¿Por qué la Radioterapia es tan desconocida?


Si hiciéramos una encuesta sobre los conocimientos básicos que un ciudadano español tiene acerca de la radioterapia nos encontraríamos ante un panorama desolador. Poca gente sabe en qué consiste nuestro trabajo, incluso dentro del propio entorno hospitalario. En el mejor de los casos se nos llama “radiólogos” por aquello de que trabajamos con radiaciones, aunque nosotros no establecemos diagnósticos por imagen. Somos oncólogos, pero al parecer ese título ya está cogido por otra especialidad médica hermana, la Oncología Médica. Y por último se nos confunde también con los Médicos Nucleares otra especialidad fundamentalmente diagnóstica que utiliza radioisótopos (sustancias radiactivas inyectadas). Cierto es que tenemos aspectos comunes en todas estas especialidades médicas, pues la imagen radiológica es una herramienta base para diseñar correctamente nuestros tratamientos, el citostático actúa como radiosensibilizante potenciando nuestra eficacia terapéutica y la PET-TAC es un elemento en auge que nos orienta a dirigir mejor nuestros haces de radiaciones contra el tumor. Somos especialidades médicas muy distintas, aunque no muy distantes.
En el imaginario colectivo se conoce perfectamente lo que es la quimioterapia con sus efectos secundarios, fundamentalmente la alopecia, uno de los estigmas que más se asocia a la enfermedad oncológica. También la mayoría del común de los mortales sabe lo que hace un cirujano oncológico y las secuelas que puede dejar en forma de cicatrices más o menos visibles. Pero la radioterapia poco aparece en ese imaginario colectivo y cuando alguien habla de nuestra especialidad se suele decir que “le han quemado”,  como si nosotros fuéramos la hoguera de la Inquisición. 
La invisibilidad de la radioterapia a lo largo de la historia de la oncología se hace palpable incluso en el séptimo arte donde apenas se ve correctamente una unidad de tratamiento. En mi sección de “Cineterapia Oncológica” sólo recuerdo que se vea en “El Doctor”, “Tierras de Penumbra” o “Camino” (en esta con una falta de rigor apabullante). Incluso el reciente documental norteamericano “Cáncer: el emperador de todos los males”, la radioterapia aparece muy de soslayo. Parece que no debemos tener el “glamour” necesario para estar presentes en el cine, a pesar de lo mucho que esta especialidad médica ha contribuido y contribuye en la curación del cáncer. 
Y ¿cuáles podrían ser las razones por las que somos tan invisibles para la sociedad?
– La situación física de los Servicios de Oncología Radioterápica dentro de los hospitales, pues habitualmente se encuentran en sótanos o búnkeres.
– Confusión acerca de la nomenclatura de nuestra especialidad.  Esto hace que no se sepa muy bien cuál es nuestro papel: oncólogo, radiólogo, médico nuclear,…o un poco “todo”
– La radiación no se ve, no se huele, no se toca, no tiene sabor y no se oye (salvo la alarma que anuncia el disparo de las unidades de monitor del acelerador lineal). Resulta “intangible”.
– Miedo a las radiaciones ionizantes: Los símbolos con el trébol de irradiación son disuasorios para el acercamiento.
– Mala prensa de las radiaciones por su asociación con al peligro, los accidentes nucleares, las malformaciones, los segundos tumores  o las radiodermitis (quemaduras por radiación)
– Somos una comunidad sanitaria relativamente pequeña en número de miembros que la componen si se compara con Oncología Médica o Radiodiagnóstico, lo que hace que nuestra imagen de impacto terapéutico de cara al paciente sea menor.
– El tratamiento informativo de nuestra especialidad en los medios de comunicación es de escasa penetración o difusión pública, a menos que se produzca algún hecho de relevancia social, como el caso “Ashya King” y la protonterapia. Tras la polémica, sistemáticamente se nos vuelve a condenar nuestra existencia al olvido por una buena temporada. 
– Poca cultura médica y desconocimiento acerca de los beneficios y la seguridad de los tratamientos con radiaciones ionizantes, tanto por parte de los pacientes como de los profesionales sanitarios que no son de la especialidad. 
– La información al paciente se enfoca demasiado hacia la toxicidad y muy poco hacia resultados objetivos, percibiendo el ciudadano medio a la radioterapia como un tratamiento de segunda linea. 

