Distanasia no, Cuidados Paliativos sí 5/5 (1)

Estos días ha habido un cierto revuelo mediático, e incluso de oportunismo político, acerca de un tema siempre polémico y que despierta sentimientos encontrados en la opinión pública: la muerte digna. Alrededor de ella revolotean muchos vocablos, algunos de ellos mal empleados o mal definidos en el subconsciente colectivo, pues llevan implícitos pensamientos de carácter bioético que pueden dar lugar a confusión.
En primer lugar está la eutanasia cuyo verdadero significado etimológico significa “Buena Muerte”, una situación que llegada la hora imagino queremos y deseamos todos, aunque sólo sea por sentido común. Sin embargo, el empleo de la palabra tiene un marcado carácter negativo pues conlleva una intencionalidad clara de muerte sobre otra persona y claro está, ser verdugo humano no es algo que nos guste o sea éticamente aceptable aunque sea por “piedad”, ya que se genera un intenso conflicto moral. 
En segundo lugar estaría el suicidio asistido, es decir, la facilitación de instrumentos o medicamentos para que el propio interesado pueda dar por si mismo conclusión a su existencia. Aquí la intencionalidad es indirecta, pero el hecho en sí es muy similar a la eutanasia.
En tercer lugar estaría la ortotanasia, situación en la que a un enfermo en estado de enfermedad terminal se le ofrecen todas aquellas medidas de confort disponibles que alivien los síntomas de la agonía, aunque éstas puedan acortar la vida. 
Por último estaría el concepto contrapuesto de distanasia, llamado también encarnizamiento, ensañamiento u obstinación terapéutica en la que se emplean todos los medios posibles para prolongar artificialmente la vida a sabiendas de que no hay esperanza de curación o de mejora de la enfermedad de base. Un hecho que desgraciadamente se produce con demasiada frecuencia en los hospitales. Esta situación debería evitarse a toda costa, pues produce mucho dolor y sufrimiento tanto al que lo padece como a todo el entorno socio-familiar. 
La distanasia pues, no debería ser admisible, pero existe una clara falta de cultura en Cuidados Paliativos. La mayoría entiende que se “tira la toalla”. Y no, no es así. Hemos sido educados, adoctrinados y entrenados como sanitarios para hacer todo lo posible por salvar la vida de nuestros congéneres. Hacer lo contrario es como ir a contrapelo. Nos duele, nos resulta molesto. Sin embargo, hemos de ser conscientes de nuestra finitud, de que hay un momento en el proceso de la enfermedad terminal en la que debe limitarse el esfuerzo terapéutico y toca ofrecer medidas de confort físico, psíquico, social y espiritual del paciente. Recordemos el axioma de “Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre“. Así, cuando no podamos curar, aliviemos y cuando ya no podamos si quiera aliviar, consolemos sin abandonar nunca al paciente. La atención en Cuidados Paliativos debe ser un derecho alienable en cualquier paciente, en cualquier lugar y a cualquier edad. 
Los Cuidados Paliativos también evolucionan y han mejorado de una forma espectacular y admirable. Su concepto no sólo debe conformarse a enfermos terminales, con importantes enfermedades degenerativas o enfermos crónicos, pues puede incluso tener su papel en la atención aguda de muchas patologías. Su integración en los hospitales debería ser un hecho tan natural como la atención en centros socio-sanitarios o en domicilios, pues todos los enfermos merecen ser cuidados. La compasión es una virtud importante y una habilidad muy necesaria porque representa una actitud que ayuda a mitigar el sufrimiento del otro. Los profesionales que se dedican a Cuidados Paliativos tienen bien desarrolladas estas habilidades. 
Hoy en el  Día Mundial de los Cuidados Paliativos y que se divulga bajo el lema “Vidas ocultas, pacientes ocultos”, me uno al compromiso para mejorar la atención de las personas en el final de la vida al que se han adherido 70 entidades, entre ellas la AECC y también la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR). Pensemos que la Oncología Radioterápica tiene un papel relevante en la paliación de síntomas de muchos pacientes oncológicos, por lo que su integración con las unidades de Cuidados Paliativos es absolutamente necesaria. Espero así concienciar de la necesidad de olvidarnos de discusiones absurdas, oportunistas y partidistas, para apostar de una forma firme, clara y contundente por un acceso a los Cuidados Paliativos de calidad para todos los ciudadanos.

