La mala prensa de las radiaciones

Al hablar de radiaciones siempre surge en el imaginario popular una idea un tanto oscurantista, tétrica y alarmista acerca de ellas. Puede que tenga que ver ese pez de tres ojos que aparece en la serie de los Simpson, las imágenes de la bomba atómica de Hiroshima y Nagashaki o los casos de Chernóbil y Fukushima. O puede que tenga que ver con el miedo inherente que tenemos siempre a lo desconocido y que el consciente colectivo o su lenguaje acompañante no han dejado repetidamente de alimentar como este famoso cartel, popular en los años 80 de “¿Nuclear?, no gracias” en contra de la instalación de centrales nucleares en nuestro país. El miedo (a las radiaciones) señores, es libre como dice Pedro Ruiz Manzano en “Desayuno con fotones” acerca de este tema. O como refleja en el celuloide Gaspar Sánchez en otro magnífico post del mismo blog. 
Pero también hubo con anterioridad una época “glamourosa” de las radiaciones, en las que el miedo de los nuevos tiempos fue suplantado por una cierta inconsciencia, desconocimiento y por qué no decirlo, frivolidad. Desde cosméticos radiactivos hasta los más variopintos artilugios como nos cuenta en su blog “El Lanzallamas” mi compañero el Dr Ángel Montero. Eran desde luego “otros tiempos” en los que se contemplaba a las radiaciones como un gran y extraordinario descubrimiento.
Sin ir más lejos yo recuerdo de pequeña una curiosa máquina de rayos X en una céntrica zapatería de Gerona en la que podías mirarte si la talla del zapato que te probabas se ajustaba a tu pie. Era francamente divertido. Se trataba de un podoscopio radiológico que se popularizó en los años 50 y al parecer sobrevivió en nuestro país hasta principios de los años 70.
Otro recuerdo que me viene a la mente infantil sobre las radiaciones (y que ahora nos echaríamos las manos a la cabeza) eran las revisiones médicas anuales escolares en las que nos pasaban literalmente a todas mis compañeras de clase y a mi por la “pantalla” observando sin ningún pudor las intimidades radiológicas de unas y otras en una misma sala. Recuerdo con claridad aquella sala oscurecida por unas cortinas del colegio, la pantalla fosforescente y nuestras caras de asombro ante aquella (hoy rudimentaria) tecnología. 
Entre un extremo y otro se encuentra la ponderación y la virtud. Hoy día se cuida con exquisitez el tema de la protección radiológica, de que la exposición a las radiaciones ionizantes sea la mínima posible y necesaria. Se valora asimismo el beneficio-riesgo de la realización de determinadas pruebas radiológicas o de Medicina Nuclear en la población general, especialmente en los más vulnerables: niños y mujeres en edad fértil. 
Es bueno tomar conciencia de la necesaria radioprotección, pero sin menoscabar la gran aportación que la Tecnología Radiológica, la Medicina Nuclear y la Radioterapia han aportado al diagnóstico y al tratamiento, especialmente del cáncer. Ya no concebimos la Oncología sin la ayuda de la TAC (Tomografía Axial Computerizada), la mamografía o una PET (Tomografía por Emisión de Positrones) para el diagnóstico o de los Aceleradores Lineales de Electrones para su tratamiento. La contribución de las radiaciones ionizantes aplicada con criterio ha conducido a un importante avance y beneficio para nuestros enfermos.
En el caso concreto de mi campo de estudio, la Radioterapia, los avances en los últimos veinte años han sido espectaculares y yo he tenido el privilegio y la suerte de vivirlos en primera persona. Con la tecnología disponible en la actualidad en nuestro país podemos aplicar radioterapia en muchos tumores con precisión, con un buen índice de curaciones (cercano al 50-60% en combinación con otras terapias), de forma perfectamente personalizada, segura y cómoda para el paciente, conservando en muchos casos el órgano a tratar, evitando mutilaciones y con unos niveles de toxicidad a día de hoy aceptables, tratables y transitorios. 
Veamos pues a partir de ahora a las radiaciones ionizantes como amigas, no como enemigas. Me gustaría que de una vez por todas se abandonara esa mala prensa de la que todavía gozan las radiaciones y las comenzaramos a ver de forma constructiva y positiva.