Imagen: Unidades de radioterapia operativas en España
Fuente: El País 

Les dejo reflexionar con un video de los años 50 en los que se anunciaba la existencia de la primera unidad de cobalto como un hito tecnológico muy importante y con un tratamiento informativo típico en el contexto de la época que seguro nos sorprenderá y no nos dejará indiferentes.

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Hace 9 años

El pasado 11 de Marzo se cumplieron 9 años de mi llegada profesional a Burgos. Este “storytelling” de hace casi una década ha transcurrido a mucha velocidad. Vine procedente de Palma de Mallorca tras un largo proceso de concurso-oposición del ya antiguo INSALUD ahora extinguido. Llegué cargada de ilusiones, con una niña pequeña de casi dos años bajo el brazo y con la intención de comenzar una nueva etapa de mi vida.
El Servicio de Oncología Radioterápica ubicado en el Hospital Divino Vallés contaba por aquel entonces con una única Unidad de Cobalto, un destartalado simulador, un buen planificador y un puñado de buena gente. Costó trabajo hacerse al gélido clima de estas tierras, pues soy una mediterránea nata. La gente aquí es recia, pero de una nobleza admirable. Tuve que tejer nuevas amistades y compañeros, en definitiva, recomenzar. Contaba con el atractivo de un proyecto próximo de un nuevo acelerador lineal en el Hospital Divino Vallés. En un futuro más lejano se dejaba ver la intención de construir un nuevo hospital. 
El acelerador lineal del Hospital Divino Vallés se puso en marcha en Junio de 2006, año en que además nació mi segunda hija. En todos estos años hemos trabajado duro por sacar adelante a muchos pacientes oncológicos que antes se tenían que derivar a San Sebastán. Hemos también padecido los estragos de la crisis económica y hemos tenido muchas incertidumbres en este caminar hasta conseguir el 20 de Septiembre de 2013 integrarnos por fin en el nuevo Hospital Universitario de Burgos. Fuimos los últimos en trasladarnos año y pico después de su puesta en marcha.

Han pasado 6 meses ya desde que nos trasladamos. Estamos como niños con zapatos nuevos. Estrenamos un servicio con dos nuevos aceleradores que nos van a permitir mejorar mucho la calidad de vida de los pacientes. Andamos poco a poco, pero con paso seguro. Toca desaprender y aprender de nuevo muchas cosas. Es tiempo de comenzar otra etapa, otros retos, otras ilusiones. Tiempo de comenzar de cero.

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¿Por qué la #Radioterapia no es un #TrendingTopic?

Reconozco que el enunciado del título de este “post” puede resultar algo provocativo. Para los no iniciados en la red social de Twitter, las almohadillas (#) precedidas de una o varias palabras unidas indican lo que se viene en llamar “hashtags” o etiquetas y sirve para ordenar los mensajes por temática.

Un “trending topic” en twitter es la tendencia o tema de un momento determinado. Así los diez temas más relevantes se muestran en la página de inicio de esta red social. Es algo así como los temas de moda o de gran repercusión social de ese momento.

En el mundo médico y por ende en el mundo oncológico también existen tendencias o “trending topics”. La radioterapia parece no estar entre ellas. Actualmente en nuestro país, tengo la sensación objetiva y subjetiva de que la Oncología Radioterápica es la hermana pobre, tristemente desconocida y hasta algo olvidada de la Oncología. Mucha gente sabe lo que es una quimioterapia o incluso una intervención quirúrgica, pero muy pocas personas conocen realmente lo que es en sí la radioterapia. Me he cruzado con personas (incluso con un buen nivel cultural) que se imaginan cosas inverosímiles sobre nuestra especialidad, desde personas que creen que casi jugamos con espadas láser tipo “La Guerra de las Galaxias” o que nos dedicamos, por utilizar el lenguaje popular de la calle, a “quemar” los tumores no se sabe muy bien cómo. Se nos confunde con radiólogos o con médicos nucleares con mucha frecuencia. Pocas veces se nos reconoce como oncólogos que somos. Existe la idea generalizada de que el verdadero oncólogo es el quimioterapeuta. Falso. Nuestra formación académica es prácticamente idéntica, lo único que nos diferencia es el arma terapéutica que empleamos para combatir el cáncer, ni más ni menos. Cuando alguien profano me pregunta por mi especialidad digo que soy oncóloga radioterapeuta o radioncóloga, se me mira con cara de perplejidad y con la sensación de haber hablado en chino.

