25 de Octubre: Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos





Un síndrome mielodisplásico en un tipo de cáncer hematológico en el que la médula ósea no produce suficientes células sanguíneas sanas y hay células (blastocitos) anormales en la sangre o en la médula ósea.
En una persona sana, la médula ósea produce células madre sanguíneas (células inmaduras) que, con el tiempo, se convierten en células sanguíneas maduras. Una célula madre sanguínea se puede convertir en célula madre linfoide o una célula madre mieloide. Una célula madre linfoide se transforma en los conocidos glóbulos blancos. Las células madre mieloide se transforma en uno de los tres tipos de células sanguíneas maduras:
  • Glóbulos rojos o hematíes, que se encargan de transportar oxígeno a todos los tejidos del cuerpo.
  • Plaquetas, que tienen un papel en la coagulación de la sangre ayudando a combatir las hemorragias.
  • Glóbulos blancos, encargados de combatir las infecciones y otras enfermedades.
En un paciente con un síndrome mielodisplásico, las células madre sanguíneas (células inmaduras) no se vuelven glóbulos rojos, glóbulos blancos o plaquetas sanas. Estas células sanguíneas inmaduras, llamadas blastocitos, no funcionan como debieran y mueren en la médula ósea o brevemente después de entrar en la sangre. Esto deja menos espacio para que se formen glóbulos blancos, glóbulos rojos y plaquetas sanas en la médula ósea. Cuando hay menos células sanguíneas sanas, se pueden presentar infecciones, anemia o hemorragias.

Los síndromes mielodisplásicos (SMD) son un grupo heterogéneo de cánceres de la sangre que afectan en más de un 80% a pacientes mayores de 60 años. Se estima que en España hay cerca de 10.000 pacientes con SMD, con una incidencia de aproximadamente cuatro casos por cada 100.000 habitantes y año.
 
La AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, conmemora hoy, 25 de octubre el III Día Mundial de los Síndromes Mielodisplásicos con el objetivo de dar mayor visibilidad a este tipo de cáncer hematológico y concienciar a los pacientes sobre la importancia del acceso a la información y a los tratamientos para mejorar su calidad de vida. Si bien la incidencia de los síndromes mielodisplásicos es relativamente baja, se prevé que se incremente en los próximos años debido, entre otros motivos, al aumento de la esperanza de vida de la población y a los avances en los tratamientos.

Los síndromes mielodisplásicos se diagnostican generalmente en personas mayores de 60 años, por lo que cada caso requiere un abordaje individualizado que tenga en cuenta las características personales del paciente, su voluntad, su estado físico y su calidad de vida. Por ello AEAL, en su firme convencimiento de que un paciente formado e informado influye notablemente en la mejora de su calidad de vida, lanzó en 2012 la campaña “Vive. No te limites” enfocada a aportar información a los pacientes mayores de 65 años sobre los recursos y tratamientos de los que disponen, y que la edad no sea un motivo de discriminación para el acceso a pruebas diagnósticas, terapias oncológicas y ensayos clínicos.
En este sentido, AEAL se publicó en 2012 una guía dirigida a pacientes diagnosticados de síndrome mielodisplásico y a aquellos que ejercen el rol de cuidadores informales. A diferencia de otras guías, “Viviendo con un Síndrome Mielodisplásico” está escrita siguiendo un modelo pregunta respuesta, con preguntas reales de paciente, no sólo relativas la enfermedad en sí, sino también intentando dar respuesta a los aspectos emocionales y sociales en el paciente y en su entorno.
Asímismo, en la página web de AEAL www.aeal.es puedes obtener más información sobre los síndromes mielodisplásicos, su diagnóstico y tratamiento. Además, cuentas con dos seminarios online a través de los cuales podrás conocer más acerca de esta patología:

Les dejo con un enlace a la guía española de diagnóstico y tratamiento de los síndromes mielodisplásicos y con un video explicativo sobre esta enfermedad del Dr Rubén Mesa de la Clínica Mayo en Arizona, informando (en español-americano) acerca del pronóstico y las opciones de tratamiento.