Por último les dejo con este video realizado con motivo del Congreso europeo ESTRO FORUM en Barcelona hecho a nuestro Presidente de SEOR, el Dr José López Torrecilla sobre las bondades de la Oncología Radioterápica y su contribución clave en la curación actual del cáncer.

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El álbum de mamá 5/5 (2)

“El Álbum de mamá” es un precioso cuento dirigido a los niños cuyas madres atraviesan por un cáncer de mama metastásico. El protagonista de la historia se llama Mateo y el día de su segundo cumpleaños, recibe un regalo muy especial: un caballo balancín llamado “Veloz” que le acompañará en todas sus aventuras.

A partir de aquí se narra gran parte de la historia de la mamá de Mateo. Veloz, se convierte en el cómplice de Mateo que le explica por qué su mamá se siente triste o preocupada. Mateo percibe los cambios de su mamá: su cambio de peinado, sus descansos en el sofá o en la cama, sus desplazamientos al hospital, la toma de un montón de medicinas, etc. Él intenta con los medios a su alcance hacer feliz a su mamá, preparándole su tarta favorita, haciéndole una fiesta de bienvenida tras pasar varios días en el hospital o contarle él mismo un cuento a su mamá antes de irse a dormir y darle un fuerte abrazo para que tenga “dulces sueños”.

Finalmente en otro cumpleaños, Mateo recibe como regalo la cámara de fotos de su mamá con el álbum de fotos de los mejores momentos con ella. A partir de entonces sueña con ser fotógrafo y completar así el álbum que tan sabiamente había confeccionado su mamá.

Este libro-cuento trata de dar respuesta aquellas mujeres que debutan o presentan en su evolución un cáncer de mama metastásico, pues estas mujeres presentan unas necesidades diferenciadas de aquellas que son tratadas en fases más precoces. Son mujeres que presentan por lo general una mayor resistencia a aceptar su enfermedad y demandan más información que les pueda ayudar a sobrellevar su situación. Estas mujeres precisan de una atención más continuada y global para dar respuesta a las necesidades físicas, nutricionales, psico-emocionales, sociales, laborales y espirituales. Deben así encontrarse con un equipo de profesionales en el que encuentren el suficiente apoyo emocional, les ayuden a adaptarse a su situación y les ofrezcan información coherente y congruente. Detrás de cada una de estas mujeres hay una percepción y una biografía diferenciada.

“El Álbum de mamá” pretende fabricar puentes de comunicación de las madres con sus hijos, de una forma natural y sencilla para que puedan entender los más pequeños lo que en esta compleja situación está pasando. Cuenta con el aval de la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) y se distribuye en hospitales y asociaciones de pacientes.

Les dejo con el video-cuento: El Álbum de mamá.

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Más allá del diagnóstico 5/5 (1)

Al hilo de mi anterior entrada sobre la necesidad de retirar la terminología bélica del vocabulario oncológico, se hace asimismo necesario que los galenos retiremos también de nuestro consciente colectivo ciertas fobias que impregnan a la Medicina actual.

La fobia de limitar el esfuerzo terapéutico en el momento que toca. Fobia a los Cuidados Paliativos como si fueran palabras malditas. Fobia a la administración de morfina cuando el tipo de dolor lo requiere. Fobia a parecer que se “tira la toalla”, evitando así “dejar ir” al enfermo cuando se sabe que ya no hay vuelta atrás. Fobia a reconocernos en definitiva como mortales.

