Radiation Nation: Radioterapeutas on line

Matthew Katz (@subatomicdoc) es un intrépido oncólogo radioterapeuta nortemericano que ha tenido la brillante idea de crear “Radiation Nation”, una interesante iniciativa para conectar en tiempo real a radioterapeutas de todo el mundo a través de Twitter.

Con la etiqueta o hashtag #radonc se intercambian mensajes e impresiones sobre práctica clínica habitual. Una vez al mes y durante unos pocos días el Dr Katz nos propone un tema de debate a través de un tweet-chat. Gracias a esta participación global se extraen diferentes conversaciones, puntos de vista y se comparten artículos de literatura médica sobre el tema.

Este fin de semana pasado hemos hablado en Twitter del cáncer de próstata y la relación del tabaquismo en la respuesta y tolerancia a la radioterapia. Confieso que es una nueva forma de formarse y aprender del conocimiento de los demás, con la ventaja añadida que puedes participar desde tu ordenador, tableta o teléfono móvil. La interacción entre colegas de todo el mundo resulta muy enriquecedora y además el Dr Matthew Katz ha tenido el detalle de crear esta plataforma miltiligüe, ya que con el traductor de Google,  la lengua ya no debe ser una barrera de comunicación o de participación. Con el doble hashtag #radonc #es se permite, por ejemplo, la conversación en tiempo real con compañeros radioterapeutas hispanohablantes, algo muy positivo.

Aprovecho pues este espacio de mi blog para animar a mis colegas oncólogos radioterapeutas a participar en las próximas ediciones de Tweet-chat que nos propone Radiation Nation. Cuantos más seamos, más aprenderemos y también más nos divertiremos.

El Dr Matthew Katz es el Director Médico del departamento de Oncología Radioterápica del Lowell General Hospital en Massachusets. Algunas de sus principales inquietudes son la mejora en la calidad de la comunicación médico-paciente y el desarrollo de modelos predictivos que mejoren la calidad de la atención del paciente con cáncer. Y lo hace siempre desde un punto de vista holístico y humanista que comparto plenamente. Les aseguro que su entusiasmo contagia y eso es algo, además de necesario, que nos hace sentir a esta peculiar especialidad médica muy viva.

Les dejo con su presentación en SlideShare sobre su visión e s impresiones sobre: “Primeros pasos en los medios de comunicación social para profesionales de la salud” (en inglés).

