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Coronando la Investigación del Cáncer

El pasado día 23 de Septiembre fui invitada por la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en Burgos a asistir al Acto Institucional de entrega de 14 ayudas a la Investigación Oncológica y al Premio V de Vida presidido por Su Majestad la Reina Letizia y que tuvo lugar en el Fórum Evolución. 

Un evento de este tipo, siempre genera una gran expectación y más en una ciudad relativamente pequeña como es Burgos, por lo que representó todo un acontecimiento para los asistentes. La convocatoria era a las 18.00 horas, pero se nos instaba a acudir con tiempo para evitar aglomeraciones en los habituales controles de seguridad. Siguiendo las recomendaciones, estuve allí una hora antes y pude comprobar la cola que había, tanto para el aparcamiento como para la entrada en el recinto.

Pasé el control de seguridad y me dirigí hacia los asientos asignados en la Sala “Rafael Frühbeck” del Auditorio y Palacio de Congresos y Exposiciones “Fórum Evolución”. Me entregaron el programa y había cierta algarabía entre los asistentes, unos 1.500 convocados, todos ellos elegantemente vestidos para la ocasión. En el escenario había un monitor gigante y un panel tejido de color verde, con la frase “Destinados a ayudar”. Sobre la pantalla se iban proyectando las distintas iniciativas y campañas promovidas por la AECC:  Rompe con el tabaco, Cuidados Paliativos, En Marcha, etc. Con posterioridad se fueron retransmitiendo en directo entrevistas con las diferentes autoridades que allí acudieron. Poco antes de las 18.00h ya se veía en la pantalla la llegada de la Presidenta de Honor de la AECC, la Reina Letizia que fue recibida por una importante recepción de autoridades locales, regionales y nacionales.

Llegó la comitiva al Auditorio coronada por la presencia de la Reina Letizia cuya figura acaparó toda la atención de los allí presentes. Ella sin duda representa toda una imagen de modernidad, elegancia y compromiso con la sociedad y sobre todo con el apoyo a la investigación y a los pacientes con cáncer. Tener la oportunidad de vivirlo de cerca fue sin duda todo un privilegio que creo merece la pena contarlo. 
  

Abrió el Acto Institucional el Presidente de la Junta Provincial en Burgos, Enrique Plaza que además de agradecer la presencia de las autoridades y los asistentes, recalcó la generosidad y la solidaridad de la ciudadanía frente a la lucha contra el cáncer. También habló de las iniciativas impulsadas e implantadas ya en nuestra ciudad como son la consulta de “Primer Impacto” o la campaña de cribado en el cáncer de colon.

Posteriormente intervino Isabel Oriol, presidenta de la AECC y de su Fundación Científica. Ella subrayó la importancia de la investigación para romper el techo de la supervivencia del cáncer y la apuesta por seguir financiando proyectos que frenen esta enfermedad. Me quedo con su frase emblemática: “Nos mueve la Esperanza”, haciendo referencia a que cada día son más los ejemplos de supervivencia. También lanzó el guante de la propuesta para recabar adhesiones e instaurar el día 24 de Septiembre como “Día de la Investigación en Cáncer” en honor al 110º aniversario del nacimiento de nuestro Premio Nobel Severo Ochoa.

Acto seguido, intervino como moderador el periodista José Luis Guerrero. En primer lugar lo hizo para hablar del “Apoyo y acompañamiento” interviniendo la Dra Mª Ángeles Olalla, Médico del Equipo de Soporte y Atención Domiciliaria (ESAD) en Burgos para hablar del nuevo paradigma de los Cuidados Paliativos en el Cáncer, la enfermera Mª Paz Miguel que habló de los cuidados y la atención integral de las familias, el trabajador social Pablo Braña que puso de manifiesto las desigualdades en materia de recursos para Cuidados Paliativos en las diferentes Comunidades Autónomas y finalmente una familiar de paciente de cáncer, Ana Lozano que habló de su experiencia personal y profesional con el equipo de Cuidados Paliativos. Desde aquí quiero manifestar mi apoyo y reconocimiento a estos profesionales con los que tengo la suerte de trabajar codo con codo y a los que me une un vínculo personal y profesional que complementa mi trabajo oncológico. Sin ellos me vería francamente muy coja. Me siento orgullosa de que tuvieran su lugar y minuto de gloria en este encuentro.

