Mi mamá (o papá) tiene cáncer

 “Mamá se va a la guerra” es uno de los títulos que he escogido entre unos cuantos cuentos que hay publicados para explicarle a los pequeños de la casa que su mamá tiene cáncer, en concreto en este caso padece un cáncer de mama. El cuento explica la historia de una reina cuyo territorio es invadido y que tiene un ejército de aliados que luchará sin condiciones a su lado. Una historia alegórica cargada de positivismo para explicar a los niños la enfermedad del cáncer. Ideal para padres, médicos y educadores. Transmite valores como el coraje, la solidaridad y la esperanza. La “cuentoterapia” es una buena herramienta para que comprendan y les ayude a sobrellevar la enfemedad que padece alguien tan importante en su corta vida. Explicarlo no es fácil y la ayuda de profesionales, en este caso psicooncólogos o psicólogos infantiles puede ser crucial para prevenir problemas de salud mental en los pequeños y jóvenes.Daniel Toro, enfermero y psicólogo infantil, nos propone a través de su blog PSIdudas una serie de propuestas sobre la atención e intervención psicológica en hijos de padres con cáncer.

Los objetivos de esta intervención se explica a nivel de los niños, de los padres y de la familia:

OBJETIVOS CON LOS NIÑOS

  1. Mejorar la comprensión de la enfermedad de su progenitor
  2. Legitimar las necesidades y sentimientos individuales
  3. Mejorar las estrategias de afrontamiento activo
  4. Integrar sentimientos ambiguos hacia la enfermedad del progenitor
  5. Iniciar anticipadamente un proceso de duelo si la situación lo requiere

OBJETIVOS CON LOS PADRES

  1. Mejorar la autopercepción competencial como padres
  2. Incrementar la disponibilidad emocional saludable de los padres para el hijo

OBJETIVOS FAMILIARES

  1. Facilitar la comunicación abierta sobre la enfermedad
  2. Mejorar un manejo flexible sobre las divergentes necesidades de cada miembro familiar de forma individual
  3. Prevenir a los hijos de asumir el rol parental disfuncional (inapropiado para su edad)

Les dejo con 3 enlaces de 3 cuentos en PDF sobre esta temática:

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¿Qué te ocurre mamá?

Les dejo con una preciosa canción de Paula Rojo: “Sólo tú”

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Tengo una carta para ti

Querido compañero:
Ayer me sobresaltó la noticia de que te habías ido para siempre. Y digo que me sobresaltó, porque aunque sabía de tu mal con el que convivo a diario, no podía imaginarme que mi saludo de tan solo hace una semana se convertiría en el último. Recuerdo que nos vimos en el comité rodeados de otros compañeros donde estábamos discutiendo tu caso. ¡Qué consciente eras de lo que te estaba pasando! Tanto es así que mirabas incrédulo al que te comentaba que aquello era un seroma de lenta evolución. El silencio y las miradas lo decían todo. 
La Ley de Murphy se ensañó contigo sin ningún género de duda. Estabas enfadado con el mundo y con razón. Esa Medicina que tú tanto amabas te mostraba su lado oscuro y casi siempre te tocaba bailar con la más fea. Afrontar todo ese compendio médico metido en ti no era una tarea fácil, pero puedo decir a tu favor que lo hiciste con mucho valor y dignidad.
Ahora que no estás vienen a mi mente muchos recuerdos compartidos. Siempre me echaste una mano en “la séptima del Divino” cuando surgía alguna complicación cardiológica o infecciosa en un paciente oncológico  ingresado, pues reconozco mi óxido en dichas materias. Tú sabías un poco de mucho como buen internista que eras y yo mucho de muy poco como especialista. Pero formábamos un buen tándem colaborativo y eso era lo que nos hacía grandes. Gracias a tú buen hacer conseguí controlar alguna que otra arritmia despistada. Me quedo con este y otros buenos recuerdos como las tertulias en la cafetería, pues ambos te honran como médico y como persona.
Deseo enviar desde estas pequeñas líneas un abrazo muy fuerte a tu familia, pues para ellos no va a ser fácil llevar tu ausencia. Desde aquí mi apoyo y mi cariño estarán siempre presentes. Un abrazo y descansa.
Para despedirme te dejo con una bella canción clásica de Pau Casals “El cant del ocells” (El canto de los pájaros) interpretada por Archi di Roma y Valerio Taddeo ¡Sublime!