Resulta así que el grueso de la población general no nos conoce, ni tampoco muchos de nuestros colegas médicos. En estas circunstancias es difícil que consigamos en algún momento ser un “trending topic” o una especialidad visible, confiable y que goce de buena prensa. Probablemente somos los propios radioncólogos los que tengamos que dejar de mirarnos el ombligo e instalarnos en la queja contínua como si fuera un mantra. Deberíamos tener un cierto sentido de autocrítica, paso iniciático a mi modo de ver necesario, para que la Oncología Radioterápica esté en el lugar que se merece en el tratamiento del cáncer como ocurre en otros países europeos vecinos. Me parece importante “desbunkerizarnos”, salir de los sótanos donde estamos instalados y hacer un esfuerzo en explicar mejor con todos los medios a nuestro alcance, por qué nuestro trabajo es importante para el enfermo oncológico. Creo que es justo y necesario. Estamos obligados a que ese mensaje llegue de forma adecuada especialmente por y para el paciente.

Mi compañero el Dr Ángel Montero (@Monthy_A) escribió en su blog “El Lanzallamas” este mensaje cargado de verdad sobre la radioterapia y que transcribo:

“La radioterapia, que muchas veces se presenta como un tratamiento poco más que accesorio en el cáncer es, sin embargo, una de las principales y más eficaces, junto con la cirugía, armas frente al cáncer. Más de dos tercios de todos los pacientes diagnosticados de cáncer precisarán de radioterapia en algún momento de la evolución de su enfermedad. En más de un 40% de los pacientes curados de un cáncer, la radioterapia ha tenido un papel destacado, y un 16% de las curaciones del cáncer es directamente atribuible a la radioterapia de manera exclusiva. Frente a estas cifras, la radioterapia representa, al menos en Inglaterra dado que en España no hay datos similares, tan solo un 5% del gasto público destinado al tratamiento del cáncer. ¿Hay quién de más por tan poco? Y, sin embargo, la radioterapia continúa siendo la gran desconocida en la batalla frente al cáncer, siempre envuelta en un halo de toxicidad pese a su eficacia. Y aquí es donde los oncólogos radioterápicos tenemos gran parte de la responsabilidad y debemos hacer autocrítica. No hemos sabido transmitir ni comunicar la eficacia de la radioterapia contra el cáncer. Antes bien, muchas veces, demasiadas quizás, nos centramos exclusivamente en la toxicidad del tratamiento y en las posibles complicaciones futuras sin pararnos a pensar que, en la mayoría de ocasiones, el peor efecto secundario de un tratamiento es no curar al paciente. Deberíamos dejar de focalizar nuestra actividad en unos efectos secundarios que existen como con cualquier otro tratamiento pero que son, en la mayoría de ocasiones, predecibles, anticipables y manejables por oncólogos expertos, y volcarnos en hacer más hincapié en los buenos resultados en supervivencia que se obtienen con radioterapia, muchas veces evitando cirugías mutilantes y conservando el órgano y su función en el caso de tumores de cabeza y cuello, recto o vejiga, o evitando posibles secuelas que impactan negativamente en la calidad de vida de los pacientes, como en el caso del cáncer de próstata. La radioterapia es y será, junto con la cirugía, uno de los cimientos sobre los que habrá que seguir construyendo, ahora y en el futuro, el tratamiento del cáncer”.