    Por favor, valora el artículo

    Lactancia y cáncer de mama

    Muchas veces nos olvidamos que los seres humanos somos mamíferos y como tales estamos perfectamente diseñados para alimentar a nuestras crías con leche materna durante los primeros meses (o incluso años) de su vida. Esto ha sido así durante miles de años en la existencia de la Humanidad. En el siglo XX y XXI esta tendencia natural heredada ha ido decreciendo, desgraciadamente, de forma paulatina. Esta situación, al igual que viene sucediendo con otros cambios sustanciales de nuestro estilo de vida, como por ejemplo ocurre con la obesidad o el sedentarismo, son ahora factores que demuestran su relación con el incremento de la incidencia de cáncer de mama.

    Son ya bien conocidas las bondades que tanto para el bebé como para la madre tiene el hecho de amamantar por lo que su práctica sigue siendo muy recomendable, no sólo desde un punto vista clínico, sino también desde un punto de vista humano. Pero al margen de estas consideraciones, este “post” quiere hacer hincapié en un aspecto que, aunque ha sido ampliamente estudiado y científicamente probado, no se le ha conferido la importancia que tiene: el efecto protector de la lactancia materna frente al cáncer de mama.

    En palabras del conocido Pediatra Dr Carlos González, por cada 12 meses más de duración media de la lactancia materna, se podrían evitar, en los países desarrollados, 50.000 casos de cáncer de mama al año, un 11% del total, según los resultados de 47 estudios realizados en 30 países por el Grupo de Colaboración sobre Factores Hormonales en el Cáncer de Mama.

    La lactancia es una “prevención primaria” de miles de mujeres que se evitarían así la biopsia, los efectos secundarios de los diferentes tratamientos oncológicos, los riesgos de una intervención y jamás tendrían un cáncer de mama. De momento parece ser una buena estrategia, junto a una dieta saludable y el ejercicio físico, todos ellos conocidos y aplicables para la prevención del cáncer de mama (tener muchos hijos también ayudaría, o adelantar la edad media de gestación pero hay que reconocer que esto ya no es tan fácil de aplicar).

    Sólo por eso, por prevenir el cáncer de mama, deberían adoptarse políticas de protección a las madres lactantes, impulsar los hospitales amigos de los niños, formar a los profesionales, alargar el permiso de maternidad, etc. Pero es que además la lactancia materna previene el cáncer de ovario, la osteoporosis y la anemia en la madre. Y todo esto es apenas nada comparado con los efectos sobre la salud del bebé. 

    Si ahondamos en las razones científicas, parece que tanto el embarazo como la lactancia tienen un efecto positivo en la diferenciación del epitelio mamario y en la reducción de los niveles relativos de estrógenos, cuyos efectos se han relacionado ampliamente con el cáncer de mama.

    Diversos estudios muestran una correlación significativa entre el tiempo de lactancia y la edad del diagnóstico del cáncer de mama, especialmente en pacientes con antecedentes familiares y personales de cáncer, pudiéndose observar una reducción de la incidencia en un 50%. Esto es especialmente importante en pacientes portadoras del gen BRCA1 (No se ha demostrado para el BRCA2).

    En una interesante revisión bibliográfica se ha observado que la leche materna posee un complejo de alfa-lactoalbúmina con ácido oleico (llamado HAMLET, bonito nombre ¿verdad?) que induce la apoptosis o muerte celular programada de las células tumorales. Traducido significa que este componente de la leche materna produce una segura y efectiva protección frente al desarrollo de tumores de mama.

    Creo que hay en la literatura científica suficientes argumentos para considerar a la lactancia materna como un regalo que nos ofrece nuestra naturaleza humana. Ese “oro blanco” es una alternativa económica, sostenible, respetuosa y altamente gratificante para cualquier mujer que ha pasado por la experiencia de la maternidad. Siempre que oigo al Dr Carlos González en su apoyo a la lactancia pienso en lo mucho que ha ayudado a las mujeres a disfrutar de ella y hacer salvables las múltiples dificultades que la mujer moderna encuentra a su paso. Aprovecho desde aquí mi agradecimiento a su contribución y apuesta por el sentido común.

    Oigámoslo en este video sobre el tema que nos ocupa:

    Por favor, valora el artículo

    Contigo, una app muy rosa.

    Otra iniciativa más que ha nacido fruto de la gran aceptación de las aplicaciones para dispositivos móviles es “Contigo”. Se presenta bajo el título: No estás sola, nosotras estamos ‘Contigo’. Las 16 protagonistas de esta app multimedia, gratuita e interactiva, han padecido un cáncer de mama y, ahora, intentan ayudar a otras mujeres que acaban de ser diagnosticadas o se encuentran en la mitad del camino.

