Equipos de Atención Psicosocial

La atención a los enfermos crónicos y especialmente en la etapa final de la vida se está convirtiendo en una necesidad cada vez más patente. Los enfermos oncológicos pueden precisar Cuidados Paliativos en muchas ocasiones y en distintas etapas de su proceso no sólo en el final de la vida. En los hospitales de agudos se establece una frontera, a mi modo de ver excesiva, sobre el papel que deben jugar los Cuidados Paliativos. Posiblemente integrarlos en el hospital nos ahorraría muchos de los problemas y situaciones complejas a las que a diario nos enfrentamos. Habrá que aunar esfuerzos para crear una cultura sanitaria que los contemple como parte integrante del trabajo interdisciplinar.

Unos buenos Cuidados Paliativos son un buen índice de calidad asistencial y deberían existir en cualquier punto de nuestro país. Desafortunadamente todavía no existe una especialización médica en esta materia como sería deseable, pero contamos con grandes profesionales que a diario trabajan por llenar esta faceta importante de la Medicina. Contamos para ello con Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias u hospitalarias en algunos casos, con Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD), con Hospitalización a Domicilio o con Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).

La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de los Cuidados Paliativos desde un enfoque de mejora de Calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a situaciones comprometidas con la vida. Gracias a ellos se previene o se alivia el sufrimiento acompañante en este tipo de situaciones, por medio de una identificación precoz de síntomas como el dolor, otros problemas físicos invalidantes, el malestar emocional, aspectos psicosociales o espirituales.

Desde 2008 la Obra Social “La Caixa” en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la OMS ha desarrollado la creación de un Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, entre las que se encuentra en un número importante, los enfermos oncológicos. Desde los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece ayuda psicológica, social y espiritual que complementa a la asistencia sanitaria como tal. Tratan asimismo de generar evidencia científica a través de una exaustiva recogida de datos y evaluación de los casos tratados para obtener el “feedback” necesario para ser más eficaces y eficientes.

Este Programa cuenta ya con 42 EAPS por todo el territorio español. Hace poco más de un año se constituyó uno en Burgos donde resido. Son entidades sin ánimo de lucro especializadas y que están presentes ya en las dicisiete Comunidades Autónomas. Desempeñan su labor tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Se tratan de equipos multidisciplinares compuestos por psicólogos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios. Estos equipos reciben además formación continuada, soporte y seguimiento.

Sus resultados son analizados por la Dirección Científica del Institut Català d’Oncologia (ICO), demostrando una tendencia estadísticamente significativa de mejora de aspectos emocionales tras la intervención de los EAPS. Los niveles de ansiedad, tristeza y malestar se reducen, redundando así tanto en los pacientes como en los familiares que se sienten acogidos y reconfortados.

La finalidad de los EAPS es mejorar la calidad asistencial de los Cuidados Paliativos, mediante el refuerzo de la asistencia psicosocial, en colaboración con los equipos asistenciales receptores. Se integran asimismo los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final desde un respeto máximo en las creencias y convicciones de cada caso. (Véase esta interesante guía al respecto publicada). Se ofrece atención a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido cuando lo requieran o lo soliciten. Hay un especial interés en ofrecer apoyo específico a los profesionales sanitarios que trabajan en estos temas para la comunicación de situaciones difíciles y la gestión del propio estrés.

El voluntario también juega un papel importante en los EAPS pues puede ofrecer respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, a través del acompañamiento. La participación de los voluntarios y la integración en estos equipos se considera un principio básico de modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado añade un valor de carácter humano y realiza junto con los profesionales aportaciones complementarias en la atención el final de la vida contribuyendo dar respuesta a las necesidades personales, sociales y familiares.

