Los e-Pacientes merecen e-Doctores 5/5 (1)

Los e-pacientes merecen e-doctores porque cabe atender las necesidades de ambos para hacer una mejor asistencia sanitaria para todo el mundo.

Todos merecemos una oportunidad para estar sanos. Los médicos, por supuesto, se centran en ayudar a los pacientes. Por desgracia, a menudo vemos que las frustraciones de los pacientes con el sistema sanitario se proyectan hacia los médicos.

Mientras tanto, los médicos nos encontramos ante una creciente presión en múltiples frentes. Sí, somos imperfectos, pero poniendo en el ojo de mira la ira del paciente hacia los médicos no se resuelven los problemas que todos enfrentamos como seres humanos que, en algún momento, necesitaremos atención. (Nota: Estoy usando el término “médicos” como un ejemplo para esta reflexión, pero estas observaciones se pueden aplicar a todos los profesionales de la salud).

Los pacientes necesitan médicos. Los médicos necesitan a los pacientes. Vamos a encontrar una manera de valorarnos ambos.

Los pacientes merecen estar empoderados

La salud es algo más que no estar enfermo. La definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS) pone toda la gama de necesidades de los pacientes en primer lugar: “La salud es un estado de completo bienestar físico, bienestar mental y social y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades”.

¿Cómo pueden los pacientes alcanzar el estado de salud que se merecen? Sólo si están empoderados. La “e” en e-paciente puede significar muchas cosas, pero si la salud es un derecho humano básico, entonces el empoderamiento es la única “e” que garantiza ese derecho.

Estar empoderado significa ser capaz de satisfacer ciertas necesidades fundamentales, los que necesitan estar en su lugar antes de que podamos tomar decisiones informadas precisas acerca de la salud. Esto es lo que necesitamos para el empoderamiento:

Jerarquía de las necesidades del paciente:

1.- Necesidades físicas o fisiológicas:

Nivel de conciencia
– Nutrición
– Nivel de dolor
– Descanso

2.- Necesidades del entorno:

  • Seguridad:

– Protección
– Condición no crítica
– Atención de calidad

  • Soporte:

– Cuidadores
– Personal sanitario
– Amigos

3.-  Necesidades personales:

  • Desarrollo personal:

– Conocimiento
– Habilidades
– Valores
– Amor propio

  • Empoderamiento:

– Comprometido con la toma de decisiones compartida.

  • Tiempo
Imagen de Matthew Katz

La autonomía no es absoluta

Empoderamiento no es lo mismo que la autonomía. La verdadera autonomía es la capacidad de hacer una gestión libre independiente. A veces no tenemos el lujo del tiempo o el dolor puede colorear nuestra perspectiva. Los seres queridos a menudo pueden tener una fuerte influencia sobre nuestras decisiones. Los seres humanos son por naturaleza sociales,  no verdaderamente independientes.

A veces no estamos de acuerdo con los profesionales de la salud. Aún cuando los médicos o enfermeras quieran ayudar, su experiencia o preocupaciones éticas pueden evitar que se nos dé lo que queremos o necesitamos. Los pacientes son inherentemente vulnerables.

Además, mientras más personas puedan estar involucradas en la toma de decisiones compartida o incluso conduzcan el proceso, no todos los pacientes quieren una autonomía completa. Las preferencias en la toma de decisiones del paciente pueden variar, dependiendo de muchos factores. No es razonable insistir en que los pacientes tengan la absoluta toma de decisiones si quieren recibir orientación o dirección de sus médicos.

Los pacientes merecen tener el acceso, la dignidad y la oportunidad de participar en la toma de decisiones, pero esto no conduce automáticamente a la satisfacción. En nuestro deseo de control, algunas de nuestras elecciones pueden en realidad hacernos daño. En lugar de estar enfadado con los médicos y tomar nuestras frustraciones contra ellos, sugiero que reconozcamos y exploremos los puntos en común que pueden ayudar a los pacientes y médicos por igual.

