Programa Primer Impacto

Ayer se hizo la puesta de largo en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Burgos el esperado y deseado Programa “Primer Impacto” a cargo de la AECC en Burgos. Ha costado sí, pero por fin arranca gracias al cariño y profesionalidad un puñado de gente que ha luchado (y me consta que mucho) para que salga adelante.
Este programa nació en 2010 como un proyecto piloto en el Hospital Clínico de Madrid y en el Hospital Oncológico de La Coruña. En 2011 el pilotaje se extendió a más lugares y ya ha obtenido su implantación definitiva a nivel nacional. El reto de este programa es llegar al impacto diagnóstico a más enfermos, antes y con más eficiencia. Pensemos que en España se diagnostican cerca de 200.000 personas al año de cáncer de las cuales son atendidas en la AECC sólo 60.000 de ellas y generalmente a los 3-12 meses del diagnóstico. En el momento del primer impacto diagnóstico existen básicamente 3 necesidades básicas: orientación médica, atención psicológica y ayudas sociales. Ello conlleva una necesidad de traducir la información médica a nivel del paciente haciéndola comprensible, atender no sólo psicológicamente a los pacientes, sino también a sus familiares y responder a todos aquellos problemas de índole social, económica y laboral. 
Al encuestar a los pacientes se detectó un importante nivel de estrés en los que se destacaba la incertidumbre y la tristeza tras conocer el diagnóstico. Así pues urge monitorizar, documentar y tratar en la visita inicial ese malestar emocional. Debe darse una valoración inicial y dar un tipo de ayuda precisa a cada paciente, atendiendo así a la demanda de los pacientes y sus familiares.
Para realizar este programa se realiza con una metodología similar a la de los servicios de Urgencias, con un primer “triaje” psicosocial, evaluando las necesidades en cada caso. Así se intenta averiguar qué necesita el paciente, en qué prioridad y poner a su alcance los recursos y ayudas que precise. El lema es: “Usar sólo lo que se necesite”. Va dirigido a la población adulta con un tiempo desde el diagnóstico inferior a 3 meses y en todos los estadios de la enfermedad, excepto las recaídas que se entiende precisa otro tipo diferenciado de atención. Se tiene muy presente la fluidez y la calidad de la información.
Se ha observado que con este programa de atención en los hospitales se llega más a los pacientes que en las sedes externas de la AECC especialmente a los pacientes varones y a los mayores de 65 años, así como a padres de niños oncológicos. Este es el perfil promedio de atención:
Con esta iniciativa se obtiene un 99% de satisfacción y se detectó que 5 de cada 10 pacientes presentaban niveles de distrés elevado y un 64% presentaban necesidades emocionales.

Quiero desde aquí reconocer la valía de la Psicóloga responsable del Programa en la Sede Central de Madrid, Belén Fernández y la ilusión con la que lo ha transmitido en su ponencia. También, cómo no, agradecer la confianza, el enorme cariño y las ganas de impulsar este programa en Burgos por parte de nuestra querida psicooncóloga Inmaculada Martínez, pues es a ella ahora a la que le toca ponerse manos a la obra y trabajar. Sabes que eres una pieza importante en este complicado engranaje oncológico. Muchos nos sentimos en deuda contigo por tu inestimable labor con los enfermos. Gracias por compartir esta ilusión.


Mensaje: Se ha hecho posible lo que parecía imposible. Como en este video

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La vida, interrumpida

“Life, Interrumped” (La vida, interrumpida) es el título elegido por la joven escritora norteamericana de 25 años Suleika Jaoudad para dar paso a una serie de videos en la sección “Well” en “Health” (Salud) del prestigioso rotativo The New York Times. Ha sido galardonada con un Premio Emmy en la Categoría de Noticias y Documentales. Su testimonio me parece de una calidad digna de mención.

