Radiation Nation: Radioterapeutas on line
Con la etiqueta o hashtag #radonc se intercambian mensajes e impresiones sobre práctica clínica habitual. Una vez al mes y durante unos pocos días el Dr Katz nos propone un tema de debate a través de un tweet-chat. Gracias a esta participación global se extraen diferentes conversaciones, puntos de vista y se comparten artículos de literatura médica sobre el tema.
Este fin de semana pasado hemos hablado en Twitter del cáncer de próstata y la relación del tabaquismo en la respuesta y tolerancia a la radioterapia. Confieso que es una nueva forma de formarse y aprender del conocimiento de los demás, con la ventaja añadida que puedes participar desde tu ordenador, tableta o teléfono móvil. La interacción entre colegas de todo el mundo resulta muy enriquecedora y además el Dr Matthew Katz ha tenido el detalle de crear esta plataforma miltiligüe, ya que con el traductor de Google, la lengua ya no debe ser una barrera de comunicación o de participación. Con el doble hashtag #radonc #es se permite, por ejemplo, la conversación en tiempo real con compañeros radioterapeutas hispanohablantes, algo muy positivo.
Aprovecho pues este espacio de mi blog para animar a mis colegas oncólogos radioterapeutas a participar en las próximas ediciones de Tweet-chat que nos propone Radiation Nation. Cuantos más seamos, más aprenderemos y también más nos divertiremos.
El Dr Matthew Katz es el Director Médico del departamento de Oncología Radioterápica del Lowell General Hospital en Massachusets. Algunas de sus principales inquietudes son la mejora en la calidad de la comunicación médico-paciente y el desarrollo de modelos predictivos que mejoren la calidad de la atención del paciente con cáncer. Y lo hace siempre desde un punto de vista holístico y humanista que comparto plenamente. Les aseguro que su entusiasmo contagia y eso es algo, además de necesario, que nos hace sentir a esta peculiar especialidad médica muy viva.
Les dejo con su presentación en SlideShare sobre su visión e s impresiones sobre: “Primeros pasos en los medios de comunicación social para profesionales de la salud” (en inglés).
Código Deontológico 2.0
Cineterapia oncológica: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor .EEUU. 2005. Stephan Haupt.
La figura de Elisabeth Kübler-Ross ha sido y es de una fuerza arrolladora. En esta película documental titulada “Elisabeth Kübler-Ross. Una mirada de amor” conocerán a una mujer adelantada en su tiempo y que fue toda una personalidad reconocida en todo el mundo, siendo una de las mujeres más influyentes en el siglo XX. La doctora Elisabeth Kübler-Ross era psiquiatra, profesora de medicina de la conducta y contaba con varias distinciones como doctora honoris causa, no dejando indiferente a ninguno de los que le hayan leído. Fue autora del célebre libro “On Death and dying” (Sobre la muerte y los moribundos) y de otras numerosas obras traducidas a una treintena de lenguas. Sin duda esta mujer se ha ganado un merecido lugar como la autoridad más querida y respetada en este tema.
La doctora Kübler-Ross sentó las bases de la tanatología moderna gracias a su acceso privilegiado al mundo mental de los enfermos terminales. El director suizo Stefan Haupt realizó esta película sobre Elisabeth Kübler-Ross, habiéndola entrevistado en su casa de Scotsdale (Arizona, EEUU) en 1999. Dialogó también con las otras dos hermanas trillizas de Elisabeth: Eva y Erika. Entrevistó a muchos de sus amigos y colaboradores. De la reunión de toda esa documentación, y de material de archivo, nació la película: Dem Tod ins Gesicht sehen (título en español: Elisabeth Kübler-Ross: Una mirada de amor).
Elisabeth Kübler-Ross nació en Julio de 1926 en Meilen (Suiza) y ya cuenta en el filme cómo su nacimiento fue peculiar porque nació junto a una hermana gemela idéntica, Erika y una melliza llamada Eva. Un acontecimiento insólito y que ella misma explica como resorte para encontrar su propia identidad, pues las tres hermanas eran inseparables, vestían igual, iban al mismo colegio juntas, etc Posteriormente se cuentan aspectos de su adolescencia y juventud, así como de sus experiencias sobre la muerte. Gracias a sus estudios sobre la muerte y el morir, con sus circunstancias físicas y anímicas, estudiadas como nunca se había hecho antes, creó una serie de teorías vigentes hoy día sobre los procesos de la pérdida, la muerte y el duelo que luego impartió en forma de seminarios y talleres. Tuvo un éxito arrollador, no sólo en EEUU, también a nivel mundial. Pero no todo fue gloria y éxito, también tuvo grandes detractores e incluso su casa fue pasto de las llamas probablemente de forma intencionada. En 1995, tuvo una serie de infartos cerebrales que le dejaron una hemiplejia izquierda y no ocultaba su profundo malestar por ser una persona dependiente. Era una mujer que nunca se rendía y resulta tremendamente curiosa la forma en la que ella explica la visión sobre su propia muerte, alejada de esa visión de tabú y oscuridad imperante, para dar paso a una visión liberadora y esperanzadora.