Me van a permitir así que explique en forma de decálogo las principales bondades de la radioterapia en el tratamiento del cáncer:

  1. La radioterapia es un tratamiento que se administra de forma ambulatoria en la mayoría de los casos. Permite llevar una vida prácticamente normal en un gran número de pacientes.
  2. La radioterapia permite preservar órganos y mantener su funcionalidad, hecho especialmente relevante en los casos donde la cirugía no se prevé radical, resultase mutilante, con alto riesgo de complicaciones o incluso heroica (por ejemplo: tumores de orofaringe, tumores de mama, tumores de nasofaringe o cavum, etc)
  3. La radioterapia es un buen tratamiento adyuvante tras una cirugía con factores de riesgo, es decir, evita las tasas de recaída local de muchos tumores si fueran únicamente operados.
  4. La radioterapia es un buen tratamiento paliativo, mejorando la calidad de vida de muchos pacientes en los que no es posible la curación pero sí la paliación, reduciendo el consumo de medicamentos. 
  5. La radioterapia es un tratamiento cada vez más seguro. Todo el proceso de tratamiento pasa por rigurosos y estrictos controles de calidad, desde el buen funcionamiento de los aceleradores lineales, pasando por la planificación de los tratamientos y hasta la administración de tratamiento. Detrás de nosotros hay todo un equipo humano de profesionales: radiofísicos, enfermeras, técnicos de radioterapia, etc. que velan porque así sea.
  6. La radioterapia ha experimentado espectaculares avances tecnológicos en los últimos 10 años, hecho que ha permitido mejorar la calidad y la tolerancia de los tratamientos.
  7. La radioterapia concomitante a la quimioterapia ha conseguido mejorar el índice terapéutico de muchos tumores gracias a su efecto radiosensibilizante.
  8. La radioterapia es un tratamiento personalizado y por ello exige una preparación previa antes de su administración y se tienen en cuenta muchos factores a la hora de elegir la forma de administrarlo.
  9. La radioterapia se basa en conocimientos radiobiológicos bien conocidos que permiten a través de modelos predecir el indice de control tumoral y la probabilidad de efectos secundarios.
  10. La radioterapia es un buen tratamiento curativo y los especialistas en esta materia nos esforzamos para que los tratamientos sean cada vez más cortos en duración con la misma eficacia y tolerabilidad.

Ojalá algún día seamos todos conscientes de la importancia que esta especialidad tiene, de igual modo que otras, en el complicado puzzle del enfermo oncológico.

Les dejo con este video titulado “Crazy” (Locura) de Gnarls Barkley como contrapunto a la necesaria sensatez que todos necesitamos

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Tributo a una sonrisa


Querido Antón:
Debe ser que mi cabeza está ya hilvanada con demasiados hilos blancos que recurro ya con excesiva frecuencia al estilo epistolar para despedirme de gente muy querida. Es duro para los que nos quedamos huérfanos de tu sonrisa, de tu afabilidad y de tantas y tantas cosas buenas.
Ayer recibí un e-mail con un comunicado que decía que te fuiste para siempre el dia 2 de Diciembre, prácticamente con las botas puestas, pues no dejaste de luchar por otros enfermos que estaban pasando por lo mismo que tú, hasta mediados de Noviembre. Eso te honra, te engrandece y a mi me enorgullece de sobremanera. Sé que en estos momentos es fácil hablar bien de alguien que no está, pero yo sólo tengo palabras de admiración y de enorme cariño ante una figura como tú.
Quizá en estos momentos se me agolpan recuerdos muy gratos. Hemos coincidido a lo largo de unos cuantos años ya, en muchos congresos, charlado en muchas comidas, debatiendo en alguna ponencia. La última vez que nos vimos fue en el Congreso Nacional de Vigo, en Junio de este año. Te recuerdo sonriente y feliz, como siempre, con tu inseparable cámara de fotos y con la compañía fuerte de Carmen. Nos hiciste unas cuantas fotos en ese último viaje en barca. Hacía un día estupendo. Esas fotos que cobran ahora sentido pues nos dejas un buen puñado de buenos recuerdos. No sabes la alegría que me diste cuando las recibí en mi correo. 
No me quiero despedir sin decirte lo mucho que te voy a echar de menos, especialmente por tu sonrisa, con la que me quedo. Nos dejas un gran vacío, pero también un gran legado. Espero que sepamos coger tu testigo y seguir luchando con la misma fuerza y firmeza que tú lo hiciste por el cáncer. Como dice Carmen te recordaremos como un ejemplo de lo que la confianza y la entrega absoluta a esta especialidad representa.
Gracias Antón por haber tenido el privilegio de conocerte.
Juan Antonio Santos Miranda era Jefe de Sección y oncólogo radioterapeuta en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid. Colaboraba activamente en los Comités Científicos de la especialidad y contaba en su haber con un gran número de publicaciones, comunicaciones, ponencias, editó varios libros y colaboró en otros tantos.
Estas son algunas de las fotos que Antón nos hizo en el Congreso Nacional de Vigo del pasado mes de Junio. Gracias de todo corazón. No olvidaré nunca este detalle.

