Resiliencia

En los últimos tiempos ha surgido con fuerza una bella y nueva palabra: RESILIENCIA. La resiliencia se define como esa capacidad humana de asumir con flexibilidad situaciones límite y sobreponerse a ellas. El vocablo proviene del término latín “resilio” que significa resaltar o rebotar. Es lo que hasta ahora se conocía como crecimiento post-traumático.
El pasado 2 de Junio tuve la oportunidad de participar en una mesa redonda sobre el afrontamiento de la adversidad con motivo del Día del Superviviente de Cáncer en el Hospital de Torrejón de Ardoz en Madrid. El acto fue organizado por la Fundación Grupo IMO de la mano de Carmen Yélamos y la persona encargada de presentar y moderar fue el periodista Javier Tovar, director de EFE Salud que lo hizo de una forma muy preparada y cuidada, haciéndonos sentir a todas las participantes muy cómodas y bien acogidas. 
El acto arrancó con la intervención de la psiquiatra Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resiliencia que nos habló en profundidad de la enorme e increíble capacidad que tenemos los seres humanos de crecernos ante la adversidad y de sobrevivir a situaciones muy difíciles, poniéndonos muchos ejemplos y hablándonos de su último libro “Levantarse y luchar”. Fue toda una clase magistral donde se habló de las bases neurofisiológicas de la resiliencia (las razones cientificas que pueden explicar este fenómeno) e incluso nos comentó algún curioso experimento con ratas de laboratorio que había servido de base investigadora. 
Tras esta inmersión en el fenómeno de la resiliencia se dió paso a tres testimonios personales con mucho valor y que fueron un claro ejemplo de cómo se puede afrontar la adversidad del cáncer de una forma positiva y constructiva. 
El primer testimonio que intervino fue Sandra Ibarra, un ejemplo vivo de resiliencia, que nos habló de su experiencia como paciente que superó una leucemia linfoblástica aguda y siete años después una recaída. Lo hizo eliminando mitos, prejuicios y expresiones verbales que poco ayudan en la adversidad, como lo son las palabras “paréntesis” o “vida normal”. Sandra entende que en la vida no hay “paréntesis” a consecuencia de una enfermedad de estas características, reivindicando la adversidad como parte integrante en algún momento de nuestras vidas. Nos habló de sus “Cuentas de la Felicidad” o la vida plena que hay con el cáncer.  Me llamó poderosamente la atención el hecho de que prefería no vivir una vida normal, sino una vida extraordinaria. ¡Pues claro! es extraordinario tener esa capacidad de crecer de forma tan notable ante situaciones limites como la que ella nos contó y vivir de forma intensa y profunda. 
Transcurrió la mesa de una forma muy emotiva cuando un nuevo testimonio hizo acto de presencia, bajo el título de “Una historia de superación, optimismo y confianza” en la que Ana del Fraile nos hablaba de su experiencia personal atravesando un cáncer de mama a una edad muy temprana y cómo su historia le llevó a crear “We can be heroes”, una organización sin ánimo de lucro gestada en Valladolid con el objetivo de ofrecer pequeños detalles de confort a los pacientes oncológicos, como la idea de crear un “kit we can” durante las sesiones de quimioterapia, al estilo de la canastilla que se da a los recién nacidos, que consiste en un pañuelo, una manta, un abanico (para los sofocos), una pulsera, una chapa, un carnet de heroína, una encuesta con un apartado para sugerencias y el producto estrella que consiste en un chupa-chups de hielo que puedes autofabricarte para combatir la mucositis. Ana nos contó una historia que nos puso al auditorio la piel de gallina.
El tercer testimonio venía de una mujer que emprendió la aventura de crear una revista femenina (pero que también hojean los hombres) para pacientes con cáncer hecha con rigor, autenticidad y un gusto estético exquisito y formidable. Ella es Valérie Dana, la directora de la Revista ROSE a la que desde aquí felicito por su segundo premio por el “Mejor trabajo periodístico de ámbito sanitario” desarrollado por periodistas o profesionales de la información en la primera edición del Foro Premios Albert Jovell 2015. Valérie habló del arte de comunicar frente a la adversidad y explicó en primera persona su experiencia personal con su hermana afecta de cáncer, cómo surgió la idea de hacer la revista ROSE y materializarla y cómo consiguió hacer de sus propias debilidades una gran fortaleza. 

