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Un Rayo de Esperanza

Un Rayo de Esperanza

Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…

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Etiqueta: Decálogo

Publicado el 23 febrero, 201510 marzo, 2017

Decálogo para una sala de espera oncológica 5/5 (1)

Hace unos meses tuve la suerte de conocer a una paciente de cáncer de mama que había afrontado su enfermedad de una forma tremendamente positiva. Su nombre es Chadia Chaouch, una mujer de origen y acento francés pero que lleva ya más de veinte años en nuestro país. Tras su experiencia decidió escribir un libro titulado “Corredora de la vida” en el que narra como, tras ganar 35 kilos durante el tratamiento oncológico, decidió tomar cartas en el asunto y ponerse a correr como una terapia para su calidad de vida. Empezó poco a poco y finalmente llegó a correr maratones. Fue todo un reto que sin duda le reportó importantes beneficios para su salud física y mental. Quiso compartirlo con los demás para que fuera un apoyo para otras pacientes que estuvieran pasando por una situación similar. Chadia es ahora voluntaria y tras observar que las salas de espera oncológicas eran como un segundo hogar para los pacientes decidió hacer un decálogo de buenos consejos y colgarlo para que sirviera de confort a los pacientes.
Este sería un decálogo emocional que me tomado la libertad de adaptar para una sala de espera oncológica
1.- Da sentido a tu vida.
Es necesario tener ilusiones en la vida y buscar un para qué y por quién vivir. Es importante dominar los miedos, liberarnos del sentimiento de culpa y del resentimiento. No dudes en pedir ayuda psicológica si lo necesitas. No te avergüences por ello. Expresar tus sentimientos a amigos o a los especialistas que llevan tu proceso puede ser de gran ayuda.
2.- Piensa en el presente. 
Cuida tu presente porque en él vivirás el resto de tu vida. Vive, porque cada día no es un día cualquiera. 
3.- No te imagines todos los efectos secundarios que te pueden pasar. 
Muchos de ellos no aparecerán y cada paciente es diferente. Lo que le ha pasado a otro paciente no te tiene por qué pasar necesariamente a ti.
4.- Intenta dar un pequeño paseo diario.
Caminar ayuda a despejarse y el contacto con el aire libre siempre tiene efectos positivos. Practica ejercicio físico adaptado a tu situación. Entrénate cada día un poco y no busques excusas. 
5.- Agárrate a algo o a alguien que te dé fuerza.
La familia, los amigos o cultivar la espiritualidad son claves para mantener la fuerza ante la enfermedad. Sigue tu camino sin dejarte vencer por la propia enfermedad. No abandones nunca tus sueños ni tus proyectos vitales, pues te ayudarán a seguir adelante.   
6.- Piensa que la enfermedad es una etapa más de la vida, que empieza y se acaba. 
Disfruta de lo bueno de tu día a día. Dedícate tiempo libre a ti mismo, a cuidarte y a disfrutar con los tuyos. Cultiva las relaciones sociales. No te encierres por el cáncer. Ábrete a las cosas buenas que puede traerte la vida con y después del cáncer
7.- Cuida tu aspecto físico.
Aprende a quererte, a valorarte y a mantenerte con buen aspecto para mantener la autoestima en buen estado. Visualizar que tu cuerpo sana puede ayudarte. 
8.- No compares nunca tu proceso personal con cualquier otro. 
Cada proceso y cada persona son únicos. 
9.- Es tiempo de reconciliarse con uno mismo y con las cosas que hemos dejado pendientes.
Perdónate y trata de cumplir al menos alguno de los deseos que has ido postergando. Atrévete a dar el primer paso para reconducir tu vida. 
10.- Sé solidario y apoya a los demás.
Te ayudará a no obsesionarte con la enfermedad. 
Les dejo con esta entrevista a Chadia Chaouch en la que habla de cómo correr le ayudó a superar el trance de la enfermedad.

https://www.youtube.com/watch?v=yXCM5QFp8z4

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Publicado el 3 septiembre, 201410 marzo, 2017

Decálogo para una mejor comunicación oncólogo-paciente.