En segundo lugar, José Luis Guerrero tuvo una entrevista muy especial, jocosa y francamente divertida. Bajo el epígrafe “Informar y Concienciar”, entró en el escenario un invitado muy especial: la mierda del Whatsapp desde un teatrillo de guiñol construido para la ocasión que mantuvo una curiosa conversación con el periodista acerca del éxito de la campaña contra el Cáncer de Colon promovida por la AECC.

En tercer lugar José Luis Guerrero hizo alusión al voluntariado “Nuestros voluntarios, nuestra alma” y las ovaciones a los voluntarios allí presentes fueron ampliamente reconocidas, provincia a provincia.

Eduardo Sáenz de Cabezón fue el encargado de amenizar la siguiente intervención sobre Investigación Oncológica. Él es un matemático y divertido divulgador científico con monólogos dignos de visionar en la red, rompiendo con la visión casposa y anacrónica que se tiene acerca del investigador básico, muchas veces invisible al gran público. Fueron invitados a intervenir la Dra Belén Gómez, del Centro Andaluz y Medicina Regenerativa de la Universidad de Sevilla, la Dra Cristina Cruz del CNIO en Madrid, la Dra Clara Bueno del Instituto de Investigación contra la Leucemia “Josep Carreras” en Barcelona, el Dr Ignacio Melero de la Clínica Universitaria de Navarra, el Dr Stephan Tenbahum de nacionalidad alemana pero residente e investigador en nuestro país, concretamente en el Hospital Vall d’Hebrón en Barcelona y finalmente la Dra Marisol Soengas del CNIO en Madrid. Se habló de prevención, diagnóstico precoz, clasificación, tratamientos combinados y de los avances en la enfermedad metastásica en el cáncer.

Finalmente se hicieron entrega de las ayudas a la investigación 2015 de la mano de la Reina Letizia. La Fundación Cientifica de la AECC presentó así oficialmente a los beneficiarios de dichas ayudas, concedidas por concurso público en 2015 para el desarrollo de proyectos de investigación contra el cáncer. Un total de 6,3 millones de euros destinados a la investigación oncológica que se encuentran a la vanguardia de la investigación internacional. Por último se entregó en Galardón V de Vida al Dr Xavier Bosch por sus investigaciones en relación al virus del papiloma humano y su intervención en varios tumores, principalmente en el cáncer de cuello uterino.

El acto fue clausurado por el Presidente de la Comunidad de Castilla y León, Juan Vicente Herrera y como colofón final hubo también unas palabras de la Reina Letizia que celebró ese mismo día su quinto aniversario como ferviente colaboradora de la AECC y cuyo discurso fue elocuente e impecable como podrán ustedes comprobar en el video final de este post.

Tras acabar el acto tuvimos un cóctel para los asistentes y hubo oportunidad para ver de cerca a todas las personalidades, incluida la Reina Letizia que se fotografió, saludó y se acercó generosamente a los que allí estaban.

Como curiosidad, tuve la oportunidad de saludar a la gran periodista y corresponsal Rosa Mª Calaf, todo un referente que accedió a fotografiarse con la que aquí les escribe.

¡Dentro vídeo!

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Experiencia mamográfica

Recibo hace unos días una carta del SACYL:

“Estimada señora: 

La Consejería de Sanidad de la Junta de Castilla y León, le invita a seguir participando en el “Programa de Detección Precoz de Cáncer de Mama“, y le recuerda que es aconsejable realizar una mamografía periódicamente. 

Nos ponemos en contacto con usted para comunicarle que al haber transcurrido 2 años de su última mamografía, debe acudir a la Unidad Mamográfica en el día y hora que a continuación le detallamos. 

Recuerde que debe acudir tranquila y con ropa cómoda de quitar y poner. Esta prueba no perjudica su salud y presenta como única contraindicación el embarazo. 

