Alma, corazón y vida: Rose Project
Pero la vida te da sorpresas y sorpresas te da la vida, como dice la canción. Un día de verano, recibí un correo electrónico con esa propuesta de escuela que yo llevaba tiempo aparcada y dormida en mi cabeza. La ilusión me invadió y empecé a pensar en aquellas personas que podrían colaborar en mi empresa y formar un buen equipo. Tras gestar la idea y empezar a sentar las líneas básicas del proyecto, nos reunimos para ir perfilando las personas que podrían formar parte. Construimos un ideario y buscamos lugares relajantes y con encanto de la geografía española: los balnearios. Luego le pusimos un nombre: Rose Project, pues nuestro principal objetivo eran las mujeres con cáncer de mama. Nuestro lema: “Generando bienestar”.
La elección de diseñar una escuela de pacientes para mujeres con cáncer de mama y sus cuidadores fue debido a una sensibilidad especial por esa enfermedad, pues tocaba muy de cerca a uno de los miembros promotores del proyecto. Por otro lado pensamos que la alta prevalencia del cáncer de mama y la focalización en esta enfermedad nos haría más resolutivos.
Tras este trabajo inicial tocó escribir muchos e-mails para explicar el proyecto y encontrar a los docentes adecuados. No fue una tarea complicada para sorpresa mía, pues la gran mayoría aceptó de muy buen agrado el proyecto, se ilusionaron tanto como yo y se entregaron en cuerpo y alma. En Marzo de este año 2015 nos reunimos todos y nos pusimos cara muchos de nosotros, pues algunos sólo nos conocíamos de forma virtual. La emoción me invadió al ver la implicación de los docentes y escucharles hablar. Recibí mucho más de lo que inicialmente esperaba.
Durante el primer trimestre de gestación se creó la página web de Rose Project, con su ideario, su programa ya configurado y sus ediciones, sus docentes y su blog. También hemos creado una comunidad en Redes Sociales de Facebook y Twitter. Y poco a poco vamos creciendo… Ahora sólo necesitamos “alumnas” y/o cuidadores que se preinscriban en Rose Project para hacer realidad todo este laborioso y bonito trabajo.
Sé que tras un diagnóstico de cáncer el mundo se viene encima. Sé que hay que tomar decisiones importantes con muy poco tiempo de reacción. Sé que hay mucha información confusa, muchos miedos que combatir, muchas incertidumbres. Sé que se pueden producir cambios en la imagen corporal, cambios en la relación de pareja o cambios en la estructura familiar y en la red de amigos. Sé que hay muchas preguntas que se quedan en el tintero de las consultas y sin saber a quién dirigirlas. Sé que hay dolor, a veces físico y otras veces moral. Sé también que hay problemas en el trabajo o en los estudios y hay que encontrar las herramientas para superar todo esto. El cáncer son tres enfermedades en una: Una enfermedad física, una enfermedad psíquica y una tercera enfermedad de índole social. Lo impregna todo sin casi darnos cuenta y no debemos permitirlo. Hay que buscar las fórmulas para recuperar la normalización de esas vidas y si es posible hacerlas mejores si cabe.
Rose Project pretende trasladar a las mujeres que estén atravesando o hayan atravesado por un cáncer de mama a un balneario durante 4 días y llevarlas a navegar por un itinerario en el que aprendan a vivir sin angustia o con la mínima posible su cáncer de mama. En ese itinerario pretendemos acercarnos a la enfermedad y a sus tratamientos para comprender para qué se llevan a cabo. Buscaremos las herramientas psicológicas y físicas disponibles para recuperar el bienestar, a través de la psicooncología, la nutrición, el ejercicio físico, el ocio termal, etc. Ayudaremos también a buscar información de calidad y fiable en la red.
Se trata de vivir una experiencia única e irrepetible donde esperamos que las pacientes y sus familiares encuentren su receta personalizada para llevarse a casa y cuando vuelvan a ella recuperen esa vida que tanto desean. Rose Project es, además de una escuela, un proyecto humanista que busca a la paciente como eje central.
Alma, corazón y vida son las tres palabras que definen a Rose Project. ¿A qué esperas para conocerlo mejor?
Oncología social: entendiendo el ecosistema.
La comprensión de cómo fluye o no la información entre estas comunidades es muy importante, sobretodo para los comunicadores. Vivimos en un mundo con una ingente sobrecarga de información y se están utilizando cada vez más filtros, de forma consciente e inconsciente, para hacer frente a esa sobrecarga. El Proyecto de Oncología Social, por primera vez, ha comenzado a trazar uno de los filtros más importantes de todos: que escuchemos y nos involucramos unos con otros. Este es un primer paso crucial y se espera que ayudará a entender las formas más eficaces de comunicar acerca de la salud pública.
Este post es una traducción libre del post “The Social Oncology Project: Understanding the Ecosystem. Les dejo con el informe en inglés.
Baby Beatles
En 2008 se quedó embarazada por primera vez. En su sexto mes de embarazo tuvo el infortunio de perder a su bebé. En su intento por volver a ser madre fue diagnosticada de un cáncer de mama. Tenía 36 años. Durante ese tiempo entró en contacto con otras mujeres jóvenes que veían truncado su sueño de ser madres a consecuencia del tratamiento. Teresa tenía claro su objetivo y siempre expresó su deseo de ser madre una vez finalizara el tratamiento. Cinco años después nació el primer “baby beatle”. Bajo ese sobrenombre describe el milagro del nacimiento de su hijo Pol.
Teresa es un ejemplo de paciente “empoderada” o de “smart patient“. Tomó una actitud proactiva ante su enfermedad y ante la meta de maternidad que se había marcado. Buscó información, tomó decisiones de forma compartida con sus médicos y las asumió con responsabilidad, comprometiéndose en su autocuidado. Reconoce que no fue fácil, pero su coraje y perseverancia lo hicieron posible.
En esa búsqueda incansable de información encontró a un equipo humano que le apoyó y le ayudó a conseguir su objetivo. Con ellos ha fundado “Baby Beatles” y ayuda a las mujeres jóvenes sin recursos con cáncer de mama a cumplir su deseo y a ejercer su derecho de ser madres.
En Baby Beatles hay un excelente equipo de profesionales que trabajan mayoritariamente en el Hospital Vall d’Hebron de Barcelona y que colaboran con el mismo corazón que su fundadora. Ellos son los responsables de decidir aquellas pacientes que pueden beneficiarse de sus conocimientos, son expertos en la materia y ayudan a decidir el mejor tratamiento.
Teresa no se ha quedado ahí y ha escrito un libro llamado “Un bulto en la mama: Tú eliges cómo abordarlo”, cuya versión en inglés ha sido galardonada como finalista en la categoría de Salud General en los Premios 2015 International Book Adwards. En el libro presenta una nueva manera de hacer frente al cáncer de mama, con naturalidad, pragmatismo y actitud activa. Busca trucos o recetas que pueden servir de ayuda para que cada mujer encuentre sus respuestas. Teresa se planteó su tumor como uno más de sus proyectos de vida, con una fecha de inicio y una de final, sin permitir que invadiera toda su vida: “No quiero que el tumor se siente a cenar con nosotros cada noche”, dice. Su experiencia plasmada en el libro pretende ayudar a personas que pasen por situaciones similares a la suya.
Les dejo con esta entrevista realizada a Teresa Ferreiro en la televisión autonómica gallega, donde ella explica muy bien su forma de enfocar sus proyectos.
