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Tellmebye y el Testamento Vital Digital

Hace ya algún tiempo y desde este blog escribí una entrada sobre el Testamento Vital, también llamado Documento de Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas, cómo hacerlo de forma oficial y dónde dirigirse. Sin embargo, dado que es un tema tabú el hecho de hablar de cuando ya no estemos y de cómo nos gustaría morir en el caso de que otros tengan que decidir por nosotros, son muchas las las personas que piensan en ello, pero relativamente pocas las que lo materializan de una forma oficial.

Ahora y gracias a la primera aplicación web GRATUITA llamada Tellmebye se nos ofrece una ingeniosa herramienta interactiva para crear tu Testamento Vital sin ningún coste y de forma oficial.

El primer Testamento Vital realizado con Tellmebye, fue entregado en el Hospital Germans Trias i Pujol, también conocido como Hospital Can Ruti (Badalona) y confirmado por parte de la Generalitat de Cataluña, aceptando su trámite y compulsando la inscripción en el Registro Nacional de Instrucciones Previas, dando cobertura nacional al documento.

El Documento de Voluntades Anticipadas (DVA) es un documento escrito por el que un ciudadano expresa anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento que no sea capaz de expresarse personalmente sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, qué hacer con su cuerpo, órganos o incluso tejidos.

¿Porque es tan importante rellenar este documento?

Poniendo como ejemplo a una persona que padezca una enfermedad terminal (oncológica o no) o quedase en un estado vegetativo irreversible y dependiente de una máquina,  sin capacidad de decidir por si misma, planteamos la siguiente pregunta  ¿quién decide sobre la persona?

El médico, la pareja, los padres, los hijos…

Los médicos en un principio nos sentimos obligados a hacer todo lo posible por mantener al paciente con vida, pero hemos de tener muy claro cuándo se debe limitar ese esfuerzo terapéutico y no caer en el ensañamiento. El hecho de mantener al paciente con vida a cualquier precio no es siempre lo mejor para todos. Hay médicos sensibles que  preferieren evitar el sufrimiento, ofreciendo una sedación paliativa para dejar morir en paz al doliente. Esto que en principio nos parece encomiable y razonable desde un punto de vista teórico y bioético, pero no es siempre así. En la práctica clínica nos encontramos resistencias bien por parte del propio facultativo o bien por los familiares que se aferran a una mínima posibilidad o milagro.

Es evidente que sea cual sea la decisión de cada persona cercana, existirá discordia y mientras tanto, entre unos y otros el dolor se multiplicará y el enfrentamiento entre las partes será casi inevitable, llevando a situaciones verdaderamente dramáticas.

Rellenando el Testamento Vital en Tellmebye, nos anticipamos al problema y asumimos de forma individualizada, la responsabilidad de todas esas posibles decisiones tan difíciles. Si conocemos de antemano y por escrito los deseos del paciente en vida se facilita de una forma importante la toma de decisiones y el desgaste emocional de las partes se aminora.

Pero Tellmebye no se queda ahí. Es una herramienta orientada a a personas que quieren organizar la etapa final de sus vidas y por eso también se preocupa de todo lo que hacer con el legado digital de una forma segura y confidencial: transfiere los ficheros personales alojados en la nube, facilita la eliminación de los perfiles en redes sociales, entrega el dinero de cuentas on line (PayPal, Google Wallet o Amazon), regala a los herederos la música, los libros electrónicos y los juegos comprados por internet, envía mensajes póstumos a amigos y familiares, establece las últimas voluntades y envía recuerdos en forma de fotos o videos digitales a aquellas personas que deseas que los tengan, etc.

En definitiva, Tellmebye es una muy interesante plataforma digital que está en constante evolución y que trata de dar respuesta a una necesidad que pronto o tarde tendremos que plantearnos todos. Por ello le ha valido el Premio E-Awards 2014 el pasado mes de Marzo de 2014 por la mejor web de innovación. Tienen un duro trabajo por delante. Desde aquí felicito al fundador Carlos Jiménez Lajara y a todo su equipo por su talento, por su genial iniciativa y por hacernos más fácil las despedidas de este mundo.

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Relato de verano: El tiempo entre fotones.

Sira y Linda acudían cada mañana a trabajar al Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital antes de las ocho. Sin uniformarse, lo primero que hacían era poner en marcha el acelerador lineal para su calentamiento y posterior calibración. Ambas rondaban los treinta. Destilaban ganas, simpatía y buen rollo. Aquella mañana iba a ser intensa: veintiséis pacientes en el turno a los que había que añadir dos pacientes más para iniciar tratamiento y otro que precisaba un cambio de técnica.

