Este mes de Octubre en
Wikisanidad se ha propuesto un
#CarnavalSalud para debatir el tema
“El paciente como fuente de información y conocimiento en salud”. Para conformar un estado de opinión se plantean las siguientes preguntas:
¿Qué opinas del paciente como creador de información y conocimiento?
Opino que el paciente es el que vive el proceso de enfermar en primera persona y tiene en consecuencia un recorrido de síntomas y unas experiencias particulares. Por tanto, desde esa óptica del que “padece” se encuentra capacitado para hablar de su experiencia y compartirla. Las TIC lo que permiten es dar voz a los pacientes a que cuenten su “storytelling”, su historia. De hecho, los médicos lo primero que siempre hemos hecho y hacemos en la consulta médica es precisamente eso, una anamnesis o relato de los síntomas, hechos o experiencias vividas por el paciente para poder extraer una hipótesis dignóstica.
Cada enfermo es un mundo y todas las historias, incluso de una misma patología, no tienen por qué coincidir. Habrá por supuesto unos rasgos comunes que nos sirven a los médicos para “clasificar” dentro de una categoría u otra. Es una forma de ordenar y adquirir rigor científico para luego poder comparar entre similares y conocer mejor cómo se comporta una determinada enfermedad.
Se habla mucho del paciente “empoderado”, del paciente “experto”, del paciente activo o incluso del paciente inteligente o “smart” patient. Son términos que aún siendo sinónimos tienen algunos matices diferentes:
–
Empoderado: Término traducido del inglés “empowered” y que significa hacer poderoso o fuerte a un individuo o grupo social desfavorecido, en este caso el paciente.
– Experto: Práctico, hábil, experimentado en una determinada actividad.
– Activo: Que obra o tiene virtud de obrar. Diligente y eficaz. Que obra prontamente o sin dilación su efecto.
– “Smart”: La traducción sería inteligente, ingenioso, efectivo.
A mi particularmente me gusta más la acepción de paciente activo o de “smart-patient”, ya que denota una actitud más proactiva. El paciente es el que toma la iniciativa para informarse acerca de su enfermedad, se ocupa de su estado de salud, se responsabiliza de la parte que le corresponde, toma decisiones en consecuencia, compartidas con su médico y finalmente encuentra el modo de adaptarse a su nueva situación. Ser un paciente (y médico también) “experto” me parece una acepción de complicada definición, pues para estar experimentado hay que tener un largo recorrido y el tiempo de ese recorrido ¿cómo se determina y cuánto tiempo se considera aceptable para ser “experto”, en meses, años o lustros? El paciente empoderado podría ser otra buena definición, pues se le ofrecen una serie de herramientas que le dan un “poder” o protagonismo como afectado y sirve para que pueda contribuir más en su autocuidado, lo cual se alinearía con el concepto de “activo”.
Bajo mi punto de vista los pacientes pueden ser una buena fuente de información y conocimiento dentro de su contexto experiencial, pudiendo así ayudar a otros pacientes con procesos similares y generando el encuentro entre pares o iguales, un hecho que les aproxima gracias a las nuevas tecnologías. Al compartir pueden generar ideas muy positivas y en muchas ocasiones resolutivas.
Sin embargo, no todos los pacientes pueden “empoderarse”. Hay que adquirir una serie de habilidades concretas y entre ellas estaría la de adquirir una Cultura Digital Sanitaria como muy bien indica en su post Miguel Ángel De la Cámara, es decir debe adquirir ciertas competencias digitales, como conocimiento del Sistema Sanitario en el que se encuentra. El paciente necesita formarse y para ello necesita ir de la mano y ser orientado por los profesionales sanitarios.
¿Todo vale o hay que ser selectivo?
No, no todo vale. Hay que ser selectivo. Y aquí está el quid de la cuestión. ¿Quién selecciona, quién evalúa la información, quién la filtra y la destila adecuadamente? Es una cuestión indefinida todavía.
El paciente debe hablar de lo que le pasa, de lo que siente, de lo que vive o de cómo ha superado sus dificultades. El médico es el que tiene el conocimiento científico acerca de la enfermedad y pasa gran parte de su tiempo estudiando, actualizándose y atendiendo enfermos a través de los cuales adquiere experiencia y evalúa resultados. De la enfermedad pueden (y deben) hablar el que lo padece (el paciente) y el que tiene el conocimiento (el médico o profesional sanitario), cada cual en su contexto y con la posibilidad de encontrar puntos de encuentro.
¿Qué papel juegan las asociaciones de pacientes?
Las asociaciones de pacientes son un buen lugar de encuentro, de puesta en común de sus problemas cotidianos, de ayuda y apoyo mútuo, de recogida de información y también para alzar su voz ante las administraciones e instituciones públicas. Sus iniciativas y su participación en campañas de concienciación les “empodera” y hace visible toda su problemática tanto en el ámbito sanitario, como social o incluso laboral.
¿Quién revisa y valida la información generada por pacientes y población general en la Red?
Esa es la gran pregunta. Los pacientes activos son sin duda un buen revulsivo para el médico, nos activan las neuronas como dice la Dra.
Amalia Arce en su
post, nos promueven a que investiguemos más y mejor, nos “empodera” también a nosotros. A mi también me gustan los pacientes que preguntan y se interesan por su enfermedad, pero en ocasiones toman caminos equivocados que
nosotros debemos reorientar y asesorar. Decirles “no mire en internet” es como poner puertas al campo, pues si ellos no miran, mirarán sus familiares o cuidadores porque la curiosidad por saber y encontrar un remedio a su mal es algo que considero normal, especialmente cuando se habla de cáncer que es mi especialidad médica.
En realidad lo que ocurre es que se ha generado un nuevo escenario. Hace no tantos años los médicos hablábamos en nuestro argot entre nosotros y nuestro lenguaje era ininteligible para todo aquel que no estuviera familiarizado o trabajara en el gremio. Los médicos prescribían y los pacientes obedecían (o no) sus indicaciones sin más misterio. La nueva era de la comunicación ha democratizado la información y los pacientes empiezan a saber más acerca de su enfermedad. El paciente empieza a adaptarse a este nuevo entorno, algunos de ellos ya tienen un buen nivel de alfabetización digital, pero hay todavía una escasez de cultura sanitaria. Los profesionales sanitarios se encuentran en muchos casos en el camino contrario, tienen cultura sanitaria, pero la brecha digital les ha dejado en la cuneta a muchos de ellos. No saben cómo adaptarse a este nuevo entorno y rechazan de entrada cualquier búsqueda que el paciente realice a través de la red o incluso se enfadan con él por acudir a esas fuentes. A muchos de mis colegas esta situación les incomoda profundamente.
Para desbloquear la incomodidad no hay más remedio que adaptarse, conocer y entender ambas partes implicadas el entorno en el que estamos. Cabe pues establecer líneas de diálogo abiertas, horizontales entre médicos y pacientes, en las que ambos podemos aprender juntos y encontrar soluciones satisfactorias. Todos saldremos ganando.
Les dejo con un interesante debate sobre el papel del paciente y el médico en la red de internet.
