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Nosotras lo valemos

“Nosotras lo valemos. Consejos para que el cáncer no te quite la sonrisa” es un pequeño libro de Ediciones Camelot, escrito por una compañera radiooncóloga de Madrid afincada en Asturias, Diana Alonso Sánchez. Es un libro dirigido a pacientes en el que se abordan aspectos relacionados con la Calidad de Vida durante el tratamiento oncológico y se dan algunas pinceladas de los porqués de las diferentes toxicidades o efectos secundarios que nos podemos encontrar.
Es un libro fácil de leer, ameno y entretenido. La Dra Diana Alonso ha tratado de reforzar los aspectos psicológicos y de autoestima con algunos consejos de autocuidado y belleza personal, pues entiende a la perfección que la Oncología no está reñida con sentirse bien y pleno. Por el color de su portada y el título puede transmitirse la idea de que está diseñado sólo para mujeres con cáncer de mama, pero no es así. El público objetivo es mayoritariamente femenino, claro está, pero hay algunos aspectos y capítulos que pueden encajar perfectamente entre la población masculina. 
Somos conscientes de que por la presión asistencial y el esquema configurado para las consultas médicas no hay espacio para hablar de temas que “a priori” pueden parecer más frívolos. “El que sólo sabe Medicina, ni Medicina sabe”.Un buen médico no sólo ha de saber Medicina, ha de ampliar su horizonte con aspectos humanos o sociales que preocupan, y mucho, a los pacientes. Ha de saber dar consejos de cómo cuidarse o recomendar dónde dirigirse para que un determinado aspecto, como la alopecia, el cuidado de la piel, el cansancio, la nutrición, el estado de ánimo o la sexualidad puedan ser considerados como se merecen. No hay que dar las cosas por sentadas. 
El libro además tiene un prólogo escrito de forma magistral y única por mi compañero y blogger, el Dr Ángel Montero, que nos invita a recorrer las casi setenta páginas del libro. Un libro que debería estar en todas las salas de espera de los Servicios de Oncología Médica, Radioterápica y Patología Mamaria de nuestro país, pues estoy convencida que ayudará a muchas mujeres (y a hombres) a reencontrarse con su sonrisa. 
Les dejo con este video (algo casero pero que merece la pena visionar) con la prentación en la Casa del Libro de Gijón el pasado 26 de Febrero de 2016. 

