Morir con dignidad, una necesidad indiscutible. 4.88/5 (8)

En pleno y actual debate parlamentario acerca de la muerte digna en nuestro país, el pasado 23 de Octubre abrimos en Burgos una charla-coloquio sobre el derecho a decidir una muerte digna, a petición de la Asociación Universitaria de Burgos 15 de Mayo en la Facultad de Ciencias de la Salud. Me acompañaron Alfonso García Campos como enfermero y presentador del evento y Maria José Pereda como médico y experta en Bioética.  Continuar leyendo “Morir con dignidad, una necesidad indiscutible. 4.88/5 (8)

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Distanasia no, Cuidados Paliativos sí 5/5 (1)

Estos días ha habido un cierto revuelo mediático, e incluso de oportunismo político, acerca de un tema siempre polémico y que despierta sentimientos encontrados en la opinión pública: la muerte digna. Alrededor de ella revolotean muchos vocablos, algunos de ellos mal empleados o mal definidos en el subconsciente colectivo, pues llevan implícitos pensamientos de carácter bioético que pueden dar lugar a confusión.
En primer lugar está la eutanasia cuyo verdadero significado etimológico significa “Buena Muerte”, una situación que llegada la hora imagino queremos y deseamos todos, aunque sólo sea por sentido común. Sin embargo, el empleo de la palabra tiene un marcado carácter negativo pues conlleva una intencionalidad clara de muerte sobre otra persona y claro está, ser verdugo humano no es algo que nos guste o sea éticamente aceptable aunque sea por “piedad”, ya que se genera un intenso conflicto moral. 
En segundo lugar estaría el suicidio asistido, es decir, la facilitación de instrumentos o medicamentos para que el propio interesado pueda dar por si mismo conclusión a su existencia. Aquí la intencionalidad es indirecta, pero el hecho en sí es muy similar a la eutanasia.
En tercer lugar estaría la ortotanasia, situación en la que a un enfermo en estado de enfermedad terminal se le ofrecen todas aquellas medidas de confort disponibles que alivien los síntomas de la agonía, aunque éstas puedan acortar la vida. 
Por último estaría el concepto contrapuesto de distanasia, llamado también encarnizamiento, ensañamiento u obstinación terapéutica en la que se emplean todos los medios posibles para prolongar artificialmente la vida a sabiendas de que no hay esperanza de curación o de mejora de la enfermedad de base. Un hecho que desgraciadamente se produce con demasiada frecuencia en los hospitales. Esta situación debería evitarse a toda costa, pues produce mucho dolor y sufrimiento tanto al que lo padece como a todo el entorno socio-familiar. 
La distanasia pues, no debería ser admisible, pero existe una clara falta de cultura en Cuidados Paliativos. La mayoría entiende que se “tira la toalla”. Y no, no es así. Hemos sido educados, adoctrinados y entrenados como sanitarios para hacer todo lo posible por salvar la vida de nuestros congéneres. Hacer lo contrario es como ir a contrapelo. Nos duele, nos resulta molesto. Sin embargo, hemos de ser conscientes de nuestra finitud, de que hay un momento en el proceso de la enfermedad terminal en la que debe limitarse el esfuerzo terapéutico y toca ofrecer medidas de confort físico, psíquico, social y espiritual del paciente. Recordemos el axioma de “Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre“. Así, cuando no podamos curar, aliviemos y cuando ya no podamos si quiera aliviar, consolemos sin abandonar nunca al paciente. La atención en Cuidados Paliativos debe ser un derecho alienable en cualquier paciente, en cualquier lugar y a cualquier edad. 
Los Cuidados Paliativos también evolucionan y han mejorado de una forma espectacular y admirable. Su concepto no sólo debe conformarse a enfermos terminales, con importantes enfermedades degenerativas o enfermos crónicos, pues puede incluso tener su papel en la atención aguda de muchas patologías. Su integración en los hospitales debería ser un hecho tan natural como la atención en centros socio-sanitarios o en domicilios, pues todos los enfermos merecen ser cuidados. La compasión es una virtud importante y una habilidad muy necesaria porque representa una actitud que ayuda a mitigar el sufrimiento del otro. Los profesionales que se dedican a Cuidados Paliativos tienen bien desarrolladas estas habilidades. 
Hoy en el  Día Mundial de los Cuidados Paliativos y que se divulga bajo el lema “Vidas ocultas, pacientes ocultos”, me uno al compromiso para mejorar la atención de las personas en el final de la vida al que se han adherido 70 entidades, entre ellas la AECC y también la Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR). Pensemos que la Oncología Radioterápica tiene un papel relevante en la paliación de síntomas de muchos pacientes oncológicos, por lo que su integración con las unidades de Cuidados Paliativos es absolutamente necesaria. Espero así concienciar de la necesidad de olvidarnos de discusiones absurdas, oportunistas y partidistas, para apostar de una forma firme, clara y contundente por un acceso a los Cuidados Paliativos de calidad para todos los ciudadanos.