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Relato de verano. La consulta (II)

Prosiguió su consulta. En su agenda asignada disponía de quince minutos por paciente. Todo un lujo si se compara con los escasos minutos con los que dispone en una mañana un médico de familia. Puede parecer que quince minutos es un tiempo razonable, pero como verán, en muchas ocasiones se antoja corto. La agenda contemplaba, eso sí, la posibilidad de hacer un discreto receso para un café, una visita al señor Roca o lo que fuera menester. Otro lujo sin duda.
De esos quince pacientes nos detendremos en cuatro que ese día fueron especiales. Los demás para fortuna suya, eran visitas rutinarias con final feliz. Acababan siempre con la misma sentencia: sin evidencia de enfermedad. Control en 6 meses o un año.
La primera paciente que entró fue Silvia, una chica muy joven que llevaba ya tres años libre de enfermedad. Había superado un cáncer de mama. Entró en la consulta con un brillo especial en los ojos. La doctora sabía por qué, lo había leído previamente en su historial médico, pero prefería que se lo contara en primera persona la propia paciente. ¡Estaba embarazada! Traer un niño al mundo es siempre una noticia feliz, pensó la oncóloga. No estaba habituada a recibir estas noticias, ya que los tratamientos oncológicos dejan la función reproductora dañada de forma irreversible en muchos casos. Por suerte, la paciente decidió reservarse antes de la quimioterapia unos ovocitos. Así podría decidir engendrar cuando el momento le resultará propicio. Se sonrieron. Sus miradas eran de alegría y complicidad. Todo estaba en orden. A la doctora aquella paciente le alegró el día. Le deseó un feliz alumbramiento y la emplazó a volverse a ver en una nueva visita. Esperaba que esa vez pudiera ya mostrarle su bebé.
Antonio entró en la consulta cabizbajo y con una tristeza difícil de disimular en su rostro. Ella le miró extrañada, pues sus análisis para monitorizar su cáncer de próstata seguían bien. Acertó en preguntarle si había alguna novedad. Él le contestó que hacía dos meses que se había despedido para siempre de su mujer. Llevaba cuidándole con un mimo exquisito en los dos últimos años víctima de varios ictus que le habían dejado imposibilitada y sin habla. Se intuía que ella lo había sido todo para él y ahora se encontraba con un vacío terrible. Su compañera de viaje ya no estaba y aunque era consciente de que podría sobrevivirle, llegado el momento todo se le vino grande. La doctora, con mucho tacto, le dejó hablar. Aquel hombre necesitaba expresar lo que sentía. Ella le reconoció su valor en la lucha de esos años. Le dijo: quédese con ese inmenso cariño que ella se ha llevado de usted. Ha sido muy grande lo que ha sido capaz de hacer. Ahora le toca cuidarse a sí mismo. Ella le preguntó por sus hijos. Él le contestó que se sintió arropado en el momento del óbito, pero todos ellos vivían lejos de aquel pueblo castellano donde él residía y tenían que atender a sus respectivos trabajos y familias. La soledad le pesaba como una losa.

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