Memorias de un Congreso 5/5 (1)

Yo tenía un blog en, al pie de las colinas de la Oncología…

Emulando a la gran Karen Blixen y sus Memorias de África, trataré de contar esta historia tras la sequía de entradas en el blog por la vorágine de acontecimientos que he vivido en los últimos días que me han obligado a parar y reflexionar.

Al pie de las colinas de la Oncología me encontraba yo hace casi tres años. Una historia personal de adversidad me sirvió para que cambiara de perspectiva y tomara la decisión de sacar fuera una sensibilidad que siempre me fue vetada o aconsejada no expresar. Tener sensibilidad al dolor te hace vulnerable, pero paradójicamente, esa vulnerabilidad puede convertirse en fortaleza. La clave está, como diría el psiquiatra Viktor Frankl en darle un sentido.

Ese sentido nació en Valencia y las circunstancias vividas en aquel preciso instante hicieron que diera el paso a escribir como ejercicio necesario para resarcirme y de algún modo crecer, tirar hacia delante. En ese ejercicio nació “Un Rayo de Esperanza” con la firme intención de divulgar y expresar muchas cosas que no caben en la típica consulta médica. Volver a Valencia tres años después me ha hecho recordar muchas cosas y no olvidar las razones que me empujaron a escribir.

Durante estos días de congreso he tenido la oportunidad de reencontrarme con compañeros, de intercambiar opiniones, de escuchar, de aprender, de compartir, hasta de sentir entusiasmo e ilusión. Por primera vez participaba en un Congreso Nacional liderando una mesa sobre nuevas tecnologías como presentadora, moderadora y ponente. Meses antes nos habíamos intercambiado correos electrónicos con un grupo de compañeros, algunos fuera de nuestra especialidad pero proactivos en la red, buscando cómo explicar este mundo digital a nuestros colegas de un modo atractivo e incluso provocador. Estábamos deseosos de contagiar ilusión y de crear una comunidad colaborativa a través de estas nuevas herramientas 2.0. Un reto que se nos alargó cerca de cuatro horas y que no dejó indiferente a nadie (incluso a los tecnoescépticos). Los tuits sobre noticias sobre el congreso con el hashtag #SEOR15 empezaron a crecer a niveles estratosféricos, así como las fotos del entorno del congreso en Facebook. Los compañeros nos felicitaban a todos por la exposición de los contenidos y algunos empezaron a entender que algo está cambiando, que debemos ir con los tiempos.

También tuve la oportunidad con mis compañeros de Desayuno con FotonesGaspar Sánchez, Xavi Juan Sanabre y Naia Pereda de grabar y coordinar diferentes entrevistas. Un trabajo tremendamente enriquecedor del que espero salgan buenos frutos, a pesar de las dificultades y los desafíos que este nuevo medio nos presentaba. La verdad es que la disposición de los entrevistados fue ejemplar y nos lo pusieron fácil tanto a Naia como a mi.

La Oncología tiene sus colinas y sus valles, su grandeza y su penuria, su fortaleza y su debilidad. La conquista de nuestro objetivo, curar el cáncer, cada vez está más cerca y los oncólogos debemos aunar esfuerzos con todo el conocimiento y corazón posibles. Uno no debe separarse de otro y si lo hacemos estaremos condenados a un estrepitoso fracaso. En este camino somos muchos los actores que intervenimos. Con cada nuevo conocimiento aparece un nuevo actor y vamos sumando. Disciplinas cada vez más complejas entran a formar parte en el escenario: la biología molecular, la genética, la genómica, la inmunología, la epigenética, la nanotecnología, los protones, la hipertermia, etc. Mirar este panorama te deja boquiabierto, asombrado y también por qué no, esperanzado. Lo más bonito de todo esto es tener la fortuna de estar en ese camino y por supuesto, vivirlo.

Quiero agradecer el afecto y “buen rollo” que recibí por parte de los miembros de la Junta de SEOR, del comité organizador, de los miembros de la organización del congreso y de todos mis compañeros de mesa y amigos. A Miguel Ángel Máñez por su amena e interactiva exposición. A Nacho Rodriguez Melcón por su entrega y buen hacer. A Joaquín Cabrera por su espíritu conversador. A Amadeo Wals por ser tan “especial”. A José Antonio Trujillo por provocarnos a todos una sana reflexión. A Ángel Montero por ser ese aguijón que nos empuja a seguir. A Naia Pereda por su ilusión y ganas de participar. A David Muñoz por ser tan entrañable y cercano. A Tere Muñoz Migueláñez por su audacia y su autenticidad. A Matthew Katz por hacernos partícipe de su conocimiento y crear comunidad a nivel internacional. A Ignacio Azinovic por creerse nuestro discurso. A Miguel Ángel De la Cámara por ayudarnos desde su perspectiva como espectador, su incontestable PLE (Entorno Personal de Aprendizaje) y su competencia digital. Por supuesto a Gaspar Sánchez y Xavi Juan por su esfuerzo de grabación. Una experiencia que será digna de ser recordada por todos los participantes.