He aquí la campaña de la World Hospice and Palliative Care Day:

MENSAJES CLAVE:
  • Todos importan: Por un mundo con acceso universal a los Cuidados Paliativos para adultos y niños:
    • Un 42% de la población mundial no tiene acceso a Cuidados Paliativos y en un 32% llega a un pequeño segmento de la población
    • Los Cuidados Paliativos están integrados en 20 de los 234 países en el mundo (8,5%). Al 80% de la población mundial le falta un adecuado acceso a medicación paliativa. 
    • En 2010 la OMS constató que un 66% de la población paliativa no consumía opiáceos.
  • En Cuidados Paliativos nadie debería ser invisible:
    • Hay pacientes ocultos con vidas ocultas a los que el acceso a Cuidados Paliativos no se les está reconocido.
    • Cada año, alrededor de 20 millones de niños en el mundo se beneficiarían de Cuidados Paliativos.
    • Los niños son los grandes olvidados y ocultados.
  • Cuidados Paliativos para todos:
    • Los Cuidados Paliativos deberían estar al alcance de todas aquellas enfermedades limitantes, sin importar la raza, edad, género, enfermedad, orientación sexual o lugar de residencia.
    • Se calcula que un 6% de la población que precisaría Cuidados Paliativos son niños. 

Les dejo con el video: Los Cuidados Paliativos en el Cáncer

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Cineterapia oncológica: La fiesta de despedida. (The Farewell Party) Tal Granit, Sharon Maymon. Israel 2014

“La Fiesta de Despedida” es una comedia israelí sobre un tema siempre controvertido y de complicado tratamiento: la eutanasia o la “buena muerte”. Lo hace en clave de humor, sin molestar, ayudándote a abrir la mente navegando entre lo irónico y lo satírico. Se recrea de forma majestuosa sobre los tabúes políticos y religiosos, contraponiéndolos con los lógicos argumentos a favor de ella.
La película dirigida por Tal Granit y Sharon Maymon fue galardonada con el premio Ophir a la mejor dirección, equivalente a los Goya españoles, así como el Premio del Público 2014 en el Festival de Venecia y la Espiga de Oro a la mejor película 2014 y a la mejor actriz en la Seminci (Valladolid).
“La Fiesta de Despedida” está ambientada en una casa de retiro de Jerusalén, concebida como una institución para la tercera edad donde se conserva la independencia y autonomía de sus residentes coexistiendo así un comedor y espacios comunitarios. En ella, Yehezkel (interpretado por Ze’ev Revach) es un inventor aficionado y vive con su mujer Levana (interpretado magistralmente por Levana Finkelstein) que empieza a desarrollar una incipiente enfermedad de Alzheimer. Están angustiados por el sufrimiento que padece su amigo Max (Shmuel Wolf) afecto de cáncer y que se mantiene médicamente vivo en contra de su voluntad. Su mujer Yana (Aliza Rosen) quiere poner de alguna forma fin a su agonía y pide ayuda a Yahezkel. Éste idea un ingenioso prototipo y dispositivo que ayude a Max a conseguir su objetivo de acabar plácidamente con su vida. Para su perfeccionamiento piden ayuda a otro residente, el Dr Daniel (Ilan Dar), un veterinario jubilado que ha sacrificado a numerosos animales que acepta el desafío de mejorar el prototipo. También entra en escena un policía retirado, amante clandestino del Dr Daniel que recomienda grabar en video el testimonio de Max como responsable del suicidio asistido para evitar problemas legales.
Tras conseguir entre todos el objetivo toca ponerlo en marcha. Max acompañado del cariño de su mujer, acaba diciendo unas palabras a la cámara y acciona el botón que le conducirá al óbito deseado. La película no entra en exceso en el debate moral de esta cuestión, pero si saca a relucir de forma muy notable la realidad del ensañamiento terapéutico, la soledad del enfermo ante sus necesidades físicas y morales, el deterioro físico y cognitivo de las personas mayores, el sufrimiento brutal que sienten al verse personas muy dependientes, etc. La muerte puede verse como un muro inquebrantable del que no se puede ni hablar o bien, como el caso que se presenta, como una puerta de salida digna a una vida que pesa ya demasiado. Tras esta muerte, el rumor corre como la pólvora y otros ancianos con casos parecidos al de Max vienen a pedir ayuda a este grupo de intrépidos mayores. El dilema está servido.
La interpretación de los personajes es sublime, inteligente, tierna, acaricia el corazón y le da un revés a los principios morales y éticos arraigados en nuestra cultura, obligando al espectador a reflexionar anticipadamente sobre los propios deseos acerca del final de la vida. No crean que es una película triste, más bien al contrario. La sonrisa y la carcajada surgen con más naturalidad de la esperada a pesar de lo delicado del tema. Es una película tremendamente entrañable y relata la realidad que viven nuestros mayores (nosotros también llegaremos), una verdad desnuda, ingeniosamente descarada, irreverente y tratada a puro corazón abierto. Una comedia “negra” sobre la amistad y el saber decir adiós.
Lo que más me ha gustado de “La Fiesta de Despedida” es el regusto amable que te deja, al utilizar el sentido inteligente del humor como un necesario bálsamo purificador. La simpatía de los personajes nos acerca con cariño al sufrimiento humano en la enfermedad oncológica terminal, la demencia y las enfermedades crónicas, así como al deseo de una muerte digna y respetuosa. Sin duda, los Cuidados Paliativos tendrían mucho que aportar sobre ella.

