Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
En este mes de Enero dos de mis amigos han visto desaparecer a sus compañeros más fieles, sus perros Blasky y Pekas. Ambos me comentaban, con mucho pesar, el hecho de haber tenido que despedirse de ellos tras los buenos y emocionantes momentos que les han brindado por diferentes circunstancias de la vida. Duele que desgraciadamente vivan tan poco tiempo con respecto a un ser humano y duele también verles mayores o enfermos. Tanto uno como otro, trataron de devolverles el cariño que ellos mostraron hacia sus amos. Los perros constituyen una verdadera terapia en los momentos malos y tienen un sexto sentido para saber cuándo su amo está mal o si padece una enfermedad. De hecho se está investigando entrenar a los perros para olfatear y detectar de forma precoz algunos tumores de difícil diagnóstico en fases iniciales como el cáncer de pulmón. Podría ser un prometedor método de cribado si lo pensamos bien…
Sin embargo, mi historia de hoy es a la inversa. Rejane Chili es una mujer brasileña de 49 años que vive en Porto Alegre. Ella se encuentra en fase terminal de su proceso oncológico. Su estado funcional no le permite volver a casa. Permanece ingresada en el Hospital Ernesto Dornelles. Rejane recibe visitas contínuas de familiares y amigos que le arropan en estos momentos complicados. Pero ella echa de menos a su amigo más fiel y su máximo deseo sería poder despedirse de él. Ella tiene una relación muy especial con su perrito Ritchie, pues lo acogió desde cachorro y lo cuidó como si de un hijo se tratara. Para ella es un miembro importante de su familia. Ella pidió hasta la saciedad ver a su perrito, pero las normas del hospital lo desaconsejaban por el riesgo de infección.
Rejane está ya muy enferma y quizás unas cuantas bacterias foráneas no cambiarían sustancialmente su situación. Los sanitarios estaban conmovidos por la insistencia y el deseo de Rejane, así que finalmente accedieron a que pudiese estar en sus últimos días con su fiel compañero al que amaba. Tiago, hijo de Rejane, al conocer el permiso corrió en busca del perro para traérselo a su madre. El encuentro tuvo lugar en una sala apartada y nada más ver Ritchie a su ama, se avalanzó sobre ella sin que nadie pudiera detenerle. Un encuentro emotivo y lleno de significado para los dos que pese al dolor llenó de felicidad a los que pudieron contemplar ese especial encuentro. Era difícil no contener las lágrimas… Son pequeños gestos que marcan la diferencia y conmueven. Juzguen ustedes.
Allá por el año 1985 se estrenaba la película que muchos recordarán “Regreso al futuro” donde un jovencísimo Michael J.Fox encarnado en el personaje de un adolescente llamado Marty McFly y un loco científico, el Dr E.L. Brown, que atendía al apodo de “Doc”, emprenden un viaje al futuro a través de una máquina del tiempo inventada por él. Accidentalmente viajan al pasado hacia el día 12 de Noviembre de 1955 y una vez resuelta la trama de la película vuelven ambos a la actualidad. Seguidamente se proponen realizar un viaje al día 21 de Octubre de 2015
Cinco años antes (en Octubre de 2010) de esa fecha a la que apuntaba el reloj de aquel fantástico coche de “Regreso al futuro”, estuve en un congreso de ASTRO (American Society for Radiation Oncology) en San Diego, California, donde tomé estas fotografías de arriba. Además de impresionarme con los stands comerciales con las últimas novedades tecnológicas de mi especialidad, me llamó poderosamente la atención ese emblemático coche. Curiosa coincidencia que me ha hecho pensar que aquel pasado tenía marcado un potencial futuro que es ya presente.
A primeros del mes de Noviembre de 2015, tuve la oportunidad de asistir al I Workshop sobre Desafíos Profesionales de la Medicina en la Era Digital en la Facultad de Medicina de Málaga dirigido por el Dr Rafael Ruiz Cruces y que contó con grandes e interesantes ponentes que ofrecieron una amplia imagen visionaria sobre el futuro de la Medicina del siglo XXI inmersa en una revolución digital y tecnológica sin precedentes. Toda vez los asistentes íbamos escuchando las ponencias, la sensación de viajar al futuro se hacía más patente. Quedó claro que los médicos del nuevo milenio teníamos que aprender nuevas habilidades para poder ejercer con soltura en esta nueva era y que la posibilidad de la confluencia de carreras universitarias híbridas podría convertirse en realidad en pocos años.