He aquí la campaña de la World Hospice and Palliative Care Day:

MENSAJES CLAVE:
  • Todos importan: Por un mundo con acceso universal a los Cuidados Paliativos para adultos y niños:
    • Un 42% de la población mundial no tiene acceso a Cuidados Paliativos y en un 32% llega a un pequeño segmento de la población
    • Los Cuidados Paliativos están integrados en 20 de los 234 países en el mundo (8,5%). Al 80% de la población mundial le falta un adecuado acceso a medicación paliativa. 
    • En 2010 la OMS constató que un 66% de la población paliativa no consumía opiáceos.
  • En Cuidados Paliativos nadie debería ser invisible:
    • Hay pacientes ocultos con vidas ocultas a los que el acceso a Cuidados Paliativos no se les está reconocido.
    • Cada año, alrededor de 20 millones de niños en el mundo se beneficiarían de Cuidados Paliativos.
    • Los niños son los grandes olvidados y ocultados.
  • Cuidados Paliativos para todos:
    • Los Cuidados Paliativos deberían estar al alcance de todas aquellas enfermedades limitantes, sin importar la raza, edad, género, enfermedad, orientación sexual o lugar de residencia.
    • Se calcula que un 6% de la población que precisaría Cuidados Paliativos son niños. 

Les dejo con el video: Los Cuidados Paliativos en el Cáncer

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Más allá del diagnóstico 5/5 (1)

Al hilo de mi anterior entrada sobre la necesidad de retirar la terminología bélica del vocabulario oncológico, se hace asimismo necesario que los galenos retiremos también de nuestro consciente colectivo ciertas fobias que impregnan a la Medicina actual.

La fobia de limitar el esfuerzo terapéutico en el momento que toca. Fobia a los Cuidados Paliativos como si fueran palabras malditas. Fobia a la administración de morfina cuando el tipo de dolor lo requiere. Fobia a parecer que se “tira la toalla”, evitando así “dejar ir” al enfermo cuando se sabe que ya no hay vuelta atrás. Fobia a reconocernos en definitiva como mortales.

El desarrollo de la Medicina moderna, nos ha llevado a una alta especialización para que de este modo se dé respuesta a la complejidad del enfermo y su enfermedad. Así se entiende que se alcanza la excelencia y concedemos autoridad al médico para que sea un experto en una determinada materia. Cada médico se convierte en una pieza de un complicado puzzle asistencial en el que tiene que aprender a dialogar y conversar de forma interdisciplinar, base ineludible para el éxito de los tratamientos.

Nadie pone en duda de que los avances médicos han conseguido que vivamos más y mejor, aumentando día a día la esperanza de vida. Muchas patologías potencialmente mortales a corto-medio plazo, ya no lo son. Sin embargo y ante este escenario, da la sensación que ya no aceptamos la posibilidad de una vida finita y optamos por dar la espalda a la muerte siendo ésta un hecho natural en cualquier ser humano que se precie.

En Oncología los médicos que intervenimos, buscamos lo que creemos que es mejor para el paciente y actuamos con la mejor combinación de tratamientos y con toda la tecnología que tenemos hoy en día a nuestro alcance, pero olvidamos entender que la Medicina Paliativa es una parte integrante de esta disciplina y es además una buena Medicina. Una vez hemos agotado todas las opciones terapéuticas para obtener una remisión completa o parcial de la enfermedad toca hacer balance, reflexionar, hablar con el enfermo y su entorno próximo, valorando la limitación del esfuerzo terapéutico para perseguir otra acción y objetivo que no debe ser otra que la de reconfortar al paciente y darle la mejor calidad a sus días.

Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, debería ser el mantra que impregnara siempre nuestro cerebro. El ensañamiento terapéutico es un acto cruel con el enfermo y su familia, pues se confunde el hecho de ayudar a vivir a quien está viviendo, con el hecho de impedir morir a quien se está muriendo. Se puede hacer todo lo técnicamente posible por un paciente, pero no es éticamente correcto hacerlo en determinadas situaciones. Hemos de saber que tomar medidas paliativas no es igual a “no hacer nada”. Es hacer algo que dignifica al ser humano y que tiene un valor terapéutico incalculable. Estas acciones son aliviar, consolar, cuidar, apoyar, informar, acompañar y ayudar a la familia.

Les dejo con este video de nueve minutos donde se nos explica desde el otro lado de la cama del enfermo la experiencia de una enfermera de Cuidados Paliativos desde su doble condición de enfermera e hija de un paciente oncológico. Reconozco que me he sentido profundamente identificada en muchas de las cosas que ella expresa, pues entiendo lo tremendamente importante que es despedirse bien de un ser querido. Entiendo también (porque lo he vivido en mis carnes) la impotencia y rabia contenida en esos momentos en los que no entiendes que se haya perdido el sentido humano de nuestra profesión. Lloras desconsoladamente por no poder cumplir con las últimas voluntades expresadas por el paciente de “dejarle marchar en paz”. No se trata de juzgar, se trata de pensar más en para qué hacemos lo que hacemos y recuperar valores éticos universales. La compasión es uno de esos valores. Estamos sedientos de dar sentido y sensibilidad al, a veces frío, trabajo diario hospitalario.  