Recientemente he leído un decálogo de recomendaciones para una mejor comunicación con los padres de una UCI de neonatos. Al leerlo, automáticamente establecí un paralelismo con los pacientes oncológicos y lo adapté mentalmente a ellos intentando ponerme en sus zapatos. Los pacientes parece que cada vez ponen menos en duda la profesionalidad de los médicos, pero se quejan cada vez más de su falta de cercania y empatía. Estamos creciendo en conocimientos pero nos encogemos en lo que a humanismo se refiere. Sería bueno y deseable una formación específica y el desarrollo de nuevas estrategias en los hospitales y centros de salud que llenen ese vacío. La excelencia, y de ellos debemos ser conscientes todos, pasa por un trato humano y digno al paciente. 
Este es el decálogo:
1.- Llámeme por mi nombre por extraño e impronunciable que le parezca a usted.
2.- No me etiquete como el paciente de la 202, el del cáncer de próstata o la del cáncer de mama joven. 
3.- Preséntese con su nombre. Díganos quién es usted y cuál es su cargo. No suponga que lo sabemos y no asuma que nosotros lo recordamos. 
4.- Escúcheme. Reconozca mi presencia. Siéntese a mi lado cuando entre a visitarme a la habitación si es posible. Pregúnteme cómo me encuentro y sepa también apreciar, a veces, mi silencio. No se moleste por ello ni se lo tome como algo personal. 
5.- Hable si es posible en mi idioma y en mi propio registro. Adapte su lenguaje a mis particularidades para enterderme, así como mis propias necesidades. Cada paciente es diferente. Algunos queremos conocer todos los detalles acerca de nuestra enfermedad y pronóstico. Otros no queremos saberlo. Sepa respetarlo. Intente explicarme cómo estoy evolucionando en relación a otros pacientes con características similares a las mías.
6.- Agradecería dirigirme siempre al mismo médico y de forma consistente. Como paciente me siento abrumado por la gran cantidad de profesionales que vienen a atenderme: auxiliares, enfermeras, técnicos, médicos residentes y médicos especialistas. Entienda que cuantos más interlocutores tenga,  mayor probabilidad de confusión hay. Si acude a mi habitación de hospital con estudiantes o residentes, pregúnteme si me importa y limite si es posible el número de exploraciones. 
7.- Trate de conocerme un poco. Usted es el responsable de mi atención y debe conocer mi entorno y mis necesidades. En cuanto tenga el resultado de una prueba agradecería que me lo comunicara. Conozca bien mi historial antes de hablar conmigo.
8.- Agradezca y valide el papel de mis cuidadores, pues ellos pasan largo tiempo con nosotros y también llevan la carga de la preocupación. Su reconocimiento hacia ellos les da fuerza para seguir adelante cuidándome.
9.- No me prejuzgue. Recuerde que usted me conoce es una de las peores situaciones en las que un paciente puede encontrarse, pues el cáncer trae siempre consigo el estigma de un potencial letal. Lo que para usted es rutina, para mi es una situación nueva. Evite la expresión de “paciente difícil”, en todo caso hable de un “paciente en una situación difícil”. Si siente la necesidad de quejarse de mi comportamiento hágalo por favor en la intimidad.
10.- Conozca y reconozca lo importante que es usted para mi. Estoy poniendo mi vida en sus manos. No subestime lo importante que es usted para mi y mi familia.

Les dejo con el video realizado por la UV de Medicina titulado: “Empatía con el paciente”
https://www.youtube.com/watch?v=3y6AGsovWc4 

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Publicado el 30 diciembre, 20139 abril, 2017

Decálogo para una buena información sobre el cáncer

Las palabras son importantes. El modo en la que las utilizamos también. Cada palabra tiene un sentido, un significado, un matiz. A veces el emisor las transmite con la mejor de sus intenciones, pero el receptor las procesa y las interpreta de una forma completamente distinta e inquietante. Por ello se hace primordial mimar nuestras palabras, cuidar nuestro mensaje. Cabe pensar en “modo interlocutor”.

El pasado 9 de Diciembre, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) elaboró un decálogo del buen tratamiento informativo de la enfermedad. Estos diez puntos se extraen de la jornada “Cáncer y medios de comunicación: hacia una correcta información”, celebrada en el marco del 8º Congreso de Pacientes con Cáncer y avalada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Federación Asociaciones de Periodistas de España (FAPE). En el debate participaron María Manjavacas, periodista de Cadena SER y ganadora del primer premio GEPAC en la categoría “labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer”; Juan Ramón Lucas, periodista, Alipio Gutiérrez, presidente de ANIS; Elsa González, presidenta de FAPE y Diego Villalón, director del Área Psicosocial de GEPAC.

Aquí les transcribo literalmente los diez puntos. Suponen un excelente punto de partida para los que como yo, estamos obligados a dar información sobre el cáncer. Es bueno tomar conciencia de lo importante y trascendente de nuestro mensaje como profesionales sanitarios.

DECÁLOGO PARA EL BUEN TRATAMIENTO INFORMATIVO DEL CÁNCER

1.- Evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar de cáncer.

Hablar claramente y no utilizar expresiones como “larga y penosa enfermedad” es el primer paso para desestigmatizar esta patología. Además, ayuda a los propios pacientes y familiares a hablar sin tapujos del cáncer, algo que contribuye a la normalización social de la enfermedad. Ocurre todo lo contrario con el uso de expresiones como “las drogas son el cáncer de la sociedad” que aumentan las connotaciones negativas y el estigma de los pacientes con cáncer.