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Por ellas


Este mes de Octubre ha sido declarado por la OMS el mes de sensibilización del Cáncer de Mama. “Por ellas” es el nombre del concierto solidario que La Cadena 100 ha programado para rendir un merecido homenaje a todas las mujeres que han tenido que enfrentarse a esta dura enfermedad que es el Cáncer de Mama.

Para felicitar por todo lo alto a todas aquellas que han podido superar la enfermedad, mujeres más o menos fuertes, pero mujeres que aunque pensaron no poder con ella, han acabado venciéndola, mujeres luchadoras, que no se rinden ante la adversidad, que se esfuerzan en levantarse de nuevo ante los envites fatídicos de la vida, mujeres con mayúsculas, pero sobre todo para transmitir fuerza, optimismo y esperanza a otras muchas que están padeciendo actualmente la enfermedad y están luchando por sus vidas, para que sepan que aunque cuesta, si se puede y no están solas.

El concierto tendrá lugar el próximo 26 de octubre a las 20 horas, en el Palacio de Deportes de Madrid, una velada amenizada por grandes voces femeninas, en la que se subirán al escenario muchas artistas y grupos liderados por mujeres.

Las artistas femeninas que han confirmado su asistencia hasta el momento son Nena Daconte, Paula Rojo, Chenoa, Vanesa Martín, Luz Casal, Efecto Mariposa, Rozalén y Rosana, aunque irán incorporándose más artistas y grupos en los próximos días, de los que podrás informarte en la web oficial de Cadena 100.

Este concierto benéfico destinado a la lucha contra el cáncer de mama, pretende recaudar todos los beneficios posibles para destinarlos a la Asociación Española Contra el Cáncer.
La música es de nuevo una excusa perfecta para recordar y apoyar a un buen puñado de mujeres que padecen Cáncer de Mama. Les dejo con un video de Luz Casal  todo un ejemplo de dilatada carrera artística y también ejemplo de superación, pues ella misma ha pasado en primera persona por la enfermedad con una fuerza y entereza admirables. ¡Gracias Luz por estar ahí alegrando nuestros oídos con tu voz!

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Cineterapia oncológica: Quimio. (Chemia) Polonia. Pawel Lozinski, 2009


En el Hospital de Día de la Clínica Oncológica de Varsovia todo el mundo charla. Conversar parece parte del tratamiento, hablar con el vecino de la cama de al lado sobre la medicación prescrita. Hombres, mujeres, ancianos y niños intercambian remedios naturales mientras comparten preocupaciones y se dan consejos. Un padre quiere vivir suficiente como para ver la tesis de su hijo acabada, otro espera asistir a una boda con ilusión, una madre embarazada piensa en cómo será conocer a su hijo. Hablan de sus miedos, sus remordimientos y de las mentiras que explican a los más cercanos para que sufran menos. Momentos ordinarios se magnifican en primeros planos: una sonrisa, una lágrima, una mirada de ilusión. Para algunos, éstas serán sus últimas charlas. Para otros, pasarán a ser el recuerdo más amable de aquella época de hospital y enfermedad.

Quimio narra, con el realismo que caracteriza los documentales del director polaco Pawel Lozinski, cómo piensan, qué sienten y cómo viven los enfermos (reales) de la Unidad de Oncología del Hospital de Varsovia. Una película de género social en formato documental.

Diferentes pacientes, hombres y mujeres de edades diversas, se encuentran en una sala de tratamiento de quimioterapia mientras luchan para vencer al cáncer. Pasan horas, días y semanas compartiendo sus experiencias con la enfermedad, sus dudas y sus miedos: ¿Hasta cuándo viviré? ¿Qué es lo qué pasará? Pero también y sobre todo hablando sobre las cosas más cotidianas de su día a día.

Trazos de vida consciente son el hilo conductor del filme. Un padre espera poder ver la tesis de postgrado acabada de su hijo. Kasia padece una enfermedad de Hodgkin y enseña orgullosa la foto de su hijo de 6 meses. Krystztof y su madre bromean sobre el dinero que ahorraran en espuma de afeitar.