Después de tanto relato conmovedor que te dejaba prácticamente sin palabras, me tocó el turno de hablar de abordar “Frente al cáncer: la mejor receta, la cercanía y la comprensión del médico” haciendo un viaje iniciático por la relación medico-paciente y las transformaciones que esta relación está atravesando en esta nueva era de la información y la comunicación. Hice asimismo referencia a las barreras que tenemos tanto los médicos como los pacientes y cómo planteo a través de la aplicación de una Medicina Basada en el Humanismo y centrada en la persona que padece la enfermedad, la superación de las mismas. Hablamos de empatía y del valor terapéutico de la comunicación del medico con el paciente. Y hablé, cómo no, de las razones que me empujaron a escribir este blog y lo que ha supuesto como herramienta de crecimiento personal ante la constante exposición al sufrimiento ajeno que supone esta profesión (muchas veces más cercano de lo que se cree)  y de cómo he logrado conferirle ese sentido siempre necesario para no desfallecer y poder continuar al servicio de mis pacientes. 

Fue una jornada muy enriquecedora y de la que salí contenta por la cantidad de preguntas que hizo el auditorio, así como por el interés que despertó todo lo que allí se dijo y porque fue un lujo compartir experiencias con los propios pacientes. 

Comparto con todos los lectores mi presentación

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Memorias de un Congreso 5/5 (1)

Yo tenía un blog en, al pie de las colinas de la Oncología…

Emulando a la gran Karen Blixen y sus Memorias de África, trataré de contar esta historia tras la sequía de entradas en el blog por la vorágine de acontecimientos que he vivido en los últimos días que me han obligado a parar y reflexionar.

Al pie de las colinas de la Oncología me encontraba yo hace casi tres años. Una historia personal de adversidad me sirvió para que cambiara de perspectiva y tomara la decisión de sacar fuera una sensibilidad que siempre me fue vetada o aconsejada no expresar. Tener sensibilidad al dolor te hace vulnerable, pero paradójicamente, esa vulnerabilidad puede convertirse en fortaleza. La clave está, como diría el psiquiatra Viktor Frankl en darle un sentido.

Ese sentido nació en Valencia y las circunstancias vividas en aquel preciso instante hicieron que diera el paso a escribir como ejercicio necesario para resarcirme y de algún modo crecer, tirar hacia delante. En ese ejercicio nació “Un Rayo de Esperanza” con la firme intención de divulgar y expresar muchas cosas que no caben en la típica consulta médica. Volver a Valencia tres años después me ha hecho recordar muchas cosas y no olvidar las razones que me empujaron a escribir.

Durante estos días de congreso he tenido la oportunidad de reencontrarme con compañeros, de intercambiar opiniones, de escuchar, de aprender, de compartir, hasta de sentir entusiasmo e ilusión. Por primera vez participaba en un Congreso Nacional liderando una mesa sobre nuevas tecnologías como presentadora, moderadora y ponente. Meses antes nos habíamos intercambiado correos electrónicos con un grupo de compañeros, algunos fuera de nuestra especialidad pero proactivos en la red, buscando cómo explicar este mundo digital a nuestros colegas de un modo atractivo e incluso provocador. Estábamos deseosos de contagiar ilusión y de crear una comunidad colaborativa a través de estas nuevas herramientas 2.0. Un reto que se nos alargó cerca de cuatro horas y que no dejó indiferente a nadie (incluso a los tecnoescépticos). Los tuits sobre noticias sobre el congreso con el hashtag #SEOR15 empezaron a crecer a niveles estratosféricos, así como las fotos del entorno del congreso en Facebook. Los compañeros nos felicitaban a todos por la exposición de los contenidos y algunos empezaron a entender que algo está cambiando, que debemos ir con los tiempos.

También tuve la oportunidad con mis compañeros de Desayuno con FotonesGaspar Sánchez, Xavi Juan Sanabre y Naia Pereda de grabar y coordinar diferentes entrevistas. Un trabajo tremendamente enriquecedor del que espero salgan buenos frutos, a pesar de las dificultades y los desafíos que este nuevo medio nos presentaba. La verdad es que la disposición de los entrevistados fue ejemplar y nos lo pusieron fácil tanto a Naia como a mi.

La Oncología tiene sus colinas y sus valles, su grandeza y su penuria, su fortaleza y su debilidad. La conquista de nuestro objetivo, curar el cáncer, cada vez está más cerca y los oncólogos debemos aunar esfuerzos con todo el conocimiento y corazón posibles. Uno no debe separarse de otro y si lo hacemos estaremos condenados a un estrepitoso fracaso. En este camino somos muchos los actores que intervenimos. Con cada nuevo conocimiento aparece un nuevo actor y vamos sumando. Disciplinas cada vez más complejas entran a formar parte en el escenario: la biología molecular, la genética, la genómica, la inmunología, la epigenética, la nanotecnología, los protones, la hipertermia, etc. Mirar este panorama te deja boquiabierto, asombrado y también por qué no, esperanzado. Lo más bonito de todo esto es tener la fortuna de estar en ese camino y por supuesto, vivirlo.

