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Biopsias líquidas 5/5 (2)

Las células tumorales circulantes (CTC) se conocen desde hace muchos años desde un punto de vista descriptivo clásico. Con el advenimiento de un mayor y profundo conocimiento de la genómica de los tumores, es decir la secuenciación de los genes que predice su función e interacción con otros genes, se han acelerado los conocimientos acerca del comportamiento individual de cada tumor. De este modo podemos conocer una serie de biomarcadores específicos de cada uno de ellos y que son resultado de mutaciones genéticas que conducen a muchas de las formas de cáncer conocidas.

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¿Qué pasa si soy una PAS? 5/5 (2)

Un 20% de la población general son Personas de Alta Sensibilidad (conocido por el acrónimo PAS). La definición de PAS es poco conocida. Existe la tendencia a opinar o etiquetar de forma desacertada a estas personas como débiles, susceptibles, frágiles, hipersensibles o “bichos raros”. No es un defecto. No es un transtorno psicológico. No es tampoco una enfermedad. Simplemente es una característica de la personalidad que se lleva en el ADN, igual que el color de la piel o de los ojos.

He autodescubierto que soy una PAS. Siempre me ha producido un cierto pudor reconocerlo. He estado años creándome una enorme coraza sobre este aspecto porque tenía muy inculcada la falsa idea de que ser “sensible” era un rasgo negativo. También lo pensaba del hecho de ser introvertida (lo soy, créanme y tampoco es tan malo como se vende). He vivido con la idea de que debía combatir ambos rasgos para sobrevivir. He ocultado esos rasgos de mi personalidad porque creía que así sería menos vulnerable y más fuerte.  Con los años me he dado cuenta que no es bueno fingir lo que no eres. Incluso comienzo a entender que se puede modular esa sensibilidad y convertirla en una “virtud”. Me he percatado del error que representa enterrarla y he descubierto que la sensibilidad debe y puede ser canalizada de forma inteligente sirviendo de ayuda a los demás.

Una Persona con Alta Sensibilidad simple y llanamente tiene una percepción distinta de las cosas. Viven e interpretan la realidad de un modo diferente a ese contrapuesto 80% de la población. Pensemos que no todos vemos igual los colores, no oímos igual los sonidos, no olemos igual los olores, etc… Las PAS perciben el mundo de un modo especial y no hay que confundirlas con personas hipersensibles. Una PAS se alegra y disfruta de los detalles de las cosas pequeñas: del matiz de un color, de las palabras de una buena tertulia, de un particular olor familiar,  del sabor que sólo tiene de ese plato de mamá, de la sensación de la brisa en la cara, etc. Una PAS además tiene la capacidad de tener una visión amplia de las cosas y asociarlas entre sí. Habitualmente son personas empáticas, intuitivas y profundas.

Las PAS no son mejores ni peores que las personas que no tienen esa peculiar sensibilidad. Por poner un ejemplo paralelo: ¿es mejor ser diestro que zurdo? Claro que no. El mundo está hecho mayoritariamente para los diestros pues es una característica de la mayoría de la población. El zurdo ha de aprender a adaptarse continuamente y eso le confiere unas habilidades distintas que puede llegar a tener alguna ventaja, como por ejemplo en el deporte. Conviene pues no llamar al equívoco respecto a las PAS. Las PAS corren el peligro de saturarse física y mentalmente ante la abalancha sensorial que percibe. Por ello debe encontrar su espacio de entrenamiento adaptativo y saber autocuidarse.

Entiendo que un cierto nivel de sufrimiento (que no masoquismo, ni sufrimiento fútil), de esfuerzo o espíritu de sacrificio son necesarios en la cotidianidad de la vida. El sufrimiento y la adversidad son, queramos o no, una parte de la vida. Son esa cruz de la moneda que te hace apreciar mejor la cara de la auténtica felicidad. Así que, cuando venga una tormenta puedes hacer dos cosas: esperar a que escampe o bailar bajo la lluvia. Yo elijo la segunda opción siempre que sea posible y si no, me doy permiso para desahogar los sentimientos.

Hoy día se esconde y se desprecia todo lo que suponga un cierto sufrimiento. El umbral del “dolor psicológico” y la tolerancia al sufrimiento han bajado a límites insospechados. Se ha construido una sociedad que lo evita, que prefiere no verlo, que incluso se atreve a negar su existencia. No hace falta tampoco ser “morboso”, ni sufrir en demasía. Se trata de reconocer el sufrimiento en nuestro camino, integrarlo y darle una salida o sentido. Sólo así daremos valor a los momentos felices y a las diferentes emociones que forman parte de la vida.