Los médicos son pacientes también:

Cuando estamos enfermos, entendemos a los que sufren y necesitan ayuda. Los enfermos serán legítimamente atendidos por los médicos. Lo que a menudo olvidamos es que aquellos que nos ayudan también pueden estar luchando con problemas de salud.

Si bien los datos sugieren que los médicos se encuentran cada vez mejor de estado de salud que la población general cuando se trata del tabaco y la obesidad, los médicos tienen índices cada vez más altos más de burnout y suicidios. Múltiples encuestas muestran que muchos estudiantes de medicina y médicos pueden tener pensamientos suicidas, con un estudio que estima que hasta un 24% de los médicos han pensado en quitarse la vida en algún momento.

Fuente: beyondblue.org.au

Los médicos no se han hecho fácilmente a sí mismos. Las expectativas excesivamente altas de alcanzar una era diferente y una tendencia a internalizar las tensiones en lugar de buscar ayuda, puede conducir al desgaste, a la desesperanza y a hacernos daño. El acceso a la medicación también hace que el abuso de sustancias pueda ser un problema particular en algunas especialidades.

Múltiples factores contribuyen al agotamiento del médico, a la depresión y al deterioro. No podemos resolverlos o eliminarlos a todos, pero los e-pacientes quisieran tener médicos sanos y bien. Los médicos saludables son más accesibles, escuchan mejor, y son más capaces de dedicar tiempo a los pacientes. Como un pequeño subgrupo de pacientes, los médicos merecen salud mental y física para garantizar que puedan estar allí cuando los necesitemos.

Entonces, ¿qué necesitan los médicos para el empoderamiento?

Los médicos también tienen una jerarquía de necesidades

Los sanadores necesitan fundamentalmente estar sanos como los pacientes. Entonces, necesitan las mismas características personales, de formación y de apoyo para estar en mejores condiciones de hacer su trabajo, ayudar a los pacientes.

Jerarquía de las necesidades de los médicos:

  • Salud física y mental
  • Integridad, diligencia, empatía, inteligencia, educación, flexibilidad
  • Recursos de formación y entrenamiento
  • Desarrollo de competencias y habilidades
  • Ambiente de trabajo seguro
  • Equipo de trabajo coordinado
  • Herramientas adecuadas

Con la salud y las características virtuosas como base del éxito, los médicos pueden ganar el derecho a la confianza de los pacientes y sus cuidadores, así como de la sociedad en general. Este modelo reafirma la relación médico-paciente y alinea a los pacientes con los médicos.

Por lo que es mejor para todos

Todos estamos insatisfechos con un sistema de atención sanitaria poco saludable en un mundo que cambia muy rápidamente. Capacitar a los pacientes y a los médicos asegura que pueden trabajar juntos. Las nuevas tecnologías y las pruebas complementarias no son soluciones, son sólo herramientas. Si los pacientes y los médicos no se animan por sí mismos, otras partes interesadas (por ejemplo, hospitales, compañías de seguros, industria) pueden inconscientemente empeorar las cosas.

Pensándolo bien, los pacientes, los cuidadores y los médicos deberían estar juntos. Incluso cuando no estamos de acuerdo, podemos respetar nuestras diferencias mientras trabajamos para lograr soluciones, tanto en la clínica como para el sistema de salud.

Los dos tenemos mucho que aportar a la mesa. Los pacientes empoderados son más capaces de colaborar. Los médicos empoderados son más capaces de adaptarse a cada una de las necesidades de los pacientes y comunicarse bien para construir confianza. Nos necesitamos unos a otros. Y si nos apoyamos mutuamente, todo el sistema de salud será el mejor en si mismo.

Artículo de traducción libre extraído de la página web de la Clínica Mayo sobre Social Media Health NetworkEl autor es el Dr Matthew Katz, que ha sido miembro del Consejo Asesor Externo del Centro de Medios de Comunicación Social de la Clínica Mayo y es miembro de Platino en la Red de Social Media de Salud.

He confeccionado estos dos videos explicativos en español e inglés a modo de resumen y conclusión de lo expuesto en este post. Espero transmitir con este mensaje la necesidad de construir un modelo de relación médico-paciente deliberativo que nos haga crecer a ambos.