Existe también un espacio llamado ExpoCaixa Atención Integral que trata de lugares pensados especialmente para que las personas que estén ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar y disponer de un entorno íntimo, tranquilo y acogedor que les haga sentirse como en casa. La puesta en marcha de un proyecto de este tipo supone una poderosa herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares. Actualmente existen cinco espacio espacios de atención integral ubicados en centros sanitarios:

– Consorcio Sanitario del Garraf (Sant Pere de Ribes)
– Hospital San Juan de Dios (Santurce)
– Fundación Instituto  San José (Madrid)
– Complejo asistencial de San Camilo (Madrid)
– Hospital Universitario los Montalvos (Salamanca)

A parte la Obra Social La Caixa ha desarrollado para las personas que acuden a este Expocaixa de Atención Integral,  una serie de actividades que potencia la la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.

Les dejo con este video informativo sobre esta interesante y comprometida iniciativa social.

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    Un parque de atenciones

    “Un Parc d’Atencions” (Un Parque de Atenciones) es el nombre elegido para este particular Hospital de Día de Oncología Pediátrica del Hospital Vall d’Hebron de Barcelona. No parece un hospital, pero lo es. Una muestra más de que la humanización de los cuidados oncológicos de los más pequeños es posible y necesaria para una mejor atención y calidad de vida. La decoración es atractiva, llena de dibujos y colores donde médicos y enfermeras se las verán con sofás en forma de balón y caballitos color verde esperanza. La dotación tecnológica tampoco se queda atrás y se triplican los puntos de tratamiento respecto al viejo Hospital de Día.

    Haciendo gala de la imaginación propia de los niños este “Parque de Atenciones” ha querido emular a los de “atracciones”, permitiendo un ambiente más acogedor y llevadero a la hora de administrar la quimioterapia, hacer exploraciones o precisar una transfusión consiguiendo un concepto oncológico de atención integral del paciente pediátrico y su familia. 

    Este proyecto pionero en España, nace de la mano de Nacho y Laura padres de Pablo, un niño superviviente de cáncer desde 2007. Su objetivo era que los niños enfermos de cáncer se sintieran lo más cómodos posible durante sus tratamientos. Ellos crearon la Fundación Small hace cuatro años y han hecho, gracias a sus ganas y su tesón, hacer un entorno donde desconectar, descansar, jugar y además sea propicio para que los padres encuentren complicidad entre ellos y puedan compartir sus experiencias.

    La sala de espera está dividida en tres áreas para niños, adolescentes y adultos. El área infantil está inspirada en un picnic, el área de adolescentes evoca a la naturaleza con bosques y cabañas y el área de los adultos tiene un aire futurista y urbano. La zona de atención médica está recreada en el espacio y los planetas. Los boxes de tratamiento imitan a un taller de reparación de automóviles. Estas nuevas instalaciones ocupan 500 metros cuadrados, con 12 salas de atención que permiten administrar hasta 50 tratamientos diarios, triplicando así los puntos de tratamiento respecto a las anteriores instalaciones. Cuenta también con una Unidad de Ensayos Clínicos, una sala de exploraciones bajo anestesia y un espacio para el ingreso de pacientes inmunodeprimidos.

    El jefe de Servicio de Onco-Hematología Pediátrica de la Vall d’Hebrón, Josep Sánchez de Toledo ha declarado: “Una tormenta de creatividad ha creado un espacio ameno y tranquilo. Es capaz de aunar las tecnologías con vínculos de tipo humano”. Recordemos que en Cataluña se diagnostican un 20% de los tumores infantiles, unos 1.000 casos al año en España. Un 80% de estos pequeños pacientes consiguen salir con éxito de la enfermedad.

    Este proyecto ha sido posible gracias a un modelo de mecenazgo donde han intervenido la Obra Social “La Caixa”, la Fundación Vila Casas y la Fundación Joan Ribas en forma de donaciones privadas de interés público. 

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    Consejos para jóvenes oncólogos

    Mi  compañero y colega Ángel Montero hace unos días en su blog “El Lanzallamas” nos mostraba una presentación de la ASCO sobre consejos que darían diferentes reputados oncólogos a sus colegas más jóvenes. Son, sin ningún género de duda, sabias palabras en el campo de la Oncología y que fueron publicadas en un editorial de la revista Oncology y que yo me he permitido transcribir en este post en traducción libre. Todos estos consejos me parecen sumamente útiles para cualquier oncólogo que se precie.