Ambas, técnicos de radioterapia, sonrientes, se dirigieron al vestuario donde comentaban sobre cómo habían pasado el “finde”. Entre risas se apresuraron a colocarse su pijama de trabajo para dirigirse a su puesto de mando. Una vez ya se habían realizado las oportunas comprobaciones matutinas y la calibración con el visto bueno del radiofísico, todo estaba ya listo para empezar a irradiar.

Sira se metió en el búnker para ir preparando los dispositivos de inmovilización, mientras Linda se quedaba en el ordenador del control comprobando la ficha del primer paciente. En la sala de espera se escucha por el altavoz: “Ángel López, puede pasar a la cabina”. Linda le saludó sonriente y le indicó que cuando estuviese listo ya podía entrar en la sala de tratamiento. Ángel se desnudó en la cabina, se colocó la pertinente bata hospitalaria y fue camino del acelerador lineal. Se tumbó en la camilla como cada mañana. Era su sesión décimoquinta. Trataba de colaborar al máximo para seguir las indicaciones de Sira y Linda, pues sabía que así todo era más ágil. Una vez tumbado, Ángel procuraba relajarse y mantenerse inmóvil, mientras ellas, ayudadas por los minúsculos tatuajes de su piel y los láseres, daban con la posición óptima. Una vez centrado ya, movían la mesa hacia las coordenadas indicadas, comprobaban distancias y luz de campo, supervisaban que todo estaba en orden y salían del búnker.

Ya en la mesa de control había unas cuantas pantallas de ordenador y un circuito cerrado de televisión donde mirar atentamente para que no hubiese ningún contratiempo. Si todo estaba correcto, giraban la llave de la consola y daban al botón de irradiar.

Comenzaban así su tiempo entre fotones, sin prisa y sin pausa, sonriendo y dando fuertes dosis de cariño a los pacientes que soñaban con que aquellos misteriosos fotones les despojasen de su enfermedad para siempre.

Un tiempo entre fotones para curar, para aliviar y para regalar sonrisas con sabor a consuelo.

Les dejo con este espectáculo de ballet y fotones del espectáculo japonés “Pleiades”

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Cineterapia oncológica: Bajo la misma estrella.(The Fault in Our Stars) EEUU. 2014. Josh Boone.

“Bajo la misma estrella” es una película que ahora puede verse en la cartelera de nuestros cines y responde a una adaptación cinematográfica de la novela homónima de John Green. En ella se cuenta la historia oncológica de Hazel Grace Lancaster (interpretada por la jovencísima Shailene Woodley). Esta adolescente fue diagnosticada de un cáncer de tiroides en fase IV pues su enfermedad se expande hacia los pulmones produciendo derrames pleurales recidivantes. Gracias a su entrada en un ensayo clínico con un medicamento experimental llamado Phalanxifor se las arregla para sobrevivir más de lo esperado, aunque su calidad de vida se ve mermado por una insuficiencia respiratoria crónica que precisa de oxígeno domiciliario 24 horas al día.

Empujada por su madre, Hazel se ve obligada a acudir al grupo de apoyo. Ella trata de no disgustar a su madre, pero en realidad ella siente que aquello es perder el tiempo. En el grupo hay numerosos chicos que padecen algún tipo de enfermedad oncológica. Un día conoce casualmente a Augustus Waters (interpretado de forma genial por Ansel Elgort, también llamado Gus), un joven deportista que era muy bueno en el baloncesto durante toda su secundaria, pero que perdió su pierna derecha por culpa de un osteosarcoma del que está en remisión desde hace catorce meses.

