Cineterapia oncológica: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor .EEUU. 2005. Stephan Haupt.
La figura de Elisabeth Kübler-Ross ha sido y es de una fuerza arrolladora. En esta película documental titulada “Elisabeth Kübler-Ross. Una mirada de amor” conocerán a una mujer adelantada en su tiempo y que fue toda una personalidad reconocida en todo el mundo, siendo una de las mujeres más influyentes en el siglo XX. La doctora Elisabeth Kübler-Ross era psiquiatra, profesora de medicina de la conducta y contaba con varias distinciones como doctora honoris causa, no dejando indiferente a ninguno de los que le hayan leído. Fue autora del célebre libro “On Death and dying” (Sobre la muerte y los moribundos) y de otras numerosas obras traducidas a una treintena de lenguas. Sin duda esta mujer se ha ganado un merecido lugar como la autoridad más querida y respetada en este tema.
La doctora Kübler-Ross sentó las bases de la tanatología moderna gracias a su acceso privilegiado al mundo mental de los enfermos terminales. El director suizo Stefan Haupt realizó esta película sobre Elisabeth Kübler-Ross, habiéndola entrevistado en su casa de Scotsdale (Arizona, EEUU) en 1999. Dialogó también con las otras dos hermanas trillizas de Elisabeth: Eva y Erika. Entrevistó a muchos de sus amigos y colaboradores. De la reunión de toda esa documentación, y de material de archivo, nació la película: Dem Tod ins Gesicht sehen (título en español: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor).
Elisabeth Kübler-Ross nació en Julio de 1926 en Meilen (Suiza) y ya cuenta en el filme cómo su nacimiento fue peculiar porque nació junto a una hermana gemela idéntica, Erika y una melliza llamada Eva. Un acontecimiento insólito y que ella misma explica como resorte para encontrar su propia identidad, pues las tres hermanas eran inseparables, vestían igual, iban al mismo colegio juntas, etc Posteriormente se cuentan aspectos de su adolescencia y juventud, así como de sus experiencias sobre la muerte. Gracias a sus estudios sobre la muerte y el morir, con sus circunstancias físicas y anímicas, estudiadas como nunca se había hecho antes, creó una serie de teorías vigentes hoy día sobre los procesos de la pérdida, la muerte y el duelo que luego impartió en forma de seminarios y talleres. Tuvo un éxito arrollador, no sólo en EEUU, también a nivel mundial. Pero no todo fue gloria y éxito, también tuvo grandes detractores e incluso su casa fue pasto de las llamas probablemente de forma intencionada. En 1995, tuvo una serie de infartos cerebrales que le dejaron una hemiplejia izquierda y no ocultaba su profundo malestar por ser una persona dependiente. Era una mujer que nunca se rendía y resulta tremendamente curiosa la forma en la que ella explica la visión sobre su propia muerte, alejada de esa visión de tabú y oscuridad imperante, para dar paso a una visión liberadora y esperanzadora.
El director Stephan Haupt habló con la protagonista, en esta larga entrevista en su casa de Arizona, con sus familiares y allegados, recopiló mucho material de archivo para contar su vida y su trabajo. Gran parte del documental se centra en esta entrevista personal a la infatigable Elisabeth ¿Cómo vive los últimos días de su vida? ¿Cómo ve su vida y su carrera? ¿Cómo se enfrenta a su propia muerte? A través de estas conversaciones el film regresa a su vida y trabajo en Suiza y en EEUU. La Dra. Kübler-Ross murió en Arizona en agosto de 2004 donde disfrutaba de la compañía diaria de aves y coyotes.
Expongo aquí una parte de una entrevista que aparece en la película-documental:E. Kubler Ross– Entonces, al final cuando ha aceptado y llega a término con su propia muerte esta persona se halla totalmente en paz. El ayudarle a pasar estos cinco estadíos es una experiencia maravillosa. Por ellos deben pasar también los miembros d ela familia. Un hombre puede morir en paz si su mujer se lo permite y no le dice: “No te vayas, no me dejes…”Entrevistadora – Entonces, ¿hemos de darles permiso para que se vayan?