    1.- La forma en que vayas a tratar a un paciente puede ser tu segunda decisión. Por qué piensas que el paciente necesita tratarse (curación, paliación, etc) debe ser la primera.
    Jay Cooper. Maimonidas Cancer Center.
    2.- En el modo cambiante de la Oncología concéntrate en lo que te gusta. Te mantendrá focalizado y centrado. Te proporcionará la certeza de lo que necesitarás para disfrutar de la Oncología a lo largo de tu carrera. 
    Melanie Royce. New Mexico Cancer Center University.
    3.- Di si a cada oportunidad. Trabaja duro, juega duro. Sé un líder en tu práctica clínica y en tu comunidad. Sé un ejemplo. Ellos te están viendo. Tómate al menos dos semanas seguidas de vacaciones. Escucha a tus pacientes. Ponte en sus zapatos y cuida de ellos como si fueran tu familia.
    John Marshall. Georgetown Lombard Comprehensive Cancer Center.
    4.- Ve a un campo diferente (¡Es broma!)
    E. David Crawford. Colorado Health Sciences Center University.
    5.- Escucha a tus pacientes y sé honesto a la hora de ayudar a tomar decisiones. Los pacientes quieren saber la verdad acerca de su diagnóstico y pronóstico. Nosotros los oncólogos somos los que tendemos a encogernos en estas discusiones. Si aprendes de los pacientes, sabrás cómo afrontar mejor las discusiones importantes de forma abierta y honesta.
    Louis Potters. North Shore-LIJ Health System
    6.- Mantén en mente el siguiente adagio de Edmund Burke: “Aquellos que no conocen la historia están condenados a repetirla”. Los avances de hoy son el fundamento para los avances de mañana. La Medicina es una profesión altruista en favor de los pacientes, que colocan su bien más preciado, sus vidas, en nuestras manos. Sé innovador y aplica los éxitos fuera de la Oncología y la Medicina para mejorar la atención sanitaria.
    Nora Janjan. National Center for Policy Analysis.
    7.- Busca un mentor, confía en él y respétalo. Si vas a dedicarte a la Medicina Académica Píblica pide subvenciones.
    L. Michael Glodé University of Colorado Cancer Center.
    8.- Sé gentil con el paciente anciano y frágil. Conócelo, empieza con un esquema conservador. Comprueba su bienestar, manténlo confortable. Evita complicaciones y hospitalizaciones y no añadas más síntomas con tratamientos excesivos y pruebas complementarias. Comunícate con todo el personal involucrado, no actúes en solitario y siempre acoge los consejos de los mejores colegas que puedas encontrar. Focalízate en el cuidado de los pacientes, síguelos y sigue adelante, no desfallezcas. Si haces eso estarás bien y tu paciente te lo agradecerá.
    N. Simon Tcheckmedyian.Pacific Shres Medical Group.
    9.- Lo que más desean los pacientes es esperanza, no falsa esperanza o alegre optimismo, sino la verdadera esperanza que proporciones, siendo asequible a sus necesidades. Esto eclipsará incluso el valor que ofrezcas de tu experteza oncológica.
    William C. Wood. Emory University School of Medicine.
    10.- Coge el análisis de los datos de salud en tiempo real para mejorar contínuamente la prestación en la atención sanitaria y obtener resultados. Puedes lograr en pocos años lo que antes se tardaba décadas en conseguir.
    James Mulshine. Rush University Medical Center.
    11.- Tómate tiempo de vacaciones y no escribas “mails” en vacaciones. Cena todas las noches con tu familia sin teléfono móvil o televisión, sólo conversación.
    Hyman Muss. University of North Carolina.
    12.- Escucha atentamente cuando te encuentres con los pacientes y sus familias. La atención de cáncer exige un esfuerzo multidisciplinar incluyendo a la enfermería y a los  trabajadores sociales en el planteamiento. Comparte la responsabilidad.
    Mary McCabe. MSKCC.
    13.- Sé un escuchante, no un predicador cuando hables con los pacientes. Si la información que te da el paciente carece de sentido, no confíes en nadie, ni siquiera en ti mismo e intenta ir más allá. Prueba revisar la anatomía patológica con alguien incluso si existe ya un Comité de Tumores, generarás información en esos encuentros. ¡ Los oncólogos siempre van al cielo !
