Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Desde que tú te fuiste, hace hoy ya dos años, el prisma a través del cual miro la vida y a mis pacientes he de decirte que me resulta distinto. Tu figura, de una forma consciente o inconsciente, sigue presente entre los vivos. Esa figura fue la que me conmovió, la que me empujó a acompañarte en aquello en que buenamente estuviera en mi mano hasta tu viaje final.
Decir que te recuerdo o que te echo de menos son frases hechas que se quedan cortas e insulsas, pues todo esto resulta difícil de expresar sólo con palabras. Hay matices y colores. Hay sonrisas y lágrimas. Hay recuerdos nítidos y otros borrosos. Hay mucho de sentimiento y también de nostalgia.
Te imagino en algún lugar con tu sonrisa puesta, igual que en la última estampa que tengo de ti al despedirme en el portal de tu casa, haciendo un esfuerzo titánico para acompañarme tras un segundo ciclo de Carboplatino-Taxol. Desde el diagnóstico, ciertamente albergamos esperanzas. Esperanzas de poder con esa enfermedad que había decidido habitar en un maltrecho pulmón. Sabías que el camino iba a ser duro y difícil, pero no abandonaste. Fuiste valiente y generoso para ahorrar ese dolor ajeno que te aterraba casi más que el propio. Te fuiste antes de lo esperado. Sigilosamente y de puntillas. Tú no eras hombre de ruidos ni de aspavientos.
Ojalá no estuviera escribiéndote estas líneas. Ojalá pudiera escucharte al otro lado del teléfono contándome tu cotidianidad, tus preocupaciones, tus anhelos. Ojalá estuvieras aquí con los tuyos viéndolos madurar, crecer o simplemente corretear o jugar.
Llevo muchos años ya dedicándome en cuerpo y alma a la Medicina y en concreto a la Oncología. Cuento en mi haber con muchos supervivientes, pero también me ha tocado despedirme de otros muchos, algunos de ellos compañeros, amigos o familiares. Muchos no entienden que lo grande de esta profesión no es sólo salvar vidas. Eso está muy bien y queda perfecto para la foto. La Medicina debe ser también alivio y consuelo para el que sufre y debe saber acompañar incluso en los malos momentos cuando te toca de cerca. Hay que entender que no se debe abandonar nunca a un enfermo, igual que un capitán con su pasaje cuando su barco se hunde. Lo bonito de todo esto es haber tenido el privilegio de compartir esa experiencia por dura que fuera.
Desde que tú te fuiste me entregaste, posiblemente sin pretenderlo, una lección de vida. A pesar de los momentos malos, hubo lugar para los buenos y con ellos quiero quedarme. Desde que tú te fuiste sentí el impulso irrefrenable de escribir esta bitácora, de replantearme muchas cosas y a dar sentido al sinsentido. Cogí el testigo de tu pluma que recibí en herencia como una señal premonitoria. Creo encontrarme en posición para el camino. Por ello hoy y desde aquí quiero así honrar a tu memoria.
En el Sistema Nervioso Central (SNC) pueden asentar diferentes tipos de tumores que exigen un tratamiento diferenciado en función de su estirpe (tipo de tumor) y localización anatómica. El diagnóstico de sospecha puede ya establecerse radiológicamente a través de una RM cerebral y la confirmación exigirá una biopsia y posterior cirugía si ésta es factible. Una vez conocido el diagnóstico concreto y en los casos de glioblastomas multiformes, oligodendrogliomas, astrocitomas de alto grado y meningiomas atípicos la radioterapia juega un papel relevante. La quimioterapia, fundamentalmente con Temozolamida, se utiliza como radiosensibilizante durante la radioterapia y posteriormente puede aplicarse también como tratamiento adyuvante (o complementario). En los casos de tumores inoperables, la radioterapia puede aplicarse como tratamiento con intención radical.