Se habló durante el Workshop de cómo será la Medicina en 2040, de las nuevas fronteras de la Cirugía, de Robótica, de Branding, de Genética, de Bioinformática e Inteligencia Artificial, de la Nanotecnología, de la Innovación Biomédica, de la Resonancia Biomédica y su huella metabólica, del Internet de las Cosas y de la Computación Cognitiva. Para ello contaba con grandes y conocidos profesionales de diferentes ámbitos relacionados con la salud: el Dr César Ramírez Plaza, el Dr Victor F Muñoz Martínez, el Dr José Antonio Trujillo Ruiz, el Dr Armando Reyes Engel, el Dr Jesús M Doña Fernández, el Dr Jesús Martínez de la Fuente, el Dr Julio Mayol, la Dra Maria Luisa García Martín,Marlon Molina y Antonio Orbe Mendiola. Al finalizar y para amenizar tuvo lugar un entrañable y magnífico taller de “Revolución Optimista” con los hermanos Bonilla que nos dejaron un excelente sabor de boca.
En este enlace pueden ver los videos de las ponencias
Si regreso sobre mis pasos al pasado de mi propia especialidad médica, la Oncología Radioterápica, observo grandes cambios tecnológicos y de precisión terapéutica. Hemos pasado del cálculo en una distancia en profundidad en un punto, trabajando sobre referencias anatómicas, a la radioterapia 2D con los simuladores convencionales siguiendo los campos de irradiación clásicos de Fletcher, a la radioterapia en 3D con los TAC-simulador y planificadores en 3D, para llegar a la actual irradiación en intensidad modulada (IMRT) guiada por imagen (IGRT) y planificación volumétrica o la radiocirugía craneal o extracraneal. Poco a poco hemos rizando el rizo y la irradiación se esculpe ya en “full HD” o alta definición, empleando cada vez más, diferentes imágenes radiológicas, como la resonancia magnética o la PET, para definir mejor y con mayor precisión el volumen a irradiar. Por no hablar de las mejoras técnicas y de ingeniería de los aceleradores lineales o también a nivel de redes informáticas acompañantes a los equipos que facilitan enormemente todo el flujo de trabajo en una Unidad de Oncología Radioterápica.
Esta misma semana ha saltado en los medios la noticia de un nuevo progreso tecnológico en Oncología Radioterápica. Se trata de un sistema, similar a un GPS, que ofrece seguimiento preciso y exacto del tumor en tiempo real. Esto nos permite a los especialistas mantener la “diana” en la trayectoria del haz de radiación en todo momento (también llamado “tracking“). Este seguimiento es particularmente importante cuando se utiliza escalada de dosis en el tratamiento, es decir dosis de irradiación muy altas. Este sistema, al detectar el mínimo movimiento del tumor en el paciente, permite irradiar con precisión submilimétrica, evitando así al máximo la irradiación del tejido sano circundante.
La visión en la “máquina del tiempo” sobre lo que el futuro de la Oncología Radioterápica nos deparará será más precisión, tratamientos más cortos, realizados en menos tiempo, con una alta eficacia terapéutica y bajo índice de toxicidad. Todavía queda campo por explorar en la interacción de la radioterapia con la inmunoterapia, la hipertermia y diferentes fármacos radiosensibilizadores. Se predecirá de forma más personalizada la radiosensibilidad de cada paciente, sus tejidos sanos y del propio tumor, en la cual la biología molecular nos responderá a algunas incógnitas todavía por resolver.
Regresando al futuro, les dejo con el video sobre este novedoso y revolucionario sistema en el tratamiento en Oncología Radioterápica.
Hace muy poquito, una paciente me habló de una interesante iniciativa llamada “Proyecto Micky”. Surgió con motivo de un trabajo realizado por Nancy Friis en Dinamarca. Maria José Loly de Cooman, una argentina afincada en Mallorca y más conocida como “Micky”comenzó a desarrollar esta idea importada que fue bien acogida en el antiguo Hospital de Son Dureta y posteriormente en el Hospital Universitario Son Espases de la conocida capital balear. Allí se llevó a cabo un proyecto de investigación sobre la eficacia de un cojín con forma de corazón para paliar las molestias de las mujeres en el postoperatorio de una cirugía mamaria radical o mastectomía.