MUY IMPORTANTE: PROCURE NO FALTAR A LA CITA. SI NO PUEDE ACUDIR LLAME AL TELÉFONO. AVÍSENOS CON UNA ANTELACIÓN AL MENOS DE TRES DÍAS HÁBILES, SI ES POSIBLE. GRACIAS POR SU COLABORACIÓN. 

* Si usted se ha realizado esta prueba recientemente, no es conveniente repetirla en este momento por lo que le rogamos que llame al teléfono anteriormente citado y nos lo comunique. 

Le saluda atentamente,
Gerente de Atención Primaria de Burgos.”

Es mi tercera mamografía de cribado. Las dos anteriores fueron informadas como normales. Hasta hace poco la edad de inicio de cribado estaba en los 45 años. Ahora la edad de inicio es a los 50 años, pero a mi me cuenta el “plan antiguo”. Soy obediente y acudo a la cita antes de la hora prevista. Me dicen que debo esperar. Lo entiendo, prefiero ir con tiempo y esperar. Me confirman los datos de filiación. Espero. Las otras mujeres citadas al cribado mamográfico, esperan su turno, se hacen su correspondiente mamografía y al acabar laguardan de nuevo en la sala de espera. Al poco tiempo sale la enfermera diciéndole que se puede marchar a casa. Si todo está bien recibirán una carta en su domicilio con copia a su Médico de Atención Primaria. Si no es así, puede que la llamen del Hospital Universitario de Burgos. Una mujer dice espontáneamente: “Mejor que no me llamen del Hospital”. La enfermera responde: “Para eso se hace usted la mamografía ¿no? para que en caso de que se encuentre algo le llamen del Hospital y se lo detecten lo antes posible”. Me quedo pensativa con esa respuesta…

Me toca el turno. Me voy a un vestuario cercano al mamógrafo. Me piden que me desnude de cintura para arriba. Espero a que me llamen. Hace frío para estar de esta guisa esperando. No me dan nada para taparme, así que cojo mi cazadora vaquera y me la pongo hasta que me llamen. Me llaman. Me quito la cazadora y paso al mamógrafo. Me preguntan si tengo antecedentes familiares. La técnico de radiología coloca mi mama derecha en el mamógrafo y hace lo mismo con mi brazo derecho. La compresión es algo molesta, pero afortunadamente dura poco y hoy es aguantable (la última vez recuerdo que me dolió bastante, supongo que el pecho no está igual de sensible siempre). Me pide que eche la cabeza hacia atrás. Dos disparos, uno en sentido cráneo-caudal (horizontal) y otro en oblícuo. Lo mismo con mi mama izquierda (no sé por qué en esta me ha molestado más la compresión). Me piden que vuelva al vestuario, me vista y aguarde.

Vuelvo a esperar. Miro los carteles de la sala de espera. Pienso que están un poco anticuados, pues poseen ese color amarillento del paso del tiempo sobre el papel envejecido. Sale la técnico de radiología y me dice la misma cantinela que a la mujer anterior le había dicho la enfermera: recibiré una carta o me llamarán del hospital. Pienso lo mismo que la última mujer: “Mejor que no me llamen, eso serían malas noticias”.

Esto es un relato real contado en primera persona. Ahora soy una usuaria de un Programa de Prevención. No me considero una paciente. Soy una mujer sana y estoy asintomática. Conozco los pros y los contras de hacerse una mamografía de cribado, estoy informada por mi profesión y por mi condición de médico y especialista en Oncología Radioterápica. Pero la mayoría de las mujeres no lo saben y no están informadas de ello. No nos hacen firmar ningún consentimiento informado y nadie nos sienta en un despacho para explicarnos que hacerse una mamografía SI entraña peligros para la salud en el caso de que sea un falso positivo (sospecha de malignidad que no lo es en realidad): ansiedad, cancerofobia, insomnio, preocupación, llanto desconsolado, disgusto, sentirse enferma, una biopsia, incertidumbres, etc. ¿O acaso esto no es tomado como un potencial peligro para la salud mental y por ende para la salud física?