Ser sensible no es tan malo como lo pintan…

Les dejo con este video-documental sobre el tema titulado “Sensibilidad al trasluz”

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¿Qué es un ‘Breast Health Navigator’?

En Estados Unidos está emergiendo la necesidad de la figura en Patología Mamaria del llamado “Breast Health Navigator” (traducido del inglés sería un “Navegador en Salud Mamaria”). Su papel consiste en trabajar como experto y guía para pacientes en todos los aspectos alrededor de la salud mamaria, con especial dedicación en la atención al cáncer de mama.
Este especialista entrenado ofrecerá un apoyo emocional y de educación sanitaria guiando a las pacientes desde el momento diagnóstico a través de una mamografía anormal, hasta los diferentes tratamientos, su recuperación y va incluso más allá, pues realiza una labor de atención integral y coordinada. Este es un hecho esencial, dada la complejidad del propio sistema sanitario, la multidisciplinariedad de los tratamientos y los diferentes aspectos que deben abordarse en el camino de una mujer con cáncer de mama.  
1.-  Es un Defensor del paciente.

– Ayuda a las pacientes a la interpretación y comprensión de las pruebas diagnósticas.
– Facilita el cronograma y la programación de citas para análisis, pruebas y citas médicas de las pacientes.  
– Ayuda a los pacientes guiéndoles a través de todas las opciones de tratamiento disponibles en su caso.
– Mantiene una constante comunicación con el Médico de Familia, el Radiólogo, el Ginecólogo, el Oncólogo Médico y el Oncólogo Radioterápico durante todo el proceso del tratamiento.
2.- Es un Proveedor de apoyo y de recursos.

– Proporciona apoyo emocional al paciente y/o sus familiares
– Lidera y facilita la integración en grupos de apoyo para pacientes y/o familiares
– Recomienda recursos y proporciona referencias a Trabajadores Sociales, Psicólogos Clínicos y Personal Médico.
– Evalúa y referencia a las mujeres que pertenezcan a un grupo de alto riesgo de desarrollo de cáncer de mama para entrar en un programa de Consejo Genético.  
3.- Es un Educador para la Salud.  

– Es capaz de explicar las ventajas e inconvenientes de las distintas opciones terapéuticas
– Actúa como gestor de triaje para evaluar las necesidades educativas y sociales del paciente y remitir a éste los recursos más adecuados.
– Investiga y aporta información educativa a pacientes, médicos y enfermeras
– Educa al personal sanitario en la comprensión de las enfermedades tanto benignas como malignas de la mama, su tratamiento, así como la recuperación emocional y social de las pacientes.
– Educa a la población general en la detección precoz y habilidades de autoexploración
– Actúa como defensor público de las necesidades de las pacientes con cáncer de mama y sus familias.  

Así a través del “Breast Health Navigator” se cubren gran parte de las necesidades y expectativas de las pacientes, proporcionando una atención sin fisuras de las pacientes.

Les dejo con un video explicativo en inglés sobre este novedoso programa de atención integral. 

