Un banco de pelucas, una idea y un encuentro interdisciplinar
Es un servicio que ya funciona en otros centros sanitarios del país y que pone a disposición de los pacientes enfermos de cáncer de varias pelucas para que las puedan utilizar si es su deseo y así hacer frente a la pérdida del cabello. La generosidad de mucha gente lo ha hecho posible y ha cristalizado en Miranda de Ebro.
Así comenzó una colaboración generosa en el Hospital Santiago Apóstol entre médicos, enfermeras, pacientes y profesorado del centro integral de formación profesional Río Ebro que dió lugar a la idea de realizar una jornada que nos reuniera a todos los profesionales que nos dedicamos a la atención oncológica: oncólogos médicos, cirujanos, oncólogos radioterapeutas, peluqueros, esteticistas y psicólogos para contar cómo afectan cada uno de los efectos secundarios de nuestros respectivos tratamientos y dar una visión integral e interdisciplinar.
Reconozco haber aprendido mucho de los profesionales no sanitarios, pues muchos de nosotros desconocemos en cierta medida todo el trasfondo que hay detrás de la oncoestética. Salir del hospital y en mi caso del “búnker” es un soplo de aire fresco. Supone hacer partícipe de los conocimientos a nuestro alcance a los pacientes, empoderándoles. Hace que se sientan como el protagonista merecido y verdadero en torno al cual todos los actores implicados aportamos nuestro grano de arena para que su dura situación llegue a buen puerto.
Les dejo con el enlace de mi presentación en formato Prezi
¿Es posible tener una buena calidad de muerte?
El nacimiento y la muerte suponen dos estados fronterizos entre los cuales trascurre lo que conocemos como vida. Ya nadie se extraña y entiende perfectamente el hecho de que el parto se realice en un entorno lo más respetuoso y humano posible. Lo mismo debería ocurrir con el estado contrapuesto: la muerte. No es de recibo ver, como yo por desgracia he visto, a pacientes que mueren solos en habitaciones acompañados de todo tipo de artilugios mecánicos, vías venosas y sondas. No hay asomo de intimidad. Deberíamos accionar todos los mecanismos a nuestro alcance para que hubiese un clima cálido y humano: ponerlo en una habitación individual en la que pudieran turnarse las visitas, crear un clima agradable y familiar, aceptar peticiones y deseos del moribundo, etc. Ya es infrecuente que alguien muera en su casa, ayudado por esos magníficos e inestimables equipos de atención a domicilio y de Cuidados Paliativos, acompañados y arropados por sus seres queridos. Parece resultar demasiado penoso que un ser querido muera en casa, quedarnos con ese recuerdo doloroso. No lo aceptamos, preferimos aislar ese recuerdo en un aséptico hospital.
El problema reside en que en nuestra sociedad hedonista actual no hablamos con naturalidad de la muerte. La muerte es algo que les acontece a otros, que nos queda lejos aunque sea un hecho universal e inexorable. Huímos de ella, le damos la espalda. La muerte es un tema tabú. Pero un día u otro vendrá a buscarnos.
Todos deseamos morir bien. Y esta frase la comparten la mayoría de los médicos cuando les toca de cerca. Hay dos magníficos artículos sobre el tema. El primero de cómo no desean morir los médicos (How Not to Die) y el segundo sobre cómo nos enfrentamos los médicos a nuestra propia muerte. Resulta curioso pues apostamos en un alto porcentaje de casos a no someternos a determinados tratamientos o procedimientos diagnósticos, posiblemente porque conocemos de cerca el sufrimiento que puede conllevar. Son una auténtica invitación al análisis y que daría para escribir otro “post”.
Pero ¿qué entendemos por una buena calidad de muerte? Los rasgos de una “muerte de alta calidad” serían:
- Sin dolor
- Inconsciente o dormido en la agonía
- Rápida
- Acompañado por seres queridos
- A una edad avanzada
- En casa
- Sin estigmas
- Con bajo coste para los demás
Recuerdo, en una ocasión, que se me acercó el hijo de un paciente para decirme que su padre había fallecido y me contó que lo que más le impresionó de su agonía fue el que le dijera: Hijo, ¡cuánto cuesta hoy en día morirse! Llevaba ya varios días consciente con una insuficiencia respiratoria severa y no podía más. Es importante para el paciente y sus familiares pasar por el trance de la forma lo más humana posible.
Mi recomendación sería hablar del tema con naturalidad y sin tapujos, de cómo nos gustaría morir. Podemos hablar con familiares, con amigos, escribir un Testamento Vital, Voluntades Anticipadas o Documento de Instrucciones Previas. Si todos hiciéramos ese ejercicio veríamos lo liberador que resulta. También es útil definir y mimar las palabras que envuelven al maremágnum de la “buena muerte”. Nos confunden algunos términos mal empleados, y si no veamos este video sobre los cinco escenarios del final de la vida.