2.- Prescindir del lenguaje bélico y heroico.

Expresiones como “la lucha contra el cáncer”, “vencer al cáncer” o “ser valiente” tiene grandes repercusiones en los pacientes y, especialmente en los familiares de quienes no han logrado superar el cáncer. Desde el punto de vista de los afectados, estas expresiones hacen que el cáncer se perciba como una lucha. En las batallas generalmente gana el más fuerte o el más valiente. En el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha, por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje sería lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos. Lo mismo ocurre con términos como “padecer un cáncer” o “sufrir un cáncer” aumentan las connotaciones negativas que, ya de por sí, tiene la palabra cáncer. En su lugar, es más conveniente usar las expresiones “tener cáncer”, “convivir con el cáncer” o ser paciente de cáncer.

3.- Precisión en el lenguaje, pero siempre de manera comprensible.

Utilizar términos médicos ayuda a formar a los pacientes y a que entendamos mejor la información relativa a nuestra enfermedad. Sin embargo, esta terminología debe ir siempre acompañada de una explicación, de manera que sea comprensible tanto para nosotros como para nuestros familiares.

4.- Rigurosidad en las informaciones sobre investigación.

 Las noticias relativas a investigación en cáncer tienen siempre una gran repercusión en los pacientes. Sin embargo, es necesario dar una información muy rigurosa en cuanto a los resultados de los estudios y la eficacia de las nuevas terapias. Además, es importante mencionar si esas terapias están en fase de investigación y, por tanto, si aún falta mucho tiempo para que esté disponible en la práctica clínica con el fin de evitar generar falsas expectativas en los pacientes y familiares.

5.-Imágenes que acompañan a las informaciones oncológicas.

Las imágenes que ilustran las informaciones sobre cáncer, ya sea en televisión o en prensa escrita, suelen mostrar a personas físicamente deterioradas. Esas imágenes no siempre son reales en pacientes con cáncer ya que, en este momento, existen tratamientos con efectos secundarios menos agresivos que la quimioterapia tradicional y con menos repercusiones a nivel físico.

6.-Imagen real de la situación de los tratamientos oncológicos.

Desde los medios de comunicación se tiende a dar un enfoque optimista del pronóstico de ciertos tipos de cáncer así como de la eficacia de algunos tratamientos. Los pacientes creemos que es importante evitar paternalismos y dar una información lo más real posible, siempre teniendo en cuenta la repercusión que pueden tener estas noticias.

7.-Precaución en las noticias relacionadas con terapias naturales, dietas anticáncer o tratamientos complementarios.

Las opciones terapéuticas capaces de mejorar el pronóstico de la enfermedad son de gran interés para muchos pacientes. Habitualmente se publican noticias en las que se refleja la eficacia de terapias que no están probadas científicamente. En estos casos, es importante contar siempre con el asesoramiento de los especialistas que den su opinión sobre las repercusiones o interacciones que pueden tener estas terapias con los tratamientos oncológicos. Un mal tratamiento informativo de estas cuestiones puede provocar problemas de adherencia a tratamientos convencionales en detrimento de terapias que no han sido contrastadas científicamente.

8.-Información 2.0: Internet y redes sociales.

Una de las características de la información que se difunde a través de Internet y, especialmente de las redes sociales es la inmediatez. La difusión rápida de la información y con gran alcance como ocurre en la información 2.0 así como la reducción de las plantillas en los medios de comunicación puede suponer un obstáculo para contrastar debidamente ciertos datos relevantes para los pacientes. Analizar la información antes de difundirla es fundamental para un tratamiento informativo de calidad.

9.-Citar fuentes.

Para los pacientes es de gran importancia conocer la fuente de la información. Esta es la única manera de saber dónde podemos acudir para conocer ciertas opciones terapéuticas o a quién debemos preguntar por los recursos disponibles que pudiéramos necesitar en alguna fase de nuestra enfermedad.

10.-Contar con la visión de las asociaciones de pacientes.

 Los pacientes somos quienes conocemos con mayor exactitud la realidad que vivimos y nuestras necesidades. Por ello, las asociaciones somos una fuente de información directa y una vía fiable para reflejar, de una manera más exacta, la realidad de quienes convivimos con el cáncer.

Con estos diez puntos creo que nos sirve para recapitular y comenzar el año próximo con más fuerza si cabe. Aprovecho la ocasión para desearles ¡FELIZ AÑO 2014!

http://www.youtube.com/watch?v=7pHUWmRGuiw

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Finalista en la categoría "Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológico" de los III PREMIOS ALBERT JOVELL 2015 III PREMIOS ALBERT JOVELL 2015
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