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La magia de las pequeñas cosas

Percatarse de las pequeñas cosas en la vorágine de una vida cotidiana, sin grandes sobresaltos puede ser una tarea imperceptible. Cosas simples como salir a la calle, sentir el aire en la cara, pasear, ver el mar o un paisaje nevado, contemplar una flor o una sonrisa, tomar un café y hablar distendidamente con un amigo pueden resultar pequeños milagros de la vida para muchas personas.
Es habitual oir que no valoramos las pequeñas cosas hasta que las perdemos: la pérdida de autonomía personal por accidente o enfermedad, la ruptura o pérdida de un amigo o un ser querido, la pérdida del hogar por el motivo que sea, etc. En el momento que un hecho de estas características te sucede, tu vida se transforma, la perpectiva cambia, gira y las cosas que considerabas importantes cuando estabas bien, se convierten en irrelevantes. Es entonces cuando aparece la magia de las pequeñas cosas.
Hace pocos días me enviaron este video experimental de Dulcineastudios para la AECC. Se escogieron un grupo de personas jóvenes y sanas de la calle y las sentaron al lado de jóvenes con cáncer o sus familiares. Ellos no podían verse entre ellos, se encontraban separados por un biombo. Se les planteó a ambos la misma pregunta: ¿Qué os hace felices? ¿Si pudieras pedir un deseo, cuál sería? La diferencia como pueden comprobar no deja indiferente al espectador que llega a sobrecogerse de emoción al escucharlos. 
Al final reflexionas y aprendes a darte cuenta que lo pequeño es siempre lo más importante. Eso es lo que vale verdaderamente la pena: las cosas diminutas que causan emociones gigantescas. 

Oigamos las voces de estos jóvenes con cáncer y sus familiares, sus respuestas nos hará cambiar el prisma con que miramos la vida.

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Tests genómicos de segunda generación: Endopredict y Prolaris 5/5 (1)

Hace ya algún tiempo, hablé de dos tests genómicos en cáncer de mama Mammaprint y Oncotype que se están poco a poco implementando en la práctica oncológica habitual y que representan un cambio de paradigma en el tratamiento de cáncer de mama, ya que son tests predictivos que nos ayudan a tomar decisiones sobre la conveniencia o no de dar un tratamiento adyuvante como la quimioterapia. De hecho una institución del prestigio de NICE (National Institute for Health and Care Excellence) del Reino Unido admite la recomendación de realizar un Oncotype DX antes de tomar la decisión terapéutica de dar quimioterapia en sus guías de tratamiento del cáncer de mama infiltrante con receptores hormonales positivos.
Hasta ahora nos servíamos de la información obtenida por la anatomía patológica de la pieza del tumor y sus ganglios para obtener una serie de parámetros que se denominan factores de riesgo. Estos factores de riesgo se recogen de estudios realizados sobre pacientes de similares características y ver su evolución clínica. Además el patólogo nos da también otra información pronóstica a través de estudios denominados inmunohistoquímicos que determinan si un tumor sobrexpresa receptores hormonales de estrógenos y progesterona y el antígeno HER2 que nos permite aún más clasificar a las pacientes en subgrupos pronósticos y que en consecuencia derivarán a diferentes tipos de abordaje terapéutico personalizado.
La información obtenida por el patólogo es muy importante, incluso clave para las decisiones terapéuticas del clínico. Sin embargo en su visión bajo el microscopio lo que observa es un “fotograma” de la evolución tumor, no ve la “película” entera. Es decir, el patólogo sólo nos puede dar indicios de cómo acabará la película, pero con algunas incertidumbres en su desenlace. Los tests genómicos, estudian el genoma del tumor, donde se contiene toda la información del relato evolutivo del tumor y es por ello que reciben el nombre de tests predictivos. De este modo, con estos tests conseguimos una información de la que no podíamos disponer hasta ahora, cambiando completamente el modo de tratar a nuestros pacientes. Así, si el test nos dice que el riesgo de ese tumor concreto para desarrollar metástasis es bajo no administraremos quimioterapia.
Tanto Mammaprint como Oncotype DX son tests validados de primera generación y que deberían utilizarse por lo menos en los casos de riesgo intermedio donde existen incertidumbres acerca de la convenencia o no de dar quimioterapia a una paciente.
Pues bien, ahora se está desarrollando EndoPredict® como un test genómico de segunda generación para las pacientes con cáncer de mama con fenotipo luminal A, es decir con receptores hormonales positivos y HER2 negativo (el grueso heterogéneo de pacientes con cáncer de mama)
Usando un procedimiento especialmente desarrollado, EndoPredict proporciona a los médicos información para idear planes de tratamiento personalizados para sus pacientes con cáncer de mama. El formato de kit de prueba EndoPredict es una plataforma ideal para su uso por los patólogos clínicos que deseen realizar pruebas en sus propios laboratorios. (No hay que enviar las pruebas a un laboratorio extranjero externo). El método se basa en el análisis de los genes tumorales en combinación con los factores pronósticos clásicos del estado ganglionar y el tamaño tumor. En contraste con los tests de primera generación, EndoPredict detecta la probabilidad de metástasis tardías (es decir, la formación de metástasis después de más de cinco años) y por lo tanto puede guiar las decisiones de tratamiento para la quimioterapia, así como la terapia hormonal extendida. En consecuencia, las decisiones de terapia respaldados por EndoPredict confieren un alto nivel de confianza en el diagnóstico. EndoPredict ha mostrado valor para predecir con precisión la progresión de la enfermedad específica del cáncer y la metástasis en varios estudios de resultados clínicos con más de 2.200 pacientes. Endopredict es una apuesta de futuro para el tratamiento del cáncer de mama. Deberemos estar atentos a sus avances para ver la viabilidad de su implantación en la práctica clínica, pues se atisban algunas ventajas relevantes respecto a sus predecesores.