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Su última maratón

Este hombre llevaba toda la vida corriendo, una vocación de la que vivía y que le había dado, según el mismo presumía, más de mil medallas. A sus 95 años, Emiel Pauwels, el atleta más longevo del mundo, sólo pensaba en nuevas metas. Y la perspectiva de tener que renunciar a ellas por un cáncer de estómago le quitó las ganas de seguir. Y no pensaba sólo en el atletismo. Así que cuando este belga nonagenario supo que la enfermedad le obligaría a cambiar de vida, decidió acabar su carrera más larga. Él, que tantos retos había afrontado desde los 14 años, optó por acogerse a la eutanasia. Murió tras solicitar una inyección letal (permitida en su país de origen, Bélgica) tras despedirse por todo lo alto.
La historia de Emiel Pauwels encierra una mezcla de miedo a la enfermedad y valentía ante la muerte que le llevó a tomar un camino inimaginable en casi cualquier otra parte del mundo.  “Para nosotros ha sido una cuestión sencilla que hemos discutido juntos”, explica con serenidad Eddy, su único hijo. Cuando se le pregunta si ha sido duro aceptarlo, asegura haber estado “al cien por cien junto a su padre” en esta elección, que no duda en calificar de valiente.
Desde Brujas, donde tiene su domicilio, el hijo de Pauwels explicó los motivos: “Era el fin de su carrera como atleta, ya no podía correr más y entonces decidió acabar con su vida. Correr era muy importante para él”.
Pauwels, con sus medallas, delante de su hijo, Eddy; sus sobrinas Ingrid (izquierda) y Josiane, y el marido de esta, Roger; en la reunión familiar la víspera de su muerte. Fuente: Diario El País.
Tanto o más que el recurso a la eutanasia, la historia conmueve por la forma que tuvo Pauwels de decir adiós a la vida. En lugar de vivir el proceso de forma lacrimógena, el atleta abrió las puertas de su casa en los últimos días a todo el que quisiera pasar a despedirse y coronó el adiós con una fiesta el pasado lunes, un día antes de la muerte, rodeado de las 20 o 30 personas más queridas, entre ellas su hijo. Brindó con champán y lo consideró “la última travesura” de su trayectoria.
La fiesta se convirtió en una auténtica oda a la vida. “No lloréis por mí”, dijo a sus allegados, con los que quiso fotografiarse para dejar constancia del momento. “Esas lágrimas me ponen triste. Sed felices, como yo. Toda la gente a la que quiero está hoy aquí. Solo por mí. Por eso puedo ser feliz”, recordó a los asistentes. Y concluyó: “Ha sido la mejor fiesta de mi vida”.
Esa manera tan heterodoxa de celebrar la muerte ha sorprendido a los propios belgas, acostumbrados a vivir la eutanasia como un derecho del paciente cuando se enfrenta a una enfermedad terminal. Era el caso de Pauwels, aunque con matices. El cáncer que le habían detectado en noviembre, justo después de haber conseguido un oro en la Copa del Mundo 2013 celebrada en Brasil, amenazaba con postrarlo en una cama hasta su muerte. Los médicos le auguraban una buena recuperación y por eso lo habían animado a operarse. Pero la hipótesis de pasar al menos 20 días en el hospital fue demasiado para él, explica Bert Heyvaert, periodista del diario belga De Standaard, que lo entrevistó poco antes del fallecimiento. “No quería sufrir a los 95 años. Además, ya me estaba sintiendo bastante enfermo y no sabía si podría seguir llevando la misma vida después de la operación. Así que decidí hacer los papeles para la eutanasia”, le confió a este periodista.