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Alopecia

La alopecia o caída del cabello es uno de los signos externos que más preocupan a los enfermos de cáncer. Quizá porque en nuestra iconografía mental ese es el atributo que se le asigna a la enfermedad. No todos los enfermos de cáncer sufren alopecia, ni todas las alopecias son sinónimo de cáncer, pues existen otras causas no oncológicas que pueden conducir a ella. La ausencia total de cabello en la cabeza supone, en consecuencia, un estigma social que recuerda a los pacientes oncológicos de forma contundente que padecen un cáncer y que están en tratamiento. El pelo de la cabeza nos protege del frío, pero también es nuestra seña de identidad por su color, grosor, forma, textura, etc y su ausencia nos produce una ostensible sensación de desnudez.
Los pacientes oncológicos en su mayoría son conscientes de que es un efecto secundario menor y la mayoría aceptan con estoicidad su llegada. Pañuelos, pelucas, sombreros son soluciones transitorias para salir con dignidad del trance y algunos de ellos se atreven incluso a lucir su calva sin demasiados problemas (habitualmente varones). Pero los tratamientos oncológicos suelen ser prolongados y aunque sea un efecto secundario transitorio, en la gran mayoría de casos produce malestar, rechazo, afectando a la autoestima y a la imagen corporal.
La alopecia suele afectar a todo el cuerpo incluida cabeza, rostro, brazos, piernas, axilas y área púbica. La alopecia puede ser completa, gradual o por partes. En algunos casos, el cabello se afina, puede hacerse más opaco o resecarse. Por lo general la caída del cabello se relaciona con el tratamiento oncológico, principalmente la quimioterapia. La mayoría de las veces el cabello vuelve a crecer una vez finalizado el mismo. 
La quimioterapia es la responsable máxima de la caída del cabello ya que afecta a todas las células que se encuentran en crecimiento. La radioterapia sólo puede producir alopecia en el lugar donde focaliza la radiación. No todas las quimioterapias producen caída del cabello. Los medicamentos citostáticos que con mayor probabilidad pueden producir alopecia son: Carboplatino, Cisplatino, Ciclofosfamida,  Adriamicina, Gemcitabina, Taxanos, Vincristina y Vinorelbina. Es importante consultar con el oncólogo la posibilidad de caída del cabello. La mayoría de las veces el cabello comienza a caerse entre 7-10 días después de haber iniciado la quimioterapia. Posteriormente, la caída del cabello tiende a aumentar entre uno y dos meses desde el inicio de tratamiento. La caída del cabello varía de una persona otra incluso con los mismos fármacos. La cantidad de cabello que se cae depende del tipo de fármaco y la dosis. También depende si el fármaco se toma de forma oral o endovenosa. El cabello comienza crecer nuevamente entre uno y tres meses después de finalizar la quimioterapia. Entre los seis y doce meses el pelo crece habitualmente por completo. Cuando el cabello vuelve a crecer la textura del pelo puede ser diferente a la original. Es posible que el cabello crezca más más fino o más grueso e incluso que varíe su color. 
La radioterapia sólo afecta el cabello donde se efectúa la radiación. Por ejemplo, si se recibe radioterapia en la pelvis, se caerá el vello del área púbica. La caída del cabello depende de la dosis y del método o forma en que se administre la radioterapia. El cabello tiende a crecer de nuevo en el área donde se recibió radioterapia varios meses después. Sin embargo puede ser más fino o tener una textura diferente. Si se administra en dosis altas es posible que el cabello no vuelva crecer. 
Las terapias dirigidas no causan caída completa del cabello. Sin embargo algunas de estas terapias pueden cambiar la textura y la hidratación del pelo. Por ejemplo: Cetuximab, Erlotinib, Panitumumab, Sorafenib o Vemurafenib. Asimismo, la terapia hormonal puede producir cambios en el cabello en un número reducido de pacientes.
Aprender a controlar la caída del cabello antes, durante y después del tratamiento puede ayudar a sobrellevar este efecto secundario. Para muchas personas, la caída del pelo por el tratamiento oncológico es más quien cambio de apariencia física. La caída del cabello es un reto emocional que afecta a la imagen corporal y a la calidad de vida. Es conveniente hablar de ello con un familiar o con alguien que haya pasado por una experiencia similar. Puede ser útil hablar de la potencial caída del pelo, en especial en niños y jóvenes antes de que suceda. Para un niño, conocer los cambios de aspecto físico en una persona que ya conocen les ayuda a reducir la ansiedad y el miedo.
Algunas personas recomiendan cortarse el cabello antes de comenzar el tratamiento. El cabello corto brinda la oportunidad de cambiar de apariencia y cantidad de pelo, haciendo que el cambio sea menos chocante. Luego cuando el cabello vuelva crecer toma menos tiempo en llegar a ese estilo de pelo corto. Permitir el cabello crezca con un estilo similar puede ayudar a sobrellevar el tratamiento.
Existen en el mercado gorros refrigerantes que consisten en cubrir el cuero cabelludo con frío antes, durante y después de la quimioterapia, ayudando a impedir la caída del cabello. El frío estrecha los vasos sanguíneos en la piel de la cabeza, lo que significa que llega menos cantidad de fármaco a los folículos pilosos. Consulte a su oncólogo para averiguar si este tipo de gorros pudiera ser útil para evitar la caída del pelo en su caso concreto.
Las recomendaciones para el cuidado del cabello y cuero cabelludo durante los tratamientos son las siguientes: 
  • Usar un champú suave, para bebés por ejemplo.
  • No lavar el cabello todos los días ni frotar enérgicamente.
  • Sé que el cabello con pequeños toques para impedir que se dañe
  • Utilice un peine suave y péinese con delicadeza
  • Proteja el cuero cabelludo del sol cuando está el aire libre con protector solar, sombrero o pañuelo.
  • Cúbrase la cabeza en los meses de invierno para el cuerpo no pierda calor
  • Evite usar secador de pelo con aire muy caliente.
  • Evite realizarse guarecerse el cabello con productos químicos
  • Evite el uso de tintes permanentes o semipermanentes
  • Hable con su equipo de atención médica antes de utilizar cualquier crema, loción para el crecimiento del pelo o tomar vitamina B o biotina.
El Servicio de Dermatología del hospital Ramón y Cajal ha puesto en marcha un estudio sobre alopecia definitiva en pacientes oncológicos. Se trata de un proyecto de investigación destinado a determinar los posibles factores que permitan predecir que pacientes para desarrollar una alopecia definitiva después de haber recibido tratamiento oncológico. Aunque habitualmente la alopecia es un efecto secundario transitorio existen algunos casos en los que se convierten un efecto permanente de forma completa o parcial.
La alopecia definitiva se define como la pérdida de densidad capilar parcial o total que persiste seis meses después de haber finalizado el tratamiento oncológico. La causa de esta alopecia parece ser el daño directo sobre las células madres foliculares. La alopecia, dado que produce un gran impacto en la calidad de vida en los pacientes afectos, hace que éste presente ansiedad ante la posibilidad de perder el pelo. Esta ansiedad conduce a rechazar en algunas ocasiones algunos tratamientos. No existen amplias series publicadas que permitan analizar en detalle el perfil de los pacientes de riesgo para este tipo de alopecia ni de los posibles factores predictivos de la misma. Este estudio se realiza en pacientes que son diagnosticados de una alopecia definitiva. Si padece o conoce a alguien que padece este tipo de alopecia y quiera participar en este estudio no dude en ponerse en contacto con la Dra. Ángela Hermosa a través de su mail ahermosagelbard@gmail.com.