De esta forma, Maria José Loly de Cooman junto a la Asociación Cosipatchwork fundó la llamada Asociación del Proyecto Micky, Almohada del Corazón, sin ánimo de lucro. Contó eso sí, con un equipo de personas muy activo y de espíritu solidario que le permitió atender no sólo a la isla de Mallorca, sino también a Menorca e Ibiza.
Actualmente, el proyecto está extendido a nivel nacional gracias a la Asociación Española de patchwork que con su magazine consiguió la colaboración de grupos de socias en todas las ciudades españolas, permitiendo así llegar esos terapéuticos “corazones” a todos los rincones hospitalarios de nuestra geografía. En total, estas mujeres cosen y confeccionan cojines-corazón en 190 ciudades. Este proyecto se encarga de recoger telas nuevas lavables y relleno para su confección que está perfectamente estudiada para su función y debe seguir un patrón, unas medidas y un relleno que no es arbitrario. Su entrega es completamente gratuita.
En la página web del Proyecto Micky se explica perfectamente cómo colaborar para difundirlo y hacerlo extensivo a todas las mujeres que pasen por esta experiencia. Dicen las encargadas de entregar este sencillo presente con tarjeta de ánimo incluida a sus merecedoras y ver la cara de ellas al recibir el cojín-corazón no tiene precio.
Les dejo con el video que explica la historia de esta curiosa almohada de efectos terapéuticos.
La comunicación en salud en esta nueva era digital actual supone todo un reto. Y si hablamos de Oncología todavía aún más. El cáncer es una enfermedad que nos afecta a todos, de un modo directo o indirecto por muchas razones. Es pues esencial crear una atmósfera de normalización frente a él para liberarse de estigmas, prejuicios y sobre todo de una cierta cantidad de dolor emocional que, a mi modo de ver, podría ser evitable.
Durante mis 25 años de ejercicio profesional en el ámbito de la Oncología he observado una evolución positiva en la comunicación oncológica. En mis primeros años de ejercicio, era muy habitual la negación generalizada del conocimiento de la enfermedad. Recuerdo en mis primeras visitas de residente a los familiares detrás del enfermo haciendo gestos para que no dijera la palabra cáncer y “disfrazara” la situación. En otras ocasiones era el propio enfermo el que negaba su enfermedad e incluso algunos profesionales no se atrevían a hablar del diagnóstico de cáncer. Era realmente complicado así justificar los duros tratamientos y sus efectos secundarios. El paciente no podía entender lo que le ocurría y lo peor de todo, no tenía herramientas para afrontarlo. La conspiración del silencio estaba muy presente y sumía al enfermo en una soledad absoluta aunque estuviera rodeado de los suyos.
Actualmente podemos hablar de la palabra cáncer con más libertad y normalidad. Ello es positivo, porque aunque siempre resulte doloroso el impacto diagnóstico, saber a lo que te enfrentas te pone en una mejor situación para afrontarlo y superarlo. La adversidad queramos o no es una parte de la vida, un escalón que te permite subir, crecer y madurar. Por ello, cuando hemos de comunicar malas noticias, el cómo se convierte en algo importante que los profesionales debemos aprender a gestionar bien y darle el protagonismo que merece. Comunicarnos bien con el paciente es clave para la confianza del enfermo en nosotros y si lo conseguimos tenemos mucho ganado en el proceso diagnóstico-terapéutico. Posiblemente un 50% de ganancia, por lo que invertir en comunicación resulta no sólo gratificante, sino también sumamente rentable.
Sin embargo, la información debiera ser transmitida de forma dosificada y adecuarla o adaptarla a las necesidades que cada enfermo tiene. Ariadna González, psicooncóloga, nos da algunas pistas de cómo hacerlo en su último post. El primer día es muy difícil explicar absolutamente todo al enfermo, habida cuenta que en la primera visita con el médico el paciente sólo se queda con el 40% de la información transmitida. El exceso de información puede ser perjudicial y cabe pues allanar el camino e ir explicando poco a poco la enfermedad, los tratamientos y lo que le puede ocurrir. Todo dentro de una realidad y buscando los puntos positivos donde el paciente pueda apoyarse.