Humor contra tumor
– Nos produce un masaje visceral interno
– Reduce el estrés, la ansiedad y la depresión: Se produce un aumento de endorfinas, modula la dopamina, la serotonina y la oxitocina, todas ellas hormonas implicadas en nuestro bienestar psíquico.
– Mejora las relaciones sociales, la interacción, la colaboración y la solidaridad.
Poca broma, pensarán muchos. No parece serio esto de tomarse el cáncer a risa y no digo que haya que hacerlo. El optimismo y el buen humor no nos van a “curar” por si solos del cáncer, pero si suponen un buen coadyuvante y un recurso poderoso para sobrellevar la enfermedad. Lo dice incluso el famoso Dr Viktor Frankl en su magnífico libro “El hombre en busca de sentido” que trata de cómo superar la adversidad en una situación extrema como lo es un campo de concentración nazi y cómo empleaba lo que el venía en llamar “un extraño sentido del humor” como arma terapéutica. Explorar nuestro sentido del humor y hacerlo aflorar desbloquea determinadas situaciones difíciles, nos libera y sobretodo nos condece a un cambio de perspectiva que resulta muy interesante y constructivo. Estimular el lado divertido de las cosas puede salir de forma natural y es positivo que fluya. Si no es así, creo que sería un buen ejercicio de entrenamiento que nos ayudaría a ser más felices y a ser capaces de transformar nuestra forma de ver las cosas.
Evidentemente hay que saber cuándo el sentido del humor no es apropiado, pues puede ser hiriente, cuando lo que buscamos es todo lo contrario. Se considera que el humor no debe utilizarse y se evitará:
- En las horas de agonía y fase muy terminal de la enfermedad, porque es cuando el paciente y la familia viven un gran impacto emocional y en consecuencia no están receptivos a ningún tipo de intervención desde el exterior.
- En el primer impacto diagnóstico, donde el proceso mental de comprensión es muy importante y requiere toda la atención posible.
- En presencia de familiares u otros pacientes que se encuentran en diferentes estadios de su enfermedad o de aceptación de la misma.
- No resulta adecuado utilizar humor sexista, xenófobo o que ridiculice.
- Establecer desde el principio una relación sana, alegre y “empática” con el paciente.
- Adoptar actitudes positivas en la información al paciente y en la resolución de dudas.
- Ayudar al paciente y familia a identificar qué es lo que más le preocupa del proceso de la enfermedad.
- Reforzar cualquier aspecto o progreso positivo, por pequeño que parezca.
- Animar al paciente a realizar actividades que resulten agradables y de su interés.
- Si la alegría es un estado normal del ser humano, practicarla para reforzarla.
- Ser muy consciente de las actitudes que favorecen una relación de ayuda humana basada en el respeto y la comprensión.
- Aprender a reírnos de nosotros mismos, de nuestras debilidades, errores, miedos e ignorancias, que es el primer paso que nos sitúa en condiciones de reconocer lo que ya sabemos.
“Ocasionalmente puede vernos reír o incluso contar algún chiste. Sepa que estamos prestando a su ser querido nuestros mejores cuidados. Hay momentos en que la tensión es máxima. Hay momentos en que nuestros sistemas están estresados. Hemos descubierto en el humor un factor para mantener nuestro equilibrio mental.Por tanto, si usted es un paciente que espera o un familiar o un amigo, no malinterprete nuestra sonrisa. Es lo que evita que nos pongamos a gritar”
Les dejo con un video de la película “Patch Adams” que reivindica el uso del sentido del humor para los enfermos.
50 sombras de Gy: ¿Qué es la mucositis oral?
Me voy a centrar en la MUCOSITIS ORAL.
Las consecuencias de la mucositis son:
- Una disminución en la calidad de vida
- Dolor oral importante para hablar, comer, tragar, etc
- Malnutrición por un proceso de evitación y dificultad para tomar los alimentos
- Riesgo de infecciones secundarias
- Posible hospitalización prolongada
- Toxicidad directa: Se disminuye la renovación de la capa basal epitelial (para entendernos no se renueva, como pasa con la piel esa capa primera de la mucosa) debido a la quimioterapia (en la segunda o tercera semana post-tratamiento) y/o la radioterapia (puede aparecer entre la segunda y cuarta semana de tratamiento)
- Toxicidad indirecta: Como consecuencia del efecto tóxico de la quimioterapia sobre la médula ósea (donde se fabrican nuestros glóbulos rojos, los glóbulos blancos o “defensas” y las plaquetas) que disminuye los glóbulos blancos (neutropenia)
- Grado 0: No mucositis
- Grado I: Leve irritación o enrojecimiento de la mucosa SIN dolor
- Grado II: Eritema, edema o ulceración dolorosa que permite la ingesta oral
- Grado III: Eritema, edema o ulceración dolorosa que NO permite la ingesta oral
- Grado IV: Necesidad de alimentación enteral o parenteral por sonda nasogástrica o PEG (Gastrostomía endoscópica percutánea que permite la alimentación directamente al estómago desde fuera a tracés de una sonda)
Factores de riesgo para la mucositis:
- Edad: Cuanto más jóvenes mayor toxicidad sobre la mucosa
- Higiene bucal: Si ésta es deficiente, mayor riesgo de toxicidad
- Estado nutricional: Cuanto mayor grado de desnutrición mayor riesgo
- Localización tumoral: Los tumores localizados en cavum o cavidad oral tienen un riesgo mayor
- Tratamiento: Algunos citostáticos producen más mucositis que otros. En el caso de la radioterapia habrá mayor riesgo en los tratamientos hiperfraccionados, con quimioterapia concomitante y cuya dosis a aplicar sea muy alta.