Les dejo con este video viral y emotivo sobre la donación de cabello para la realización de pelucas en niños oncológicos. 

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Relato de invierno: La consulta sagrada

Julia entraba en mi consulta tras llamarla por megafonía a una revisión anual rutinaria. Tenía un problema oftalmológico que le obligaba a llevar gafas oscuras siempre, con lo cual sólo me quedaba al descubuerto su gesto facial para saber, nada más entrar, cómo estaba. Había una mueca triste en su rostro de la que traté restarle importancia, pues muchas veces me equivoco en esa primera impresión.
Empezamos hablando de sus molestias residuales, de los problemas de salud que han surgido durante este año a consecuencia de los tratamientos. Tras relatarlos se queda en silencio y rompe a llorar. Entre sollozos me cuenta lo que en verdad le duele que no es otra cosa que su propia alma. No sabe cómo afrontar la pena de saber que a su hija se le agota el tiempo. Me cuenta que en Navidad le diagnosticaron un cáncer de mama avanzado, con metástasis en muchos sitios. Tolera mal los tratamientos y encima la enfermedad no responde. Me sigue contando… ¡Tiene una niña de cinco años! Se ha desmejorado mucho y ya no quiere ni que la vea así su propia madre. No desea hacerle sufrir más y paradójicamente se aparta de ella. Se hace patente en esta historia que el cáncer son tres enfermedades: la física, la psicológica y la social. La energía se agota, el corazón se encoge y la soledad penetra de forma cruel e insolente.
Julia no tiene consuelo. Me pongo a su lado y le acompaño. Trato de contenerla. Le acerco con delicadeza unos pañuelos de papel que siempre tengo en la mesa y los acepta de buen grado. Me dice que lo ha rezado todo, que lo ha llorado todo y que no le encuentra sentido ya a nada. Se siente impotente ante la posibilidad de sobrevivir a su hija y de no poder hacer “nada” por ella. Cuida, cuando su hija se lo permite, de su nietecilla y me confiesa que le da rabia no poder tirarse al suelo a jugar con ella como sería su deseo. Dejo que siga hablando, que llore, que suelte su rabia. Lo necesita. 
Las consultas sagradas dignifican mi trabajo. Hay más enfermos esperando en la sala, pero Julia se merece mi tiempo, mis oídos y mi afecto. Poco más puedo dar en esta situación de desconsuelo más absoluto. Trato de comprender su dolor, el de su hija e incluso el que le deparará a su nieta. Acabo explorándola y abrazándola. Le digo que ella está bien de su enfermedad y que puedo darle el alta clínica. En otras circunstancias esto sería motivo de alegría, pero hoy no es día para festejos.
Le ofrezco la ayuda de mi compañera psicooncóloga que sabrá cómo orientarle en su proceso de preparación al duelo. Me despido de ella y me regala una sonrisa forzada como agradecimiento. Espero haber sabido estar a la altura de sus circunstancias. Un baño de humildad me inunda hoy por dentro.

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Cineterapia Oncológica: Truman. 2015. España-Argentina. Cesc Gay.