El desarrollo de la Medicina moderna, nos ha llevado a una alta especialización para que de este modo se dé respuesta a la complejidad del enfermo y su enfermedad. Así se entiende que se alcanza la excelencia y concedemos autoridad al médico para que sea un experto en una determinada materia. Cada médico se convierte en una pieza de un complicado puzzle asistencial en el que tiene que aprender a dialogar y conversar de forma interdisciplinar, base ineludible para el éxito de los tratamientos.

Nadie pone en duda de que los avances médicos han conseguido que vivamos más y mejor, aumentando día a día la esperanza de vida. Muchas patologías potencialmente mortales a corto-medio plazo, ya no lo son. Sin embargo y ante este escenario, da la sensación que ya no aceptamos la posibilidad de una vida finita y optamos por dar la espalda a la muerte siendo ésta un hecho natural en cualquier ser humano que se precie.

En Oncología los médicos que intervenimos, buscamos lo que creemos que es mejor para el paciente y actuamos con la mejor combinación de tratamientos y con toda la tecnología que tenemos hoy en día a nuestro alcance, pero olvidamos entender que la Medicina Paliativa es una parte integrante de esta disciplina y es además una buena Medicina. Una vez hemos agotado todas las opciones terapéuticas para obtener una remisión completa o parcial de la enfermedad toca hacer balance, reflexionar, hablar con el enfermo y su entorno próximo, valorando la limitación del esfuerzo terapéutico para perseguir otra acción y objetivo que no debe ser otra que la de reconfortar al paciente y darle la mejor calidad a sus días.

Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, debería ser el mantra que impregnara siempre nuestro cerebro. El ensañamiento terapéutico es un acto cruel con el enfermo y su familia, pues se confunde el hecho de ayudar a vivir a quien está viviendo, con el hecho de impedir morir a quien se está muriendo. Se puede hacer todo lo técnicamente posible por un paciente, pero no es éticamente correcto hacerlo en determinadas situaciones. Hemos de saber que tomar medidas paliativas no es igual a “no hacer nada”. Es hacer algo que dignifica al ser humano y que tiene un valor terapéutico incalculable. Estas acciones son aliviar, consolar, cuidar, apoyar, informar, acompañar y ayudar a la familia.

Les dejo con este video de nueve minutos donde se nos explica desde el otro lado de la cama del enfermo la experiencia de una enfermera de Cuidados Paliativos desde su doble condición de enfermera e hija de un paciente oncológico. Reconozco que me he sentido profundamente identificada en muchas de las cosas que ella expresa, pues entiendo lo tremendamente importante que es despedirse bien de un ser querido. Entiendo también (porque lo he vivido en mis carnes) la impotencia y rabia contenida en esos momentos en los que no entiendes que se haya perdido el sentido humano de nuestra profesión. Lloras desconsoladamente por no poder cumplir con las últimas voluntades expresadas por el paciente de “dejarle marchar en paz”. No se trata de juzgar, se trata de pensar más en para qué hacemos lo que hacemos y recuperar valores éticos universales. La compasión es uno de esos valores. Estamos sedientos de dar sentido y sensibilidad al, a veces frío, trabajo diario hospitalario.  




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El lenguaje bélico en el cáncer 4.85/5 (13)

Me gusta mimar las palabras, acariciarlas y buscar el sentido de lo que quieres decir. Me gusta cuidar de la ortografía, la puntuación y el estilo del lenguaje. Sé que voy contracorriente en un mundo donde prima la inmediatez, el mensaje corto, la lectura rápida y el consumo práctico y minimalista de las palabras. Los que me conocen ya saben que me siento más cómoda en el lenguaje pausado y reflexivo del blog que en muchos de los mensajes breves de otros medios digitales. No siempre es fácil encontrar la palabra adecuada, en el momento y en el lugar adecuados. Entre lo que pienso, lo que quiero decir, lo que creo decir, lo que verdaderamente digo y lo que el lector quiere leer, lo que lee, lo que cree entender, lo que quiere entender y lo que finalmente entiende, es un largo camino entre el emisor y el receptor, donde fácilmente el mensaje puede ser interpretado de mil formas diferentes.

