Cineterapia oncológica: Tabú: Y al final, la muerte….Jon Sistiaga. 2016. España 5/5 (2)

“Y al final, la muerte…” es el título escogido por el periodista y reportero Jon Sistiaga para una serie documental por episodios dentro del programa “Tabú” del canal #0 de Movistar + en los que se aborda de forma profunda, imparcial e intimista el tema de la muerte. Los protagonistas de las historias que ahí se relatan no son actores, sino personas de carne y hueso que hablan sin tapujos de su experiencia, de su forma de pensar y de su forma de sentir o ver la muerte. Estamos demasiado acostumbrados a ver la muerte como algo lúgubre, tenebroso, frío y oscuro. Se ha creado frente a ella un discurso silencioso, del que existe un miedo casi enfermizo, apartado en la medida de lo posible de la realidad cotidiana y confinado a habitaciones de hospital o tanatorios.
Sin embargo, la muerte es algo ineludible y deberíamos ser capaces de hablar de ella con madurez y sosiego. Conviene pues quitarle su escudo, hacerla visible de una forma atractiva, no hiriente. Cabe reflexionar sobre el tabú que le envuelve en nuestra sociedad contemporánea. Eso lo consigue con acierto y fortuna Jon Sistiaga.
La serie permite engancharte a la pantalla gracias a la utilización de magníficos recursos cinematográficos de la mano de los productores de “La Caña Brothers” que llevan de forma exquisita el hilo conductor del relato de la serie haciéndolo bello, sublime, luminoso, atractivo y tremendamente emotivo, llegando al alma del espectador. Jon deja hablar a los personajes, les mira con atención, les escucha y les formula preguntas sin juzgar, obteniendo así muchos contrapuntos y perspectivas muy diferentes que ayudan a generar debate y a tener un espíritu crítico.
La muerte nos enfrenta con las grandes preguntas, las más trascendentales y las más difíciles de responder. La serie documental navega por delgadas líneas rojas de conceptos bioéticos: muerte digna u ortotanasia, eutanasia, suicidio asistido, cuidados paliativos, ensañamiento terapéutico o distanasia en donde todos esos matices se difuminan y en ocasiones pueden llegar a confundirse.  
Por ello es fundamental escuchar a sus protagonistas que van desde una médico forense, a un sacerdote de la Conferencia Episcopal, desde enfermos oncológicos o con enfermedades degenerativas, a médicos paliativistas, de un padre de un hijo pequeño fallecido de una leucemia, a personas que han sobrevivido a una muerte súbita, a un accidente potencialmente mortal o a un coma prolongado, de una médico intensivista al último testimonio de un profesor de filosofía que apuesta por poner voluntariamente fin a su vida. La narrativa cinematográfica, cuidada visualmente al milímetro, la hace especial y conmovedora, alejada de esa visión oscura que tenemos habitualmente sobre el tema de la muerte. No es habitual ver programas o documentales tratados de esta forma. Confieso que tras ver todos los capítulos tengo una visión mejor, más nítida y serena sobre ella. 
La serie está dividida en 17 capítulos de veinte minutos:
– Tres capítulos centrales de: Y al final, la muerte… (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Epílogo (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Huida (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Retorno (1)(2)(3)
– Cuatro capítulos de Fin. Avance (1)(2)(3)
Jon Sistiaga ha sido valedor de un Premio Ondas Nacional de Televisión al Mejor programa de actualidad o cobertura especial por este programa. Como ha dicho el fallo del jurado de dichos premios: 

“Hace falta tener mucha sensibilidad humana y un gran talento periodístico por dar voz e imagen al problema más grande de la vida. Esa sensibilidad y ese talento están en Tabú”

Les invito a que lo vean, merece la pena sentarse con calma y escuchar a los testimonios, ver sus gestos, sus miradas, sus silencios indescriptibles y en ocasiones desgarradores. Situarnos frente a las entrañas de la muerte como un ejercicio necesario y mentalmente sano. Morir bien es tremendamente importante. Somos cada vez más longevos, la población que padecerá enfermedades crónicas en los próximos años será cada vez mayor y en consecuencia el número de muertes repentinas será ciertamente menor, casi me atrevería a decir que anecdótica. Si esa es nuestra próxima realidad ¿por qué no prepararnos para ella? ¿por qué no hablar sobre ella? ¿por qué no expresar cómo nos gustaría que fuera nuestro último adiós o cómo quisiéramos ser recordados por nuestros seres queridos? 
Paradoja: “Vivimos pensando que nunca moriremos. Morimos pensando que nunca hemos vivido”. Jason Becker. 

