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La iniciativa oncológica MedBravo

A veces una se topa con iniciativas sorprendentes, intrépidas y creativas. MedBravo es una de ellas. Viene de la mano de Aurelia Bustos Moreno una oncóloga médica del Hospital San Juan de Alicante, que en su afán por aprender y seguir sus pasiones, compaginó su trabajo MIR en el hospital con los estudios a distancia de Ingeniería en Informática, y en 2006 se convirtió en, además de en médico especialista, en una ingeniera técnica en Informática de Sistemas. Esta mezcla de informática y medicina le ha llevado a desarrollar un proyecto emocionante, MedBravo, que puede revolucionar la lucha contra el cáncer. 
Desde sus propias palabras, MedBravo presenta un proyecto con algo innovador. Se trata de una aplicación que ofrece a cada centro/hospital un sitio web con su perfil/trayectoria de investigación clínica y que la intención a corto plazo es hacerla interactiva para que los profesionales puedan mejorar o enriquecer los contenidos de cada centro al que pertenecemos. 
En la presentación del proyecto en su web nos explica:
Su motivación 

Desde que terminó su residencia hace 9 años, ha sido testigo de muchos avances en el campo de la Oncología que se han ampliado, mejorado y han salvado la vida de miles de pacientes. Esto ha sido posible en parte gracias a la realización de ensayos clínicos de la comunidad científica y la participación de miles de pacientes. Pero el cáncer sigue siendo una enfermedad potencialmente mortal. Sólo a modo de ejemplo, el cáncer cuesta más de 1.300.000 vidas cada año en Europa y más de 500.000 vidas en los Estados Unidos y la carga mundial está aumentando rápidamente debido al envejecimiento general de la población, así como su incidencia cada vez mayor en los países en desarrollo. ¡Millones de vidas futuras dependen de la investigación de hoy!


¿Por qué los pacientes y los médicos necesitan ser conscientes de los ensayos clínicos ? 
Puede haber un buen tratamiento estándar que los médicos consideran apropiado para cada situación única de un paciente determinado. Sin embargo, a veces el estándar actual de tratamiento no es tan eficaz como sería necesario. En ocasiones el nivel de atención es eficaz durante un tiempo, pero luego deja de funcionar. Es posible que no haya un estándar de tratamiento para una condición particular, como un cáncer poco común . En todas estas situaciones, la participación en un ensayo clínico puede ser la mejor opción para un paciente. Cada centro ofrece puestos de reclutamiento en un estudio bien diseñado es una gran oportunidad para que los pacientes se beneficien antes de los nuevos medicamentos o intervenciones, así como la oportunidad de contribuir y para acelerar el progreso en el campo. Lamentablemente muchas oportunidades de participación en los ensayos clínicos se pierden por los pacientes y los médicos, ya que no sabían de su existencia en los centros cercanos .

A pesar de la necesidad primordial de los ensayos clínicos en Oncología, hoy menos del 5% de los pacientes participan en ellos. Hay muchas barreras, pero una de las razones más importantes es el escaso conocimiento acerca de la realización de ensayos clínicos y de los centros que lo están ofreciendo. Creemos que es esencial que cada centro de investigación tenga una relación pública y accesible de los estudios en los que se participa facilitando su contacto para que los profesionales y los pacientes pueden fácilmente localizar y llegar a ellos.

La Meta
Movidos por la necesidad de realizar ensayos clínicos más accesibles, transparentes y abiertos a profesionales de la investigación y el público en general, la Dra. Aurelia Bustos ha lanzado MedBravo .La misión es facilitar un perfil de investigación de cada centro y para ayudar a responder estas 3 preguntas: 
1 . ¿Qué estudios se han llevado a cabo o para una condición particular en un área específica? 
2 . ¿Dónde hay un estudio en particular abierto para su reclutación ? 
3 . ¿Cómo o quién puedo contactar?

Medbravo ofrece un perfil de investigación de cada centro a nivel mundial, por lo que su contribución al campo de la Oncología  puede ser reconocido, conocido y lo más importante se hace visible a los pacientes y a los médicos en busca de ensayos clínicos. El sitio dedicado de cada centro se puede buscar por estado, tratamiento o intervenciones y muchos otros criterios para delimitar la búsqueda. Al mismo tiempo centros se muestran por relevancia en función de su actividad de investigación para cada uno de los criterios de búsqueda y su ubicación. Cada estudio muestra gráficamente su diseño, así como sus centros de reclutamiento en un mapa. En definitiva, se incluirá , cuando sea posible, los resultados del estudio y ofrecerá un foro de debate dedicado a los pacientes para que las experiencias de los participantes podrían compartir y ayudar a otros a tomar decisiones más informadas.