    Vincent Vinciguerra. North Shore University Hospital.
    14.- Para aquellos que tengáis pequeños en casa: gastad vuestro tiempo con ellos. El trabajo puede esperar y los niños crecen muy rápido.
    James Yu. Yale Comprehensive Cancer Center.
    15.- Escoger un buen mentor es crítico para tener éxito es tu carrera y en tu felicidad. Pero el mentor puede provenir de diferentes personas. Algunos mentores tienen un buen balance vida-trabajo, otros serán excepcionalmente eficientes y otros serán esos médicos compasivos que todos queremos ser. Pero cada uno de esos mentores tendrán también deficiencias. Ninguno de nosotros somos “superhumanos”. Escoge lo mejor de cada modelo a seguir y adapta esos atributos a tu personalidad y circunstancias. Sin dudarlo, llama a cada uno de tus mentores cuando los necesites. Al final, haz lo mejor para el paciente. Siempre se trata del paciente.
    Lea Ellis. MD Anderson Cancer Center.
    16.- Nunca olvides los fundamentos que aprendiste en tu residencia. Pide ayuda cuando la necesites. Mira de contribuir a formar un equipo multidisciplinar eficaz.
    Paul Mathew. Tuffs Medical Center. 
    17.- Saca tiempo para investigar pronto en tu carrera en cuanto tu posición post-residencia te lo permita. Trata a todo el mundo con respeto cada día. Esto es más fácil decirlo que hacerlo, pero ser civilizado es crítico en Medicina y particularmente en la atención oncológica. 
    Judd Moul. Duke Cancer Institute.
    18.- Puede ser otro día de hospital para ti, pero no para tus pacientes. Haz que se sientan que son lo más importante en tu vida cuando estés con ellos en la consulta. Tómate la formación de la siguiente generación en serio. Si estás ayudando a formar estudiantes y residentes, reconoce que es importante y un honor continuar la tradición.
    Judd Moul. Duke Cancer Institute.
    19.- No permitas que el Gobierno con su plétora de regulaciones y papeleo te disuadan. Tu contribución a la humanidad al final de cada día será tu propia y satisfactoria recompensa.
    M. Steven Piner. Sisters of Charity Hospital.
    20.- Comparte con los demás tus áreas de interés. Si un facultativo senior te ofrece una posición en un Comité Editorial, acepta la oferta incluso si no tienes experiencia…¡ Aprenderás !
    Finalmente puedes tener muchos mentores para diferentes aspectos de tu carrera. He encontrado que es útil tener un mentor senior para planificar objetivos de carrera, un mentor junior para aspectos prácticos sobre investigación clínica y traslacional, así como un mentor de laboratorio.
    Nicole Shonka. University of Nebraska Medical Center.
    21.- Encuentra el equilibrio en tu vida. Mantente al tanto de las mejores prácticas actuales e identifica un área de excelencia.
    Steven Rosen. Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center.
    22.- La Academia proporciona un buen balance de administración, educación y atención al paciente. Comprometerse al 100% a la práctica oncológica puede ser emocional y físicamente muy duro. Tener equilibrio también ayuda a ser filosófico sobre los caprichos políticos del mundo académico. Las dificulades pueden aparecer durante la carrera que parece empalidecer en relación con el sufrimiento que vemos en nuestra práctica diaria. De cualquier modo, trabajar en la Universidad proporciona los beneficios de la camaredería entre colegas y la satisfacción de la enseñanza. Por citar uno de mis mentores, el fallecido Paul Carbone, “Si tu gratificación sólo procede de conseguir la curación, estás en el camino equivocado, deberías hacer Obstetricia”
    Franco Muggia. NYU Cancer Institute.
    23.- Considera los consejos que otros te pueden proporcionar con respecto a tu carrera, pero toma decisiones basadas en lo que a ti te apasione.
    Lyan D. Wilson. Yale Comprehensive Cancer Center.  
    Les dejo con el video en inglés sobre los oncólogos jóvenes  y sus nuevos desafíos

