Su última maratón

Este hombre llevaba toda la vida corriendo, una vocación de la que vivía y que le había dado, según el mismo presumía, más de mil medallas. A sus 95 años, Emiel Pauwels, el atleta más longevo del mundo, sólo pensaba en nuevas metas. Y la perspectiva de tener que renunciar a ellas por un cáncer de estómago le quitó las ganas de seguir. Y no pensaba sólo en el atletismo. Así que cuando este belga nonagenario supo que la enfermedad le obligaría a cambiar de vida, decidió acabar su carrera más larga. Él, que tantos retos había afrontado desde los 14 años, optó por acogerse a la eutanasia. Murió tras solicitar una inyección letal (permitida en su país de origen, Bélgica) tras despedirse por todo lo alto.
La historia de Emiel Pauwels encierra una mezcla de miedo a la enfermedad y valentía ante la muerte que le llevó a tomar un camino inimaginable en casi cualquier otra parte del mundo.  “Para nosotros ha sido una cuestión sencilla que hemos discutido juntos”, explica con serenidad Eddy, su único hijo. Cuando se le pregunta si ha sido duro aceptarlo, asegura haber estado “al cien por cien junto a su padre” en esta elección, que no duda en calificar de valiente.
Desde Brujas, donde tiene su domicilio, el hijo de Pauwels explicó los motivos: “Era el fin de su carrera como atleta, ya no podía correr más y entonces decidió acabar con su vida. Correr era muy importante para él”.
Pauwels, con sus medallas, delante de su hijo, Eddy; sus sobrinas Ingrid (izquierda) y Josiane, y el marido de esta, Roger; en la reunión familiar la víspera de su muerte. Fuente: Diario El País.
Tanto o más que el recurso a la eutanasia, la historia conmueve por la forma que tuvo Pauwels de decir adiós a la vida. En lugar de vivir el proceso de forma lacrimógena, el atleta abrió las puertas de su casa en los últimos días a todo el que quisiera pasar a despedirse y coronó el adiós con una fiesta el pasado lunes, un día antes de la muerte, rodeado de las 20 o 30 personas más queridas, entre ellas su hijo. Brindó con champán y lo consideró “la última travesura” de su trayectoria.
La fiesta se convirtió en una auténtica oda a la vida. “No lloréis por mí”, dijo a sus allegados, con los que quiso fotografiarse para dejar constancia del momento. “Esas lágrimas me ponen triste. Sed felices, como yo. Toda la gente a la que quiero está hoy aquí. Solo por mí. Por eso puedo ser feliz”, recordó a los asistentes. Y concluyó: “Ha sido la mejor fiesta de mi vida”.
Esa manera tan heterodoxa de celebrar la muerte ha sorprendido a los propios belgas, acostumbrados a vivir la eutanasia como un derecho del paciente cuando se enfrenta a una enfermedad terminal. Era el caso de Pauwels, aunque con matices. El cáncer que le habían detectado en noviembre, justo después de haber conseguido un oro en la Copa del Mundo 2013 celebrada en Brasil, amenazaba con postrarlo en una cama hasta su muerte. Los médicos le auguraban una buena recuperación y por eso lo habían animado a operarse. Pero la hipótesis de pasar al menos 20 días en el hospital fue demasiado para él, explica Bert Heyvaert, periodista del diario belga De Standaard, que lo entrevistó poco antes del fallecimiento. “No quería sufrir a los 95 años. Además, ya me estaba sintiendo bastante enfermo y no sabía si podría seguir llevando la misma vida después de la operación. Así que decidí hacer los papeles para la eutanasia”, le confió a este periodista.