¿Cómo se hace? 
MedBravo utiliza la información de protocolo de ensayos clínicos sobre el cáncer que se encuentran en los repositorios de ClinicalTrials.gov y EudraCT y se descargan regularmente. Para facilitar la navegación lógica y jerárquica, la aplicación de Mapas de términos médicos, emplea el NCIThesaurus. En un esfuerzo por identificar cada centro de investigación, se aplica un algoritmo de desambiguación automática que utiliza para asignar un nombre uniforme a cada centro y así geolocalizarla. En los casos en que el nombre del centro no se encuentra, lo que se viene en llamar Centros Anónimos, el algoritmo trata de encontrar un centro ya existente basado en el código postal cuando éste se proporciona. En este punto te alerta de cualquier desclasificación y anima a su reporte cuando es detectado. Todos los otros centros sin nombre que no pudieron ser identificados se muestran como Centros de Anonymous. Después de los años de experiencia clínica en su trabajo diario, ha llegado a la conclusión de que es necesario difundir la palabra acerca de que los centros e investigadores están participando en los estudios a fin de que nosotros, los médicos, los pacientes y el público en general puedan conocer su existencia y ofrece su contratación en los centros cercanos. En resumen, se añadirá una función para permitir la identificación de estos Centros Anónimos, así como los investigadores anónimos de usuarios registrados, lo cual es una información vital para la transparencia y la accesibilidad de la investigación clínica.

Esperamos que MedBravo logre su objetivo de promover la participación de los pacientes en los ensayos clínicos fomentando la transparencia y la apertura para que los nuevos avances pueden llegar a la sociedad de forma precoz.
Conocí a Aurelia Bustos casi de casualidad. Me llegó un tuit sobre su conferencia en TEDxElche el pasado 20 de septiembre que se retransmitía en “streaming” y se titulaba: “Hacer la información accesible acelera los avances en cáncer”. No llegué a tiempo para verla pero pude descargarme la información sobre su gran idea y la aplicación informática MedBravo. Le deseo lo mejor en este proyecto. Necesitamos ardientemente personas así que aúnen talento, creatividad, ilusión y ganas locas por trabajar y aportar valor a lo que les apasiona como a mi: la lucha contra el cáncer.

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Marcha para vencer el Cáncer Ginecológico

Hoy domingo 29 de septiembre, en la Plaza de Oriente de Madrid, ASACO, Asociación de Afectados por Cáncer de Ovarios coordina la Marcha Globeathon para dar visibilidad a todos los cánceres ginecológicos y promover la investigación en favor de unos métodos de detección precoz, métodos que todavía no existen en algunos de estos cánceres.

Los objetivos específicos de la Marcha Globeathon son:

– Participar el mayor número de personas y asociaciones para dar visibilidad al cáncer ginecológico.

– Conocernos las instituciones y asociaciones relacionadas con el cáncer ginecológico para interactuar a nivel nacional e internacional, fomentando la colaboración mútua.

– Llamar la atención pública como forma de promover la inversión en investigación para que la investigación básica y clínica sea una realidad en cada una de sus patologías y, dentro de ellas, cada una en su especificidad.

– Disponer mesas con representantes de las patologías para informar a las mujeres sobre síntomas que puedan llevar a detectar un cáncer ginecológico, apoyarlas a enfrentarse a él, mejorar su calidad de vida durante la enfermedad y conocer alternativas a su realidad.

Es un proyecto a nivel mundial en el que participan más de 80 países. Te invitamos a ver el vídeo promocional internacional ¡¡¡”Pásalo”!!!