En esta visita el oncólogo radioterapeuta valorará en primer lugar la indicación (o la necesidad) del tratamiento.Tendrá en cuenta la edad del paciente, la extensión de la enfermedad, sus enfermedades previas, su estado general, su estado funcional (secuelas neurológicas), si va a recibir quimioterapia, incluso su situación personal y social. Si tras esta valoración inicial se le considera apto para someterse a un tratamiento con radioterapia, su médico hará la prescripción de dosis correspondiente y se le emplazará al siguiente paso: la simulación.
La Simulación:
Constituye el primer proceso previo al tratamiento con radiaciones propiamente dicho. Para fijar la cabeza y el cuello durante el tratamiento se utilizará una máscara termoplástica. Esta máscara tiene la propiedad de reblandecerse al sumergirla en agua caliente. Se le colocará en un soporte o cabezal apropiado para mantener el cuello en una determinada posición que nos favorezca luego la aplicación del tratamiento. Al enfriarse la máscara se mantiene rígida y se retrae levemente.
En la primera visita se le darán unas instrucciones para ir convenientemente preparado en caso de que se le vaya a administrar un contraste vía endovenosa. La simulación consiste en hacer una TAC-simulación en las mismas condiciones de posición anatómica en la que vaya a ser tratado. La máquina difiere levemente de una TAC de radiología en que la mesa es plana, suele estar indexada (tiene marcadas unas coordenadas) y que el arco es de diámetro algo más ancho. Se le colocará sobre la mesa con dichos sistemas y se procederá colocarle de forma alineada y lo más estable posible. Por fuera, la TAC dispone de unos láseres externos que se utilizan para marcar unas coordenadas sobre la máscara. Este procedimiento puede durar de 20 a 30 minutos, debe permanecer lo más quieto y relajado posible, para que luego pueda reproducirse el tratamiento. Recomendamos que lleve ropa cómoda y fácil de quitar. Una vez finalizada la exploración, las imágenes realizadas se enviarán a planificación.
La Planificación:
Este es un proceso personalizado de diseño de su tratamiento. Aquí el radioncólogo procederá a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: tronco cerebral, cerebro sano, oído medio, cristalinos, nervios ópticos, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: el tumor). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.
El Tratamiento:
El primer día de tratamiento será un poco más largo que el resto de sesiones, pues estará presente el médico para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizarán pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajustará ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento. Es también importante para facilitar el trabajo a todos que venga con ropa cómoda y fácil de quitar y esté en la mesa de tratamiento quieto y relajado. Notará como los técnicos de radioterapia le movilizan y hacen pequeños desplazamientos con la mesa. Ayudados por láseres y por los puntos marcados en la máscara o en su piel, conseguirán reproducir la postura es la que se encontraba cuando le simularon. Es importante que el paciente se deje hacer y no se mueva, pues así facilita el trabajo a los técnicos y encontrarán en menos tiempo la postura adecuada. Si todo lo verificado está bien seguirá con sus sesiones programadas y prosequirá su tratamiento normalmente.
Visitas durante el tratamiento:
Durante el tratamiento su radioncólogo le visitará semanalmente para ver su tolerancia. En esta visita deberá indicar cuanquier síntoma especialmente si está relacionado con el estado neurológico (cambios en la memoria, somnolencia, dolor de cabeza, falta de motricidad, náuseas y vómitos, etc) o derivado tanto de los corticoides aplicados como tratamiento antiedema, como de la quimioterapia concomitante. Si aparece algún problema de toxicidad derivada de la radioterapia, el médico le explorará y valorará si es necesario o no recibir algún consejo o tratamiento médico. La piel debe mantenerse limpia e hidratada, pero no debe aplicarse ninguna crema antes de las dos horas previas a la radioterapia. Debe seguir las instrucciones sobre el cuidado de la piel y de la boca.
Fin de tratamiento:
Su médico valorarásu tolerancia al tratamiento y le dirá la conducta a seguir en relación a consejos médicos y prescripciones médicas. Le proporcionará un informe con todos los datos del tratamiento aplicado y le emplazará a un seguimiento médico con los análisis o pruebas complementarias que considere oportunas.