En Bélgica es tradición organizar, tras el fallecimiento de un ser querido, lo que se denomina una mesa de café. Los allegados comparten mantel y recuerdan al fallecido mientras beben café acompañado de algo dulce. Con el paso de las horas, las lágrimas iniciales suelen convertirse en sonrisas al recordar los mejores momentos del difunto. Bert toma la analogía de un experto en eutanasia al asegurar que lo que hizo Emiel Pauwels con la fiesta en su domicilio fue “organizar su propia mesa de café en vida”.
El atleta belga, que seguía ganando a los 95 años, recurre a la eutanasia. “Sed felices como yo”, pidió a sus amigos
La peripecia de Pauwels resulta, en todo caso, poco representativa de la eutanasia tipo en Bélgica. De las más de 1.000 que se realizan anualmente en el país (el 1% del total de fallecimientos, con un importante incremento en los últimos años), una mínima parte se ajusta al patrón de Pauwels: ancianos que consideran haber vivido lo suficiente y prefieren marcharse antes de enfrentarse a una enfermedad sobrevenida. “Tres cuartas partes de los enfermos que piden someterse a la eutanasia sufren enfermedades muy graves, en fase terminal. Hay muy pocos casos que coincidan con el perfil de Pauwels, nonagenario con un cáncer provocado por su edad”, argumenta Marc van Hoey, presidente de la asociación Right to Die (Derecho a Morir) en Bélgica. Este médico, con más de 20 años de experiencia a sus espaldas, insiste en que el proceso es muy estricto y que los profesionales se aseguran de que todas las eutanasias practicadas sean legales.
Bélgica es uno de los países más avanzados en la regulación de la eutanasia (solo Holanda, Luxemburgo y Suiza la contemplan también en Europa). La ley se aplica desde 2002 para adultos que hayan expresado la voluntad de morir al experimentar un sufrimiento físico o psíquico que no se puede aliviar. 
Antes de llegar a un estado terminal, Emiel Pauwels eligió morir como había vivido: rezumando energía. La misma que exhibía en la carrera que disputó en San Sebastián, cuando resultó ganador en 60 metros lisos. Y con un sentido del humor del que hacía gala al aludir, casi hasta el último momento, al interés que despertaba en las mujeres por sus proezas deportivas.
Esta historia puede parecernos comprensible dado que Pauwels había completado su ciclo vital con creces y cumplido su sueño de correr hasta el final de sus días, sin entrar a valorar el debate moral que evidentemente se nos plantea y que aquí no entro a juzgar. Mi intención es realizar un sano ejercicio mental para tomar conciencia de la levedad de la vida y de cómo nos gustaría a cada uno que fueran esos últimos días si supiéramos su fecha de caducidad. 
Hace pocos meses los medios de comunicación se hicieron eco de otro caso, el de Brittany Maynard, una joven estadounidense de 29 años afecta de un glioblastoma multiforme que decidió libre y conscientemente el momento de poner fin a su enfermedad y todo lo que ella le conllevaba, a través de un mismo procedimiento legal en un estado de su país. Ella es la otra cara de la misma moneda, un contrapunto, pues era una mujer joven a la que le quedaban muchos sueños por cumplir y que no había acabado con su previsible ciclo vital, pero que al igual que Emiels tenía muy claros los motivos por los que decidía limitar el esfuerzo terapéutico y no continuar. En nuestro país creemos que unos buenos y esmerados cuidados paliativos mitigan el sufrimiento de ese proceso natural que a todos nos llegará en su momento. A nivel bioético a nadie se nos escapa la duda que se nos plantea y nos surge. Son muchas cuestiones aún por resolver y reflexionar. Brittany responde a esta cuestión según su testimonio y sus propias palabras:
Mi sueño es que cada enfermo terminal tenga la elección a morir en términos de su propia dignidad”