- Sensación de boca seca y escozor oral
- Dificultad y dolor para tragar, al principio sólidos y luego también líquidos
- Sensación de lengua “algodonosa” o presentación placas blancas en lengua, encías o mucosa oral producida por hongos principalmente (candidiasis o muguet)
- Aparición de vesículas o úlceras hemorrágicas
- Mal sabor de boca, falta de gusto o cambio en el sabor de los alimentos (sabor metálico)
- Secreciones pegajosas o falta de salivación (xerostomía)
Tratamiento:
- Dietético:
- Hacer 6 comidas poco voluminosas sin omitir tomas
- Las tomas no deben coincidir con los momentos de mayor dolor, por lo que conviene hacer un tratamiento analgésico general o tópico que le indique su médico
- Potenciar los alimentos que sean fáciles de masticar y tragar.
- Blandos como el pescado o el pollo
- De textura suave como la patata o la zanahoria cocida
- Cremosos como el flan, yogures, cuajadas, natillas y compotas
- Tomarlos a temperatura ambiente o fríos
- Triturar los alimentos en una batidora cuando el dolor sea importante
- Utilizar “lubricantes” naturales para facilitar la ingesta: mantequilla, crema de leche, bechamel, mayonesa, nata líquida,etc y así suavizar y dar sabor variado a las comidas
- Son recomendables los purés, caldos, cremas, flanes, natillas, huevos revueltos, budin, puré de manzana, sandía, melón o queso untable.
- Se puede utilizar una paja para tomar los alimentos y así se evita el contacto de los alimentos con las heridas y se reduce el dolor
- Usar agua bicarbonatada en la cocción de los alimentos
- Evitar los alimentos irritantes:
- Ácidos: Naranja, limón, kiwi o vinagre
- Salados: Embutidos, conservas, ahumados
- Picantes: cebolla, ajo, pimentón
- Granulados: arroz, verdura fibrosa, pepitas de frutas
- Secos y duros: Frutos secos enteros, galletas, pan tostado
- Adherentes: bollería
- Tabaco y alcohol irritan aún más las mucosas. Deben evitarse.
- Valorar la conveniencia con su médico de tomar suplementos nutricionales (batidos hiperproteicos)
- Valorar la conveniencia de tomar módulos de glutamina para prevenir y aminorar la mucositis
- Si la pérdida de peso es importante habrá que valorar la colocación de una sonda nasogástrica e iniciar una alimentación enteral. En algunos casos puede proponerse una PEG (gastrostomía) profiláctica para asegurar la nutrición.
- Es importante estar bien hidratado. Si es difícil beber agua pruebe con gelatinas o agua gelificada.
- Higiene oral:
- Antes de iniciar un tratamiento con quimio y/o radioterapia es aconsejable acudir al dentista a una revisión para hacer una limpieza bucal y extraer piezas que estén en muy mal estado
- Durante el tratamiento debe utilizarse un cepillo con cerdas blandas y evitar los cepillos eléctricos
- Si se utiliza una prótesis dental conviene no utilizarla durante la radioterapia para que no friccione las encías
- Hacer enjuagues bucales con agua de manzanilla y/o bicarbonato sódico o solución salina al 9%
- Evitar colutorios que contengan alcohol.
- Pueden recomendarse antisépticos en colutorio como la clorhexidina, hexetidina o povidona iodada bucal
- El frío local en forma de helados tipo “polo” o chupar cubitos de hielo puede aliviar el dolor
- Fármacos:
- Analgésicos:
- Antiinflamatorios no esteroideos en una fase inicial
- Opioides por vía transdérmica o nasal en fases más avanzadas
- Tópicos: Lidocaína o mepivacaína en forma de enjuagues antes de las comidas
- Fármacos que revisten la mucosa:
- Acido hialurónico
- Sucralfato
- Glicerina
- Antifúngicos para la profilaxis y tratamiento de infecciones oportunistas por hongos (Candida Albicans):
- Nistatina en forma de enjuagues (Mycostatín)
- Fluconazol
- Otros (uso excepcional):
- Antibióticos y antivíricos
- Bencidamina tópica
- Amifostina
- Palifermina
- Doxepina
Hace poco más de 1 mes recibimos la grata noticia de que un grupo de científicos españoles de la Universidad de Granada patentaban un gel a base de melatonina altamente eficaz contra la mucositis. ¡Enhorabuena!