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Código Deontológico 2.0

Las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TICs) han transformado nuestra concepción del mundo, nuestra forma de aprender, de relacionarnos con los demás y de comunicarnos. Por supuesto, estas herramientas nos ofrecen grandes ventajas y su irrupción resulta ya imparable. Su inmediatez, la virilidad de los contenidos vertidos en ellas, la hiperconectividad que nos ofrecen y su fácil acceso las hacen altamente atractivas y útiles. Las Redes Sociales (RRSS) son también un hecho y están cambiando muchos de los paradigmas, también en el campo de la Medicina.
Internet y las TIC, como todo en esta vida, también entraña peligros y amenazas. Las reglas del juego están cambiando de una forma sustancial y muy rápida. La frontera entre lo personal y lo profesional se está diluyendo paulatinamente. La confidencialidad o la reputación de nuestra imagen “on line” y “off line” se encuentran en un punto de gran vulnerabilidad.
Fruto de este hecho, la Organización Médica Colegial (@OMC_Espana) se ha hecho eco de esta nueva realidad poniéndose manos a la obra y ha publicado un Manual de Estilo para Médicos y Estudiantes de Medicina sobre el buen uso de las Redes Sociales, sentando así las bases de la nueva Deontología 2.0.
Dicha publicación tuvo su puesta de largo el pasado 14 de Noviembre dentro de la IV Convención de la Profesión Médica organizada por la OMC. Se trata de un trabajo riguroso, concienzudo y colectivo que ha tratado de adaptar el original Código Deontológico Médico a los nuevos tiempos que nos ha tocado vivir. 
Resulta así una guía interesante, útil y práctica para todos los médicos, tanto para los que nos encontramos “en activo” en las Redes Sociales como para aquellos que no lo están o desean estarlo pero no se atreven por el lógico miedo a lo nuevo o a los cambios de posicionamiento social que pueden producirse. En sus páginas encontrarán respuestas a muchas de las dudas existenciales que nos provocan estas nuevas herramientas.
Hablar de Deontología Médica es hablar de Ética. Sus normas nos resultan familiares y bien conocidas por todos. Lo único que debemos hacer es aplicarles el sentido común y la prudencia en el ámbito de estos nuevos escenarios que nos plantean las Redes Sociales.   
Encontrarán aquí mis colegas información sobre la confidencialidad y el secreto médico, la aplicación del consejo médico a pacientes virtuales, el cuidado de la actitud e imagen del médico en las Redes Sociales, el correcto empleo de las TIC en la consulta directa con el paciente, la responsabilidad sobre la información médica difundida a través de las Redes Sociales y por último un interesante y desconocido capítulo sobre publicidad, márketing y branding médico. Su lectura es no sólo útil y fácil, es del todo recomendable.
El prólogo de esta publicación viene de la mano del actual Presidente de la OMC el Dr. Juan José Rodríguez Sendín (@jrsendin) y han participado en su elaboración los médicos: Dr Rodrigo Gutiérrez Fernández (@Rogufe), la Dra Marian Jiménez de Aldasoro (@mjaldasoro), la Dra Mónica Lalanda Sanmiguel (@mlalanda, autora del dibujo de la portada), el Dr Rafael Olalde Quintana (@rolalde), la Dra Beatriz Satué Vallvé (@BeatrizSatu), la Dra Rosa Taberner Ferrer (@rosataberner) y el Dr José Antonio Trujillo Ruiz (@Joseatrujillo).
También han colaborado los estudiantes de Medicina y miembros del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (@_CEEM): Jesús José Camacho Lucas-Torre, Emilio José Delgado Soto, Guillermo Jiménez Álvarez e Iris Mar Hernández. 
A todos ellos quiero felicitarles por su trabajo en equipo y agradecerles el hecho de poner negro sobre blanco a este siempre espinoso y controvertido tema de las Redes Sociales.

En este video personal les expongo un resumen de este manual.

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Cineterapia oncológica: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor .EEUU. 2005. Stephan Haupt. 5/5 (3)

La figura de Elisabeth Kübler-Ross ha sido y es de una fuerza arrolladora. En esta película documental titulada “Elisabeth Kübler-Ross. Una mirada de amor” conocerán a una mujer adelantada en su tiempo y que fue toda una personalidad reconocida en todo el mundo, siendo una de las mujeres más influyentes en el siglo XX. La doctora Elisabeth Kübler-Ross era psiquiatra, profesora de medicina de la conducta y contaba con varias distinciones como doctora honoris causa, no dejando indiferente a ninguno de los que le hayan leído. Fue autora del célebre libro “On Death and dying” (Sobre la muerte y los moribundos) y de otras numerosas obras traducidas a una treintena de lenguas. Sin duda esta mujer se ha ganado un merecido lugar como la autoridad más querida y respetada en este tema.


La doctora Kübler-Ross sentó las bases de la tanatología moderna gracias a su acceso privilegiado al mundo mental de los enfermos terminales. El director suizo Stefan Haupt realizó esta película sobre Elisabeth Kübler-Ross, habiéndola entrevistado en su casa de Scotsdale (Arizona, EEUU) en 1999. Dialogó también con las otras dos hermanas trillizas de Elisabeth: Eva y Erika. Entrevistó a muchos de sus amigos y colaboradores. De la reunión de toda esa documentación, y de material de archivo, nació la película: Dem Tod ins Gesicht sehen (título en español: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor). 