Les dejo con su último “post” traducido del inglés:  

Una oportunidad de oro:

A principios de esta semana me encontré rodeada por la realeza del periodismo. Muchos de los periodistas con más talento, los más valientes del mundo de la radio, editores, productores y reporteros gráficos se habían reunido en el Lincoln Center de Nueva York para los Premios Emmy en la Categoría de Noticias y Documentales. 
 
Pero para mi sorpresa, no era simplemente una invitada u observadora casual en los Emmy – yo era una candidata. El diario “The New York Times”, con la serie de videos “La vida, interrumpida”, había sido honrada por la Academia Nacional de Artes y Ciencias Televisivas con una nominación a su premio más prestigioso. La serie era una entre 1.400 candidatos que compiten por la noche a 40 estatuas de oro Emmy que atraían en el escenario.
Siempre se dice en las entregas de premios que es un honor ser nominado. En mi caso, ese sentimiento es particularmente significativo.
Hace apenas unos años, a la edad de 22 años, me enteré de que tenía una forma agresiva de leucemia. Necesitaba quimioterapia intensiva y trasplante de médula ósea para salvar mi vida. En aquel entonces, mis médicos me dijeron que tenía una posibilidad del 35 % de sobrevivir a mi trasplante. Me encontré luchando por un futuro que tenía todavía por definir. La noción de progreso profesional, y mucho menos un galardón como una nominación al Emmy, no estaba simplemente en el ámbito de mis posibilidades.

Estar en tu segunda década de vida tratando de averiguar quién eres y lo que quieres hacer en la vida – con o sin cáncer – es una tarea atemorizante por sí sola. Pero saber que me estaba enfrentando una enfermedad que amenaza la vida me hizo sentir como si alguien hubiera golpeado el botón de pausa en mi vida antes de que realmente hubiese comenzado. Como estudiante, yo había viajado por todo el norte de África y el Oriente
Medio para estudiar los derechos de las mujeres a través del “storytelling” y la historia oral. Terminé de escribir mi tesina  sobre el tema. Uno de los capítulos se titulaba “La voz de los sin voz”, y detalla las historias no explicadas de las mujeres en Túnez. Me inspiré en el periodista Amy Goodman que ha dicho: “La responsabilidad de un periodista es viajar donde el silencio está”. Eso fue exactamente lo que yo esperaba hacer con mi vida.
Sin embargo, pocos meses después de caminar por el escenario de mi graduación en la universidad, el cáncer interrumpió mis planes. Era difícil imaginar cualquier tipo de futuro, por no hablar de mis planes para convertirme en periodista y defensora de la causa de las mujeres en todo el mundo.
 
Aislada en el pabellón de Oncología, empecé a pensar en mi sueño de convertirme en una escritora. ¿Qué podría escribir ahora? ¿Dónde puedo viajar si me he quedado atrapada sin soporte? Tal vez la historia no estaba en una tierra lejana, pero si justo en frente de mí. Yo no había elegido esta historia- la historia me había elegido. Pero decidí aceptar el reto.
 
Poco a poco, empecé a informar desde el frente de la cama del hospital, primero en revistas, y luego , en un blog apresurado. El cáncer no es algo que te de ganas de compartir, es más bien algo que te hace querer ocultar. El cambio de contar historias de otras personas a tener que escribir en primera persona sobre algo tan personal fue difícil. Después de todo, el cáncer no es exactamente algo que se actualice en tu perfil de LinkedIn. Pero yo sabía esto: escribir sobre lo que me estaba pasando me hacía sentir bien, aunque mi cuerpo no estuviera a la altura.
 
Nunca me he sentido tan perdida como lo hice en el primer año después de que me enteré que tenía cáncer. Pero sin darme cuenta, había también he encontrado mi voz. A pesar de que nunca había sido publicado antes, le envié un correo electrónico a mi profesor de periodismo de Marty Gottlieb y le pregunté qué pensaba sobre el hecho de lanzar mi historia con un artículo en el Times, donde yo había estado leyendo “Posts” de otro paciente de cáncer, Dana Jennings, quien contaba la crónica de su vida después del tratamiento de un cáncer de próstata.
Él me ayudó a llegar a los editores de The Times, y en la primavera de 2012, mi primera columna apareció justo cuando estaba pasando por un trasplante de médula ósea, seguido poco después por la serie de videos “La vida , interrumpida”.