Seguimiento:
Durante las visitas sucesivas su radioncólogo valorará tanto el estado de la enfermedad como la toxicidad a medio y largo plazo de la radioterapia que consistirá básicamente en controlar los efectos negativos sobre la función cognitiva y la motora.
Les dejo con este intresante video sobre los síntomas en el comportamiento de los pacientes con tumores cerebrales.
Sylvia entró a la consulta con unos grandes ojos azules y brillantes. Su cara era redonda y estaba enmarcada por un precioso pañuelo estampado azul marino. Apenas acababa de cumplir los treinta y su mirada aunque viva, parecía entrever una escondida tristeza envuelta en una sonrisa.
Antes de hablar con ella, la doctora se había empapado su historial clínico. Había sido diagnosticada durante la lactancia materna de su primera hija, así que ahora su niña apenas contaba con un año de edad. El bulto que ella se notaba aunque lo había consultado con su médico, no fue tenido muy en cuenta, pues posiblemente se pensaba que se trataba de un galactocele o algún problema benigno derivado de la propia lactancia. La intuición de Sylvia y el hecho de que aquel bulto no desaparecía hizo que ella insistiera a su médico de cabecera para que le derivara a un ginecólogo. En Patología Mamaria le solicitaron una ecografía y una mamografía que no fueron demasiado esclarecedoras, por lo que decidieron pinchar. Así llegó la noticia de que, efectivamente, padecía un cáncer en su mama izquierda. Sylvia abandonó la lactancia e inició la quimioterapia. Tras acabarla el tumor había disminuido de tamaño, pero a pesar de ello tuvo que hacerse una mastectomía. Fue poco después cuando Sylvia fue remitida a radioterapia.
Mientras la doctora le explicaba en su primera visita todo el tratamiento, Sylvia empezó a llorar desconsoladamente.
– ¿He dicho algo inapropiado o que te haya molestado Sylvia?, le preguntó la doctora.
– No, no. Siento ponerme así, pero es que esto ya se me está haciendo muy grande. Cuando me miro al espejo ya no me reconozco, le contestó Sylvia. Engordé 14 kg durante el embarazo y otros 10 kg durante la quimioterapia. Me veo gorda, sin pelo, sin pecho, con sofocos. ¿Sabe usted lo mal que me siento al no reconocerme? ¡No puede hacerse usted una idea!
– Si, si que me hago cargo. Tiene que ser muy desagradable sentirse así, Sylvia. Si te parece bien, cuando acabes con la radioterapia te remito a un endocrino para que te paute una dieta y al cirujano plástico para que vaya explicándote qué tipo de reconstrucción pueden hacerte. Esta situación va a ser algo temporal. Recuperarás tu pelo muy pronto. Además eres una mujer joven, guapa y con una niña muy linda a la que sacar adelante. Es perfectamente comprensible que te sientas mal. Estamos aquí para ayudarte ¿de acuerdo?
– Gracias doctora, siento haberme puesto así de tonta. La verdad es que tengo pocas oportunidades para desahogarme.
– No pasa nada Sylvia.Como ves los pañuelos los tengo aquí a mano porque desgraciadamente muchos pacientes o sus familiares vienen aquí asustados y llorando. No debes avergonzarte por ello.
Tras salir Sylvia de la consulta la doctora se quedó pensando lo poco que, a veces, los profesionales valoraban los cambios en la imagen corporal que los tratamientos producían, pues en su foco sólo está la enfermedad. Se prometió a sí misma que se empeñaría en mejorar ese aspecto y darle la importancia que merecía.
Pocas veces soy dada a hablar de mi misma. Quizá sea por mi naturaleza introvertida o quizá sea porque soy de la opinión de que mi historia tiene poco de interesante. Sin embargo pienso que si hablo de humanismo de los pacientes cabría hablar también de la parte humana (que la tenemos) de los profesionales. Albert Espinosa en un foro comentaba que los médicos conocemos muchísimos de los aspectos más personales de los pacientes y le parecería bien e incluso deseable que se pudiera conocer alguna parte humana de los médicos: su equipo de fútbol, sus hobbies, su color favorito, dónde estudió, etc. pues ello hace más cercana la figura que a veces se tiene tiránicamente divinizada del médico.