Más información en los links:

GEPAC

ASACO

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Día nacional del Cáncer de Tiroides

En el día de hoy 28 de Septiembre, Día Nacional del Cáncer de Tiroides y desde AECAT (Asociación Española de Cáncer de Tiroides) se ha establecido una campaña denominada “Dona tu voz” para romper el silencio que rodea al conocimiento de cáncer de tioides. Desde aquí voy a transcribir aquellos aspectos que sobre esta enfermedad conviene resaltar.
Más de la mitad de la población afirma no saber nada o casi nada sobre el cáncer de tiroides y un 77% desconoce que la terapia más utilizada para este tumor tras la cirugía es la administración de yodo radioactivo (I-131). Estos son algunos de los datos que se extraen del análisis ‘Percepción Social del Cáncer de Tiroides en España’, un estudio que se ha puesto en marcha desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) y que ha sido presentado en el marco del II Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el día 28 de septiembre.
La mayoría de las personas encuestadas, indica que la quimioterapia y la radioterapia son los tratamientos principales en esta enfermedad tras la cirugía. Sin embargo, solo el 23% de las personas mencionó el yodo radioactivo era la terapia más utilizada en el cáncer de tiroides después de la cirugía. Según el coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), el Dr. Juan Carlos Galofré, “el excelente pronóstico de este cáncer y su lento crecimiento hacen que los tratamientos sean muy diferentes a los de la mayoría de los tumores. Como el cáncer de tiroides crece muy lentamente, los fármacos citostáticos (la quimioterapia) no tienen apenas eficacia, ya que atacan a las células que crecen rápidamente. El yodo radioactivo es un tratamiento seguro y sus efectos adversos son mínimos”.
Otro de los aspectos que menos se conoce es el especialista de referencia en el tratamiento y el seguimiento del cáncer de tiroides. Pese a que, para más de la mitad de las personas encuestadas (54%) el oncólogo es el médico de referencia, en realidad, este papel lo ocupa un endocrinólogo, dentro de un equipo multidisciplinar en el que se integra el cirujano, el médico nuclear y el oncólogo. “Tras la cirugía, los pacientes necesitan una pastilla de tiroxina, la hormona tiroidea, para suplir la función de la glándula tiroides. El endocrinólogo es el encargado de regular los niveles hormonales y realizar análisis para comprobar si esa función está bien sustituida, al mismo tiempo que continúa con los controles propios del seguimiento oncológico, coordinando el manejo con otros especialistas, si el paciente lo requiere”, afirma el Dr. Galofré.
La cirugía es el tratamiento principal según el 51% de las personas que participaron en el estudio. En este caso, la percepción de la mayoría es acertada. “La cirugía es la primera y más importante línea terapéutica. Sus resultados, en manos de un cirujano experto, son superiores al del tratamiento con radioyodo”, afirma el Dr. Álvaro Larrad de la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirugía (AEC)
El cáncer de tiroides es el tumor endocrino más común y representa el 1% de todas las neoplasias. Afecta con más frecuencia a la franja de edad que oscila entre los 20 y los 40 años y se encuentra entre los cinco tumores más frecuentes en personas de estas edades. “La incidencia ha aumentado mucho en las últimas décadas. La explicación a esta tendencia probablemente se deba a una mejoría en los instrumentos diagnósticos, pero también pueden existir elementos genéticos o ambientales que incrementen esta tendencia”,
Sin embargo, en los últimos años la investigación ha evolucionado hasta lograr los mayores avances de las últimas tres décadas en estas situaciones. “Los más esperanzador son los avances en el tratamiento. Para los pacientes en los que el radioyodo no es eficaz se están desarrollando ensayos clínicos en los que se observa que el tratamiento con inhibidores de las tirosin kinasas es eficaz. También hay avances en el diagnóstico. La incorporación de la medicina molecular y los análisis genéticos a la citología supone que sepamos desde un principio cual va a ser la agresividad del tumor recién diagnosticado. Esto nos permite caracterizar mucho mejor qué pacientes necesitarán tratamientos agresivos y un seguimiento más intenso.” 
Al igual que por otras buenas causa se guarda un minuto de silencio, nosotros queremos romper la falta de información que la población tiene sobre el cáncer de tiroides pidiendo a los medios, a los pacientes y a todos los que quieran apoyarnos que en este II día Nacional de Cáncer de Tiroides se guarde un minuto contra el silencio donando la voz. Pedimos a todos que este día nos donen su voz para hacer que la nuestra llegue aún mas lejos y facilitar el camino a nuevos pacientes.

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Cineterapia oncológica: Ahora o nunca. (The Bucket List) EEUU. Rob Reiner. 2007

“Ahora o nunca” (The Bucket List, en inglés) trata de los últimos días de dos personajes: Carter y Edward. Así el primer personaje es un profesor de filosofía, Carter Chambers (Morgan Freeman) que en su primer año de carrera, les sugirió a sus estudiantes que elaborasen una “lista de deseos”, un recuento de todas las cosas que querían hacer, ver y experimentar en la vida antes de morir. Pero, mientras Carter estaba aún tratando de aclarar sus sueños y planes privados, la realidad se entrometió: un matrimonio prematuro, hijos, una multitud de responsabilidades y finalmente un trabajo de mecánico de automóviles durante 46 años que gradualmente cambiaron su idea. Se convirtió en un recuerdo sobre oportunidades perdidas y en un ejercicio mental en el que pensaba para pasar el tiempo mientras trabajaba bajo la capota de un coche.