Nunca podría haber imaginado que 18 meses más tarde estaría sentada entre el público en los Emmy , a la espera de que mi categoría se anunciara . Y entonces sucedió algo increíble : que ganamos. Suleika Jaouad formó parte del equipo ganador de la serie de videos La Vida, interrumpida. Rommel Demano, Getty Images y Suleika Jaouad formaron parte del equipo ganador de la serie de videos “La vida, interrumpida”.
De pie en el escenario, sosteniendo que la estatuilla dorada y sorprendentemente pesada, estatua Emmy, es uno de los momentos más surrealistas y sorprendentes de mi vida. Shayla Harris, la productora de la serie y de la mujer pasó incontables horas filmando conmigo mi historia, le dio un hermoso discurso de aceptación a mi editora Tara Parker. Papá celebró el momento conmigo. Días más tarde, todavía no puedo creer que hayamos ganado un Emmy.
Vivir con cáncer ha sido aterrador, pero en cierto modo, también me hizo sentir valiente y pensar que todo es posible. Me ha enseñado que el tiempo es oro y que tengo que ir a por las cosas que quiero – no mañana, sino hoy. Después de todo, ¿qué tengo que perder?

Yo todavía no sé lo que depara el futuro, pero sí sé que lo estoy haciendo bien, y continúo estando libre de enfermedad. Las historias y las palabras de aliento que he recibido de los lectores y espectadores de “La vida, interrumpida” han sido mi salvavidas gracias a una increíble comunidad de apoyo. Nada de esto hubiera sido posible sin ustedes.

A mi pequeña manera, espero haber viajado “donde el silencio es” y haber dado voz a una comunidad que muy a menudo no tiene voz: los adultos jóvenes con cáncer. Esto es lo que he hecho en la mayor parte de “La vida , interrumpida”.

Video: De cara con el cáncer en tu segunda década de vida (Facing cancer in yours 20s’. Life, Interrupted)

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Humor contra tumor

Son bien conocidos los efectos fisiológicos positivos que produce el buen humor, especialmente cuando se traduce en risa o sonora carcajada. La risa tiene la capacidad de generar una serie de procesos psicológicos, neurológicos y fisiológicos increíbles:
Mejora el sistema inmunológico: Aumenta los anticuerpos IgA y los linfocitos T.
Es un buen ejercicio aeróbico: Reír es una combinación de inhalación profunda y una completa exhalación, que genera una excelente ventilación, descanso reparador y liberación profunda. 
Es un estupendo relajante muscular: Con la risa se mueve un importante número de músculos de todo nuestro cuerpo favoreciendo la descarga de la tensión muscular acumulada tanto a nivel superficial como de la musculatura profunda.
Nos oxigena 

– Nos produce un masaje visceral interno

Reduce el estrés, la ansiedad y la depresión: Se produce un aumento de endorfinas, modula la dopamina, la serotonina y la oxitocina, todas ellas hormonas implicadas en nuestro bienestar psíquico.

Mejora las relaciones sociales, la interacción, la colaboración y la solidaridad. 