El cáncer de mama es un problema de salud importante en el mundo occidental. Desde hace 30 años se hacen programas de cribado mamográfico con el objeto de detectarlos pronto. La idea es detectarlo pronto para que las tasas de curación sean más altas. Y la intención es buena y elogiable. Pero tras esos 30 años, se plantea si lo que estamos haciendo, lo estamos haciendo bien. Nos cuesta poner en duda las cosas, nos cuesta cambiar con frases que parecen dogmas inamovibles. Pero la ciencia y el conocimiento evolucionan y conviene replantearse las cosas. Los falsos positivos y el sobrediagnóstico o el sobretratamiento no son una cuestión baladí. Son una realidad que viven muchas mujeres con angustia tras realizarse una mamografía y casi nadie lo quiere mencionar.

Entonces ¿no debemos hacernos una mamografía de cribado? Mi respuesta es sí, pero matizando, sabiendo a lo que nos exponemos y tomando decisiones en consecuencia a esa información. La disminución de la mortalidad por cáncer de mama probablemente es más debida a la mejora de los tratamientos que al cribado. No se debería “obligar” a las mujeres a hacerse una mamografía sin antes ser bien informadas. Además, probablemente haya que redefinir si determinados tumores deben tener la categoría de cáncer o no, pues no se contempla la vigilancia activa como una posibilidad en determinados tumores in situ. La mayoría de las mujeres con esta patología reciben al menos una cirugía, radioterapia y hormonoterapia. Cabe definir si esto es o no necesario y sobre todo conocer en qué casos pueden convertirse en verdaderos cánceres.

Hace unos días, una compañera Radiofísico y editora del blog Desayuno con Fotones, Naia Pereda habló sobre esta polémica cuestión en Naukas Bilbao, una plataforma de divulgación científica en español, abriendo así un interesante debate. Les dejo con este interesante video:

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Calidad en la atención del paciente radiooncológico

Desde hace seis años el grupo IMO organiza un Máster Internacional en Aplicaciones Tecnológicas Avanzadas en Oncología Radioterápica, al que acuden alumnos extranjeros, principalmente procedentes de América Latina, pero también hay alumnos de Europa Oriental y Rusia. En la edición de este año he tenido el privilegio de ser invitada a la sesión lectiva sobre Calidad y Gestión en Oncología.
El tema de mi ponencia era “La calidad en la atención al paciente con cáncer en Radioterapia. Comunicación médico-paciente”. En ella he tratado de poner negro sobre blanco al cambio de paradigma que está produciéndose en la relación médico-paciente, exponiendo la importancia de la adquisición de habilidades de comunicación como parte de un aprendizaje más humano de nuestra profesión. 
Es habitual pensar que estas habilidades van inherentes a la vocacional profesión del ejercicio de la Medicina o que se adquiere con la experiencia. Mi opinión es que las habilidades de comunicación empática pueden entrenarse y aprenderse previamente. Dentro de esas habilidades se encuentran: la capacidad de informar bien, la de hacer que el paciente tome conciencia de su enfermedad para que él encuentre las herramientas para afrontarla, saber contar malas noticias, ponerse en los zapatos del enfermo, saber aplicar la escucha activa, etc
La comunicación empática es una herramienta muy útil en el trato entre personas, pues ayuda a ejercer esa confianza que el paciente en este caso necesita. Es un elemento facilitador en el proceso diagnóstico y terapéutico. Refuerza además la posibilidad de que el paciente siga nuestras recomendaciones y tratamientos. 
A la relación clásica médico-paciente, le ha salido un “competidor” llamado internet. Un medio nuevo en el que hemos de aprender a navegar. Si no lo hacemos, otros lo harán por nosotros. Adquirir competencias digitales por parte de los profesionales hoy en día no es una cuestión de “estar o no estar”. Más pronto que tarde se impondrá la necesidad de una alfabetización digital y el que no esté estará en franca desventaja. Queramos o no esto es imparable. Los pacientes buscan ya en internet antes de consultar al médico, por lo que si estamos en ese medio podremos estar en disposición para dar respuesta a sus necesidades. 
La evolución hacia una Medicina Personalizada nos lleva a colocar al paciente en una posición más horizontalizada, más humana y también más dialogante. La colaboración y la cooperación del paciente van a ser muy necesarias para aplicar este tipo de Medicina. Esta nueva era de Comunicación Digital nos ofrece un mundo de posiblidades por descubrir y mejorar en esa necesaria comunicación entre el médico y el paciente.