Quiero agradecer el afecto y “buen rollo” que recibí por parte de los miembros de la Junta de SEOR, del comité organizador, de los miembros de la organización del congreso y de todos mis compañeros de mesa y amigos. A Miguel Ángel Máñez por su amena e interactiva exposición. A Nacho Rodriguez Melcón por su entrega y buen hacer. A Joaquín Cabrera por su espíritu conversador. A Amadeo Wals por ser tan “especial”. A José Antonio Trujillo por provocarnos a todos una sana reflexión. A Ángel Montero por ser ese aguijón que nos empuja a seguir. A Naia Pereda por su ilusión y ganas de participar. A David Muñoz por ser tan entrañable y cercano. A Tere Muñoz Migueláñez por su audacia y su autenticidad. A Matthew Katz por hacernos partícipe de su conocimiento y crear comunidad a nivel internacional. A Ignacio Azinovic por creerse nuestro discurso. A Miguel Ángel De la Cámara por ayudarnos desde su perspectiva como espectador, su incontestable PLE (Entorno Personal de Aprendizaje) y su competencia digital. Por supuesto a Gaspar Sánchez y Xavi Juan por su esfuerzo de grabación. Una experiencia que será digna de ser recordada por todos los participantes.

Les dejo con este estupendo video en el que nuestro punto de mira en esta profesión siempre serán los pacientes. 

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La aventura de superarse a sí mismo

Con motivo del Día Mundial del Superviviente de Cáncer que se celebrará el próximo 3 de Junio, la Fundación Grupo IMO ha organizado el día precedente una interesante mesa redonda para hablar del afrontamiento de la adversidad en el enfermo de cáncer bajo el título: “La aventura de superarse a sí mismo”.

Dicha mesa será moderada por el periodista y director de Efe Salud, Javier Tovar y abrirá la jornada con el título: “El espíritu del afrontamiento. Levantarse y luchar” con la Dra. Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resilienciacreadora de la Fundación Humanae, y autora del libro “Levantarse y luchar”. Seguidamente hablará de “Aprender a vivir frente a la adversidad” Sandra Ibarra directora de la Fundación Sandra Ibarra Solidaridad Frente al Cáncer y autora del libro: “Las cuentas de la felicidad”. Seguidamente Ana Del Fraile nos hablará de “Una historia de superación, optimismo y compromiso” a través de la Asociación que preside “We can be Heroes”en Valladolid. Valérie Dana directora de la conocida Revista Rose nos comentará la importancia del “Arte de Comunicar frente a la adversidad”. Por último una servidora les hablará del afrontamiento de la adversidad desde la perspectiva del médico y bajo el título “Frente al cáncer: La mejor receta la cercanía y comprensión del médico”. 

El objetivo no es otro que posibilitar la visibilidad de distintos testimonios que nos ayuden a la hora de plantar cara ante la adversidad de una enfermedad como el cáncer desde una óptica, por un lado, de profesionales especialistas en el abordaje psicológico y emocional de esta situación, junto a personas que lo han vivido en primera persona y nos aportarán su interesante experiencia vital. Estoy convencida que será una jornada muy provechosa de compartir, que nos fortalecerá y que sin duda representa un sincero homenaje a los supervivientes de cáncer, los verdaderos protagonistas.

El acto tendrá lugar el próximo 2 de Junio a las 17.30h en el Salón de actos del Hospital de Torrejón de Ardoz y es gratuito. Para los que no puedan asistir, será posible verlo en streaming a través de este enlace.

Les dejo con algunos enlaces a videos interesantes de las ponentes:

Dra Rafaela Santos
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-toods-2-entrevista-rafaela-santos-resiliencia/2298007/

Sandra Ibarra

Ana Del Fraile
Valérie Dana
Por último no quiero despedirme sin dar mi más sincero homenaje y reconocimiento a los Supervivientes de Cáncer a través de suelta de globos y sus “mensajes al cielo”. 

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¿Por qué la Radioterapia es tan desconocida?