Entre Hazel y August empieza a cuajar una fuerte y bonita amistad. Hazel le convence para leer un libro en el que se siente identificada “Un dolor imperial”, el cual, dado su gran tiempo libre al no tener que asistir obligatoriamente todos los días a la universidad, relee constantemente. Gracias a los mensajes de Whatsapp y a las llamadas telefónicas entre ellos, su relación cada día se va afianzando. Gus consigue la dirección de correo electrónico de la asistente de Peter Van Houten (Willem Dafoe que interpreta el autor del libro favorito de Hazel), Lidewij Vliegenthart, y junto con Hazel le escriben cartas al autor. Él les responde que no les dirá que ocurre después del final de “Un dolor imperial” a no ser que se vean en persona. Gus había guardado el deseo que la Fundación “Los Genios” que se entrega a los niños con cáncer y decide usarlo para viajar con Hazel a Ámsterdam y así conocer al autor del libro. Hazel está emocionada y feliz por el viaje. Sin embargo, y a pesar de lo profundo de los sentimientos recíprocos de los protagonistas, Hazel decide que sólo quiere que ella y Gus sean amigos, pues quiere ahorrarle el dolor que podría causarle cuando ella muriera. Hazel se define a sí misma como una granada, que en cualquier momento puede “explotar” y hacer sufrir a todos sus seres queridos tras su muerte.

Una noche Hazel se despierta con un dolor fuerte en la cabeza. Ella pensaba que era su tumor, porque ya sabía que el cáncer se podía expandir, pero sólo fue la falta de oxígeno y un nuevo derrame pleural el que originó todo. Hazel ingresa en la Unidad de Cuidados Intensivos. Después de recibir el alta y algunas consultas con sus médicos, Hazel consigue el permiso para viajar a Ámsterdam con su madre y con Gus. En el viaje de ida a Ámsterdam, Gus confiesa a Hazel que está enamorado de ella y Hazel se queda sorprendida. En la primera noche en Ámsterdam, Hazel y Gus van a comer a un restaurante llamado Oranjee, todo por supuesta invitación y cortesía de Van Houten. Al día siguiente, se encuentran con el autor, y se descubre que su asistente, Lidewij, lo dispuso todo sin el conocimiento de Van Houten con las esperanzas de que todo esto le fuera de terapia y le motivara para dejar de ser un alcohólico empedernido y volver así a escribir. Molestos por el comportamiento grosero y déspota de Van Houten, se van de su casa hechos un mar de lágrimas. Al rato Lidewij Vliegenthart les alcanza y les invita a conocer la Casa de Ana Frank. Allí tras un ejercicio por sobreponerse a lo que les había ocurrido Hazel y Gus se besan por primera vez, recibiendo incluso el aplauso de los visitantes que allí estaban. Ambos descubren su sexualidad de forma tierna y respetuosa con sus respectivas limitaciones. Al siguiente día, Gus aprovecha para contarle a Hazel de que tiene metástasis en varias partes de su cuerpo y que aunque recibirá un nuevo régimen intensivo de quimioterapia sabe que sus esperanzas de vida son muy pocas.
Poco tiempo después, Gus le pide a su mejor amigo Isaac (interpretado por Nat Wolff que hace el papel de ciego por un retinoblastoma) y a Hazel que le hagan un pre-funeral en el cual les pide que escriban un panegírico. Ocho días después, Augustus Waters fallece. En medio del funeral Hazel se encuentra con Van Houten, quien le explica que fue Augustus Waters quien le insistió en que asistiera a su funeral, confesando que él tuvo una hija que murió hace muchos años de una leucemia siendo niña. Ella fue su inspiración para el personaje principal, Anna la protagonista de Un dolor imperial, y que su grosería se debía en parte a que ella fue vestida idéntica a Anna.  Hazel le pide a Von Houten que se vaya.

Isaac le confiesa a Hazel que Gus estaba escribiéndole algo en sus últimos días, pero no encuentra ningún rastro de lo que él estaba escribiendo, excepto cuatro hojas que habían sido arrancadas de una libreta de Gus. Hazel contacta con Lidewij, quien va en busca de las hojas perdidas a la casa del autor, encontrándolas y enviándoselas a Hazel a través de un correo electrónico. Gus había escrito algunos párrafos sueltos que habían sido enviados al autor con la esperanza de que este pudiera convertirlos en un hermoso panegírico en el caso de que Hazel falleciera antes que él.

“Bajo la misma estrella” es una bella historia de amor. Una historia en que como dice la protagonista no tiene un final feliz como cabría esperar en una película romántica. El sufrimiento se hace muy patente y cuesta reprimir las lágrimas al verla en la gran pantalla desde el inicio hasta el final. A pesar de ello, la historia está bien llevada, con un magnífico trabajo de interpretación de los jóvenes protagonistas que hacen admirable y creíble al filme. 