El lenguaje verbal o escrito es una característica específica del ser humano que nos puede encumbrar a la gloria o por el contrario nos puede sucumbir a la miseria. Las palabras ejercen sobre nosotros un importante poder, empezando por cómo nos hablamos a nosotros mismos o cómo decimos frases hechas sin pensar a los demás. También tienen matices, sonoridades y colores diferentes. Es por ello existen los sinónimos, palabras que quieren decir cosas semejantes pero no son exactamente iguales.

Deberíamos ser más cuidadosos con nuestras palabras, pues pueden resultar ser más dañinas que una simple bofetada. Como si de una prescripción médica se tratara, deberíamos cuidar su posología, su modo de administración, sus contraindicaciones, sus efectos secundarios, sus interacciones y su potencial sobredosificación. Sería bueno leer el “prospecto” de muchas de ellas (me refiero a mirar su significado real en el diccionario. Es un buen ejercicio). Como dice mi buen amigo Fernando Álvarez “Verifiquemos que nuestras palabras tienen un fin positivo, de unión, no de desunión”.

Al hablar de cáncer es habitual utilizar un lenguaje bélico. De hecho GEPAC (Grupo Español de Pacientes con Cáncer) propuso ya en 2013 un decálogo para el buen tratamiento informativo del Cáncer. Entre sus propuestas se encontraba prescindir del lenguaje bélico: “luchar contra el cáncer”, “ganar la batalla”, “ser valiente”, “pelear por el cáncer”. Pueden sonar “normales”, pero no lo son, pues tienen grandes repercusiones sobre los enfermos y sus familiares, especialmente en aquellos que no logran el objetivo deseado de curarse. En su lugar proponen expresiones como “tener cáncer”, “convivir con el cáncer”, “ser un paciente de cáncer”, “ser un paciente oncológico” o “ser un superviviente de cáncer”. El enfermo no es su enfermedad, es una persona que vive con ella.  

El cáncer no es una guerra. Es un conjunto de enfermedades extremadamente complejo y variado, en la que los médicos y otros profesionales del ámbito sanitario vamos conociendo cada día un poquito más a medida que la investigación avanza. Hay motivos sin duda para la esperanza, pues si miramos atrás y vemos el camino recorrido en los últimos años, nos percatamos de muchos cambios positivos. Queda mucho por hacer todavía. Por eso nuestro lenguaje ha de ser constructivo.

El cáncer tampoco es una metáfora. Le hacemos un flaco favor a la enfermedad cuando la palabra se integra en nuestro lenguaje como una puñalada insalvable, como por ejemplo: “la droga es el cáncer de la sociedad”, pues la connotación y el estigma que ejerce la palabra “cáncer” sobre nosotros y especialmente sobre los pacientes es brutal. Y lo mismo ocurre con los eufemismos o los rodeos para hablar de ella como penosa y larga enfermedad, o decir con demasiada frecuencia que se sufre o se padece un cáncer.

Cuidemos nuestro rico vocabulario, cuidemos su tono, su claridad, su contexto, sus matices y sus peculiaridades. Hagamos del lenguaje diario un instrumento sonoro y bien afinado, que sea capaz de transmitir sensaciones agradables, que genere luz en nuestras sombras, que sea inteligible, delicado, que guste olerlo y si en algún momento consigue cambiar aunque sea levemente la actitud del otro, que ésta sea siempre a mejor.