Les dejo con mi presentación.

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Cineterapia oncológica: La fiesta de despedida. (The Farewell Party) Tal Granit, Sharon Maymon. Israel 2014

“La Fiesta de Despedida” es una comedia israelí sobre un tema siempre controvertido y de complicado tratamiento: la eutanasia o la “buena muerte”. Lo hace en clave de humor, sin molestar, ayudándote a abrir la mente navegando entre lo irónico y lo satírico. Se recrea de forma majestuosa sobre los tabúes políticos y religiosos, contraponiéndolos con los lógicos argumentos a favor de ella.
La película dirigida por Tal Granit y Sharon Maymon fue galardonada con el premio Ophir a la mejor dirección, equivalente a los Goya españoles, así como el Premio del Público 2014 en el Festival de Venecia y la Espiga de Oro a la mejor película 2014 y a la mejor actriz en la Seminci (Valladolid).
“La Fiesta de Despedida” está ambientada en una casa de retiro de Jerusalén, concebida como una institución para la tercera edad donde se conserva la independencia y autonomía de sus residentes coexistiendo así un comedor y espacios comunitarios. En ella, Yehezkel (interpretado por Ze’ev Revach) es un inventor aficionado y vive con su mujer Levana (interpretado magistralmente por Levana Finkelstein) que empieza a desarrollar una incipiente enfermedad de Alzheimer. Están angustiados por el sufrimiento que padece su amigo Max (Shmuel Wolf) afecto de cáncer y que se mantiene médicamente vivo en contra de su voluntad. Su mujer Yana (Aliza Rosen) quiere poner de alguna forma fin a su agonía y pide ayuda a Yahezkel. Éste idea un ingenioso prototipo y dispositivo que ayude a Max a conseguir su objetivo de acabar plácidamente con su vida. Para su perfeccionamiento piden ayuda a otro residente, el Dr Daniel (Ilan Dar), un veterinario jubilado que ha sacrificado a numerosos animales que acepta el desafío de mejorar el prototipo. También entra en escena un policía retirado, amante clandestino del Dr Daniel que recomienda grabar en video el testimonio de Max como responsable del suicidio asistido para evitar problemas legales.
Tras conseguir entre todos el objetivo toca ponerlo en marcha. Max acompañado del cariño de su mujer, acaba diciendo unas palabras a la cámara y acciona el botón que le conducirá al óbito deseado. La película no entra en exceso en el debate moral de esta cuestión, pero si saca a relucir de forma muy notable la realidad del ensañamiento terapéutico, la soledad del enfermo ante sus necesidades físicas y morales, el deterioro físico y cognitivo de las personas mayores, el sufrimiento brutal que sienten al verse personas muy dependientes, etc. La muerte puede verse como un muro inquebrantable del que no se puede ni hablar o bien, como el caso que se presenta, como una puerta de salida digna a una vida que pesa ya demasiado. Tras esta muerte, el rumor corre como la pólvora y otros ancianos con casos parecidos al de Max vienen a pedir ayuda a este grupo de intrépidos mayores. El dilema está servido.
La interpretación de los personajes es sublime, inteligente, tierna, acaricia el corazón y le da un revés a los principios morales y éticos arraigados en nuestra cultura, obligando al espectador a reflexionar anticipadamente sobre los propios deseos acerca del final de la vida. No crean que es una película triste, más bien al contrario. La sonrisa y la carcajada surgen con más naturalidad de la esperada a pesar de lo delicado del tema. Es una película tremendamente entrañable y relata la realidad que viven nuestros mayores (nosotros también llegaremos), una verdad desnuda, ingeniosamente descarada, irreverente y tratada a puro corazón abierto. Una comedia “negra” sobre la amistad y el saber decir adiós.
Lo que más me ha gustado de “La Fiesta de Despedida” es el regusto amable que te deja, al utilizar el sentido inteligente del humor como un necesario bálsamo purificador. La simpatía de los personajes nos acerca con cariño al sufrimiento humano en la enfermedad oncológica terminal, la demencia y las enfermedades crónicas, así como al deseo de una muerte digna y respetuosa. Sin duda, los Cuidados Paliativos tendrían mucho que aportar sobre ella.