Para el cáncer de próstata se ha desarrollado el test denominado Prolaris®, una prueba genómica desarrollada para ayudar a los profesionales sanitarios en la predicción de la agresividad del cáncer de próstata, en conjunción con los parámetros clínicos como la puntuación de Gleason y el PSA .
Prolaris® es el primer test pronóstico que ofrece una medida directa de la biología molecular del cáncer de próstata de un paciente individual. Mediante la medición de los niveles de expresión de genes involucrados en la proliferación de células de cáncer, Prolaris® es capaz de predecir con mayor precisión agresividad de la enfermedad .
Prolaris® ha demostrado ser el único parámetro pronóstico más clínicamente significativo de los resultados en el momento del diagnóstico. La prueba proporciona información adicional única que se puede combinar con factores clínicos estándar para que una predicción más precisa sobre la agresividad del cáncer de próstata de un paciente. Prolaris ha sido ampliamente validado a través de múltiples cohortes de pacientes en ambos escenarios pre y post-tratamiento .
Prolaris® es una herramienta de estratificación de riesgo, diseñada para medir la agresividad del cáncer de un paciente, para predecir mejor el riesgo de ese individuo de progresión de la enfermedad dentro de los diez años tras el diagnóstico. Puede permitir a los profesionales de la salud definir mejor una estrategia de tratamiento-monitoreo de sus pacientes.
En el tratamiento del cáncer de próstata, Prolaris® actúa como test pronóstico en el momento del diagnóstico y en el entorno posterior a la cirugía :
  • En el momento del diagnóstico, Prolaris® puede ayudar a identificar a los pacientes con cáncer menos agresivo que pueden ser candidatos para la vigilancia activa. Además, Prolaris® puede identificar pacientes que parecen ser clínicamente bajo riesgo, pero que tienen una enfermedad más agresiva que requiere un tratamiento más extenso .
  • En el ajuste posterior a la cirugía, Prolaris® es muy adecuado para su uso en pacientes post-prostatectomía que tienen características de mayor riesgo después de la cirugía para estimar mejor el riesgo de recurrencia de la enfermedad (recidiva bioquímica) y, por tanto, ajustar el nivel de monitoreo o añadir terapia adicional.
Si usted es paciente y tiene dudas acerca de la conveniencia en su caso de estos tests pregunte a su médico
Si usted es médico y desea ampliar información acerca de estos tests, pueden consultar la plataforma en español my Health desk o en inglés Myriad

No quiero despedirme sin agradecer la información y la atención recibida tanto por David Aceituno (creador de my Health desk) como por la Dra Cristina Pérez de Myriad Genetics España.