La película “Truman” narra un emotivo episodio de cuatro días en la vida de un enfermo aquejado de cáncer pulmonar en fase avanzada. La película se inicia con Tomás, interpretado por Javier Cámara, un profesor universitario que vive con su esposa en Toronto, la cual le empuja a reencontrarse en Madrid con su amigo de la infancia tras conocer su enfermedad. 
El enfermo es Julián, encarnado en la imponente figura e interpretación de Ricardo Darín. Julián es un consagrado actor de teatro divorciado y que vive solo con su perro “Truman”, espectador silencioso de la trama de la película. Julián tiene una compañera, Paula  (Dolores Fonzi) que actúa como mediadora entre ambos amigos. Tomás sorprende y regala a Julián una inesperada visita de cuatro días en los que ambos viven momentos tragico-cómicos que convierten a la enfermedad en un equipaje más llevadero.

Cesc Gay, director de la película, nos confiesa que comenzó a gestar la narrativa de la película en el momento que tuvo que acompañar a un ser querido durante el proceso de su enfermedad. Dice que le sirvió de terapia, como una forma de exorcizar su dolor. Comprendo a la perfección estas palabras porque los acompañantes de la enfermedad oncológica también sufren y viven una situación de vulnerabilidad a la que necesitan hacerle frente y exige un trabajo no siempre fácil. Contar esta historia con la suficiente sensibilidad, pero sin excesivo dramatismo y amargura conlleva a emplear algún elemento humorístico de contrapeso sin entrar tampoco en la frivolización de un asunto de estas características. Afortunadamente ese equilibrio de elementos tan contrapuestos se plasma en el filme. El propio director lo define como una película que “llora por dentro pero reconcilia por fuera”.

Tomás acude al encuentro de su amigo Julián con el objetivo de ayudarle, acompañarle y darle muestras de una amistad con mayúsculas. Durante la película ambos personajes crecen, traspasan la pantalla y se convierten en gigantes. Julián ha decidido no proseguir con el tratamiento y admite su condición sin ambages. Realiza con su amigo una reflexión sobre lo que ha sido su vida y de cómo quiere que acabe. En este ejercicio de introspección Julián nos regala escenas preciosas en las que sale a relucir el magnífico libro de Elisabeth Kubbler Ross “La muerte: un amanecer”, el fenómeno de la conspiración del silencio a la hora de reencontrarse fugazmente con su hijo en Amsterdam, la preparación de su propio funeral entrando en la tesitura entre el entierro o la incineración, las situaciones del qué dirán en bares o restaurantes donde se cruza con conocidos o el curioso hecho de visitar al veterinario para preguntarle cómo se adaptará su perro Truman a su muerte y buscarle unos dueños adoptivos.

Tomás se queda atónito, pensativo, observando sin palabras las diferentes reacciones de su amigo Julián al que encuentra entero y entiende que le está dando toda una lección de vida. Tanto es así que finalmente Julián opta por pedirle a Tomás que se lleve a su fiel compañero Truman con él a Canadá antes de darse el definitivo adiós. Una forma de entregarle un legado a su amigo, un perro que se ha convertido en hilo conductor durante esos cuatro días de reencuentro y despedida.

Se trata de una buena película, pero como tal también carece de algún detalle realista bajo mi prisma como médico, pues Julián no sufre ningún signo físico externo que le haga sospechar que está enfermo: no se fatiga, no tose, no tiene dolor, come bien e incluso tiene buena cara, algo que no es habitual en las fases avanzadas de la enfermedad. También me llama la atención la actitud fría del médico que le atiende al que se le interpreta con un lenguaje corporal huidizo, carente casi de empatía o diálogo y quizá demasiado ponderado, cuyo único gesto humano es ofrecer una tímida palmada en el hombro.

Truman es una película que ha sido galardonada ampliamente con cinco Premios Goya, dos Premios Feroz, dos Conchas de Plata en el Festival de San Sebastián, seis Premios Gaudí, dos Premios Cinematográficos José María Forqué, cinco Medallas del Círculo de Escritores Cinematográficos y un Premio Fotograma de Plata.

Truman aporta una mirada auténtica, fresca y transparente de lo que supone el afrontamiento ante la propia muerte, liberando prejuicios o miedos, cuestionando determinadas actitudes pasadas, haciéndose preguntas que no encuentran una buena respuesta, buscando finalmente ese sentido y trascendencia que todos anhelamos en ese final. Una película a todas luces recomendable.