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Los bulos en Oncología

Los profesionales del “coaching” dicen que para eliminar un pensamiento negativo de nuestra mente, hacen falta evocar entre cuatro y diez pensamientos positivos para contrarrestarlo. Yo diria que ocurre algo similar con los bulos o noticias falsas que recorren por internet acerca de temas de salud. Los bulos, las falsas esperanzas y todas la “noticias milagro” son tremendamente atractivas para los pacientes oncológicos que están ávidos por encontrar un remedio BBB (bueno, bonito y barato) para su mal. Mi consejo: no se deje seducir y extreme su prudencia cuando maneje este tipo de información.

 Pero ¿cómo puede un paciente o su familia dar crédito o no a las múltiples noticias que circulan libremente por internet?

 Aquí van algunos consejos útiles:

  • Desconfíe de los rumores o mensajes orales “milagrosos”.
  • Los mensajes deben estar avalados por publicaciones científicas basadas en la evidencia. Si son ciertos, deberían mencionar las fuentes de dónde han extraído los resultados.
  • Verifique quién o quienes están detrás de esa información. Las personas que difunden la noticia deben tener autoridad acreditada o por lo menos debe poseerla la fuente de información de donde se ha sacado.
  • Si es un médico el que está detrás de la noticia, sepa que tiene a su disposición una consulta pública a través de la OMC (Organización Médica Colegial).
  • Existen sellos de calidad para las páginas web: WMA (Web Médica Acreditada) o el sello de principios HONcode. Son organismos que revisan periódicamente las webs.
  • Todo lo natural no es “per se” bueno. Lo natural no es siempre sinónimo de mejor que el compuesto químico o sintético. Pensemos que hay venenos “naturales” como por ejemplo el de la seta “amanita phalloides” que como sabemos su consumo es mortal.
  • Gran parte de la farmacología se basa en el estudio de plantas medicinales. La farmacología no sólo estudia las propiedades beneficiosas de dichas plantas, sino que extrae la molécula terapéutica. A través de un estudio concienzudo previo al consumo generalizado, ensaya cuál es la dosis más adecuada, su biodisponibilidad (la cantidad de fármaco que llega a la sangre y realmente tiene efecto terapéutico), su metabolismo, su tolerancia y su efectividad. Es un proceso de investigación laborioso. Posteriormente se sigue un proceso de farmacovigilancia para aquellos efectos adversos infrecuentes que puedan aparecer tras su comercialización. Las diferentes agencias del medicamento velan por la correcta indicación y por la seguridad de los fármacos.
  • No se debe permitir que nadie haga negocio con el sufrimiento ajeno o la desesperación que en ocasiones provoca el diagnóstico de cáncer.
  • Confíe en su equipo médico y ante cualquier duda sobre su tratamiento consulte.
  • Hay remedios simples y consejos útiles que pueden ser buenos “coadyuvantes” o complementos de la farmacología clásica y están basados en la evidencia (pinche aquí y aquí). Su uso puede ayudar a controlar algunos de los efectos físicos y emocionales que los pacientes experimentan a lo largo del tratamiento y de su enfermedad. No convierta el complemento en una alternativa a su tratamiento.

Soy consciente de que éste es un tema espinoso, pero con la salud no debería jugarse. Entiendo que es posible que en demasiadas ocasiones los médicos no respondamos a todas las necesidades que tienen los pacientes sobre su bienestar. Presión asistencial, falta de tiempo, visión centrada más en la enfermedad que en el propio enfermo, desconocimiento o escepticismo por parte del médico o el propio paciente pueden ser algunas de las causas de ello.  El médico posee el conocimiento y el paciente la experiencia de la enfermedad. En el diálogo entre médico y paciente debe obrar la sensatez y la cordura para conseguir el objetivo planteado.

Les dejo con este simpático video ilustrativo acerca del tema:

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