Poca broma, pensarán muchos. No parece serio esto de tomarse el cáncer a risa y no digo que haya que hacerlo. El optimismo y el buen humor no nos van a “curar” por si solos del cáncer, pero si suponen un buen coadyuvante y un recurso poderoso para sobrellevar la enfermedad. Lo dice incluso el famoso Dr Viktor Frankl en su magnífico libro  “El hombre en busca de sentido” que trata de cómo superar la adversidad en una situación extrema como lo es un campo de concentración nazi y cómo empleaba lo que el venía en llamar “un extraño sentido del humor” como arma terapéutica. Explorar nuestro sentido del humor y hacerlo aflorar desbloquea determinadas situaciones difíciles, nos libera y sobretodo nos condece a un cambio de perspectiva que resulta muy interesante y constructivo. Estimular el lado divertido de las cosas puede salir de forma natural y es positivo que fluya. Si no es así, creo que sería un buen ejercicio de entrenamiento que nos ayudaría a ser más felices y a ser capaces de transformar nuestra forma de ver las cosas.

Evidentemente hay que saber cuándo el sentido del humor no es apropiado, pues puede ser hiriente, cuando lo que buscamos es todo lo contrario.  Se considera que el humor no debe utilizarse y se evitará:

  • En las horas de agonía y fase muy terminal de la enfermedad, porque es cuando el paciente y la familia viven un gran impacto emocional y en consecuencia no están receptivos a ningún tipo de intervención desde el exterior.
  • En el primer impacto diagnóstico, donde el proceso mental de comprensión es muy importante y requiere toda la atención posible.
  • En presencia de familiares u otros pacientes que se encuentran en diferentes estadios de su enfermedad o de aceptación de la misma.
  • No resulta adecuado utilizar humor sexista, xenófobo o que ridiculice. 

Las pautas generales de aplicación práctica del sentido del humor en Medicina desde las fases tempranas de la relación hasta las etapas finales serían las siguientes:
  • Establecer desde el principio una relación sana, alegre y “empática” con el paciente.
  • Adoptar actitudes positivas en la información al paciente y en la resolución de dudas.
  • Ayudar al paciente y familia a identificar qué es lo que más le preocupa del proceso de la enfermedad.
  • Reforzar cualquier aspecto o progreso positivo, por pequeño que parezca.
  • Animar al paciente a realizar actividades que resulten agradables y de su interés.
  •  Si la alegría es un estado normal del ser humano, practicarla para reforzarla.
  •  Ser muy consciente de las actitudes que favorecen una relación de ayuda humana basada en el respeto y la comprensión.
  • Aprender a reírnos de nosotros mismos, de nuestras debilidades, errores, miedos e ignorancias, que es el primer paso que nos sitúa en condiciones de reconocer lo que ya sabemos.
En una sala de espera de un hospital  había colocado el siguiente cartel para que lo leyeran los visitantes y familiares con el fin de educar y tranquilizar a los visitantes en cuanto a su sentido del humor como instrumento de su trabajo que contribuía a prestar una mejor atención a sus seres queridos. El cartel rezaba:

“Ocasionalmente puede vernos reír o incluso contar algún chiste. Sepa que estamos prestando a su ser querido nuestros mejores cuidados. Hay momentos en que la tensión es máxima. Hay momentos en que nuestros sistemas están estresados. Hemos descubierto en el humor un factor para mantener nuestro equilibrio mental.Por tanto, si usted es un paciente que espera o un familiar o un amigo, no malinterprete nuestra sonrisa. Es lo que evita que nos pongamos a gritar”  
No pretendo convertirme en una “payasa”, ni ser contadora de chistes malos. Creo que es mucho más. Salir con una sonrisa en los labios de la consulta a mi particularmente me alimenta el corazón.  

Les dejo con un video de la película “Patch Adams” que reivindica el uso del sentido del humor para los enfermos.

https://www.youtube.com/watch?v=ejwiilqxLBU

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La vida es un regalo 5/5 (1)

