sensibilidad humana y un gran talento periodístico por dar voz e imagen al problema más grande de la vida. Esa sensibilidad y ese talento están en Tabú”
Les invito a que lo vean, merece la pena sentarse con calma y escuchar a los testimonios, ver sus gestos, sus miradas, sus silencios indescriptibles y en ocasiones desgarradores. Situarnos frente a las entrañas de la muerte como un ejercicio necesario y mentalmente sano. Morir bien es tremendamente importante. Somos cada vez más longevos, la población que padecerá enfermedades crónicas en los próximos años será cada vez mayor y en consecuencia el número de muertes repentinas será ciertamente menor, casi me atrevería a decir que anecdótica. Si esa es nuestra próxima realidad ¿por qué no prepararnos para ella? ¿por qué no hablar sobre ella? ¿por qué no expresar cómo nos gustaría que fuera nuestro último adiós o cómo quisiéramos ser recordados por nuestros seres queridos?
Paradoja: “Vivimos pensando que nunca moriremos. Morimos pensando que nunca hemos vivido”. Jason Becker.
Dolor y cáncer son dos palabras mentalmente asociadas. El dolor se manifiesta en un tercio de los pacientes que se encuentran en tratamiento activo contra el cáncer y entre un 80-90% de los pacientes en la fase final de la enfermedad, lo cual hace de este síntoma en el contexto del paciente oncológico una cuestión que no es baladí.
Hace unos días recibí un mensaje por Twitter pidiéndome ayuda y difusión a través de las redes sociales, enlazándome con un caso del que se hizo eco la Asociación Esparta contra el Cáncer Infantil. Podría parecer uno de esos mensajes que recibes y casi sin pensar reenvías, pero no, no lo era. Hacía referencia a una niña de la provincia de Burgos que con apenas 16 meses que ha sido diagnosticada en agosto de este año de un raro tumor (hasta para mí) cerebral. Es un tumor teratoide-rabdoide atípico (siglas en inglés ATRT). Se trata de un tumor embrionario que suele afectar a niños menores de tres años y representa únicamente el 1-2% de los tumores pediátricos infantiles que afectan al Sistema Nervioso Central. En España sólo se da un caso o dos al año.
La pequeña ha tenido que trasladarse junto a su familia al Hospital 12 de Octubre de Madrid para intervenirse quirúrgicamente, recibir tratamiento oncológico y colocarle una válvula cerebral de la que ya ha surgido algún problema que se está solventando. Tras la cirugía practicada, necesita de quimioterapia y radioterapia, pues la agresividad del tumor es elevada. El quid de la cuestión está en qué tipo de radioterapia precisa, si es adecuado en una niña de tan corta edad realizar tratamiento con fotones en un acelerador lineal de electrones o si supone un beneficio importante para la niña ser tratada en una unidad de protones que todavía no existe en nuestro país. El dilema está servido como ocurriera con el conocido caso Ashya Kingque afortunadamente y por el momento ha ido bien.
A nivel mundial, actualmente, hay 39 centros en los que se aplica la protonterapia, a los que habría que sumar otros 17 que se están construyendo en los Países Bajos, Reino Unido, Francia, Rusia, Dinamarca, Polonia, India, Malasia, Japón y China.
Las nuevas unidades de protonterapia instaladas en Estados Unidos y Europa (Suiza, Alemania, Francia, República Checa e Italia), permiten además modular el haz de protones. Actualmente, su beneficio no solo se está estudiando, sino que presenta grandes ventajas en el área de la Oncología Pediátrica, así como también en otros casos de tumores asentados en áreas anatómicas donde los órganos críticos radiosensibles circundantes limiten la dosis a alcanzar sobre el tumor. Se estima que podrían beneficiarse de esta terapia cerca de un millar de pacientes al año.
Los tumores pediátricos son en muchos casos una indicación evidente de la protonterapia. En efecto, los numerosos estudios comparativos han mostrado una mejor distribución de dosis con protones que con fotones. Gracias a la reducción del volumen de tejido sano irradiado (tejidos que están en pleno período de desarrollo especialmente sensibles en pacientes menores de 3 años) los riesgos de secuelas a medio y largo plazo se minimizan. El segundo parámetro “protector” de los protones es la disminución del riesgo de cánceres radioinducidos en el niño comparativamente con los fotones. El riesgo relativo disminuye de 1 (fotones) a 0,4-0,7 (protones).