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Desde que tú te fuiste 5/5 (2)

Querido F.:
Desde que tú te fuiste, hace hoy ya dos años, el prisma a través del cual miro la vida y a mis pacientes he de decirte que me resulta distinto. Tu figura, de una forma consciente o inconsciente, sigue presente entre los vivos. Esa figura fue la que me conmovió, la que me empujó a acompañarte en aquello en que buenamente estuviera en mi mano hasta tu viaje final.
Decir que te recuerdo o que te echo de menos son frases hechas que se quedan cortas e insulsas, pues todo esto resulta difícil de expresar sólo con palabras. Hay matices y colores. Hay sonrisas y lágrimas. Hay recuerdos nítidos y otros borrosos. Hay mucho de sentimiento y también de nostalgia.
Te imagino en algún lugar con tu sonrisa puesta, igual que en la última estampa que tengo de ti al despedirme en el portal de tu casa, haciendo un esfuerzo titánico para acompañarme tras un segundo ciclo de Carboplatino-Taxol. Desde el diagnóstico, ciertamente albergamos esperanzas. Esperanzas de poder con esa enfermedad que había decidido habitar en un maltrecho pulmón. Sabías que el camino iba a ser duro y difícil, pero no abandonaste. Fuiste valiente y generoso para ahorrar ese dolor ajeno que te aterraba casi más que el propio. Te fuiste antes de lo esperado. Sigilosamente y de puntillas. Tú no eras hombre de ruidos ni de aspavientos.

Ojalá no estuviera escribiéndote estas líneas. Ojalá pudiera escucharte al otro lado del teléfono contándome tu cotidianidad, tus preocupaciones, tus anhelos. Ojalá estuvieras aquí con los tuyos viéndolos madurar, crecer o simplemente corretear o jugar. 

Llevo muchos años ya dedicándome en cuerpo y alma a la Medicina y en concreto a la Oncología. Cuento en mi haber con muchos supervivientes, pero también me ha tocado despedirme de otros muchos, algunos de ellos compañeros, amigos o familiares. Muchos no entienden que lo grande de esta profesión no es sólo salvar vidas. Eso está muy bien y queda perfecto para la foto. La Medicina debe ser también alivio y consuelo para el que sufre y debe saber acompañar incluso en los malos momentos cuando te toca de cerca. Hay que entender que no se debe abandonar nunca a un enfermo, igual que un capitán con su pasaje cuando su barco se hunde. Lo bonito de todo esto es haber tenido el privilegio de compartir esa experiencia por dura que fuera.

Desde que tú te fuiste me entregaste, posiblemente sin pretenderlo, una lección de vida. A pesar de los momentos malos, hubo lugar para los buenos y con ellos quiero quedarme. Desde que tú te fuiste sentí el impulso irrefrenable de escribir esta bitácora, de replantearme muchas cosas y a dar sentido al sinsentido. Cogí el testigo de tu pluma que recibí en herencia como una señal premonitoria. Creo encontrarme en posición para el camino. Por ello hoy y desde aquí quiero así honrar a tu memoria.

Un beso muy fuerte allá donde estés.

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La radioterapia en el Cáncer del Sistema Nervioso Central

En el Sistema Nervioso Central (SNC) pueden asentar diferentes tipos de tumores que exigen un tratamiento diferenciado en función de su estirpe (tipo de tumor) y localización anatómica. El diagnóstico de sospecha puede ya establecerse radiológicamente a través de una RM cerebral y la confirmación exigirá una biopsia y posterior cirugía si ésta es factible. Una vez conocido el diagnóstico concreto y en los casos de glioblastomas multiformes, oligodendrogliomas, astrocitomas de alto grado y meningiomas atípicos la radioterapia juega un papel relevante. La quimioterapia, fundamentalmente con Temozolamida, se utiliza como radiosensibilizante durante la radioterapia y posteriormente puede aplicarse también como tratamiento adyuvante (o complementario). En los casos de tumores inoperables, la radioterapia puede aplicarse como tratamiento con intención radical.
Una vez diagnosticado el paciente de un tumor cerebral e intervenido, puede remitirse a nuestro Servicio para administrar un tratamiento complementario. En Oncología Radioterápica se ha avanzado mucho en los tumores del SNC, gracias a las nuevas técnicas de Radiocirugía,  Radioterapia en Intensidad Modulada o IMRT, Radioterapia Guiada por Imagen o IGRT y Radioterapia Adaptativa o DART. Intentaré explicar paso a paso cómo se realiza el proceso.
La primera visita:

En esta visita el oncólogo radioterapeuta valorará en primer lugar la indicación (o la necesidad) del tratamiento. Tendrá en cuenta la edad del paciente, la extensión de la enfermedad, sus enfermedades previas, su estado general, su estado funcional (secuelas neurológicas), si va a recibir quimioterapia,  incluso su situación personal y social. Si tras esta valoración inicial se le considera apto para someterse a un tratamiento con radioterapia, su médico hará la prescripción de dosis correspondiente y se le emplazará al siguiente paso: la simulación.