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    Programa Primer Impacto

    Ayer se hizo la puesta de largo en el Salón de Actos del Hospital Universitario de Burgos el esperado y deseado Programa “Primer Impacto” a cargo de la AECC en Burgos. Ha costado sí, pero por fin arranca gracias al cariño y profesionalidad un puñado de gente que ha luchado (y me consta que mucho) para que salga adelante.
    Este programa nació en 2010 como un proyecto piloto en el Hospital Clínico de Madrid y en el Hospital Oncológico de La Coruña. En 2011 el pilotaje se extendió a más lugares y ya ha obtenido su implantación definitiva a nivel nacional. El reto de este programa es llegar al impacto diagnóstico a más enfermos, antes y con más eficiencia. Pensemos que en España se diagnostican cerca de 200.000 personas al año de cáncer de las cuales son atendidas en la AECC sólo 60.000 de ellas y generalmente a los 3-12 meses del diagnóstico. En el momento del primer impacto diagnóstico existen básicamente 3 necesidades básicas: orientación médica, atención psicológica y ayudas sociales. Ello conlleva una necesidad de traducir la información médica a nivel del paciente haciéndola comprensible, atender no sólo psicológicamente a los pacientes, sino también a sus familiares y responder a todos aquellos problemas de índole social, económica y laboral. 
    Al encuestar a los pacientes se detectó un importante nivel de estrés en los que se destacaba la incertidumbre y la tristeza tras conocer el diagnóstico. Así pues urge monitorizar, documentar y tratar en la visita inicial ese malestar emocional. Debe darse una valoración inicial y dar un tipo de ayuda precisa a cada paciente, atendiendo así a la demanda de los pacientes y sus familiares.
    Para realizar este programa se realiza con una metodología similar a la de los servicios de Urgencias, con un primer “triaje” psicosocial, evaluando las necesidades en cada caso. Así se intenta averiguar qué necesita el paciente, en qué prioridad y poner a su alcance los recursos y ayudas que precise. El lema es: “Usar sólo lo que se necesite”. Va dirigido a la población adulta con un tiempo desde el diagnóstico inferior a 3 meses y en todos los estadios de la enfermedad, excepto las recaídas que se entiende precisa otro tipo diferenciado de atención. Se tiene muy presente la fluidez y la calidad de la información.
    Se ha observado que con este programa de atención en los hospitales se llega más a los pacientes que en las sedes externas de la AECC especialmente a los pacientes varones y a los mayores de 65 años, así como a padres de niños oncológicos. Este es el perfil promedio de atención:
    Con esta iniciativa se obtiene un 99% de satisfacción y se detectó que 5 de cada 10 pacientes presentaban niveles de distrés elevado y un 64% presentaban necesidades emocionales.

    Quiero desde aquí reconocer la valía de la Psicóloga responsable del Programa en la Sede Central de Madrid, Belén Fernández y la ilusión con la que lo ha transmitido en su ponencia. También, cómo no, agradecer la confianza, el enorme cariño y las ganas de impulsar este programa en Burgos por parte de nuestra querida psicooncóloga Inmaculada Martínez, pues es a ella ahora a la que le toca ponerse manos a la obra y trabajar. Sabes que eres una pieza importante en este complicado engranaje oncológico. Muchos nos sentimos en deuda contigo por tu inestimable labor con los enfermos. Gracias por compartir esta ilusión.


    Mensaje: Se ha hecho posible lo que parecía imposible. Como en este video

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