Mi historia se remonta nueve meses antes de mi nacimiento. Mis padres, muy jóvenes los dos, decidieron unir sus vidas un año y pico antes de venir al mundo y se trasladaron a Cataluña para encontrar fortuna. Allí nací yo, en una pequeña ciudad, Girona, llena de encanto y belleza. En esa ciudad me crié y crecí durante 18 años. Desde muy pequeña, sin saber muy bien por qué, pues no tengo antecedentes de esta profesión en la familia, quise ser médico. Cuando me preguntaban qué quería ser de mayor, con siete u ocho años yo siempre respondía que médico. No se me tomó demasiado en serio por aquel entonces, pero yo siempre tuve la necesidad de ayudar a los que sufren. Cuando en alguna ocasión yo caía enferma y venía el médico a casa me parecía como mágico que tras verme abrir la boca y tomarme la temperatura supiera lo que tenía, diera una receta a mi madre y a los pocos días ya estuviera bien. Lo que no llevaba bien era el sabor de algunos de los jarabes o las inyecciones que por aquel entonces te ponía el practicante en casa.
Tras acabar el COU y la selectividad, inicié mis estudios en la Universidad Autónoma de Barcelona. Los dos primeros años estuve en Bellaterra y vivía en una localidad cercana a la que iba en tren, en Sant Cugat del Vallés en una residencia de estudiantes. En tercero de carrera había que elegir unidad docente y me decidí por el Hospital Vall d’Hebró en Barcelona. Allí finalicé mis estudios hasta sexto de carrera. Durante esos cuatro años también viví en otra residencia de estudiantes situada en el Tibidabo y que ahora es la sede de la UOC (Universitat Oberta de Catalunya). Fue una época dulce de mi vida pues disfruté mucho de la vida en la facultad y compartiendo experiencias con estudiantes de otras carreras universitarias. Me pasé muchas horas bajo una luz azul del flexo del escritorio mi habitación o en la biblioteca estudiando. Más de las que uno se puede imaginar porque hay mucho que estudiar en los seis largos años que dura esta carrera y nunca sabes lo suficiente.
Acabé mis estudios de Medicina en Junio y en Septiembre me presentaba al MIR. Fue un verano de encierro completo y estudio riguroso de mañana, tarde y noche. Aquel esfuerzo tuvo su recompensa y tocó elegir especialidad. Yo tenía claro que quería hacer algo relacionado con el cáncer. Antes de elegir me paseé por diferentes hospitales de Barcelona preguntando por las opciones con el número que había obtenido. Durante el rotatorio realizado en sexto de carrera estuve en la planta de Oncología del Hospital Vall d’Hebró y allí tuve contacto por primera vez con oncólogos radioterapeutas. Ellos quizá me ayudaron a la elección de mi actual especialidad médica.
Llegó el día de elegir y opté por hacer mi residencia en un pequeño hospital de Barcelona situado muy cerquita del precioso Parc Güell de Gaudí, el Hospital de l’Esperança. Allí me formé como especialista en Oncología Radioterápica, pero también roté unos meses por el Hospital Clínic y el Hospital de Bellvitge y Duràn i Reynals, hoy reconvertido en el ICO (Institut Català d’Oncologia). Fue una época de aprender y trabajar mucho, de guardias, de dormir poco, de seguir estudiando mucho, de ir a cursos y de sesiones con otros residentes en la Academia de Ciencias Médicas de Barcelona.
Acabé el MIR y conocí, como muchos médicos ahora lo que es estar en búsqueda activa de empleo. Dancé por diversos hospitales con contratos eventuales o de sustitución, en centros privados hasta que conseguí una interinidad en el ya desaparecido Hospital de Son Dureta en Palma de Mallorca donde trabajé durante ocho años. Finalmente salió una oposición nacional de especialistas y conseguí consolidar una plaza de médico especialista en Burgos, desde donde estoy trabajando desde hace nueve años.