Les dejo con este estupendo video en el que nuestro punto de mira en esta profesión siempre serán los pacientes. 

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La aventura de superarse a sí mismo

Con motivo del Día Mundial del Superviviente de Cáncer que se celebrará el próximo 3 de Junio, la Fundación Grupo IMO ha organizado el día precedente una interesante mesa redonda para hablar del afrontamiento de la adversidad en el enfermo de cáncer bajo el título: “La aventura de superarse a sí mismo”.

Dicha mesa será moderada por el periodista y director de Efe Salud, Javier Tovar y abrirá la jornada con el título: “El espíritu del afrontamiento. Levantarse y luchar” con la Dra. Rafaela Santos, presidenta del Instituto Español de la Resilienciacreadora de la Fundación Humanae, y autora del libro “Levantarse y luchar”. Seguidamente hablará de “Aprender a vivir frente a la adversidad” Sandra Ibarra directora de la Fundación Sandra Ibarra Solidaridad Frente al Cáncer y autora del libro: “Las cuentas de la felicidad”. Seguidamente Ana Del Fraile nos hablará de “Una historia de superación, optimismo y compromiso” a través de la Asociación que preside “We can be Heroes”en Valladolid. Valérie Dana directora de la conocida Revista Rose nos comentará la importancia del “Arte de Comunicar frente a la adversidad”. Por último una servidora les hablará del afrontamiento de la adversidad desde la perspectiva del médico y bajo el título “Frente al cáncer: La mejor receta la cercanía y comprensión del médico”. 

El objetivo no es otro que posibilitar la visibilidad de distintos testimonios que nos ayuden a la hora de plantar cara ante la adversidad de una enfermedad como el cáncer desde una óptica, por un lado, de profesionales especialistas en el abordaje psicológico y emocional de esta situación, junto a personas que lo han vivido en primera persona y nos aportarán su interesante experiencia vital. Estoy convencida que será una jornada muy provechosa de compartir, que nos fortalecerá y que sin duda representa un sincero homenaje a los supervivientes de cáncer, los verdaderos protagonistas.

El acto tendrá lugar el próximo 2 de Junio a las 17.30h en el Salón de actos del Hospital de Torrejón de Ardoz y es gratuito. Para los que no puedan asistir, será posible verlo en streaming a través de este enlace.

Les dejo con algunos enlaces a videos interesantes de las ponentes:

Dra Rafaela Santos
http://www.rtve.es/alacarta/videos/para-todos-la-2/para-toods-2-entrevista-rafaela-santos-resiliencia/2298007/

Sandra Ibarra

Ana Del Fraile
Valérie Dana
Por último no quiero despedirme sin dar mi más sincero homenaje y reconocimiento a los Supervivientes de Cáncer a través de suelta de globos y sus “mensajes al cielo”. 

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¿Por qué la Radioterapia es tan desconocida?