En la cultura anglosajona es habitual explicar al enfermo las malas noticias con “pelos y señales”, una práctica llevada a cabo por una creciente necesidad de ejercer una Medicina defensiva. Una práctica, a mi juicio, cruel y con falta de una necesaria sensibilidad por el enfermo. En nuestra cultura esto no suele ser lo habitual a pesar de la gran influencia anglosajona en el actual mundo globalizado. Posiblemente apostamos más por tantear al enfermo antes de abordarle con el diagnóstico y los tratamientos y observar qué información necesita el enfermo en cada momento. Lo verdaderamente importante es transmitir confianza y para ello el paciente necesita percibir un bajo número de situaciones inesperadas. Algo difícil, ya que la Medicina es una ciencia inexacta y pueden ocurrir hechos infrecuentes, pero contar las situaciones o dificultades frecuentes con las que se pueden encontrar conviene explicarlas bien.
Resulta paradójico que en la Medicina actual se trabaje mucho en la comunicación en las situaciones del final de la vida y poco en las demás situaciones, especialmente las que nos parecen algo más “banales” o comunes. Algo no debemos estar haciendo bien si nos damos cuenta de que eso ocurre y deberíamos de algún modo remediarlo con las posibilidades que el mundo digital actual nos ofrece.
Inspirada en la interesante conversación que mantienen Carles Capdevila, conocido periodista, conferenciante y divulgador con su oncólogo médico el Dr Josep Tabernero del Hospital Vall d’Hebrón de Barcelona sobre estos temas y la experiencia en primera persona de Carles sobre su cáncer colorrectal, me sentí motivada para realizar una conversación en línea con Miguel Ángel De la Cámara y dialogar sobre diferentes aspectos de la Comunicación Social en Oncología, haciendo hincapié en la utilización de las nuevas herramientas de Social Media: blogs, redes sociales, etc. El resultado está en el siguiente video, donde Miguel y una servidora analizamos la situación actual para buscar la forma de mejorarla.
Si te gusta el video y crees que puede ser un buen punto de partida para seguir trabajando compártelo en tus redes sociales. Gracias.
Los minions se han convertido por un instante en los protagonistas de esta curiosa historia. El fundador de la asociación “Con Aire de Ilusión”, un mago llamado Jaime Peinado López, tuvo la feliz idea de realizar fundas para la quimioterapia con estos personajes sacados de la película “Gru, mi villano favorito“ para los pacientes pediátricos. Una fórmula ideal para que la quimioterapia no deje un mal recuerdo en los más pequeños.
Esta genial idea nació en Cádiz, concretamente en el Hospital Puerta del Mar y la acogida fue impresionante y se hizo viral a través de las redes sociales, no sólo en toda España, también fuera de ella. Así, tras mostrar la idea inicial empezaron a llover peticiones sobre cómo hacer estas fundas, por lo que se llegaron a hacer patrones que luego fueron publicados en la página de Facebook.
De momento, los diseños están basados en los Minions y de Hello Kitty, pero también se ha preparado otros modelos de Spiderman, Peppa Pig, el Capitán América, Superman y Minnie. También hay un video que explica el proceso en todos sus pasos.
Otras asociaciones se han interesado y han decidido adquirir la idea para sus hospitales. De hecho en Burgos, los pacientes institucionalizados en el Hospital Fuente Bermeja se han puesto manos a la obra y ya están confeccionando los superquimions con un alto grado de participación y compromiso. (ver este video a partir del minuto 45:16).
Una idea similar en 2013 se realizó en el centro de tratamiento del cáncer A.C. Camargo de São Paulo. En colaboración con la agencia publicitaria JWT, el centro diseño unas diseñó unas fundas con la estética de los superhéroes, Batman Wonder Woman, Superman y Linterna Verde. La quimioterapia se convertía así en una “super fórmula”. Esta acción vino acompañada de cómics especialmente editados en los que los superhéroes pasan por experiencia similares a las que vivían los niños.
Con estos pequeños gestos se humanizan los cuidados, nos prodigamos en maravillosos detalles y hacemos sonreír estos niños que atraviesan una enfermedad y unos tratamientos duros, convirtiendo todo esto en algo realmente grande.
Aquí les dejo con el tutorial para hacer estos simpáticos personajes para niños en tratamiento con quimioterapia.