Querida María:
Muchos de nosotros nos encontramos sobrecogidos tras conocer ayer tu inesperada marcha de este mundo terrenal. Eres, a sabiendas de que conscientemente escribo en presente, nuestra más insigne “pilota” de Fórmula 1. Lo eres y lo serás siempre. Eres una mujer que ha roto moldes, una pionera, una mujer de bandera. Has luchado duro por hacerte un lugar en un mundo casi reservado al género masculino. Una mujer inolvidable. Un espejo en el que a muchas de nosotras nos gusta mirarnos. Con fuerza, con valor y coraje, con autoestima. Con un buen par de tacones pisando firme ¡Sí señor!
Hace muy pocos días he leído un libro sobre otra mujer que se llamaba María como tú y a la que he encontrado algunos paralelismos contigo. Me refiero a Marie Curie. Ella también se superó a sí misma, se enfrentó como tú a que fuera reconocida en un mundo que en aquel entonces estaba sólo reservado a los hombres. Con su tesón y entereza descubrió dos nuevos elementos radiactivos, ganó 2 Premios Nobel y murió a consecuencia de su gran pasión científica. Tú y ella nos habéis demostrado que no hay barreras para las mujeres si nos lo proponemos. Para mí deberían darte el Nobel al Valor y a la Sonrisa.
En tu libro que ibas a presentar el lunes dices una frase preciosa y llena de sentido: “Siento que la vida es un ratito, un regalo, que no hay que tomársela muy en serio porque ni siquiera nuestra vida es nuestra”.  Y añades: “Deseo que, sin pasar por un accidente como el mío, podáis sentir la alegría de estar vivos y disfrutar del regalo de la vida”. Siento que ambas frases me van a ser muy útiles en mi consulta y deberían estar siempre muy presentes en nuestro existir. Tú has sabido aprovechar a tope esa prórroga de vida. Sin perder un ápice de esencia femenina con parche pirata incluido. Todo un símbolo.
Gracias María por tu ejemplo de vida.  En nuestra memoria permanecerá siempre. Será como si no te hubieras ido… Me siento muy orgullosa de ti. Sé que en algún lugar conducirás feliz y con libertad a las nubes.
Un abrazo muy fuerte.
Una admiradora.
 

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Cineterapia Oncológica: Otoño en Nueva York. EEUU. Joan Chen 2000 5/5 (2)

“Otoño en Nueva York” narra una típica historia de amor prohibido e imposible entre la joven estudiante de arte Charlotte (Winona Ryder) y del apuesto galán-mujeriego y propietario de un famoso restaurante Will (Richard Gere). Son dos personas muy diferentes por edad, clase social y personalidad. La película transcurre en un marco incomparable y en múltiples ocasiones filmado como es Nueva York. Lo hace en una de las estaciones, el otoño, que bajo mi punto de vista hace a la ciudad más majestuosa si cabe, con esos tonos anaranjados-marrones que tiñen los árboles del Central Park. Como fue rodada a finales de los 90, todavía puede verse el “skyline” de antaño con sus Torres Gemelas que poco después fueron tristemente desaparecidas. También hace aparición la fiesta de “Halloween”, la nieve y la Navidad con su pista de hielo incluída en el Rockefeller Center. Me ha traído gratos recuerdos de la ciudad que nunca duerme.

Sobre este escenario descrito de Nueva York transcurre la narrativa. Parece que dicha relación se convierte en una más de las innumerables conquistas o aventuras amorosas de nuestro arquetípico guaperas y seductor protagonista. Sin embargo, algo se transforma cuando ella le cuenta que padece un cáncer en fase terminal, un neuroblastoma (se hace raro ver este tipo de tumor en una joven, pues es típicamente un tumor infantil) que se ha hecho resistente a todo tipo de tratamientos. Will entonces inicia un cambio paulatino en su percepción de la vida y del amor. Surge su cara humana e inicia una gesta en busca de una posible intervención quirúrgica que le salve la vida “in extremis”. Charlotte es muy consciente de su situación y trata con todas sus fuerzas de cumplir con el deseo de vivir una gran aventura de amor antes de enfrentarse a su final.

Quizás no sea una gran película cinematográficamente hablando, pues a veces cae en tópicos melodramáticos demasiado manidos. Sin embargo el entorno, la banda sonora y la historia tienen una belleza dignas de ser contadas.

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