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Coreografía de protones

Esta es una bonita historia con final feliz que se enmarca en una Unidad de Oncología Radioterápica en Shreveport, Lousiana (EEUU) concretamente en el Willis-Knighton Cancer Center en su Unidad recién estrenada de protonterapia. 
A Sophia Petikas, al igual que otros niños de 12 años le encanta bailar. Hace muchos años le diagnosticaron una importante escoliosis que fue tratada con un corsé ortopédico que tenía que llevar durante 23 horas al día. Su espalda dolorida empeoró y hace dos años, una resonancia magnética que le solicitó su Pediatra, reveló que tenía un tumor a nivel de su médula espinal. El tumor se había extirpado quirúrgicamente en el Hospital de Investigación Infantil St. Jude en Memphis. Sin embargo, el año pasado, las pruebas revelaron que más tumores habían crecido en su médula espinal. En este caso el mejor tratamiento posible era la radioterapia con protones. Ella ha sido la primera paciente pediátrica en recibir este avanzado tratamiento radiooncológico en este centro.
Uno de los miembros del equipo de Oncología Radioterápica llamado Daniel Spair, al conocer su afición por el baile le pidió que el último día de tratamiento le enseñara la coreografía de su baile favorito del momento: Watch me (Whip/Nae-nae) del cantante Silentó. Daniel fue más allá. En su tiempo libre junto con el resto de personal sanitario ensayaron y coordinaron previamente la coreografía a través de un video de YouTube y se calzaron todos con unas “Chuck Taylors”, las zapatillas favoritas de Sophia. De esta guisa, con el uniforme del hospital y complementado con unas gafas de sol, Daniel cumplió con su promesa de aprender el baile el último día de tratamiento. La sorpresa se convirtió en un fantástico flashmob memorable y convertido en una emotiva despedida. Una muestra más de que la humanización de la atención pediátrica es posible.  
Es increíble lo que los médicos, enfermeras y otros profesionales sanitarios son capaces de hacer por sus pacientes. No sólo viven para servir en su carrera profesional, sino que se muestran capaces de ir más allá para hacer que sus pacientes sonrían. 
El Dr. Ben Wilkinson, y el resto del personal del Willis-Knighton Proton Therapy Center decidieron celebrar por todo lo alto su último día de tratamiento. Julia Petikas, madre de Sophia dijo: “Ella estaba abrumada y muy sorprendida. También fue abrumador para mí y mi marido. Estamos contentos por todo lo que hicieron por ella y por lo que siguen haciendo con otras muchas personas para sentirse bien. A Sofía le encanta esa canción, ella tiene una personalidad magnética, burbujeante. Está muy emocionada, pero ella piensa que el centro de atención debe estar en Daniel y el equipo. Ellos son los que hicieron algo especial para ella “.

Este video flashmob ha sido viral desde que fue publicado en YouTube y cuenta ya con más de un millón de visitas. 

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Un parque de atenciones

“Un Parc d’Atencions” (Un Parque de Atenciones) es el nombre elegido para este particular Hospital de Día de Oncología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. No parece un hospital, pero lo es. Una muestra más de que la humanización de los cuidados oncológicos de los más pequeños es posible y necesaria para una mejor atención y calidad de vida. La decoración es atractiva, llena de dibujos y colores donde médicos y enfermeras se las verán con sofás en forma de balón y caballitos color verde esperanza. La dotación tecnológica tampoco se queda atrás y se triplican los puntos de tratamiento respecto al viejo Hospital de Día.

Haciendo gala de la imaginación propia de los niños este “Parque de Atenciones” ha querido emular a los de “atracciones”, permitiendo un ambiente más acogedor y llevadero a la hora de administrar la quimioterapia, hacer exploraciones o precisar una transfusión consiguiendo un concepto oncológico de atención integral del paciente pediátrico y su familia. 

Este proyecto pionero en España, nace de la mano de Nacho y Laura padres de Pablo, un niño superviviente de cáncer desde 2007. Su objetivo era que los niños enfermos de cáncer se sintieran lo más cómodos posible durante sus tratamientos. Ellos crearon la Fundación Small hace cuatro años y han hecho, gracias a sus ganas y su tesón, hacer un entorno donde desconectar, descansar, jugar y además sea propicio para que los padres encuentren complicidad entre ellos y puedan compartir sus experiencias.

La sala de espera está dividida en tres áreas para niños, adolescentes y adultos. El área infantil está inspirada en un picnic, el área de adolescentes evoca a la naturaleza con bosques y cabañas y el área de los adultos tiene un aire futurista y urbano. La zona de atención médica está recreada en el espacio y los planetas. Los boxes de tratamiento imitan a un taller de reparación de automóviles. Estas nuevas instalaciones ocupan 500 metros cuadrados, con 12 salas de atención que permiten administrar hasta 50 tratamientos diarios, triplicando así los puntos de tratamiento respecto a las anteriores instalaciones. Cuenta también con una Unidad de Ensayos Clínicos, una sala de exploraciones bajo anestesia y un espacio para el ingreso de pacientes inmunodeprimidos.

El jefe de Servicio de Onco-Hematología Pediátrica de la Vall d’Hebrón, Josep Sánchez de Toledo ha declarado: “Una tormenta de creatividad ha creado un espacio ameno y tranquilo. Es capaz de aunar las tecnologías con vínculos de tipo humano”. Recordemos que en Cataluña se diagnostican un 20% de los tumores infantiles, unos 1.000 casos al año en España. Un 80% de estos pequeños pacientes consiguen salir con éxito de la enfermedad.

Este proyecto ha sido posible gracias a un modelo de mecenazgo donde han intervenido la Obra Social “La Caixa”, la Fundación Vila Casas y la Fundación Joan Ribas en forma de donaciones privadas de interés público. 

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