Si hiciéramos una encuesta sobre los conocimientos básicos que un ciudadano español tiene acerca de la radioterapia nos encontraríamos ante un panorama desolador. Poca gente sabe en qué consiste nuestro trabajo, incluso dentro del propio entorno hospitalario. En el mejor de los casos se nos llama “radiólogos” por aquello de que trabajamos con radiaciones, aunque nosotros no establecemos diagnósticos por imagen. Somos oncólogos, pero al parecer ese título ya está cogido por otra especialidad médica hermana, la Oncología Médica. Y por último se nos confunde también con los Médicos Nucleares otra especialidad fundamentalmente diagnóstica que utiliza radioisótopos (sustancias radiactivas inyectadas). Cierto es que tenemos aspectos comunes en todas estas especialidades médicas, pues la imagen radiológica es una herramienta base para diseñar correctamente nuestros tratamientos, el citostático actúa como radiosensibilizante potenciando nuestra eficacia terapéutica y la PET-TAC es un elemento en auge que nos orienta a dirigir mejor nuestros haces de radiaciones contra el tumor. Somos especialidades médicas muy distintas, aunque no muy distantes.
En el imaginario colectivo se conoce perfectamente lo que es la quimioterapia con sus efectos secundarios, fundamentalmente la alopecia, uno de los estigmas que más se asocia a la enfermedad oncológica. También la mayoría del común de los mortales sabe lo que hace un cirujano oncológico y las secuelas que puede dejar en forma de cicatrices más o menos visibles. Pero la radioterapia poco aparece en ese imaginario colectivo y cuando alguien habla de nuestra especialidad se suele decir que “le han quemado”,  como si nosotros fuéramos la hoguera de la Inquisición. 
La invisibilidad de la radioterapia a lo largo de la historia de la oncología se hace palpable incluso en el séptimo arte donde apenas se ve correctamente una unidad de tratamiento. En mi sección de “Cineterapia Oncológica” sólo recuerdo que se vea en “El Doctor”, “Tierras de Penumbra” o “Camino” (en esta con una falta de rigor apabullante). Incluso el reciente documental norteamericano “Cáncer: el emperador de todos los males”, la radioterapia aparece muy de soslayo. Parece que no debemos tener el “glamour” necesario para estar presentes en el cine, a pesar de lo mucho que esta especialidad médica ha contribuido y contribuye en la curación del cáncer. 
Y ¿cuáles podrían ser las razones por las que somos tan invisibles para la sociedad?
– La situación física de los Servicios de Oncología Radioterápica dentro de los hospitales, pues habitualmente se encuentran en sótanos o búnkeres.
– Confusión acerca de la nomenclatura de nuestra especialidad.  Esto hace que no se sepa muy bien cuál es nuestro papel: oncólogo, radiólogo, médico nuclear,…o un poco “todo”
– La radiación no se ve, no se huele, no se toca, no tiene sabor y no se oye (salvo la alarma que anuncia el disparo de las unidades de monitor del acelerador lineal). Resulta “intangible”.
– Miedo a las radiaciones ionizantes: Los símbolos con el trébol de irradiación son disuasorios para el acercamiento.
– Mala prensa de las radiaciones por su asociación con al peligro, los accidentes nucleares, las malformaciones, los segundos tumores  o las radiodermitis (quemaduras por radiación)
– Somos una comunidad sanitaria relativamente pequeña en número de miembros que la componen si se compara con Oncología Médica o Radiodiagnóstico, lo que hace que nuestra imagen de impacto terapéutico de cara al paciente sea menor.
– El tratamiento informativo de nuestra especialidad en los medios de comunicación es de escasa penetración o difusión pública, a menos que se produzca algún hecho de relevancia social, como el caso “Ashya King” y la protonterapia. Tras la polémica, sistemáticamente se nos vuelve a condenar nuestra existencia al olvido por una buena temporada. 
– Poca cultura médica y desconocimiento acerca de los beneficios y la seguridad de los tratamientos con radiaciones ionizantes, tanto por parte de los pacientes como de los profesionales sanitarios que no son de la especialidad. 
– La información al paciente se enfoca demasiado hacia la toxicidad y muy poco hacia resultados objetivos, percibiendo el ciudadano medio a la radioterapia como un tratamiento de segunda linea. 

Imagen: Unidades de radioterapia operativas en España
Fuente: El País 

Les dejo reflexionar con un video de los años 50 en los que se anunciaba la existencia de la primera unidad de cobalto como un hito tecnológico muy importante y con un tratamiento informativo típico en el contexto de la época que seguro nos sorprenderá y no nos dejará indiferentes.

¿Alguien se atreve a comentarnos y compartir más argumentos?

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Empatía 5/5 (1)

La empatía se define como la identificación mental y afectiva de una persona con el estado de ánimo de la otra. Las neuronas responsables de esta característica son las llamadas “neuronas espejo” desempeñando una función importante en las capacidades relacionadas con la vida social, entre las que se encuentra la empatía y el aprendizaje por imitación.

Emily Mc Dowell, fue diagnosticada a los 24 años de un linfoma de Hodgkin y precisó tratamiento con quimioterapia y radioterapia consiguiendo así la remisión de su enfermedad. Ahora con sus 39 años y con la perspectiva del tiempo, esta mujer convertida en diseñadora ha aprovechado su experiencia e impacto emocional de entonces para la realización de unas curiosas “tarjetas empáticas”. En ellas emite las frases que le hubiera gustado oir de boca de sus familiares y amigos cuando estaba enferma. Emily describe con naturalidad la profunda soledad que experimentó durante su proceso bien porque su entorno social no sabía qué decirle o bien porque le decían frases poco afortunadas.

Con esta idea Emily pretende despertar la empatía y ayudar a la comunicación entre los enfermos y sus familiares o amigos para hacerla más fluida y que los enfermos no se sientan tan solos. Las tarjetas convencionales, según ella, como “Mejórate pronto” carecen de sentido porque probablemente el paciente oncológico precise bastante tiempo para encontrarse bien tras los tratamientos. También opina que los mensajes irónicos del tipo “Que te den, cáncer” pueden proyectar buenos sentimientos, pero no ayudan a sentirse mejor, ya que siempre se enfocan hacia la palabra cáncer, cuando lo que necesitan en realidad es retirarla durante un tiempo de su vocabulario.

Aquí tienen una muestra de estas bonitas y empáticas tarjetas.

Creo que un día voy a proponer a Emily McDowell que me haga unas tarjetas con aquellas frases que le hubiera gustado que su médico o profesional sanitario que le atendiera le hubiera dicho y que no le dijeron. Estoy convencida de que la empatía es una habilidad clave que debe estar siempre presente en nuestras relaciones, máxime cuando se trata de pacientes oncológicos en los que la sensibilidad se encuentra a flor de piel. 

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