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El ensañamiento terapéutico 5/5 (2)

El ensañamiento terapéutico, también llamado encarnizamiento terapéutico o distanasia es quizá una de las prácticas (por desgracia) más comunes de nuestra medicina actual. Probablemente sea debido a la extendida idea de que en medicina se debe hacer todo lo humanamente posible para salvar la vida de los pacientes. Esta siempre es una máxima que tenemos grabada a fuego en nuestra mente y sentimos que así debemos actuar. No siempre debería ser así. Al hacer uso de una medicina defensiva llegamos a situaciones que se pueden convertir en tremendamente crueles para el paciente y para su familia.

La palabra ensañamiento se define como un deleite en causar el mayor daño y dolor posibles a quien ya no está en condiciones de defenderse. Si a esta definición le añadimos la coletilla de terapéutica, se trata de la misma definición pero con las “bendiciones” de una determinada “terapéutica” Se justifica con el paraguas terapéutico una acción que puede causar mucho sufrimiento. De hecho socialmente y de forma general se acepta mucho más el ensañamiento que el dejar que la irreversibilidad de determinadas situaciones médicas (que las hay) fluyan y sigan su curso natural, aliviando los síntomas más angustiosos: dolor, disnea y angustia extrema.

Si miramos en el diccionario la palabra encarnizamiento la define como una crueldad con que alguien se ceba en el daño de otra persona. Y si finalmente nos vamos a la definición de distanasia se describe como un tratamiento terapéutico desproporcionado que prolonga la agonía de enfermos desahuciados. En contraposición a la distanasia está la ortotanasia que se reconoce como el dejar morir al paciente sin aplicarle medidas que pudieran alargar su existencia o sufrimiento, o también la adistanasia que significa suprimir la distanasia.

Para aclarar conceptos conviene repasar 3 principios de bioética:

1.- Principio de beneficiencia:

  • Non nocere (No dañar)
  • Dar el mayor beneficio con el menor daño posible

2.- Principio de justicia: 

  • Justificar el sufrimiento extremo del otro es el principio de la inmoralidad

 3.- Principio de autonomía:

Los factores que predisponen a esta situación son:

  • La presión familiar
  • La falta de comunicación entre el equipo terapéutico y los familiares
  • La edad del paciente (es más frecuente en niños y pacientes jóvenes en situación terminal)

Las causas de la distanasia son:

  • La angustia del médico a aceptar el fracaso terapéutico y por ende la muerte del paciente
  • El convencimiento de que la vida es un bien absoluto
  • Medicalización excesiva del proceso natural de la muerte
  • Ignorancia o desprecio hacia los derechos del paciente en el final de la vida

Las consecuencias son:

  • Dolor y sufrimiento innecesrios a pacientes y familiares
  • La práctica de una medicina defensiva
  • Confusión en muchas ocasiones, por cuestiones morales, la ortotanasia con la eutanasia (no son lo mismo)

Podemos prevenir esta situación:

  • Respetando el derecho del paciente o su representante legal a seguir o no un determinado tratamiento
  • Protegiendo las voluntades anticipadas del paciente expuestas en el Testamento Vital
  • Informando correctamente a pacientes y familiares
  • Educación y formación en valores bioéticos
  • Buenos cuidados paliativos

Hay una corriente de opinión favorable y que va teniendo más adeptos sobre el parto respetado en el inicio de la vida. De igual forma hemos de respetar esa etapa del final de la vida y muy especialmente en los pacientes afectos de una enfermedad oncológica terminal que ya han atravesado en muchos casos por una experiencia de sufrimiento físico y psicológico para superarla en sus momentos iniciales. Tenemos los galenos la obligación de saber cuándo debemos limitar nuestro esfuerzo terapéutico por el bien del paciente y no dejar de atender nunca sus necesidades físicas, psicológicas, sociales y espirituales.

CANCIÓN: GRACIAS A LA VIDA (Versión de Paz Vega)

LETRA

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio dos luceros que cuando los abro
Perfecto distingo lo negro del blanco
Y en el alto cielo su fondo estrellado
Y en las multitudes el hombre que yo amo.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado el sonido y el abedecedario
Con él las palabras que pienso y declaro
Madre amigo hermano y luz alumbrando,
La ruta del alma del que estoy amando.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la marcha de mis pies cansados
Con ellos anduve ciudades y charcos,
Playas y desiertos montañas y llanos
Y la casa tuya, tu calle y tu patio.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me dio el corazón que agita su marco
Cuando miro el fruto del cerebro humano,
Cuando miro al bueno tan lejos del malo,
Cuando miro al fondo de tus ojos claros.

Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto,
Así yo distingo dicha de quebranto
Los dos materiales que forman mi canto
Y el canto de ustedes que es el mismo canto
Y el canto de todos que es mi propio canto.

Gracias a la vida
Gracias a la vida
Gracias a la vida

Gracias a la vida 

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