    Vídeos con testimonios personales, infografías interactivas y un veraz contenido médico. Todo ello, avalado y dirigido por la oncóloga Laura G. Estévez, coordinadora de la Unidad de Mama del Centro Integral Oncológico Clara Campal (HM HOSPITALES).

    El contenido aparece organizado en 11 secciones o capítulos temáticos: los primeros días, el cáncer, los tratamientos (se incluye la cirugía, la radioterapia, la hormonoterapia), el primer día de la quimioterapia, los efectos secundarios, la dieta, la sexualidad, las emociones, el deporte, la reconstrucción mamaria y el final del tratamiento.

    Se puede acceder a ‘Contigo’ de dos maneras distintas, dos experiencias complementarias. Con la tableta en horizontal, visionando vídeo tras vídeo; y en vertical, donde además del contenido audiovisual se accede a los textos, infografías e incluso recetas y fichas de ejercicio.

    Tampoco falta una última sección dedicada a las preguntas más frecuentes que suelen realizar las pacientes y sus familiares.

    Con todo ello, los creadores de ‘Contigo’ pretenden apoyar a las enfermas de cáncer de mama y convertirse en una herramienta esencial con la que llenar los vacíos y aclarar las dudas que se presentan en el camino hacia la curación.

    Una nueva forma sencilla, gratuita y de rabiosa actualidad para divulgar testimonios y conocimiento.

    Por favor, valora el artículo

    19 de Octubre: Dia Mundial del Cáncer de Mama

    Por si algún despistado no lo sabe, nos encontramos en “Pinktober” que traducido sería “Rosactubre” para concienciar sobre la importancia que tiene el Cáncer de Mama en nuestro medio. Estos días oirán hablar mucho de su alta prevalencia (proporción de mujeres que sufren esta enfermedad con respecto al total de la población general), del diagnóstico precoz, de los tratamientos y de su supervivencia. Son días en los que se realizan infinidad de actos de concienciación no sólo en el territorio español, sino a nivel mundial. Algunos son actos simbólicos: llevar una prenda o lacito rosa, conciertos, etc. y otros son de divulgación como los seminarios que está llevando a cabo GEPAC (pincha aquí) y la AECC (pincha aquí). Sea cual sea el formato que utilicemos para luchar contra esta enfermedad es bienvenido. Son ya muchas las mujeres afectadas y merecen que la sociedad tome conciencia del problema y actúe positivamente. 

    Estas imágenes son mi pequeña y simbólica aportación en un día señalado como el de hoy
    Foto enviada al Álbum Rosa del blog de Ariadna González: “Psicooncología para pacientes”, en las que me visto con una prenda rosa y levanto el pulgar en señal de que podemos entre todos vencer al cáncer de mama.

    Mi bata con un lacito rosa, obsequio de una paciente que lucimos mis compañeros y yo con orgullo y cariño.

    Este árbol lleno de lazos rosas que una compañera ha compartido a través de las redes sociales y que me ha parecido genial.

    Les dejo ahora con 2 vídeos fantásticos :

    Making off de la canción “Color Esperanza” para la AECC, titulado: Por Ellas, Por Ti. Interpretado por las cantantes del concierto “Por Ellas”

    Video: Bailando en Rosa- Unidad de Mama en Cádiz

    Por favor, valora el artículo

    Cineterapia oncológica: Camino. España. Javier Fesser. 2008

    “Camino” es una película dirigida por Javier Fesser inspirada en la vida de Alexia González-Barros. El título corresponde al nombre que se le da a la niña en la ficción y que intencionadamente se corresponde con el libro homónimo escrito por José María Escrivá de Balaguer fundador del Opus Dei. La polémica estuvo servida desde un primer momento ya que en palabras de los familiares de la niña se expresó públicamente que “en ningún momento ha existido ni existe relación, colaboración o participación de ninguna clase con el director, guionista, productor o cualquier otra parte responsable de tal ficción”. Este hecho no hizo más que aumentar el interés del público por la película gratuitamente. Como sucede en la mayoría de las películas de corte biográfico es fácil caer en interpretaciones libres, imprecisiones, omisiones, errores de bulto y fantasía desbordada. 