Elisabeth Kübler-Ross nació en Julio de 1926 en  Meilen (Suiza) y ya cuenta en el filme cómo su nacimiento fue peculiar porque nació junto a una hermana gemela idéntica, Erika y una melliza llamada Eva. Un acontecimiento insólito y que ella misma explica como resorte para encontrar su propia identidad, pues las tres hermanas eran inseparables, vestían igual, iban al mismo colegio juntas, etc  Posteriormente se cuentan aspectos de su adolescencia y juventud, así como de sus experiencias sobre la muerte. Gracias a sus estudios sobre la muerte y el morir, con sus circunstancias físicas y anímicas, estudiadas como nunca se había hecho antes, creó una serie de teorías vigentes hoy día sobre los procesos de la pérdida, la muerte y el duelo que luego impartió en forma de seminarios y talleres. Tuvo un éxito arrollador, no sólo en EEUU, también a nivel mundial. Pero no todo fue gloria y éxito, también tuvo grandes detractores e incluso su casa fue pasto de las llamas probablemente de forma intencionada. En 1995, tuvo una serie de infartos cerebrales que le dejaron una hemiplejia izquierda y no ocultaba su profundo malestar por ser una persona dependiente. Era una mujer que nunca se rendía y resulta tremendamente curiosa la forma en la que ella explica la visión sobre su propia muerte, alejada de esa visión de tabú y oscuridad imperante, para dar paso a una visión liberadora y esperanzadora.


El director Stephan Haupt habló con la protagonista, en esta larga entrevista en su casa de Arizona, con sus familiares y allegados, recopiló mucho material de archivo para contar su vida y su trabajo. Gran parte del documental se centra en esta entrevista personal a la infatigable Elisabeth ¿Cómo vive los últimos días de su vida? ¿Cómo ve su vida y su carrera? ¿Cómo se enfrenta a su propia muerte? A través de estas conversaciones el film regresa a su vida y trabajo en Suiza y en EEUU.  La Dra. Kübler-Ross murió en Arizona en agosto de 2004 donde disfrutaba de la compañía diaria de aves y coyotes.


Expongo aquí una parte de una entrevista que aparece en la película-documental:
E. Kubler Ross– Entonces, al final cuando ha aceptado y llega a término con su propia muerte esta persona se halla totalmente en paz. El ayudarle a pasar estos cinco estadíos es una experiencia maravillosa. Por ellos deben pasar también los miembros d ela familia. Un hombre puede morir en paz si su mujer se lo permite y no le dice: “No te vayas, no me dejes…”Entrevistadora – Entonces, ¿hemos de darles permiso para que se vayan?

E. Kubler Ross– Sí, hay que desapegarse. Debes ayudar a la familia a aprender la lección de dejar marchar, si lo consigues no solo con el paciente sino también con la familia, es una experiencia magnífica.

Les dejo con el documental original subtitulado en español. Merece la pena verlo, se lo aseguro.

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Navegando por la blogosfera: myHealth desk 4/5 (1)

MyHealth desk, es una plataforma web dedicada a la visión genética del cáncer, pues en base a las características genéticas y moleculares de cada tumor se puede empezar a hablar de Medicina o en este caso de Oncología Personalizada.

La Oncología personalizada nos permite individualizar los tratamientos médicos en función del análisis molecular, por un lado en función del estudio de las características genéticas de la persona (fenotipo) y por otro de la genómica del propio tumor (genotipo). El análisis molecular permite definir el diagnóstico, el pronóstico y la predisposición a sufrir un cáncer, además de ayudar a la elección óptima del tratamiento en un individuo. Se asegura de este modo así una eficacia máxima, pues se adecúa el tratamiento a la persona y las características intrínsecas de su tumor y se establece también una reducción en la toxicidad de los tratamientos. Para que lo entienda el lector medio es un símil parecido a las infecciones que pueden ser tratadas de forma empírica (por experiencia estadística se administra el antibiótico más efectivo para ese tipo de infección) o en base a un cultivo del gérmen en un laboratorio de microbiología donde el gérmen se expone a varios antibióticos detecta a cuál es más sensible. En la Oncología personalizada se busca el fármaco más eficaz en base a la carga genética de cada tumor concreto del individuo estudiada en el laboratorio.

Pero, la Oncología personalizada en un contexto más amplio no puede olvidarse de las características individuales de los pacientes que no son valorables por un análisis molecular y que si son de gran importancia tanto para el médico como para el paciente, como pueden ser el estado general de salud, la familia, la dieta, el aspecto físico, las consecuencias del tratamiento, la sexualidad, el trabajo y un largo etcétera.

En myHealth desk se ofrece un espacio de información relativa a la medicina personalizada en el sentido más amplio de la definición, con especial interés en explicar los avances de la ciencia en el ámbito la medicina genómica personalizada.