E. Kubler Ross– Sí, hay que desapegarse. Debes ayudar a la familia a aprender la lección de dejar marchar, si lo consigues no solo con el paciente sino también con la familia, es una experiencia magnífica.
Les dejo con el documental original subtitulado en español. Merece la pena verlo, se lo aseguro.
Navegando por la blogosfera: myHealth desk
MyHealth desk, es una plataforma web dedicada a la visión genética del cáncer, pues en base a las características genéticas y moleculares de cada tumor se puede empezar a hablar de Medicina o en este caso de Oncología Personalizada.
La Oncología personalizada nos permite individualizar los tratamientos médicos en función del análisis molecular, por un lado en función del estudio de las características genéticas de la persona (fenotipo) y por otro de la genómica del propio tumor (genotipo). El análisis molecular permite definir el diagnóstico, el pronóstico y la predisposición a sufrir un cáncer, además de ayudar a la elección óptima del tratamiento en un individuo. Se asegura de este modo así una eficacia máxima, pues se adecúa el tratamiento a la persona y las características intrínsecas de su tumor y se establece también una reducción en la toxicidad de los tratamientos. Para que lo entienda el lector medio es un símil parecido a las infecciones que pueden ser tratadas de forma empírica (por experiencia estadística se administra el antibiótico más efectivo para ese tipo de infección) o en base a un cultivo del gérmen en un laboratorio de microbiología donde el gérmen se expone a varios antibióticos detecta a cuál es más sensible. En la Oncología personalizada se busca el fármaco más eficaz en base a la carga genética de cada tumor concreto del individuo estudiada en el laboratorio.
Pero, la Oncología personalizada en un contexto más amplio no puede olvidarse de las características individuales de los pacientes que no son valorables por un análisis molecular y que si son de gran importancia tanto para el médico como para el paciente, como pueden ser el estado general de salud, la familia, la dieta, el aspecto físico, las consecuencias del tratamiento, la sexualidad, el trabajo y un largo etcétera.
En myHealth desk se ofrece un espacio de información relativa a la medicina personalizada en el sentido más amplio de la definición, con especial interés en explicar los avances de la ciencia en el ámbito la medicina genómica personalizada.
En esta plataforma también encontrarán un “aula abierta” donde se explican muchos de los términos utilizados en Oncología personaliza. También hallarán información sobre Consejo Genético, síndromes de Cáncer Hereditario y tests genómicos, especialmente desarrollados en cáncer de mama. Se hace asimismo hincapié en el cáncer hereditario donde puede encontrarse además un sencillo test para calcular el riesgo en base a los antecedentes familiares de cáncer.
MyHealth desk tiene también un interesante y ameno blog sobre toda esta temática. David Aceituno Fernández (@dacefer) me ofreció la posibilidad de “hermanar” algunas de las entradas de este blog con el suyo, algo que me sorprendió y que aprovecho desde aquí para agradecer el hecho de que este apasionante campo de la Oncología, todavía por explorar, se haya acordado de la Oncología Radioterápica.
Celebrando mi segundo cumpleblog
Cosas para callar siempre a una madre-padre desconsolado
1) El tiempo cura todas las heridas.