    En la película se cuenta la historia de Camino, una niña creyente y magistralmente interpretada por Nerea Camacho, que a la edad de 11 años es diagnosticada de un raro tumor infantil, un rabdomiosarcoma (un tumor mesenquimal originario de musculatura estriada), situado en la columna cervical. En el transcurso narrativo de la enfermedad la niña es sometida a cuatro impresionantes intervenciones quirúrgicas hechas en primer plano con diferentes abordajes e innecesariamente explícitas para el espectador medio, a quimioterapia y a radioterapia intraoperatoria en una de las intervenciones. Aquí quiero hacer un inciso como especialista, pues lo que aparece en la película es un simple equipo de radioscopia (no hace falta abandonar el quirófano, con el delantal plomado basta) y no un acelerador lineal de electrones que es lo que realmente se emplea en técnicas intraoperatorias (RIO). Para más “inri” lo que aparece en la pantalla en el momento de la radiación son imágenes secuenciales de una resonancia magnética cerebral, cuando lo que se estaba enfocando era la columna cervical de la niña y lo lógico era que apareciera una imagen radiográfica de dicha región. En fin, cosas del cine, de la falta de rigor y del desconocimiento absoluto de mi disciplina médica.

    En el filme, Camino se enfrenta al mismo tiempo a dos acontecimientos que son nuevos para ella: enamorarse de un modo platónico de un niño que se llama Jesús (el nombre elegido crea un ambiente de confusión entre la realidad y la religiosidad) y el sufrimiento de una grave enfermedad oncológica que la deja tetrapléjica. Camino es una niña alegre, curiosa, guapísima, con unos ojos claros, brillantes, de mirada espontánea y transparente llamando nuestra atención, pues esos ojos se salen casi de la pantalla. En su enfermedad Camino escoge el amor por encima de todo: el amor humano y el amor religioso. Se intercalan en muchas ocasiones preciosas y surrealistas secuencias oníricas. También se nos muestra cómo vive todo este proceso entre su familia, una familia con fuertes convicciones religiosas. La madre, Gloria, es un papel muy bien interpretado por Carme Elías, mostrándonos a una mujer luchadora, extremadamente exigente y controladora, cuya educación religiosa le permite trascender la enfermedad de su hija y que sufre una profunda transformación en esa lucha. El padre, José, también en un formidable papel interpretado por Mariano Venancio encarna la antítesis, mostrándonos la duda en las creencias, la discrepancia de pareceres en cuanto a lo que es mejor para su hija y la incapacidad de enfrentarse a algo tan antinatural como la muerte de su hija. Su pensamiento desvinculado del aspecto religioso vive ahogado en toda la película. La hermana mayor, Nuria, interpretado por Manuela Vellés, es una numeraria del Opus Dei y manifiesta unos sentimientos contrapuestos de admiración y envidia ante su hermana enferma. Finalmente Camino fallece y también el padre en un accidente de tráfico poco tiempo antes, llenando la pantalla de un profundo dolor y sobrecogimiento.

    Si tomamos perspectiva y nos alejamos de la polémica podemos ver una película emotiva, arriesgada, bella y bien trabajada a nivel interpretativo. No olvidemos que fue galardonada con seis “Goyas”.  Muy dura sí, no apta para cardíacos y posiblemente tampoco para personas con alta sensibilidad emocional. Quizás lo que podemos extraer de forma positiva es como la inteligencia espiritual (de la que ya habla Gardner en referencia a su teoría de las inteligencias múltiples) es un buen instrumento que nos puede ayudar a sobrellevar una enfermedad dolorosa y grave como el cáncer. Dicha inteligencia espiritual o trascendental está presente en todas las personas incluso en ateas, agnósticas o creyentes de diferentes confesiones religiosas.

    En 2011 se rodó un documental, esta vez autorizado y con imágenes reales en formato superocho, sobre la vida de Alexia González-Barros,  para limpiar esas imprecisones y versiones novelísticas de la película de Javier Fesser. Alexia en realidad falleció el 6 de Diciembre de 1985 a la edad de 14 años víctima de un sarcoma de Ewing a los 10 meses de su diagnóstico. La niña manifestó en todo momento una gran fuerza, serenidad y entereza ante la enfermedad fuera de lo común. Era la menor de 7 hermanos, y los dos hermanos que le precedieron fallecieron ambos a los pocos meses de nacer. Una experiencia de sufrimiento extremadamente dura como nos cuentan sus testimonios.

    Por favor, valora el artículo