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Equipos de Atención Psicosocial

La atención a los enfermos crónicos y especialmente en la etapa final de la vida se está convirtiendo en una necesidad cada vez más patente. Los enfermos oncológicos pueden precisar Cuidados Paliativos en muchas ocasiones y en distintas etapas de su proceso no sólo en el final de la vida. En los hospitales de agudos se establece una frontera, a mi modo de ver excesiva, sobre el papel que deben jugar los Cuidados Paliativos. Posiblemente integrarlos en el hospital nos ahorraría muchos de los problemas y situaciones complejas a las que a diario nos enfrentamos. Habrá que aunar esfuerzos para crear una cultura sanitaria que los contemple como parte integrante del trabajo interdisciplinar.

Unos buenos Cuidados Paliativos son un buen índice de calidad asistencial y deberían existir en cualquier punto de nuestro país. Desafortunadamente todavía no existe una especialización médica en esta materia como sería deseable, pero contamos con grandes profesionales que a diario trabajan por llenar esta faceta importante de la Medicina. Contamos para ello con Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias u hospitalarias en algunos casos, con Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD), con Hospitalización a Domicilio o con Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).

La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de los Cuidados Paliativos desde un enfoque de mejora de Calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a situaciones comprometidas con la vida. Gracias a ellos se previene o se alivia el sufrimiento acompañante en este tipo de situaciones, por medio de una identificación precoz de síntomas como el dolor, otros problemas físicos invalidantes, el malestar emocional, aspectos psicosociales o espirituales.

Desde 2008 la Obra Social “La Caixa” en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la OMS ha desarrollado la creación de un Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, entre las que se encuentra en un número importante, los enfermos oncológicos. Desde los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece ayuda psicológica, social y espiritual que complementa a la asistencia sanitaria como tal. Tratan asimismo de generar evidencia científica a través de una exaustiva recogida de datos y evaluación de los casos tratados para obtener el “feedback” necesario para ser más eficaces y eficientes.

Este Programa cuenta ya con 42 EAPS por todo el territorio español. Hace poco más de un año se constituyó uno en Burgos donde resido. Son entidades sin ánimo de lucro especializadas y que están presentes ya en las dicisiete Comunidades Autónomas. Desempeñan su labor tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Se tratan de equipos multidisciplinares compuestos por psicólogos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios. Estos equipos reciben además formación continuada, soporte y seguimiento.

Sus resultados son analizados por la Dirección Científica del Institut Català d’Oncologia (ICO), demostrando una tendencia estadísticamente significativa de mejora de aspectos emocionales tras la intervención de los EAPS. Los niveles de ansiedad, tristeza y malestar se reducen, redundando así tanto en los pacientes como en los familiares que se sienten acogidos y reconfortados.

La finalidad de los EAPS es mejorar la calidad asistencial de los Cuidados Paliativos, mediante el refuerzo de la asistencia psicosocial, en colaboración con los equipos asistenciales receptores. Se integran asimismo los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final desde un respeto máximo en las creencias y convicciones de cada caso. (Véase esta interesante guía al respecto publicada). Se ofrece atención a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido cuando lo requieran o lo soliciten. Hay un especial interés en ofrecer apoyo específico a los profesionales sanitarios que trabajan en estos temas para la comunicación de situaciones difíciles y la gestión del propio estrés.

El voluntario también juega un papel importante en los EAPS pues puede ofrecer respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, a través del acompañamiento. La participación de los voluntarios y la integración en estos equipos se considera un principio básico de modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado añade un valor de carácter humano y realiza junto con los profesionales aportaciones complementarias en la atención el final de la vida contribuyendo dar respuesta a las necesidades personales, sociales y familiares.