La Simulación:

Constituye el primer proceso previo al tratamiento con radiaciones propiamente dicho. Para fijar la cabeza y el cuello durante el tratamiento se utilizará una máscara termoplástica. Esta máscara tiene la propiedad de reblandecerse al sumergirla en agua caliente. Se le colocará en un soporte o cabezal apropiado para mantener el cuello en una determinada posición que nos favorezca luego la aplicación del tratamiento. Al enfriarse la máscara se mantiene rígida y se retrae levemente. 

En la primera visita se le darán unas instrucciones para ir convenientemente preparado en caso de que se le vaya a administrar un contraste vía endovenosa. La simulación consiste en hacer una TAC-simulación en las mismas condiciones de posición anatómica en la que vaya a ser tratado. La máquina difiere levemente de una TAC de radiología en que la mesa es plana, suele estar indexada (tiene marcadas unas coordenadas) y que el arco es de diámetro algo más ancho. Se le colocará sobre la mesa con dichos sistemas y se procederá colocarle de forma alineada y lo más estable posible. Por fuera, la TAC dispone de unos láseres externos que se utilizan para marcar unas coordenadas sobre la máscara. Este procedimiento puede durar de 20 a 30 minutos, debe permanecer lo más quieto y relajado posible, para que luego pueda reproducirse el tratamiento. Recomendamos que lleve ropa cómoda y fácil de quitar. Una vez finalizada la exploración, las imágenes realizadas se enviarán a planificación.
La Planificación:

Este es un proceso personalizado de diseño de su tratamiento. Aquí el radioncólogo procederá a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: tronco cerebral, cerebro sano, oído medio, cristalinos, nervios ópticos, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: el tumor). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.

 El Tratamiento:

El primer día de tratamiento será un poco más largo que el resto de sesiones, pues estará presente el médico para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizarán pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajustará ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento. Es también importante para facilitar el trabajo a todos que venga con ropa cómoda y fácil de quitar y esté en la mesa de tratamiento quieto y relajado. Notará como los técnicos de radioterapia le movilizan y hacen pequeños desplazamientos con la mesa. Ayudados por láseres y por los puntos marcados en la máscara o en su piel, conseguirán reproducir la postura es la que se encontraba cuando le simularon. Es importante que el paciente se deje hacer y no se mueva, pues así facilita el trabajo a los técnicos y encontrarán en menos tiempo la postura adecuada. Si todo lo verificado está bien seguirá con sus sesiones programadas y prosequirá su tratamiento normalmente.
Visitas durante el tratamiento:
Durante el tratamiento su radioncólogo le visitará semanalmente para ver su tolerancia. En esta visita deberá indicar cuanquier síntoma especialmente si está relacionado con el estado neurológico (cambios en la memoria, somnolencia, dolor de cabeza, falta de motricidad, náuseas y vómitos, etc) o derivado tanto de los corticoides aplicados como tratamiento antiedema, como de la quimioterapia concomitante. Si aparece algún problema de toxicidad derivada de la radioterapia, el médico le explorará y valorará si es necesario o no recibir algún consejo o tratamiento médico. La piel debe mantenerse limpia e hidratada, pero no debe aplicarse ninguna crema antes de las dos horas previas a la radioterapia. Debe seguir las instrucciones sobre el cuidado de la piel y de la boca. 
Fin de tratamiento:

Su médico valorará su tolerancia al tratamiento y le dirá la conducta a seguir en relación a consejos médicos y prescripciones médicas. Le proporcionará un informe con todos los datos del tratamiento aplicado y le emplazará a un seguimiento médico con los análisis o pruebas complementarias que considere oportunas.
Seguimiento:

Durante las visitas sucesivas su radioncólogo valorará tanto el estado de la enfermedad como la toxicidad a medio y largo plazo de la radioterapia que consistirá básicamente en controlar los efectos negativos sobre la función cognitiva y la motora. 

Les dejo con este intresante video sobre los síntomas en el comportamiento de los pacientes con tumores cerebrales.

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