Los problemas universales se convierten en únicos y transcendentales cuando hay la posibilidad de que la vida termine antes de lo que esperabas. Y, a la vez, las ilusiones cotidianas, pospuestas para cuando termine el tratamiento, tienen más fuerza que nunca.

Quimio es un documental construido mediante de secuencias en primer plano con el objetivo de mostrar la realidad de una forma muy cercana, hasta intimar con el espectador, a quien se le otorga la confianza y confidencialidad de todo aquello que se dice. La cámara se convierte en testimonio prácticamente invisible de diálogos conmovedores. De vez en cuando, un plano general del exterior a través de la ventana, recuerda que la vida continúa. El único sonido del documental es la voz de los pacientes y de sus acompañantes.

Quimio es un testimonio de cómo viven y sienten los enfermos de cáncer que tienen una única certeza de futuro, la de saber que deben luchar. La misma que tenemos todos, pero con un reto extra: el de vencer una batalla imposible de posponer.

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Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias

 

La prestigiosa Escuela Europea de Oncología (European School of Oncology. ESO) nos propone un tema que a todas luces se hace imprescindible en nuestra actividad médica y que se basa en la humanización de la medicina actual. Entre los días 18 y 20 de Octubre del presente año se celebrará en Bellinzona, Suiza un seminario bajo el título en inglés: Medical Humanities and Narrative Ethics in Oncology: Prognosis, Destiny and Bad News (Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias). Me congratulo de que se celebren eventos de este tipo, pues ya conocen mi interés por el Humanismo en Medicina.

En la era de la medicina participativa, donde los profesionales de la salud y los pacientes estimulan valor como socios de pleno derecho, la narrativa del paciente es la base para la toma de decisiones compartida. La práctica de la atención centrada en el paciente a través de la integración de la narrativa en la consulta, permite a los pacientes ser escuchados y sus ideas, preocupaciones y expectativas dirigidas. Dibujando en la tradición de las humanidades médicas, este seminario prepara a los participantes con los instrumentos conceptuales y prácticos en primer lugar, para entender lo que es la narrativa del paciente, en sus diferentes formatos y, por otra, para capturar y hacer frente a la narrativa del paciente en el campo de la Oncología. Más específicamente, este seminario analizará la narrativa del paciente en relación con los tres eventos principales: la comunicación de pronóstico, el enfrentamiento entre el pronóstico y el destino y la comunicación de malas noticias.


En general, se espera que este seminario para enriquecer la comprensión de los principios fundacionales de la toma de decisiones éticas (por ejemplo, la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y el principio de justicia) a través de la ilustración, el análisis de los casos y el estudio de los principios de la ética narrativa.

La asistencia al seminario, se recomienda a todos los profesionales de la salud que trabajan en el campo de la oncología, entre médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales.En el programa se hablará de los siguientes temas:

 

Introducción a las Humanidades Médicas en Oncología
R. Malacrida y S. Rubinelli

Las expectativas de los pacientes y los profesionales de las habilidades de comunicación:
¿Cómo mejorar
el proceso?
V. GriesserEnfermedad profunda, interrupción biográfica y relatos en primera persona
S. Atkinson

La orientación ética en Oncología: Una manera de considerar las humanidades médicas en la práctica clínica
G. Boniolo

De acuerdo a la opción: Una ética para la atención sanitaria basada en la potenciación
L. Chiapperino

Los deseos y la esperanza en el final de la vida. ¿Qué quieren decir los pacientes cuando nos dicen que desean morir?
C. Rehmann-Sutter

Los medios sociales en Oncología
S. Rubinelli

Decisiones difíciles al final de su vida útil: Consideraciones éticas
M. Zimmermann

Historias posibles. Narraciones que duelen, narrativas que hacen bien.

G. Bernegger


Hospitalidad en Medicina
M. Musalek

Malas noticias: ¿Qué nos dice la evidencia sobre la comunicación en salud?
C. Zanini


¿Es o no esperanzador que haya seminarios médicos sobre este tema?
 
Video: Vivir el increíble
 

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