Que se sepa, en este viaje de senderismo a través de lo inimaginable, el tiempo no ha estado trabajando las horas extras “curándote”. E incluso si en algún lejano planeta el tiempo no cura todas las heridas, no ayuda ni reconforta escucharlo cuando se sufre en un pozo. Sol@
. Sin mucha esperanza o bien con una cuerda.El tiempo puede ayudar a suavizar y cambiar la nitidez de la pena, pero el tiempo por sí solo no cura. El tiempo junto a una intención focalizada, puede crear una corriente en la dirección de la curación, pero hay un triple subrayado en esto: No todas las heridas se curan, no importa el tiempo que haya pasado. No toda herida se convierte en una cicatriz. No todo sufrimiento termina en esta vida. Sí, con el tiempo se genera una costra, pero al menor golpe o rasguño puede hacer que comience a sangrar de nuevo. Pregunte a cualquier padre o madre en duelo (él o ella te lo podrán explicar) cómo la pérdida de un niño es una herida que no se cura nunca completamente. No importa cuánto tiempo o buena intención, viviendo una vida sin él (o más) de sus hijos es una herida que sangra siempre. No importa cuantas “tiritas” pongas para cubrirlo con el tiempo.
Procurad, más bien: ¿Qué crees que puede serte de ayuda ahora? ¿Hay alguna manera de que pueda ayudar a llevar tu carga? ¿Qué necesitas más hoy? “Yo estoy con vosotros. Siempre”.
2) Dejar ir … seguir adelante. Te sentirías mejor si lo dejas ir… Estás dándole demasiadas vueltas sobre él, y por eso que estás tan triste … Si te hubieras dejado ir podrías empezar a vivir de nuevo …
Cualquier cosa que implica “superar” sólo añade más dolor innecesario y hiere al duelo de los padres con heridas ya abiertas, heridas que rezuman. Lo que en la tierra se deja es la muerte de un hijo, a “dejar de lado” cuando ya han perdido el tesoro más preciado de toda su vida. Ya nos hemos visto obligados a dejar ir a alguien a quien probablemente ya nos hayamos dado en nuestra propia vida. Lo único que nos queda es aferrarse a la memoria de nuestro hijo y nuestro permanente amor por él o ella. Y al hacerlo nos movemos hacia adelante con valentía, pero nunca nos movemos adelante. Pasando implica no tomar nuestro hijo con nosotros durante todo el resto de nuestras vidas. Cuando alguien me dice que tengo que “pasar o dejar ir“, les digo que no voy pasar de mi vida porque voy a llevar con orgullo a mi hijo conmigo donde quiera que vaya. Si la gente tiene un problema con él, no tengo ningún problema de dejarlos ir a ellos.
Procurad, más bien: Agárrate a mí. Voy a caminar contigo en cada paso del camino. No importa lo doloroso, estaré contigo en cada respiración que tomes, aparte de tu hijo. Hábleme de tu hermoso niño. ¿Cómo era él? ¿Qué es lo que más extrañas?
3) Ten fe. Si tienes fe, esto no te hará tanto daño … Si tienes una fe fuerte como yo, no seguirías teniendo un duelo así … Si sólo confías en Dios no sufrirás de esta manera …
¿Adivinas qué? La pena no es indicativo de la falta de fe. Siempre. Así que deja de jugar a la carta de la fe en un intento de consolar a alguien que está sufriendo el dolor humano peor IMAGINABLE. Tener fe no hace que el dolor por el hecho de ese hijo fuera robado antes de su tiempo sea más fácil o más soportable. Y ciertamente no hace menos daño, ni nos hacen sentir más apoyados. Todo lo que hace es que sea más probable el sentir una sensación de puñetazo en la cara. Además, esa frase avergüenza a un padre desconsolado que piensa: si tan solo tuviera más fe no me dolería tanto. ¿Qué estoy haciendo mal? El mensaje exacto es opuesto a la intención que se tiene al enviarlo. Los padres en duelo ya se sienten aislados y solos en un mundo que predominantemente no entiende la pérdida del niño, y juzgar el nivel de fe de una persona en duelo con la profundidad de su dolor no sólo es absurdo, es francamente cruel. Simplemente no lo hagas.
Procurad, más bien: Te quiero ¿Cómo te sientes?
4). Todo sucede por una razón.