Existe también un espacio llamado ExpoCaixa Atención Integral que trata de lugares pensados especialmente para que las personas que estén ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar y disponer de un entorno íntimo, tranquilo y acogedor que les haga sentirse como en casa. La puesta en marcha de un proyecto de este tipo supone una poderosa herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares. Actualmente existen cinco espacio espacios de atención integral ubicados en centros sanitarios:

– Consorcio Sanitario del Garraf (Sant Pere de Ribes)
– Hospital San Juan de Dios (Santurce)
– Fundación Instituto  San José (Madrid)
– Complejo asistencial de San Camilo (Madrid)
– Hospital Universitario los Montalvos (Salamanca)

A parte la Obra Social La Caixa ha desarrollado para las personas que acuden a este Expocaixa de Atención Integral,  una serie de actividades que potencia la la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.

Les dejo con este video informativo sobre esta interesante y comprometida iniciativa social.

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    Morir como Bowie

    El pasado 10 de Enero nos sobresaltamos con la noticia inesperada del fallecimiento de David Robert Jones, más conocido por el nombre artístico de David Bowie. Inesperada fue su muerte para el común de los mortales, pero no para él que la llevó muy presente y planificada. Quería estar preparado para morir y despedirse dos días antes coincidiendo con su 69 cumpleaños con un álbum, “Blackstar” transgresor, como él lo era, jugando con alegorías a su propio óbito en la estética y letra de la canción “Lázarus”. 
    Ese lanzamiento sirvió para desempolvar viejos trabajos del autor y así observar su evolución artística. Todo ello fue deliberado, pues durante 18 meses convivió con un cáncer de hígado sin manifestarlo públicamente, algo complicado para un personaje de sus características pues logró que su entorno respetara su deseo de no hacer pública su enfermedad. Lo más admirable, ha sido ser capaz de sacar fuerzas para grabar sus videos y cantar haciendo gala de una “buena muerte”. 
    Tal es así que el hijo del cantante ha publicado una carta a través de Twitter de un médico británico de Cuidados Paliativos, el Dr Mark Taubert, agradeciéndole a David Bowie el profundo efecto positivo que ha generado su fallecimiento para los enfermos que se encuentran en una situación terminal como la que él padecía. Se ha producido un aprendizaje mediático distinto al que estamos habituados, aprendiendo de un modo significativo y con una visión clara, el acercamiento valiente hacia el final de la propia existencia con los siguientes elementos:
    1.- La aceptación de la muerte:
    Es posible que Bowie recibiera algún tipo de tratamiento o no. Lo desconocemos. Sea como fuere, en algún momento de su proceso debía conocer la irreversabilidad de su proceso que no era posible controlar, pero optó por elegir el inteligente camino hacia su digna aceptación. Hablar sobre la muerte de una forma natural o planificar el legado que dejas a tus seres queridos es una forma de trascender a ella y descargarse emocionalmente. A juzgar por las imágenes, David Bowie había realizado ese camino de aceptación con suficiente antelación.    
    2.- Red de apoyo:
    Una cuidada y detallista planificación exigía una red de apoyo importante, no sólo de familiares y amigos, sino también del equipo sanitario que le acompañase, respetando en todo momento los deseos del paciente. Esta red es sumamente importante en el final de tus días, cuando las fuerzas flaquean ya que conlleva una descarga emocional y de adquisición de sentido de vida para los que acceden sin fisuras a cumplir sus deseos. David Bowie habría pensado mucho en ello y encontró a las personas que le condujeron llevarlo a buen puerto.
    3.-  Documento de Voluntades Anticipadas:
    También conviene tener hecho un documento de Voluntades Anticipadas en el caso de que no tengas en algún momento capacidad para tomar decisiones. En ese documento o dentro de un propio Testamento se pueden expresar los deseos o no, de limitar el esfuerzo terapéutico, de garantizar el uso de tu imagen, tu legado digital y de tus bienes. No es bueno dejarlo para el último momento, conviene hacerlo sosegadamente, pues nunca sabemos cuando la muerte puede venir a visitarnos y buscar todas las manos que puedan ayudarnos a ello.  
    4.- Planificación:
    Parece que no existen dudas acerca de cómo quiso morir David Bowie, ni de cómo buscó la forma de coordinarlo bien, pues imagino que contaba con personas de su confianza para hacerlo. En relación a la preparación de su legado, parece que él quiso cómo debía darse la noticia de su muerte, cómo se llevarían a cabo sus objetivos y la liberación premeditada de su álbum “Blackstar”, al tiempo que buscó la forma de garantizar su intimidad y concederse un espacio entre los suyos. Posiblemente como cualquier mortal se haría las típicas preguntas trascendentes del momento y se marcaría el objetivo de lograr algo antes de morir. Imagino que en esos 18 meses buscó el modo de reencontrarse con lo genuino e importante para él, así como quería que le recordasen tras su fallecimiento las personas más queridas. 
    Por supuesto,  se necesita coraje y dedicación para hacer frente a este reto final de “buena muerte”. Ello nos hace pensar en nuestros valores, en lo que consideramos importante y que ayuda notablemente en la transición hacia la despedida. David Bowie fue un “héroe” de la música y se las arregló para conectarse con el mundo a través de ella con una estética ambigua y rompedora. Trabajó duro para decir adiós definitivamente a través de su simbólica letra y música de “Lázarus” al igual que otro genio, Freddy Mercury hizo con su “The show must go on”(El show debe continuar)
    Lo pienso y quizás yo misma desearía morirme como él, saboreando hasta el último minuto de mi vida con lo que más me importa y más quiero. No desearía morir en una fría habitación de hospital rodeada de todo tipo de artilugios y tubos. Deseo contar con unos buenos Cuidados Paliativos y por supuesto una buena y plácida muerte como la suya. 