Distribución en una irradiación cráneo-espinal de la dosis de radiación con fotones (arriba) frente a protones (abajo). (Fuente: McLaren Healthcare)
Ante lo expuesto parece sensato reconocer que en el caso que nos ocupa tiene una de las indicaciones más evidentes de la protonterapia. La rareza del propio tumor, la ausencia de ensayos clínicos, el nivel de evidencia científica disponible, el coste económico de este tratamiento y su ausencia en nuestro país son los verdaderos caballos de batalla a tener en cuenta. La creación de protocolos formalizados y de investigaciones coordinadas entre los servicios de oncología pediátrica y las unidades de protonterapia sería del todo indispensable para el desarrollo y evaluación correcta de esta técnica en Pediatría.
Este caso clínico y concreto que he explicado tiene un plus que es fácil de explicar por tres razones básicas: por ser un caso cercano geográficamente, por ser radiooncóloga y por ser madre también. Por todo ello me veo empujada a buscar argumentos que ayuden en este caso a buscar lo que creo que es mejor para esta pequeña paciente y toda su familia que también padece los estragos de la enfermedad.
Hay literatura científica disponible que apoya la idoneidad de la protonterapia en los tumores teratoides-rabdoides atípicos, pues los resultados con esta terapia son algo más esperanzadores y favorables para pensar que sí. Se reconoce a la radioterapia como una parte imprescindible y difícil de eludir en la estrategia terapéutica a seguir. Es asimismo deseable, especialmente en niños menores de tres años evitar al máximo la irradiación de tejidos sanos dada su especial radiosensibilidad y vulnerabilidad.
Por todo ello si se formula la pregunta ¿Protones? diré: “sí gracias”.
Les dejo con este inspirador video en la quinta edición de “Mentes Brillantes” de Daniel Stix que superó un tumor infantil congénito y nos hará pensar sobre dónde están nuestros verdaderos límites.
Oncología debería escribirse con H. No, no piensen que me he vuelto loca, ni que deseo hacer un quiebro a la actual maltrecha ortografía. Añadir esa H de Humanismo al vocablo supone hacer la Oncología más cercana al paciente y darle identidad, algo así como un sello añadido de calidad humana.
Cada cambio de década produce inevitablemente una reflexión, un alto en el camino para recapacitar y evaluar el camino hasta ahora recorrido. Cierto es que en nuestra sociedad existe un culto tal vez desmesurado al cuerpo, al estado casi permanente de ausencia de enfermedad, en que la mejor edad es la juventud pues goza habitualmente de una mayor fortaleza física y entusiasmo. En detrimento a esa idea se encuentra la edad madura que se trata muchas veces de invisibilizar, ocultar o incluso minusvalorar.
Este pasado fin de semana celebramos junto a compañeros de Bachillerato y COU nuestro cincuenta aniversario. Fue todo un flash de sensaciones y emociones, pues no en vano han pasado muchos años sin saber unos de otros. Echar la vista atrás y mirar con perspectiva el momento presente da un cierto vértigo, algo así como estar en la cumbre de una gran montaña, divisar el paisaje y adivinar que a partir de ahora lo que queda es bajarla.
Sin embargo este viaje mental de nuestra adolescencia a la actual “adultescencia” ha resultado francamente aleccionador por muchos motivos. En primer lugar porque nos encontramos vivos y con fuerzas renovadas en la mayoría de los casos, valoramos las pequeñas cosas y conocemos el significado del esfuerzo y del sacrificio. Y en segundo lugar porque muchos de nosotros ya nos hemos enfrentado por lo menos a una o dos adversidades importantes que toda vida tiene. Haberlas superado nos ha dado ya un cierto poso y quizá eso nos permite ver el horizonte con una cierta serenidad, pero también con ganas de seguir aprendiendo y disfrutando.