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Comunicación y ternura al final de la vida

Hablar sobre esa frontera que supone el final de la vida, resulta casi siempre un tema tabú del que nos cuesta hablar de forma sincera y abierta. Lejos de buscar la parte triste de la despedida de un ser querido, deseo con este “post” demostrar la importancia y la oportunidad de lo que una buena comunicación con ternura nos brinda en una enfermedad terminal oncológica.
Esta fase, tan delicada en cualquier ser humano puede vivirse de mil formas distintas. Ese “morir bien” tiene una importancia inestimable en todos y cada uno de los protagonistas que en ese proceso intervienen. Hay sin duda, muchos tipos de pacientes, pues algunos de ellos no habrán concluido su natural ciclo vital y se sentirán frustrados o traicionados con la vida por no haber sido capaces de cumplir sus proyectos de futuro. Otros pacientes en cambio, si sentirán que han acabado su ciclo vital, pero sufre un dolor terrible porque no se pueden valer por sí mismos y representan ya una carga, antojándosele esta fase final demasiado larga.
En el paciente terminal existe una lucha interior dual entre la supervivencia y la claudicación. En el momento en el que el paciente es consciente de su terminalidad, se produce un fenómeno de distanciamiento en tres contextos:
  1. Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
  2. Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
  3. Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
En ese instante el paciente gasta sus energías hacia un camino de instrospección, reflexionando y revisando lo que ha sido su vida.
Los signos que pueden hacernos sospechar el desenlace son el aumento del sueño y el rechazo a la comida. Es aquí donde las necesidades a cubrir son de potenciación del bienestar y confort físico del paciente, así como sus necesidades emocionales y espirituales que conllevarán a una deseada muerte digna.
Los miedos más frecuentes en esta etapa son:
  • Miedo al dolor físico
  • Miedo a lo desconocido
  • Miedo al fracaso
  • Miedo a la dependencia y a ser una carga
  • Miedo a la soledad
  • Miedo a la separación
Una de las tareas prioritarias de los profesionales sanitarios que están en contacto con estos enfermos es preguntar por sus necesidades, ya que ellos habitualmente no comunican lo que precisan o les preocupa. Esas necesidades a cubrir serían:
  • Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
  • Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
  • Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
  • Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
  • Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
  • Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
  • Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas. 
  • Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
  • Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.

Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:

  • Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
  • Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
  • Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
  • Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
  • Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
  • Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
  • Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia. 
  • Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
  • No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
  • Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
  • Cordialidad y calor humano.
  • Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
  • Escuchar y observar.
  • No invadir su intimidad
  • Comunicación asertiva
  • Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
  • Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
  • Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
  • La comunicación no verbal es también importante
  • Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo. 

Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.

Les dejo asimismo con este video del Dr Juan David Osorio, especialista en Cuidados al final de la vida que manifiesta también lo anteriormente expuesto.

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El acompañamiento espiritual en el enfermo oncológico 5/5 (4)

Es muy posible, que algunos de mis compañeros y colegas al leer el título de este “post” me cataloguen de “rara avis”, ya que hablar de espiritualidad en un mundo médico, científico, racional y basado en la evidencia, es cuanto menos chocante y acarrea ciertas resistencias. Soy consciente de ello. Dichas resistencias vienen por el hecho de ver a la espiritualidad como un hecho intangible, alejado de la ciencia (para mi no tiene por qué), asociado a un tipo de adoctrinamiento y como un hecho subjetivo, ya que va asociada a experiencias del ámbito privado.

Sin embargo, la espiritualidad, queramos o no, es un hecho universal y no tiene necesariamente que ir unido a un pensamiento o confesión religiosa. Así pues, la espiritualidad está en todos (incluso en ateos y agnósticos) y se manifiesta de una forma más propicia ante el diagnóstico de una enfermedad grave como es considerada el cáncer, surgiendo las preguntas más radicales:

¿Por qué tiene que sucederme precisamente esto a mi?

¿Qué sentido tiene mi vida?

¿Por qué tengo que luchar y sufrir tanto?

¿Que rayos pinta “Dios” en todo esto?

No se trata tampoco de una opción cultural. El ser humano está  psicológicamente entrenado para tener una dimensión espiritual. Con el acompañamiento espiritual no se pretende dirigir, ni adoctrinar, ni siquiera hacer psicoterapia. Se trata de encontrarse con la fragilidad humana en todo su explendor.