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Equipos de Atención Psicosocial

La atención a los enfermos crónicos y especialmente en la etapa final de la vida se está convirtiendo en una necesidad cada vez más patente. Los enfermos oncológicos pueden precisar Cuidados Paliativos en muchas ocasiones y en distintas etapas de su proceso no sólo en el final de la vida. En los hospitales de agudos se establece una frontera, a mi modo de ver excesiva, sobre el papel que deben jugar los Cuidados Paliativos. Posiblemente integrarlos en el hospital nos ahorraría muchos de los problemas y situaciones complejas a las que a diario nos enfrentamos. Habrá que aunar esfuerzos para crear una cultura sanitaria que los contemple como parte integrante del trabajo interdisciplinar.

Unos buenos Cuidados Paliativos son un buen índice de calidad asistencial y deberían existir en cualquier punto de nuestro país. Desafortunadamente todavía no existe una especialización médica en esta materia como sería deseable, pero contamos con grandes profesionales que a diario trabajan por llenar esta faceta importante de la Medicina. Contamos para ello con Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias u hospitalarias en algunos casos, con Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD), con Hospitalización a Domicilio o con Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).

La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de los Cuidados Paliativos desde un enfoque de mejora de Calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a situaciones comprometidas con la vida. Gracias a ellos se previene o se alivia el sufrimiento acompañante en este tipo de situaciones, por medio de una identificación precoz de síntomas como el dolor, otros problemas físicos invalidantes, el malestar emocional, aspectos psicosociales o espirituales.

Desde 2008 la Obra Social “La Caixa” en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la OMS ha desarrollado la creación de un Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, entre las que se encuentra en un número importante, los enfermos oncológicos. Desde los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece ayuda psicológica, social y espiritual que complementa a la asistencia sanitaria como tal. Tratan asimismo de generar evidencia científica a través de una exaustiva recogida de datos y evaluación de los casos tratados para obtener el “feedback” necesario para ser más eficaces y eficientes.

Este Programa cuenta ya con 42 EAPS por todo el territorio español. Hace poco más de un año se constituyó uno en Burgos donde resido. Son entidades sin ánimo de lucro especializadas y que están presentes ya en las dicisiete Comunidades Autónomas. Desempeñan su labor tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Se tratan de equipos multidisciplinares compuestos por psicólogos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios. Estos equipos reciben además formación continuada, soporte y seguimiento.

Sus resultados son analizados por la Dirección Científica del Institut Català d’Oncologia (ICO), demostrando una tendencia estadísticamente significativa de mejora de aspectos emocionales tras la intervención de los EAPS. Los niveles de ansiedad, tristeza y malestar se reducen, redundando así tanto en los pacientes como en los familiares que se sienten acogidos y reconfortados.

La finalidad de los EAPS es mejorar la calidad asistencial de los Cuidados Paliativos, mediante el refuerzo de la asistencia psicosocial, en colaboración con los equipos asistenciales receptores. Se integran asimismo los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final desde un respeto máximo en las creencias y convicciones de cada caso. (Véase esta interesante guía al respecto publicada). Se ofrece atención a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido cuando lo requieran o lo soliciten. Hay un especial interés en ofrecer apoyo específico a los profesionales sanitarios que trabajan en estos temas para la comunicación de situaciones difíciles y la gestión del propio estrés.

El voluntario también juega un papel importante en los EAPS pues puede ofrecer respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, a través del acompañamiento. La participación de los voluntarios y la integración en estos equipos se considera un principio básico de modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado añade un valor de carácter humano y realiza junto con los profesionales aportaciones complementarias en la atención el final de la vida contribuyendo dar respuesta a las necesidades personales, sociales y familiares.

Existe también un espacio llamado ExpoCaixa Atención Integral que trata de lugares pensados especialmente para que las personas que estén ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar y disponer de un entorno íntimo, tranquilo y acogedor que les haga sentirse como en casa. La puesta en marcha de un proyecto de este tipo supone una poderosa herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares. Actualmente existen cinco espacio espacios de atención integral ubicados en centros sanitarios:

– Consorcio Sanitario del Garraf (Sant Pere de Ribes)
– Hospital San Juan de Dios (Santurce)
– Fundación Instituto  San José (Madrid)
– Complejo asistencial de San Camilo (Madrid)
– Hospital Universitario los Montalvos (Salamanca)

A parte la Obra Social La Caixa ha desarrollado para las personas que acuden a este Expocaixa de Atención Integral,  una serie de actividades que potencia la la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.

Les dejo con este video informativo sobre esta interesante y comprometida iniciativa social.

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