El cáncer también se ha colado en la vida de algunos de mis compañeros, ya sea en primera o en tercera persona. En los que ha sido en primera persona me ha gustado conocer su biografía, su forma de hacerle frente y quedarme en cierto modo admirada por ello. Como dice uno de mis compañeros, haber tenido cáncer no es algo “guay”, ni es algo que elijas, ni que te haga ser optimista a toda costa. Es un muro que hay que atravesar de la mejor manera posible, con muchas dificultades, con muchos desasosiegos, pero que cuando sales de él puedes decir que sales fortalecido y con enseñanzas que te acompañarán el resto de la vida. Los que han tenido que hacer de cuidadores de familiares con cáncer también han pasado por un duelo similar, porque aunque no lo padezcan en su piel, la enfermedad se cuela en todo el entorno socio-familiar.
Uno de mis compañeros ya adelanté que había escrito un libro que ha titulado “Una carrera de supervivencia” y que verá la luz en unos pocos días. He tenido el privilegio de leerlo en primicia y de obtener ya un ejemplar en papel. Todo un reto personal que sin duda su lectura ayudará a muchas personas, especialmente a los largos supervivientes de cáncer que han de aprender a vivir con las cicatrices de la enfermedad y sus tratamientos. Ayudará también a entender un poco más la enfermedad y a acercarnos más si cabe a una realidad poco conocida. Ha sido emotivo reencontrarnos tras muchos años y conocer nuestras diferentes perspectivas, él como superviviente de cáncer y yo como médico dedicada a la Oncología desde hace veinticinco años. Todo un baúl de experiencias a flor de piel.
Otra compañera me ha explicado su caso, contándome que ha conseguido mantener a raya la enfermedad y convertirla en una enfermedad crónica. Algo positivo, pues hasta hace pocos años no era posible hacerlo. De ella me llevo su sonrisa, su excelente aspecto y sus ganas de mirar siempre hacia adelante sin miedo. Agradezco enormemente su testimonio y ella sabe que está invitada a esta bitácora cuando ella quiera para explicarnos su particular experiencia con la enfemedad.
La verdad es que este reencuentro me ha hecho pensar un poco de forma nostálgica y algo “vintage” especialmente cuando hemos entrado en las aulas y en otros rincones del colegio. La satisfacción y la alegría han estado presentes en muchos instantes, especialmente al vernos de nuevo tras años de no saber unos de otros. Hemos tenido sorprendentemente un “buen rollo” increíble, algunos nos han hecho reír hasta la extenuación, otros nos hemos contado alguna que otra “batalla” y otros nos han regalado conversaciones y momentos agradables.
Bien pensado no es tan malo llegar hasta aquí y tal vez sea verdad lo que nos cuenta en el siguiente video Elsa Punset sobre la mediana edad como etapa fructífera y plena.
Para ofrecer las mejores experiencias, utilizamos tecnologías como las cookies para almacenar y/o acceder a la información del dispositivo. El consentimiento de estas tecnologías nos permitirá procesar datos como el comportamiento de navegación o las identificaciones únicas en este sitio. No consentir o retirar el consentimiento, puede afectar negativamente a ciertas características y funciones.
Funcional Siempre activo
El almacenamiento o acceso técnico es estrictamente necesario para el propósito legítimo de permitir el uso de un servicio específico explícitamente solicitado por el abonado o usuario, o con el único propósito de llevar a cabo la transmisión de una comunicación a través de una red de comunicaciones electrónicas.
Preferencias
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para la finalidad legítima de almacenar preferencias no solicitadas por el abonado o usuario.
Estadísticas
El almacenamiento o acceso técnico que es utilizado exclusivamente con fines estadísticos.El almacenamiento o acceso técnico que se utiliza exclusivamente con fines estadísticos anónimos. Sin un requerimiento, el cumplimiento voluntario por parte de tu proveedor de servicios de Internet, o los registros adicionales de un tercero, la información almacenada o recuperada sólo para este propósito no se puede utilizar para identificarte.
Marketing
El almacenamiento o acceso técnico es necesario para crear perfiles de usuario para enviar publicidad, o para rastrear al usuario en una web o en varias web con fines de marketing similares.