Si hiciéramos una encuesta sobre los conocimientos básicos que un ciudadano español tiene acerca de la radioterapia nos encontraríamos ante un panorama desolador. Poca gente sabe en qué consiste nuestro trabajo, incluso dentro del propio entorno hospitalario. En el mejor de los casos se nos llama “radiólogos” por aquello de que trabajamos con radiaciones, aunque nosotros no establecemos diagnósticos por imagen. Somos oncólogos, pero al parecer ese título ya está cogido por otra especialidad médica hermana, la Oncología Médica. Y por último se nos confunde también con los Médicos Nucleares otra especialidad fundamentalmente diagnóstica que utiliza radioisótopos (sustancias radiactivas inyectadas). Cierto es que tenemos aspectos comunes en todas estas especialidades médicas, pues la imagen radiológica es una herramienta base para diseñar correctamente nuestros tratamientos, el citostático actúa como radiosensibilizante potenciando nuestra eficacia terapéutica y la PET-TAC es un elemento en auge que nos orienta a dirigir mejor nuestros haces de radiaciones contra el tumor. Somos especialidades médicas muy distintas, aunque no muy distantes.
En el imaginario colectivo se conoce perfectamente lo que es la quimioterapia con sus efectos secundarios, fundamentalmente la alopecia, uno de los estigmas que más se asocia a la enfermedad oncológica. También la mayoría del común de los mortales sabe lo que hace un cirujano oncológico y las secuelas que puede dejar en forma de cicatrices más o menos visibles. Pero la radioterapia poco aparece en ese imaginario colectivo y cuando alguien habla de nuestra especialidad se suele decir que “le han quemado”,  como si nosotros fuéramos la hoguera de la Inquisición. 
La invisibilidad de la radioterapia a lo largo de la historia de la oncología se hace palpable incluso en el séptimo arte donde apenas se ve correctamente una unidad de tratamiento. En mi sección de “Cineterapia Oncológica” sólo recuerdo que se vea en “El Doctor”, “Tierras de Penumbra” o “Camino” (en esta con una falta de rigor apabullante). Incluso el reciente documental norteamericano “Cáncer: el emperador de todos los males”, la radioterapia aparece muy de soslayo. Parece que no debemos tener el “glamour” necesario para estar presentes en el cine, a pesar de lo mucho que esta especialidad médica ha contribuido y contribuye en la curación del cáncer. 
Y ¿cuáles podrían ser las razones por las que somos tan invisibles para la sociedad?
– La situación física de los Servicios de Oncología Radioterápica dentro de los hospitales, pues habitualmente se encuentran en sótanos o búnkeres.
– Confusión acerca de la nomenclatura de nuestra especialidad.  Esto hace que no se sepa muy bien cuál es nuestro papel: oncólogo, radiólogo, médico nuclear,…o un poco “todo”
– La radiación no se ve, no se huele, no se toca, no tiene sabor y no se oye (salvo la alarma que anuncia el disparo de las unidades de monitor del acelerador lineal). Resulta “intangible”.
– Miedo a las radiaciones ionizantes: Los símbolos con el trébol de irradiación son disuasorios para el acercamiento.
– Mala prensa de las radiaciones por su asociación con al peligro, los accidentes nucleares, las malformaciones, los segundos tumores  o las radiodermitis (quemaduras por radiación)
– Somos una comunidad sanitaria relativamente pequeña en número de miembros que la componen si se compara con Oncología Médica o Radiodiagnóstico, lo que hace que nuestra imagen de impacto terapéutico de cara al paciente sea menor.
– El tratamiento informativo de nuestra especialidad en los medios de comunicación es de escasa penetración o difusión pública, a menos que se produzca algún hecho de relevancia social, como el caso “Ashya King” y la protonterapia. Tras la polémica, sistemáticamente se nos vuelve a condenar nuestra existencia al olvido por una buena temporada. 
– Poca cultura médica y desconocimiento acerca de los beneficios y la seguridad de los tratamientos con radiaciones ionizantes, tanto por parte de los pacientes como de los profesionales sanitarios que no son de la especialidad. 
– La información al paciente se enfoca demasiado hacia la toxicidad y muy poco hacia resultados objetivos, percibiendo el ciudadano medio a la radioterapia como un tratamiento de segunda linea. 

Imagen: Unidades de radioterapia operativas en España
Fuente: El País 

Les dejo reflexionar con un video de los años 50 en los que se anunciaba la existencia de la primera unidad de cobalto como un hito tecnológico muy importante y con un tratamiento informativo típico en el contexto de la época que seguro nos sorprenderá y no nos dejará indiferentes.

¿Alguien se atreve a comentarnos y compartir más argumentos?

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