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Alma, corazón y vida: Rose Project

Hace cosa de de un año me hicieron una propuesta muy especial. Parecía que los astros se habían alineado, conspirando a mi favor. Desde hacía algún tiempo soñaba con poder impartir docencia con pacientes, fuera del entorno hospitalario a modo de escuela o universidad de pacientes. La idea de formar a “smart patients“ o pacientes inteligentes (es la nomenclatura que reconozco más me gusta) me seducía, pero no encontraba la forma, ni a las personas para hacerlo.

Pero la vida te da sorpresas y sorpresas te da la vida, como dice la canción. Un día de verano, recibí un correo electrónico con esa propuesta de escuela que yo llevaba tiempo aparcada y dormida en mi cabeza. La ilusión me invadió y empecé a pensar en aquellas personas que podrían colaborar en mi empresa y formar un buen equipo. Tras gestar la idea y empezar a sentar las líneas básicas del proyecto, nos reunimos para ir perfilando las personas que podrían formar parte. Construimos un ideario y buscamos lugares relajantes y con encanto de la geografía española: los balnearios. Luego le pusimos un nombre: Rose Project, pues nuestro principal objetivo eran las mujeres con cáncer de mama. Nuestro lema: “Generando bienestar”.

La elección de diseñar una escuela de pacientes para mujeres con cáncer de mama y sus cuidadores fue debido a una sensibilidad especial por esa enfermedad, pues tocaba muy de cerca a uno de los miembros promotores del proyecto. Por otro lado pensamos que la alta prevalencia del cáncer de mama y la focalización en esta enfermedad nos haría más resolutivos.

Tras este trabajo inicial tocó escribir muchos e-mails para explicar el proyecto y encontrar a los docentes adecuados. No fue una tarea complicada para sorpresa mía, pues la gran mayoría aceptó de muy buen agrado el proyecto, se ilusionaron tanto como yo y se entregaron en cuerpo y alma. En Marzo de este año 2015 nos reunimos todos y nos pusimos cara muchos de nosotros, pues algunos sólo nos conocíamos de forma virtual. La emoción me invadió al ver la implicación de los docentes y escucharles hablar. Recibí mucho más de lo que inicialmente esperaba.

Durante el primer trimestre de gestación se creó la página web de Rose Project, con su ideario, su programa ya configurado y sus ediciones, sus docentes y su blog. También hemos creado una comunidad en Redes Sociales de Facebook y Twitter. Y poco a poco vamos creciendo… Ahora sólo necesitamos “alumnas” y/o cuidadores que se preinscriban en Rose Project para hacer realidad todo este laborioso y bonito trabajo.

Sé que tras un diagnóstico de cáncer el mundo se viene encima. Sé que hay que tomar decisiones importantes con muy poco tiempo de reacción. Sé que hay mucha información confusa, muchos miedos que combatir, muchas incertidumbres. Sé que se pueden producir cambios en la imagen corporal, cambios en la relación de pareja o cambios en la estructura familiar y en la red de amigos. Sé que hay muchas preguntas que se quedan en el tintero de las consultas y sin saber a quién dirigirlas. Sé que hay dolor, a veces físico y otras veces moral. Sé también que hay problemas en el trabajo o en los estudios y hay que encontrar las herramientas para superar todo esto. El cáncer son tres enfermedades en una: Una enfermedad física, una enfermedad psíquica y una tercera enfermedad de índole social. Lo impregna todo sin casi darnos cuenta y no debemos permitirlo. Hay que buscar las fórmulas para recuperar la normalización de esas vidas y si es posible hacerlas mejores si cabe.

Rose Project pretende trasladar a las mujeres que estén atravesando o hayan atravesado por un cáncer de mama a un balneario durante 4 días y llevarlas a navegar por un itinerario en el que aprendan a vivir sin angustia o con la mínima posible su cáncer de mama. En ese itinerario pretendemos acercarnos a la enfermedad y a sus tratamientos para comprender para qué se llevan a cabo. Buscaremos las herramientas psicológicas y físicas disponibles para recuperar el bienestar, a través de la psicooncología, la nutrición, el ejercicio físico, el ocio termal, etc. Ayudaremos también a buscar información de calidad y fiable en la red.

Se trata de vivir una experiencia única e irrepetible donde esperamos que las pacientes y sus familiares encuentren su receta personalizada para llevarse a casa y cuando vuelvan a ella recuperen esa vida que tanto desean. Rose Project es, además de una escuela, un proyecto humanista que busca a la paciente como eje central.

Alma, corazón y vida son las tres palabras que definen a Rose Project. ¿A qué esperas para conocerlo mejor?