El director Stephan Haupt habló con la protagonista, en esta larga entrevista en su casa de Arizona, con sus familiares y allegados, recopiló mucho material de archivo para contar su vida y su trabajo. Gran parte del documental se centra en esta entrevista personal a la infatigable Elisabeth ¿Cómo vive los últimos días de su vida? ¿Cómo ve su vida y su carrera? ¿Cómo se enfrenta a su propia muerte? A través de estas conversaciones el film regresa a su vida y trabajo en Suiza y en EEUU. La Dra. Kübler-Ross murió en Arizona en agosto de 2004 donde disfrutaba de la compañía diaria de aves y coyotes.
Expongo aquí una parte de una entrevista que aparece en la película-documental:E. Kubler Ross– Entonces, al final cuando ha aceptado y llega a término con su propia muerte esta persona se halla totalmente en paz. El ayudarle a pasar estos cinco estadíos es una experiencia maravillosa. Por ellos deben pasar también los miembros d ela familia. Un hombre puede morir en paz si su mujer se lo permite y no le dice: “No te vayas, no me dejes…”Entrevistadora – Entonces, ¿hemos de darles permiso para que se vayan?
E. Kubler Ross– Sí, hay que desapegarse. Debes ayudar a la familia a aprender la lección de dejar marchar, si lo consigues no solo con el paciente sino también con la familia, es una experiencia magnífica.
Les dejo con el documental original subtitulado en español. Merece la pena verlo, se lo aseguro.
Navegando por la blogosfera: myHealth desk
MyHealth desk, es una plataforma web dedicada a la visión genética del cáncer, pues en base a las características genéticas y moleculares de cada tumor se puede empezar a hablar de Medicina o en este caso de Oncología Personalizada.
La Oncología personalizada nos permite individualizar los tratamientos médicos en función del análisis molecular, por un lado en función del estudio de las características genéticas de la persona (fenotipo) y por otro de la genómica del propio tumor (genotipo). El análisis molecular permite definir el diagnóstico, el pronóstico y la predisposición a sufrir un cáncer, además de ayudar a la elección óptima del tratamiento en un individuo. Se asegura de este modo así una eficacia máxima, pues se adecúa el tratamiento a la persona y las características intrínsecas de su tumor y se establece también una reducción en la toxicidad de los tratamientos. Para que lo entienda el lector medio es un símil parecido a las infecciones que pueden ser tratadas de forma empírica (por experiencia estadística se administra el antibiótico más efectivo para ese tipo de infección) o en base a un cultivo del gérmen en un laboratorio de microbiología donde el gérmen se expone a varios antibióticos detecta a cuál es más sensible. En la Oncología personalizada se busca el fármaco más eficaz en base a la carga genética de cada tumor concreto del individuo estudiada en el laboratorio.
Pero, la Oncología personalizada en un contexto más amplio no puede olvidarse de las características individuales de los pacientes que no son valorables por un análisis molecular y que si son de gran importancia tanto para el médico como para el paciente, como pueden ser el estado general de salud, la familia, la dieta, el aspecto físico, las consecuencias del tratamiento, la sexualidad, el trabajo y un largo etcétera.
En myHealth desk se ofrece un espacio de información relativa a la medicina personalizada en el sentido más amplio de la definición, con especial interés en explicar los avances de la ciencia en el ámbito la medicina genómica personalizada.
En esta plataforma también encontrarán un “aula abierta” donde se explican muchos de los términos utilizados en Oncología personaliza. También hallarán información sobre Consejo Genético, síndromes de Cáncer Hereditario y tests genómicos, especialmente desarrollados en cáncer de mama. Se hace asimismo hincapié en el cáncer hereditario donde puede encontrarse además un sencillo test para calcular el riesgo en base a los antecedentes familiares de cáncer.
MyHealth desk tiene también un interesante y ameno blog sobre toda esta temática. David Aceituno Fernández (@dacefer) me ofreció la posibilidad de “hermanar” algunas de las entradas de este blog con el suyo, algo que me sorprendió y que aprovecho desde aquí para agradecer el hecho de que este apasionante campo de la Oncología, todavía por explorar, se haya acordado de la Oncología Radioterápica.