Información facilitada por la autora de este blog sin ánimo de lucro, sólo con fines puramente divulgativos. 
Les dejo con un interesante y didáctico video explicativo sobre el test Prolaris. 

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¿Qué es la e-Salud y qué ventajas nos ofrece?

Salud es, según la definición de la Organización Mundial de la Salud (OMS), aquel estado de completo bienestar físico, mental y social. Es un concepto de definición que va más allá de la ausencia de enfermedad o lesiones físicas.

La e-Salud es la aplicación de las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TIC) en aquellos aspectos que afecten a la atención de la salud, incluyendo el diagnóstico, el seguimiento y la gestión de las organizaciones sanitarias. El profesional no es el único beneficiario de estas herramientas, también lo son los pacientes que con independencia del lugar donde se encuentren se fomenta la prevención, el bienestar y la vida autónoma e independiente. Supone sin duda, un ahorro en costes y aumenta además la eficiencia del sistema sanitario. La implementación de la e-Salud contribuye a una mejor calidad asistencial, reduciendo los tiempos de respuesta y diagnóstico de los facultativos, mejorando en consecuencia la efectividad terapéutica e implementación de alertas. Hemos de ser conscientes que esto ya no es futuro, es presente. Estamos en este camino imparable y cabe más aún seguir apostando por esta realidad y mejorar muchas cosas en nuestro país. Ejemplo de ello son las consultas on line y la telemedicina, el control de parámetros fisiológicos y biométricos tomados de forma electrónica, así como la asistencia y atención a pacientes crónicos, mayores o dependientes con la aplicación de toda esta tecnología, la rehabilitación remota puede ser realidad con los dispositivos electrónicos, así como el registro y almacén de datos clínicos electrónicos. Todo lo expuesto no sólo sirve para patologías comunes, también puede aplicarse a la atención oncológica de síntomas menores.

La m-Salud o salud móvil es un subgrupo de la e-Salud y el término engloba a la práctica clínica y en salud pública a través de dispositivos móviles. La “m” que precede al término hace referencia al móvil y a las famosas “apps médicas” que pueden descargarse y en los que se pueden recoger datos de salud, información a pacientes, gestión de citas electrónicas, monitorización de constantes vitales y telemedicina móvil.

Para los ciudadanos de a pie, la Salud ocupa el lugar número uno en el ránking de preocupaciones. El significado de Salud para los pacientes engloba el autocuidado y/o el cuidado por nuestros seres queridos o cuidadores. La e-Salud les permite recibir atención médica y consejo de los profesionales. La Salud no es un interruptor que se enciende o se apaga. No estamos simplemente enfermos un día y sanos al siguiente. Todos nos encontramos en un espectro de salud y cada uno de nosotros es único.

Entonces, ¿para que está la “e” precedeiendo al término de Salud? La “e” proviene de la tecnología electrónica que ya nos resulta familiar en ordenadores, tabletas y móviles a través de internet y los Redes Sociales.

La e-Salud es una mejor atención sanitaria para obtener una vida más saludable a través de la tecnología digital:

  1. Digitalización de los datos de la Historia Clínica Electrónica de forma segura, reduciendo la burocracia y produciendo datos de mejor calidad que pueden ser compartidos para así administrar tratamientos más efectivos. Los tratamientos serán grabados y se enviarán los resultados de las pruebas complementarias de una forma más rápida que antes, mejorando el proceso diagnóstico-terapéutico. Esta información debe ser guardada de forma segura y confidencial, pero nuestros datos deben a su vez poder estar al alcance de otros profesionales que nos atiendan de forma remota y encajándola con nuestros movimientos y nuestras vidas.
  2. Avances en tecnología. La e-Salud nos permite recopilar datos relevantes en los sistemas de Atención Primaria y Especializada. En casa podremos en un futuro recibir consultas por videoconferencia o monitorizarnos 24 horas. Si se produce una emergencia médica se enviará una alerta a los Servicios de Emergencia Médica para trasladarnos al Hospital en caso necesario.
  3. Permite a los ciudadanos responsabilizarse y tomar partido en su propia salud, convirtiéndoles en “smart patients” o pacientes empoderados. La e-Salud promueve el autocuidado, ofreciéndonos información fiable y permitiendo conversaciones con los equipos de atención sanitaria. Se ejerce así un mayor control sobre nuestra propia salud. La e-Salud es un conjunto de herramientas que nos permiten llevar una vida sana. Además la e-Salud es flexible y se ajusta a nuestras ocupadas agendas diarias.  
Y ¿qué será lo próximo?
La e-Salud tiene el potencial de revolucionar la Atención Médica, mejorar de una forma global nuestra Salud y el desarrollo de nuevos tratamientos a través de la colaboración de expertos.
La privacidad es una preocupación habitual, pero la tecnología se ha desarrollado para ser estar seguros y protegidos en este sentido.
La e-Salud nos ayudará a que el futuro de la Salud siga muy vivo.

Aplicado todo esto a la Oncología, la e-Salud puede mejorar la atención al paciente y la coordinación de la atención, especialmente en los pacientes con cáncer que requieren un enfoque multidisciplinar. Los tratamientos en oncología son complejos y pueden dar lugar a nuevas toxicidades. La información a los pacientes y a los cuidadores es un asunto crucial. Los pacientes requieren ser monitorizados y los cuidadores necesitan información en tiempo real. El componente móvil de la e-Salud o m-Salud podría proporcionar respuesta a esta necesidad .

Gran parte del contenido de este “post” ha sido recogido en este interesante video (en inglés) sobre e-Salud.

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Veinticinco años no son nada

Nos encantan las cifras redondas: diez, veinticinco, cincuenta, setenta y cinco o cien. Sobretodo cuando de aniversarios se habla. Parece que llegar a esa meta es un premio en si mismo, una especie de insignia que da un cierto empaque con sabor añejo, como el buen vino tinto guardado en barrica. 
En Enero de 1991 inicié mi residencia de Oncología Radioterápica en el Hospital de la Esperanza de Barcelona y por lo tanto en este año cumplo mis bodas de plata profesionales. Quería con este “post” hacer, si me lo permiten, un pequeño homenaje a esos años caminados. Creo que la ocasión lo merece. Porque son años vividos y entregados al trabajo, al estudio, a ayudar y a servir a muchos pacientes que han pasado por el trance de un cáncer. Ha sido y es un enorme privilegio estar al lado de ellos.
Veinte años no son nada, dice el tango de “Volver” de Carlos Gardel. Y veinticinco tampoco, diría yo. Es curioso como el concepto del paso del tiempo se percibe distinto a medida que vas alcanzando una cierta madurez. El tiempo de niña se me antojaba eterno, en la juventud parecía ir a una velocidad de crucero, y en el momento que formas tu propia familia la velocidad con la que transcurre el tiempo es vertiginosa. Sin embargo, veinticinco años son suficientes para recapitular, para tomar perspectiva. siendo consciente de los logros obtenidos y también de los fracasos (que los hubo y de lo que se aprende y mucho) y para seguir adelante en constante movimiento para no perder el equilibrio. Y aprender, no parar de aprender. A veces incluso desaprendiendo lo aprendido para volver a aprender.

Ese camino vivido ha sido un tanto nómada y está plagado de un cóctel de sensaciones, de experiencias y conocimiento que he tratado de relatar a lo largo de esta bitácora. He creído pues oportuno compartir veinticinco años de vida profesional y escribir mi primer libro para celebrarlo. Todavía se encuentra en fase de corrección, pero ya va adquiriendo forma.  Espero y deseo que pueda ver la luz a lo largo de este 2015.

Les dejo con esta bonita versión de “Volver” de Estrella Morente 

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