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¿Hay vida después del cáncer? 5/5 (6)

La respuesta es un rotundo sí. El cáncer significa un antes y un después para la vida de muchos de los enfermos. Marca una diferencia porque te coloca psicológicamente en una posición de máxima vulnerabilidad o fragilidad ante la vida. Cambia tu perspectiva, tus valores, la propia visión que te habías marcado acerca de tu propia existencia. Al principio todo gira en torno a la enfermedad, las pruebas médicas,  los tratamientos y los resultados derivados de ellos. Una vez superado el trance, toca recuperar la normalidad. Te conviertes en un superviviente de cáncer.

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Relato de primavera: “Perla” 5/5 (1)

Gadea estaba muy ilusionada con su próximo viaje. No era un viaje cualquiera. Era el viaje que siempre había soñado hacer desde que acabó su carrera. Tan sólo le preocupaba dejar unos meses a su perra Perla al cuidado de sus familiares o amigos, pues tenía con ella una relación muy especial. Gadea la adoptó sin dudarlo y por voluntad propia, recogida de la protectora de animales. Perla era una perra preciosa, blanca y con manchas café con leche distribuidas de una forma casi geográfica que la hacían distinta y única aunque no tuviera pedigrí. Al principio, Perla se mostró recelosa con su nueva ama, pero al poco tiempo se estableció una relación muy especial entre ellas.
Gadea quería dar un nuevo sentido a su carrera como diplomada en enfermería y se había propuesto ir a una misión en un pequeño hospital de África durante tres meses. Se encontraba con ganas y en el momento apropiado para hacerlo. Lo tenía todo planeado: viaje, equipaje, el cuidado de su casa y su perra en los meses de ausencia, etc. Perla se mostraba en los últimos días muy atenta y preocupada por su ama. Parecía que se “olía” algo. Perla no sólo recibía a Gadea con entusiasmo al abrir la puerta de casa, sino que siempre que Gadea se sentaba o descansaba en el sofá o en la cama, recostaba su cabeza sobre su parte baja del vientre. Esta acción era constante, repetitiva y hasta obsesiva, hasta tal punto que Gadea la apartaba y no entendía tanta insistencia de aquel gesto. Perla volvía una y otra vez a su regazo sin querer separarse de su ama ni un instante.
Gadea empezó a encontrarse indispuesta pocos días antes de iniciar su aventura. Tenía unos fuertes dolores de regla y sangraba más de lo normal. La duración de ese malestar empezó a preocuparle y decidió consultarlo con su médico de cabecera, que de inmediato la envió al ginecólogo. En la ecografía que le realizaron se vió que algo no iba bien y le recomendaron hacerse un legrado uterino. Gadea estaba asustada, pero trataba de ser positiva y pensó que no sería nada grave. Perla seguía a su lado, intuyendo desde hacía tiempo que su ama estaba malita y que necesitaba de su ayuda.
Se realizó el legrado y tras él vino la noticia de que padecía un extraño tumor que necesitaba ser extirpado. El mundo se le vino a los pies y no paraba de preguntarse ¿por qué a mi? ¿por qué ahora que empezaba a tener la ilusión de poder ir a una misión importante para mi? ¿qué voy a hacer ahora?
La intervención se realizó sin excesivos problemas, pero dada su juventud y las características de su tumor debía someterse a quimioterapia y radioterapia complementarias, con el fin de evitar una recaída. Fue duro, pero Perla estuvo siempre ahí, animándola en los momentos bajos, obligando con la correa en su boca, empujando a Gadea como podía hacia la puerta de casa a tomar el aire, a pasear y a disfrutar con ella. 
Gadea ha acabado ya los tratamientos y se encamina hacia una lenta recuparación. Hablo con ella y me cuenta lo que Perla ha significado para ella con lágrimas en los ojos. Me dice que Perla probablemente supo su diagnóstico antes que ella, que estuvo acompañándole en todos los momentos malos del tratamiento y que gracias a ella encontró las fuerzas necesarias para seguir adelante, aún cuando su espíritu no le acompañaba. Una simbiosis perfecta, una terapia inimaginable y una historia que merecía ser contada.
Este tipo de testimonios son los que hacen que me replatee muchas cosas sobre la vida cotidiana de mis pacientes y en este caso acerca de los beneficios terapéuticos del instinto que tienen los perros. Este relato novelado está basado en una historia real. A mi se me puso la piel de gallina cuando ella me lo contaba y pensé: ¡Qué bonito! Tengo que contarlo en mi blog. 
Enlazo el relato con este video del Memorial Sloan Kettering Cancer Center de Nueva York. Acariciar un perro puede ser bueno para su salud. Aprenda cómo los programas de apoyo a pacientes como “Caring Canines” pueden ayudar a los pacientes. 