Desde Septiembre de 2013 estamos ya instalados en el nuevo Hospital Universitario de Burgos donde hemos estrenado un moderno servicio. No me puedo quejar, dado los malos tiempos que corren en el a veces desolador panorama de la sanidad española. Ahora es tiempo de reactualizarse, de mejorar y ofrecer lo mejor a nuestros pacientes. En el hospital y fuera de él. En ese camino estoy.
Diagnóstico: Cáncer de mama. Tratamiento: Cirugía conservadora de la mama con biopsia selectiva del ganglio centinela, quimioterapia, radioterapia y hormonoterapia. Ese era el veredicto y debía cumplirse justo en ese orden. Tras el impacto inicial, Nuria transitó por varios estados de ánimo. Su consciente con tintes de ensoñación entonaba frases como “Esto no puede estar pasándome a mi”, “¿Por qué a mi?”, “¿Pero qué he hecho yo para merecer esto?”, “Tengo que afrontarlo y ser fuerte, pero no sé cómo”, “¿Cómo se lo cuento a mi familia?”, “Tendré que comprarme una peluca ¡Dios mío! Todo el mundo sabrá que estoy enferma. ¡Qué horror!”
Tras la intervención, Nuria fue a visitar a su peluquera Magda decidida a eliminar pronto su hermosa melena castaña con algún reflejo dorado por el sol. Antes de cortar, Magda le dió a probar varias pelucas que se parecían mucho a su peinado original y a su cabello natural. Nuria, sin embargo, optó por establecer un cierto cambio de imagen, una melena algo más corta y favorecedora y que simulaba mucho a su cabellera original.
Magda sonrió al verla convencida y con las ideas tan claras acerca de su nueva imagen. Así es como Magda empezó a hacerle una coleta baja que envolvió en un lazo, cortó y se la entregó con cariño a Nuria. Con la maquinilla empezó a cortar los mechones de su lado izquierdo que inexorablemente caían, uno a uno al suelo. Cuando acabó la cara de Nuria mostraba toda su belleza y explendor aún con el cuero cabelludo al desnudo. Desnudez. Esa era la sensación que le ofrecía el hecho de verse sin su melena.
Magda le colocó su nueva peluca. Nuria no dejaba de mirarse en los espejos y reflejos de cualquier cristal que hallaba a su paso. Mirarse era la forma de acostumbrarse a su nueva imagen.
Al cabo de unos meses, Nuria acabó la quimioterapia que, por cierto, había llevado bastante bien. Tan sólo notaba un leve hormigueo en la punta de los dedos de sus manos y pies. Poco después empezó con sus sesiones de radioterapia y su cabello comenzaba a asomar fuerte. A los dos meses tras acabar la “radio”, decidió despojarse de la incómoda peluca y volvió a visitar a Magda para que diera un poco de color y vida a su nuevo pelo.
Nuria se había cuidado al máximo durante el tratamiento y tan sólo había cogido algún quilito de más que incluso le favorecía. Iba al gimnasio tres veces por semana y vigilaba mucho lo que comía. Deseaba cuidar su cuerpo como un templo para que así los estragos de los tratamientos le resultaran más llevaderos.
Pasaron los años, las revisiones periódicas, las reuniones con otros compañeros de viaje. Nuria se sentía bien, plena y afortunada por haber podido contarlo.
Un día oyó hablar en un blog de un banco de pelucas en el Hospital de Miranda de Ebro, en la provincia de Burgos. Tras leer la iniciativa corrió al armario a ver su olvidada peluca. Sintió un irremediable arrebato de donarla, de que fuera útil a otra anónima mujer. Sin pensarlo mucho, envió un e-mail al “banco” donde aceptaron de buen grado su donación. La envolvió cuidadosamente, la empaquetó y se dirigió a Correos dispuesta a enviarla.
Nuria tenía el corazón contento pues con este simple gesto de generosidad parecía que las cosas cobraban un nuevo e inusitado sentido.