En esta plataforma también encontrarán un “aula abierta” donde se explican muchos de los términos utilizados en Oncología personaliza. También hallarán información sobre Consejo Genético, síndromes de Cáncer Hereditario y tests genómicos, especialmente desarrollados en cáncer de mama. Se hace asimismo hincapié en el cáncer hereditario donde puede encontrarse además un sencillo test para calcular el riesgo en base a los antecedentes familiares de cáncer.

MyHealth desk tiene también un interesante y ameno blog sobre toda esta temática. David Aceituno Fernández (@dacefer) me ofreció la posibilidad de “hermanar” algunas de las entradas de este blog con el suyo, algo que me sorprendió y que aprovecho desde aquí para agradecer el hecho de que este apasionante campo de la Oncología, todavía por explorar, se haya acordado de la Oncología Radioterápica.

 Les dejo con un pequeño video explicativo sobre Cáncer Hereditario.

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Celebrando mi segundo cumpleblog

 

 

Un 17 de Noviembre de 2012 nació este blog bajo el título “Un Rayo de Esperanza. Blog de una radioncóloga” con la intención de hacer visible aspectos desconocidos de la especialidad médica a la que pertenezco la Oncología Radioterápica. Quería ante todo divulgar lo que nuestro trabajo representa en la lucha contra el cáncer, eliminar los prejuicios o miedos, comunicarme de un modo accesible y ante todo poner en valor las enormes cualidades terapéuticas de las radiaciones ionizantes.
Poco a poco el blog me ha ido llevando a explorar otros aspectos de la Oncología: otros tratamientos médicos relacionados, iniciativas o campañas curiosas e imaginativas para tomar conciencia del cáncer, películas o libros que versaran de algún modo sobre el tema, relatos o historias de cómo ven y viven la enfermedad los propios pacientes e incluso me he atrevido a navegar en mi propia biografía personal y médica para explicar de forma novelada mi experiencia. Al final creo que he logrado encontrar mi elemento, una forma propia de contar las cosas en la que me encuentro cómoda, a gusto y sobretodo que me resulta altamente gratificante.
En el momento de escribir este “post” cuento con 260.000 visitas, una treintena de menciones y colaboraciones en otras páginas web o blogs y una entrevista en la revista ROSE de este semestre. Se han generado un buen puñado de recomendaciones en redes sociales como Linkedin, Twitter o Facebook. Cuento con varios premios y el reconocimiento como finalista en la categoría “Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer” de los Premios Albert Jovell entregados el pasado mes de Junio de este año por GEPAC. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica SEOR cuenta conmigo desde hace unos meses en su organigrama, concretamente en el área de comunicación para coordinar su web y sus redes sociales. Si alguien me hubiese dicho cuando empecé que iba a conseguir estos logros le hubiese tachado de loco o insensato, pues yo no auguraba ni de lejos toda esta vorágine.
Me han preguntado muchas veces hasta cuándo voy a seguir escribiendo en un blog monotemático como este, si he pensado en ponerle una fecha de caducidad o si merece la pena el esfuerzo por mantener al día y actualizar los contenidos del blog. Pues bien, no tengo fecha límite y supongo que seguiré haciéndolo mientras encuentre ganas, motivación y autodisciplina para seguir escribiendo. Es difícil a veces encontrar el tiempo para escribir un buen post, ya sea por razones personales o de trabajo, pero me propongo escribir al menos uno a la semana. Y si son dos o tres, tanto mejor. Reconozco que disfruto haciéndolo, que me sirve de catalizador en mi trabajo diario y me llena de una forma increíble el hecho de saber que puedo acompañar, compartir o transmitir muchas y extraordinarias sensaciones y conocimientos.
Seguiré al pie del cañón, no teman. Me he propuesto para el futuro no muy lejano, mejorar los contenidos, hacerlos más atractivos y en la medida que me sea posible generar también contenido audiovisual propio. Me queda todavía mucho por aprender, por hacer y sin duda por mejorar. Gracias a todos mis seguidores, a mis compañeros, a los que se han dado una vuelta por aquí y se han convertido en verdaderos amigos virtuales, algunos de los cuales he tenido la fortuna de conocer en persona. A todos los que de un modo u otro han creído en este proyecto ¡GRACIAS!.

Aquí pueden ver el libro con las entradas en PDF de este segundo año del blog.
Les dejo con esta canción de Texas “Say What You Want”
 

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