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Peregrinaje hacia radioterapia 5/5 (2)

Hace unos días salía a la luz en las páginas centrales del semanario “Interviú” un reportaje sobre radioterapia y las promesas rotas del cáncer que nada tenía de erótico-festivo, aunque este sea éste su clásico reclamo de portada. De todos modos, viendo los déficits y problemas que a diario sufrimos médicos y pacientes, no descarto que algún día haya que hacer un “Full Monty” o iniciativa similar para llamar la atención.

Este semanario ya se había hecho eco en ediciones anteriores de los problemas que presentan a diario los pacientes que acuden a radioterapia en el territorio español, bajo el título de “El peregrinaje hacia la radioterapia” y “Los vuelos del cáncer”. En los tres artículos hay un denominador común que no es más que explicar todas las penalidades que sufren nuestros pacientes para poder llegar a tiempo a darse sus sesiones de radioterapia.

Un tratamiento estándar de radioterapia puede durar entre cinco y siete semanas según el caso. Si existen averías, revisiones de máquina programadas, festivos múltiples o toxicidades que obliguen a interrumpir el tratamiento puede que el tiempo se alargue. Cada sesión de radioterapia dura aproximadamente unos 15 minutos de media. Habitualmente son tratamientos que pueden aplicarse de forma ambulatoria y permiten a los enfermos hacer una vida relativamente normal tras cada sesión.

Visto así, parece sencillo y llevadero, pero hay una realidad detrás en la que quizá no reparamos con la suficiente conciencia. Si el paciente vive en la ciudad donde está el equipamiento de radioterapia no tiene mayor problema en acudir todos los días al hospital. Sin embargo, cuando el paciente vive en un pueblo perdido, sin apenas transporte público y a kilómetros del centro que se le ha asignado por el Servicio de Salud de su Comunidad Autónoma, las cosas se complican. El paciente, al menos eso ocurre en Castilla y León, se ve obligado a ser transportado en una ambulancia colectiva que recoge a pacientes de la zona, los trae al Servicio de Oncología Radioterápica y cuando todos los pacientes de esa ambulancia han acabado el tratamiento los devuelve a sus domicilios. Y así día tras día. Muchos se levantan a las 4 o 5 de la madrugada y llegan a su casa por la tarde. Llegan a su casa sin ganas de hacerse la comida ni de comer, mareados o exhaustos. Algunos hacen hasta 400 km diarios, pues en Burgos tratamos a pacientes de la provincia de Burgos, Palencia y Soria. Una extensión geográfica muy amplia, con malas carreteras en algunos casos o condiciones climáticas muy adversas en invierno como la nieve y el hielo. Desde que estoy aquí recuerdo al menos tres accidentes de tráfico en este peregrinar, con mayores o menores consecuencias.

Lo que creo que los gestores no reparan es que algunos de estos pacientes tienen Servicios de Oncología Radioterápica a menos kilómetros o mejor comunicados, por lo que si en lugar de hacer una distribución del flujo de pacientes en función de la provincia o Comunidad Autónoma donde reside el paciente se hiciera por cercanía del centro hospitalario a su domicilio el confort del paciente ganaría muchos enteros. Por poner un ejemplo, un paciente de Miranda de Ebro tiene a veinte minutos el Hospital Txagorritxu de Vitoria y a una hora o más (dependiendo del itinerario por carretera nacional o autopista de pago) hasta Burgos. Lo mismo ocurre con algunos pueblos de Palencia como Venta de Baños que tienen Valladolid a 30 minutos y Burgos a 1 hora, por no hablar de los pueblos limítrofes con otras comunidades o los pueblos de montaña. Esto es especialmente dramático para pacientes con un estado general deteriorado, pluripatológicos o muy mayores. En algunos casos nos vemos obligados a ingresarlos en el Hospital para que puedan cumplir con el tratamiento. Los oncólogos radioterapeutas intentamos hacer cada vez más tratamientos hipofraccionados en mama (mayor dosis por fracción con el mismo efecto y menor duración global del tratamiento) y otras patologías donde es posible hacerlo. La Asociación Española Contra el Cáncer dispone de pisos de acogida para estos pacientes, pero no es siempre una opción disponible y se requiere que los pacientes estén en todo momento acompañados.