Video: “Palabras” de Amaia Montero

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Videoterapia

Hace unos días, concretamente los días 10, 11 y 12 de Abril tuvo lugar el XI Congreso de ANIS (Asociación Nacional de Informadores de la Salud) en Oviedo, ubicado en el archiconocido Instituto Fernández Vega,  bajo el lema “Escanciando Salud”. Pude seguirlo en “streaming” desde casa pues estaba particularmente interesada en ver en directo a mi amigo y compañero Radiofísico del IMOMA, Manuel Vilches (@ManuelVilches2). Con él he compartido interesantes tertulias y debates sobre diferentes aspectos comunes de nuestras especialidades en Twitter, en este blog y en el blog “Desayuno con fotones” de la que es coeditor junto los radiofísicos Naia Pereda y Gaspar Sánchez. Él, además de ser un referente profesional, es un gran comunicador. Tener la oportunidad de verle en directo a través de la pantalla de mi ordenador me hizo una especial ilusión. 

Tras una introducción, Manuel nos habló de un video animado llamado “¡Perfecto!” En él puede verse el bucólico paisaje asturiano, una reproducción en dibujos de la impresionante arquitectura del centro IMOMA y sus instalaciones, para dar paso a una enternecedora historia contada en primera persona por un niño oncológico llamado “Pablito”. A partir de aquí, todos los personajes son magistralmente reales: los técnicos que preparan y administran el tratamiento a Pablito, la doctora en la consulta, la enfermera que le pregunta por sus cosas e incluye al radiofísico con Manuel Vilches en formato animado. En el video se explica con claridad el procedimiento completo del tratamiento radioterápico. El guión textual y visual es de los componentes del IMOMA y el proceso de dibujo y producción fue realizado por “Tabú Comunicación”. Un trabajo espléndido, mimado al detalle, hecho con mucho cariño y que según palabras del propio Manuel cargado de emoción el día de su estreno.  
Quiero felicitarles a todos por su trabajo, pues no es fácil explicar una especialidad tan compleja y aparentemente oscura como la nuestra. Gracias por aportar tanto color y calor. Estábamos necesitados de ello. 
Les dejo con el video….

Pero, no se queda aquí el “post”, pues el fin de semana pasado me dejó otras “joyas” en formato de video difundidos en las redes sociales de la mano de mi compañero el Dr Joaquín J Cabrera (@JoaquinJCabrera) oncólogo radioterapeuta del Hospital Infanta Cristina de Badajoz.

El primero se titula “Radiotherapy” y en él se utilizan diferentes figuras de “playmobil” para escenificar el proceso de la radioterapia con los diferentes personajes sacados de “El Señor de los Anillos”:

  • El paciente, Mr Legolas es ese soldado vikingo con cara amable, pelo rubio y dos coletas
  • El médico con formato de “Galdalf” del Señor de los Anillos y que parece un Dios. 
  • El “radiographer” (Técnico de radioterapia) aparece atractivo, con su barba de dos días, ojos azules, pelo largo y cara seria que parece ser “Aragom”
  • El “physicist” (Radiofísico) de facciones marcadas, pelo largo y cara de “pocos amigos” que podría ser “Elrond”
También puede verse en miniatura una reproducción del TAC simulador y del acelerador lineal. El video es simpático, divertido y lleno de toques de humor: los tatuajes al paciente, los “tés o cafés” que se toman los radiofísicos o el aspecto “divino” del doctor. Está realizado con técnica de “stop motion”, lo cual tiene su mérito a la hora de la realización del video. Ideal para sonreir un buen rato y entender desde un punto de vista un cierto cómico, pero certero lo que es el proceso de radioterapia.
Les dejo con el video…

Por último, vamos a ver un video que reproduce a un acelerador lineal con piezas de LEGO todas las técnicas actuales de radioterapia y una avanzadilla de las futuras técnicas que están todavía en fase de estudio. Resulta curioso por lo visual, lo sencillo y lo cuidado hasta el más mínimo detalle. Es otra “joya” de ingeniería llevada a cabo por el matemático holandés Sebastiaan Breedveld. Es un auténtico placer verlo por lo bien hecho que está. Juzguen ustedes mismos. 
Les dejo con esta tercera entrega de “videoterapia”. Espero que lo disfruten tanto como yo. 

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