Entretanto, el multimillonario empresario Edward Cole (Jack Nicholson) nunca ve una lista sin pensar en los beneficios. Siempre está demasiado atareado haciendo dinero y construyendo un imperio para pensar en cuáles podrían ser sus necesidades más profundas. Carter y Edward son dos personajes antagónicos que se encuentran compartiendo habitación de un hospital cuando a ambos les detectan un cáncer de mal pronóstico dejándolos condenados a un ingreso hospitalario prolongado. Ambos se encuentran con tiempo para pensar en lo que sucederá a continuación, y en cuánto de ello está en sus manos. A pesar de sus diferencias, pronto descubren que tienen dos cosas muy importantes en común: una necesidad no satisfecha de aceptarse a sí mismos y las elecciones que han hecho, y un deseo urgente de pasar el tiempo que han perdido haciendo todo lo que siempre quisieron hacer. Así que, en contra de las órdenes del médico y del sentido común, estos dos auténticos desconocidos abandonan el hospital y se lanzan juntos a la carretera para vivir la aventura de sus vidas.

Se trata de una película que gracias a dos estos dos grandísimos actores y pese a lo duro del tema,  logran que el espectador suelte una sonora carcajada. Ponen de manifiesto los grandes arrepentimientos que muchos de nosotros tendíamos ante la posibilidad de una muerte inminente. No deja ese regusto agridulce de muchas películas sobre el tema. Es una película fresca y divertida. Carter nos conmueve y Eduard nos remueve. Ambos, además de hacernos pasar un buen rato, nos hacen reflexionar con una espléndida sonrisa en la boca. Algo que siempre es de agradecer. Les dejo con el tráiler del filme.

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¿Debe redefinirse la palabra cáncer?

Son ya muchas las voces que nos recuerdan los peligros, tanto del sobrediagnóstico como del sobretratamiento, ya que una cosa lleva a la otra. Como ya explicamos en otro “post”, significa que se diagnostican situaciones incidentales de “cáncer” que muy probablemente no signifiquen ningún peligro para la vida del paciente y por consiguiente no precisarían de tratamiento alguno. Por esa razón, especialistas del Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos, organismo más importante del país en investigación, considera necesario redefinir la palabra “cáncer”.

Según la RAE, cáncer se define como una enfermedad neoplásica con transformación de las células que proliferan de forma anormal e incontrolada. También encontramos otra acepción que define como tumor maligno.

El estigma y sus consecuencias psicológicas de todo lo que implica ya de por sí la palabra, constituyen la razón más lógica para emplear otros vocablos distintos que eliminen ese miedo implícito ante la posibilidad letal de una enfermedad grave. Existen muchos ejemplos de esos mal llamados cánceres como son los carcinomas ductales in situ de la mama, los tumores de bajo grado prostáticos o algunos tumores de tiroides. Se sugiere que pasen a denominarse lesiones indolentes de origen epitelial (o las siglas IDLE en inglés).

Probablemente este escenario no debe conformarse con un cambio de nomenclatura. Está muy bien el hecho de llamar a las cosas por su nombre, pero probablemente haya además que definir un nuevo paradigma para este tipo de lesiones. Por un lado los profesionales tenemos la responsabilidad de hacer entender a la población el verdadero significado de su hallazgo y sopesar las consecuencias que tanto del sobrediagnóstico como del sobretratamiento se derivan.

En nuestra realidad cotidiana nos encontramos muchas veces con pacientes que presentan esas lesiones indolentes que ante su diagnóstico, demandan un tratamiento. Una vez diagnosticado el paciente de una lesión de ese tipo se entra en una rueda imparable: se opera y se te remite para darle radioterapia. Te preguntas si deberías tratarlo y cuando lo haces si lo estás haciendo bien, si era necesario tratarlo. Lo lamentas especialmente cuando se deriva alguna toxicidad no esperada. ¡Qué difícil es ponerle el cascabel al gato por muy claro que a priori y sobre el papel parezca! 

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