Pero entonces, ¿qué es la espiritualidad?. Difícil pregunta. Me quedo con estas dos definiciones:

“Aspiración profunda e íntima del ser humano, un anhelo de visión de la vida y de una realidad que integra, somete, trasciende y da sentido a la propia existencia”


“Práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre para que él mismo pueda dar voz y vida.a sus preguntas”

Ante la vivencia de una enfermedad grave se detectan tres experiencias clave:

  • El sufrimiento
  • La esperanza
  • La necesidad de toma de decisiones

Estas tres experiencias deben integrarse en tres grandes dimensiones:

  • Hacia el interior del individuo. Búsqueda de paz y coherencia.
  • Hacia el exterior. Búsqueda de afecto y reconocimiento.
  • Hacia el otro. Búsqueda de esperanza y unión.

Y ¿cómo debe incorporar el médico entonces tanta subjetividad en el abordaje clínico? ¿Cómo casamos la espiritualidad con el rigor propio de nuestra profesión?

  • Estableciendo un modelo de relación médico-paciente deliberativo, dejando hablar al paciente, haciendo PREGUNTAS ABIERTAS.
  • Acogiendo siempre al enfermo SIN JUZGARLO.
  • Explorando los miedos del paciente y sus necesidades espirituales SIN HUIR. Cabe ayudar al paciente en su normal despertar espiritual y aquí es muy importante que nos formemos en técnicas de comunicación para situaciones difíciles.
  • Preguntar al paciente por lo que es IMPORTANTE PARA ÉL. Explorar su biografía de forma respetuosa.
  • Tener una actitud de ENERGÍA EMPÁTICA Y DE ESCUCHA ACTIVA. No caer en errores como racionalizar, decir frases hechas, dar consejos que el paciente no ha pedido, no evitar sus preguntas.
  • SOSTENER Y ACOGER la angustia que pueda presentar.
  • VALIDAR Y RECONOCER sus valores. Ponerles nombre, verbalizarlos.
  • Utilizar apropiadamente el SENTIDO DEL HUMOR como catalizador contra el sufrimiento.
  • CONFRONTAR la actitud que en ese momento pueda presentar el paciente:
    • De negación
    • De resignación
    • De lucha
    • De aceptación
  • Ser POSIBILISTA, humilde, honesto, coherente, humano. Ofrecer siempre DIGNIDAD.
  • Establecer si es posible un “testamento espiritual”, pues el paciente presentará una gran necesidad de TRASCENDENCIA.
  • Tener una actitud COMPASIVA, entendiendo como tal a la acción orientada a mejorar la situación de alguien a quien en ese momento consideramos como cercano. Pensar que en la compasión siempre hay empatía y compromiso. Es muy difícil hacer un acompañamiento espiritual sin la compasión. La compasión no debe ser entendida NUNCA como lástima o pena hacia el otro.
  • Entender que es importante nuestra PRESENCIA, HOSPITALIDAD, ACEPTACIÓN, INTEGRACIÓN Y CONGRUENCIA.
  • En el acompañamiento espiritual:
    • NO PODEMOS:
      • Resolver todos los problemas
      • Tener respuestas a todas las preguntas
      • Describir el sentido
    • PODEMOS:
      • Iniciar procesos de búsqueda
      • Acompañar
      • Deconstruir o desvelar el sinsentido
  • Con todas estas herramientas arriba expuestas el paciente podrá iniciar su ITINERARIO PERSONAL:
    • RECONOCER la experiencia de sufrimiento
    • ATRAVESAR la experiencia de sufimiento
    • TRASCENDER la experiencia de sufrimiento

Pero para poder realizar esta tarea tan dura y complicada es necesario no sólo que los médicos nos formemos en estos aspectos. Es muy importante nuestro AUTOCUIDADO espiritual, revisando nuestro modelo imperante de relación con el enfermo, cuidando el trabajo en equipo, aplicar técnicas de “mindfullness”, habilidades de comunicación, etc.

Todo lo anteriormente expuesto está recogido en un taller realizado el pasado dia 11 de Abril de 2013 en el Hospital Universitario de Burgos por Javier Barbero titulado “Bioética: Espiritualidad en la Relación Médica”. Es un reconocido y prestigioso psicooncólogo que desempeña su actividad en la Unidad de Onco-Hematología del Hospital de la Paz de Madrid. Agradezco de corazón todas estas enseñanzas.

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