En Bélgica es tradición organizar, tras el fallecimiento de un ser querido, lo que se denomina una mesa de café. Los allegados comparten mantel y recuerdan al fallecido mientras beben café acompañado de algo dulce. Con el paso de las horas, las lágrimas iniciales suelen convertirse en sonrisas al recordar los mejores momentos del difunto. Bert toma la analogía de un experto en eutanasia al asegurar que lo que hizo Emiel Pauwels con la fiesta en su domicilio fue “organizar su propia mesa de café en vida”.
El atleta belga, que seguía ganando a los 95 años, recurre a la eutanasia. “Sed felices como yo”, pidió a sus amigos
La peripecia de Pauwels resulta, en todo caso, poco representativa de la eutanasia tipo en Bélgica. De las más de 1.000 que se realizan anualmente en el país (el 1% del total de fallecimientos, con un importante incremento en los últimos años), una mínima parte se ajusta al patrón de Pauwels: ancianos que consideran haber vivido lo suficiente y prefieren marcharse antes de enfrentarse a una enfermedad sobrevenida. “Tres cuartas partes de los enfermos que piden someterse a la eutanasia sufren enfermedades muy graves, en fase terminal. Hay muy pocos casos que coincidan con el perfil de Pauwels, nonagenario con un cáncer provocado por su edad”, argumenta Marc van Hoey, presidente de la asociación Right to Die (Derecho a Morir) en Bélgica. Este médico, con más de 20 años de experiencia a sus espaldas, insiste en que el proceso es muy estricto y que los profesionales se aseguran de que todas las eutanasias practicadas sean legales.
Bélgica es uno de los países más avanzados en la regulación de la eutanasia (solo Holanda, Luxemburgo y Suiza la contemplan también en Europa). La ley se aplica desde 2002 para adultos que hayan expresado la voluntad de morir al experimentar un sufrimiento físico o psíquico que no se puede aliviar. 
Antes de llegar a un estado terminal, Emiel Pauwels eligió morir como había vivido: rezumando energía. La misma que exhibía en la carrera que disputó en San Sebastián, cuando resultó ganador en 60 metros lisos. Y con un sentido del humor del que hacía gala al aludir, casi hasta el último momento, al interés que despertaba en las mujeres por sus proezas deportivas.
Esta historia puede parecernos comprensible dado que Pauwels había completado su ciclo vital con creces y cumplido su sueño de correr hasta el final de sus días, sin entrar a valorar el debate moral que evidentemente se nos plantea y que aquí no entro a juzgar. Mi intención es realizar un sano ejercicio mental para tomar conciencia de la levedad de la vida y de cómo nos gustaría a cada uno que fueran esos últimos días si supiéramos su fecha de caducidad. 
Hace pocos meses los medios de comunicación se hicieron eco de otro caso, el de Brittany Maynard, una joven estadounidense de 29 años afecta de un glioblastoma multiforme que decidió libre y conscientemente el momento de poner fin a su enfermedad y todo lo que ella le conllevaba, a través de un mismo procedimiento legal en un estado de su país. Ella es la otra cara de la misma moneda, un contrapunto, pues era una mujer joven a la que le quedaban muchos sueños por cumplir y que no había acabado con su previsible ciclo vital, pero que al igual que Emiels tenía muy claros los motivos por los que decidía limitar el esfuerzo terapéutico y no continuar. En nuestro país creemos que unos buenos y esmerados cuidados paliativos mitigan el sufrimiento de ese proceso natural que a todos nos llegará en su momento. A nivel bioético a nadie se nos escapa la duda que se nos plantea y nos surge. Son muchas cuestiones aún por resolver y reflexionar. Brittany responde a esta cuestión según su testimonio y sus propias palabras:
Mi sueño es que cada enfermo terminal tenga la elección a morir en términos de su propia dignidad”


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