En el mencionado artículo apuntado arriba se hace referencia a las promesas electorales sobre la puesta en marcha de Servicios de Oncología Radioterápica en varias localidades como en Palencia donde son tratados en el Hospital Universitario de Burgos donde yo trabajo, en Segovia que son tratados en Valladolid, en Ceuta donde tienen que cruzar el Estrecho para tratarse en Algeciras, los vecinos de Melilla que deben ir al Hospital Carlos Haya de Málaga o los pacientes de Ibiza y Menorca que deben trasladarse al Hospital de Son Espases en Palma de Mallorca. El número de habitantes de dichos lugares probablemente lleve al argumento de que si se crearan allí Unidades de Oncología Radioterápica, éstas no serían rentables. Pero quizá no haya que verlo todo desde un punto de vista estrictamente económico. Hay que ver lo que se ahorra en transporte y en calidad de vida de los enfermos oncológicos que ya sufren de por sí demasiados contratiempos. Debería ser un compromiso ético con el paciente. Si lo pensamos bien tampoco es rentable investigar sobre tumores infantiles, sobre enfermedades o tumores raros y no por ello se ha de dejar destinar recursos a estos grupos de pacientes más desfavorecidos. Si se trabaja a medio gas en estas instalaciones periféricas, ¿se ha pensado por ejemplo rentabilizarlas con un en destino como la investigación e irradiar por ejemplo cultivos celulares para estudios radiobiológicos que son necesarios?

La sanidad española se ha vanagloriado siempre de ser modélico y universal, pero tengo la extraña sensación de que desde que se ha disgregado por Comunidades Autónomas las diferencias empiezan a ser ya demasiado notorias. Porque si somos todos “hijos de un mismo Dios” y pagamos todos nuestros impuestos para una caja común ¿por qué no recibimos la misma atención sanitaria en función del lugar de residencia?

Canción de Macaco: Hijos de un mismo Dios.