No, no lo hace. A veces las cosas crueles, inimaginablemente horribles suceden a las mejores y más increíbles personas e increíblemente cariñosos en el planeta. Y ¿adivinan qué? A veces la vida simplemente no tiene sentido. A veces las cosas no suceden por una razón lógica en absoluto. Decir que “todo sucede por una razón” es posiblemente manera más rápida de hacer hervir la sangre en un duelo de los padres. No hay ninguna razón lo suficientemente buena en todo el cielo y la tierra para que un hijo sea enterrado bajo tierra, mientras mis pies siguen caminando por la tierra.
Entiendo que la mayoría de la gente dice esto en un intento de dar sentido a lo que es sinsentido, simplemente declaran lo que es verdad. Pero no tiene sentido en absoluto. Los niños nunca deben morirse antes que sus padres. Todos queremos que el mundo sea seguro y previsible y las palabras “pérdida de un niño” son la forma más rápida para sacudir los cimientos de los más cercanos a nosotros. La idea de que es francamente aterradora. Hace estallar incluso las burbujas de seguridad más cuidadosamente elaboradas.
La verdad es que ser testigo del sufrimiento de los demás puede agrietarse más de par en par. Es así. Se supone que es así . La formación de grietas que nuestros corazones puede ofrecer empatía y cierto apoyo en vez de lugares falsamente comunes, con consejos inoportunos o en una relación cortada que no ofrece ninguna comodidad a su ser querido haciéndole daño.
Procurad, más bien: Lo siento mucho. Simplemente no es justo. No hay ninguna buena razón para que esto ocurriera. No te mereces este dolor. Me gustaría poder llevar este dolor lejos de ti. Me rompe el corazón verte sufrir. Esto es una verdadera mierda. Lo siento mucho.
5). Al menos.
Cualquier oración que comienza con “al menos” nunca se debe decir a un padre desconsolado. Nunca. “Por lo menos no sufrió … Al menos puedes tener más hijos … Por lo menos fuiste bendecido por tenerlo un tiempo. “No existe un por lo menos en la pérdida de un niño. Ninguno. Si quiere apoyar a su ser querido de la mejor manera posible, mantén el “al menos” fuera de las conversaciones.
Procurad, más bien: Le extraño demasiado. Ojalá estuviera aquí con nosotros. ¿Cuál es tu recuerdo favorito de el/ella? ¿Qué te ayuda a sentirte más cerca de él cuando más lo extrañas?
6). Se agradecido. Se agradecido porque puedes tener más hijos (noticia de última hora: no todo el mundo puede) … Se agradecido por tus hijos vivos … estar agradecidos por lo que se tiene en una pérdida no es para dar gracias en absoluto.
Decirle a alguien que agradezca a la vida cuando ha perdido más de lo que puedes imaginar, es como una palmada en la cara en lugar de un abrazo. En serio. No lo hagas. Ya lo creo que cualquier padre en duelo en el mundo podía hacer escuela en el arte de ser agradecido. No hay necesidad de que demos lecciones sobre el tema. Estamos agradecidos, más que agradecidos. Estamos agradecidos por cada momento precioso con el que fuimos bendecidos al tener a nuestro hijo, y esta gratitud por cada momento bendito solo es lo que mantiene al corazón latiendo. Y si no tenemos otros niños que viven es mejor creer que estamos agradecidos a la enésima potencia por los niños que aún tenemos, pero eso no le quita el dolor de toda la vida de vivir sin uno (o más) de nuestros hijos preciosos.
Procurad, más bien: Estoy agradecido por ti. Estoy agradecido por tu hijo. Estoy agradecido por nuestra amistad. Estoy agradecido por vuestro coraje, valentía y fuerza.
La semana pasada leí una cita que resume todo esto bastante bien: “Antes de que decirle a un padre duelo a estar agradecidos por los hijos que tienen, piensa si pudieras vivir sin uno de los tuyos.”
Creo que se ha dicho lo suficiente.