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    Los médicos también lloran 5/5 (1)

    Querida Alma:

    Hoy he recibido este escueto mensaje por Whatsapp de una colega y amiga: “Virginia. Buenos días. Sólo decirte que Alma ya se ha ido. Fue anoche a las 12”. Tras leerlo confieso que no he podido evitar el nudo en la garganta y las ganas de llorar. Me ha venido a la mente el último día en que te vi…

    Si, los médicos también lloramos. No somos inmunes al sufrimiento y al dolor aunque estemos habituados a convivir con él, aunque sepamos el desenlace próximo de muchos de vosotros. Asumo y entiendo mi profesión en toda su dimensión humana, con su grandeza y con sus debilidades, con su cara y con su cruz. Llorar no me hace más débil, ni más vulnerable, simplemente me hace más humana y no me duelen prendas el admitirlo. Nunca me gustó vestir prendas de una divinidad confundida. No es mi estilo, ya lo sabes ¿verdad?

    Siempre me impresionó tu aplomo, la seguridad de tus decisiones aunque yo no estuviera de acuerdo con ellas. El primer día que te conocí sentí un pellizco de desazón por dentro, por no haber sido capaz de convencerte para recibir tratamiento. No podía obligarte, sólo podía aconsejarte con todas mis fuerzas lo que en ese momento creía que era mejor para ti. Me quedé impregnada de una cierta impotencia.

    Meses después volviste a la consulta. Esta vez aceptaste recibir tratamiento, aunque la situación fuese más compleja. Conseguimos mantener a raya un tiempo la enfermedad y tuviste fuerza para superar muchas de las duras dificultades que tuviste en el camino. Ya sabes que no sólo hablo de tu enfermedad.

    Después tuvimos muchas conversaciones y la oportunidad de tener una relación especial, pues bastaba una mirada para adivinar lo que una y otra pensábamos. A veces, los gestos cobran un sentido diferente y toman el relevo a esas palabras no pronunciadas. Había un lenguaje extraordinario en tu mirada, en tu expresión corporal, en esa media sonrisa y en tus abrazos largos y sentidos.

    Mi última fotografía mental es de hace poquito. Me llamó tu médico del Equipo de Atención Psicosocial para ver si podía aliviarte el dolor. Le dije que sí y nos vimos a la mañana siguiente. Tu figura menuda y menguada me hizo consciente de la inminente situación, así que no dudé en tratarte con la máxima diligencia y confort para ti. Me sentí compensada por un intenso abrazo que me supo a despedida. Así ha sido. Me quedo con él como un preciado regalo.

    Hoy me he despertado, no sin cierta zozobra, con la noticia de tu marcha. Espero haber estado a la altura de tus circunstancias. He aprendido unas cuantas lecciones de ti. Confío en que estos últimos días hayas recibido la atención y el cariño que mereces.

    Te envío un beso muy fuerte allá donde estés…

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