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Su última maratón

Este hombre llevaba toda la vida corriendo, una vocación de la que vivía y que le había dado, según el mismo presumía, más de mil medallas. A sus 95 años, Emiel Pauwels, el atleta más longevo del mundo, sólo pensaba en nuevas metas. Y la perspectiva de tener que renunciar a ellas por un cáncer de estómago le quitó las ganas de seguir. Y no pensaba sólo en el atletismo. Así que cuando este belga nonagenario supo que la enfermedad le obligaría a cambiar de vida, decidió acabar su carrera más larga. Él, que tantos retos había afrontado desde los 14 años, optó por acogerse a la eutanasia. Murió tras solicitar una inyección letal (permitida en su país de origen, Bélgica) tras despedirse por todo lo alto.
La historia de Emiel Pauwels encierra una mezcla de miedo a la enfermedad y valentía ante la muerte que le llevó a tomar un camino inimaginable en casi cualquier otra parte del mundo.  “Para nosotros ha sido una cuestión sencilla que hemos discutido juntos”, explica con serenidad Eddy, su único hijo. Cuando se le pregunta si ha sido duro aceptarlo, asegura haber estado “al cien por cien junto a su padre” en esta elección, que no duda en calificar de valiente.
Desde Brujas, donde tiene su domicilio, el hijo de Pauwels explicó los motivos: “Era el fin de su carrera como atleta, ya no podía correr más y entonces decidió acabar con su vida. Correr era muy importante para él”.
Pauwels, con sus medallas, delante de su hijo, Eddy; sus sobrinas Ingrid (izquierda) y Josiane, y el marido de esta, Roger; en la reunión familiar la víspera de su muerte. Fuente: Diario El País.
Tanto o más que el recurso a la eutanasia, la historia conmueve por la forma que tuvo Pauwels de decir adiós a la vida. En lugar de vivir el proceso de forma lacrimógena, el atleta abrió las puertas de su casa en los últimos días a todo el que quisiera pasar a despedirse y coronó el adiós con una fiesta el pasado lunes, un día antes de la muerte, rodeado de las 20 o 30 personas más queridas, entre ellas su hijo. Brindó con champán y lo consideró “la última travesura” de su trayectoria.
La fiesta se convirtió en una auténtica oda a la vida. “No lloréis por mí”, dijo a sus allegados, con los que quiso fotografiarse para dejar constancia del momento. “Esas lágrimas me ponen triste. Sed felices, como yo. Toda la gente a la que quiero está hoy aquí. Solo por mí. Por eso puedo ser feliz”, recordó a los asistentes. Y concluyó: “Ha sido la mejor fiesta de mi vida”.
Esa manera tan heterodoxa de celebrar la muerte ha sorprendido a los propios belgas, acostumbrados a vivir la eutanasia como un derecho del paciente cuando se enfrenta a una enfermedad terminal. Era el caso de Pauwels, aunque con matices. El cáncer que le habían detectado en noviembre, justo después de haber conseguido un oro en la Copa del Mundo 2013 celebrada en Brasil, amenazaba con postrarlo en una cama hasta su muerte. Los médicos le auguraban una buena recuperación y por eso lo habían animado a operarse. Pero la hipótesis de pasar al menos 20 días en el hospital fue demasiado para él, explica Bert Heyvaert, periodista del diario belga De Standaard, que lo entrevistó poco antes del fallecimiento. “No quería sufrir a los 95 años. Además, ya me estaba sintiendo bastante enfermo y no sabía si podría seguir llevando la misma vida después de la operación. Así que decidí hacer los papeles para la eutanasia”, le confió a este periodista.
En Bélgica es tradición organizar, tras el fallecimiento de un ser querido, lo que se denomina una mesa de café. Los allegados comparten mantel y recuerdan al fallecido mientras beben café acompañado de algo dulce. Con el paso de las horas, las lágrimas iniciales suelen convertirse en sonrisas al recordar los mejores momentos del difunto. Bert toma la analogía de un experto en eutanasia al asegurar que lo que hizo Emiel Pauwels con la fiesta en su domicilio fue “organizar su propia mesa de café en vida”.
El atleta belga, que seguía ganando a los 95 años, recurre a la eutanasia. “Sed felices como yo”, pidió a sus amigos
La peripecia de Pauwels resulta, en todo caso, poco representativa de la eutanasia tipo en Bélgica. De las más de 1.000 que se realizan anualmente en el país (el 1% del total de fallecimientos, con un importante incremento en los últimos años), una mínima parte se ajusta al patrón de Pauwels: ancianos que consideran haber vivido lo suficiente y prefieren marcharse antes de enfrentarse a una enfermedad sobrevenida. “Tres cuartas partes de los enfermos que piden someterse a la eutanasia sufren enfermedades muy graves, en fase terminal. Hay muy pocos casos que coincidan con el perfil de Pauwels, nonagenario con un cáncer provocado por su edad”, argumenta Marc van Hoey, presidente de la asociación Right to Die (Derecho a Morir) en Bélgica. Este médico, con más de 20 años de experiencia a sus espaldas, insiste en que el proceso es muy estricto y que los profesionales se aseguran de que todas las eutanasias practicadas sean legales.
Bélgica es uno de los países más avanzados en la regulación de la eutanasia (solo Holanda, Luxemburgo y Suiza la contemplan también en Europa). La ley se aplica desde 2002 para adultos que hayan expresado la voluntad de morir al experimentar un sufrimiento físico o psíquico que no se puede aliviar. 
Antes de llegar a un estado terminal, Emiel Pauwels eligió morir como había vivido: rezumando energía. La misma que exhibía en la carrera que disputó en San Sebastián, cuando resultó ganador en 60 metros lisos. Y con un sentido del humor del que hacía gala al aludir, casi hasta el último momento, al interés que despertaba en las mujeres por sus proezas deportivas.
Esta historia puede parecernos comprensible dado que Pauwels había completado su ciclo vital con creces y cumplido su sueño de correr hasta el final de sus días, sin entrar a valorar el debate moral que evidentemente se nos plantea y que aquí no entro a juzgar. Mi intención es realizar un sano ejercicio mental para tomar conciencia de la levedad de la vida y de cómo nos gustaría a cada uno que fueran esos últimos días si supiéramos su fecha de caducidad. 
Hace pocos meses los medios de comunicación se hicieron eco de otro caso, el de Brittany Maynard, una joven estadounidense de 29 años afecta de un glioblastoma multiforme que decidió libre y conscientemente el momento de poner fin a su enfermedad y todo lo que ella le conllevaba, a través de un mismo procedimiento legal en un estado de su país. Ella es la otra cara de la misma moneda, un contrapunto, pues era una mujer joven a la que le quedaban muchos sueños por cumplir y que no había acabado con su previsible ciclo vital, pero que al igual que Emiels tenía muy claros los motivos por los que decidía limitar el esfuerzo terapéutico y no continuar. En nuestro país creemos que unos buenos y esmerados cuidados paliativos mitigan el sufrimiento de ese proceso natural que a todos nos llegará en su momento. A nivel bioético a nadie se nos escapa la duda que se nos plantea y nos surge. Son muchas cuestiones aún por resolver y reflexionar. Brittany responde a esta cuestión según su testimonio y sus propias palabras:
“Mi sueño es que cada enfermo terminal tenga la elección a morir en términos de su propia dignidad”


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