Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Patricia entró en la consulta cabizbaja. Presagiaba ser una de esas consultas sagradas en las que las palabras sobran y la sola presencia sirve de consuelo. Antes de comenzar me había ya preparado mentalmente. Había leído fragmentos de la historia clínica de Patricia. En ellos se dejaba patente el drama de la pandemia, dejando en un segundo plano su cáncer de mama. Me puse en modo “contágiame”.
Yolanda llegó una hora antes a la consulta, aduciendo otras inexcusables obligaciones, así que en cuanto tuve un hueco la pasé. Era su primer control tres meses después de finalizar la radioterapia. Es un momento tenso para los pacientes. Se enfrentan por primera vez a la sentencia de la incertidumbre sin la red protectora de los tratamientos y eso siempre les pone en alerta y ansiosos.
Yolanda es una mujer de mediana edad, de porte cuidado, buena figura y forma física. Viene ataviada con su peluca de mechas rubias todavía porque, aunque le ha crecido ya el pelo, no se atreve a lucirlo corto para no tener que dar demasiadas explicaciones. Su rostro está sereno, sonriente, me atrevería a decir que incluso sorprendentemente bien. Inicio mi interrogatorio preguntándole cómo se encuentra. Me dice educadamente que bien, pero hace un inciso y me dice si he hablado de ella con la psicooncóloga. Me extraño. Le digo que no. Entonces ella empieza a contarme su historia…
Me habla de su hijo Pablo de veintisiete años. Me cuenta que él le hablaba de mi e incluso le había llevado un recorte del periódico local donde se publicaba una noticia acerca de mi trabajo. Pablo había encontrado su momento de vida perfecto. Había finalizado de forma brillante sus estudios de ingeniería, estaba prometido con el amor de su vida y había encontrado un buen trabajo. Una mañana, mientras se encaminaba en su 4 x 4 por un sendero lleno de baches, el vehículo volcó de lado, de una forma tonta, caprichosa y a corta velocidad. Todos los ocupantes se llevaron un susto únicamente, ya que llevaban su cinturón de seguridad puesto, incluso Pablo. Todos salieron del coche por su propio pie, pero Pablo no pudo. El infortunio se adueñó de él esa mañana. En el vuelco, Pablo se llevó una fractura en una de sus cervicales más altas, provocándole una sección medular que le sentenciaba.
Pablo no murió en el acto, se lo llevaron casi directamente a la Unidad de Cuidados Intensivos del hospital cercano. No podía moverse, ni siquiera podía respirar por si mismo, ni tampoco tragar para comer ni podía hablar. Su cabeza sin embargo estaba intacta y días después, con un poco de ayuda pudo comunicarse con su familia.
Yolanda me cuenta todo esto con un orgullo de madre que me impacta, me deja muda. La emoción entra como un tsunami en la consulta y me conmueve, No tengo palabras para describir las sensaciones de esa imagen. Soy madre y el dolor que representa ver a un hijo así es difícil de imaginar, sólo puedo quizá aproximarme levemente. Aún así dejo que Yolanda prosiga con aquella consulta sagrada. Me dice que han sido días muy duros, pero que no le han dejado mal recuerdo. Su hijo solicitó que se le aplicara la Ley de Autonomía del paciente y decidió no proseguir con medidas extraordinarias para su cuidado. Se despidió con ternura de sus padres, de sus hermanos, de su novia y de sus mejores amigos. Me consta que a su padre le costó mucho aceptar la decisión de Pablo, pero a su madre no. Ella le conocía más que nadie en este mundo y sabía lo que verdaderamente le hacía feliz. Difícil aceptar la muerte de un hijo, pero más difícil era aún ir en esos momentos en contra de su voluntad y hacerle sufrir innecesariamente. Madre e hijo se despidieron arropados, con un cariño inmenso, sin lastres. El dolor era inevitable pero hubo tiempo para el desahogo y la paz en sus almas. Él estaba satisfecho de haber visto a su madre salir adelante de su cáncer de mama y que hubiera ya acabado con los tratamientos. Se sentía afortunado de que a pesar de todo, la vida le dió oportunidad de despedirse bien de los suyos. ¡Qué grande fue Pablo!
Prosigo con la consulta con un nudo en la garganta y conteniendo las lágrimas de emoción. Yolanda me ha regalado un ejemplo maravilloso de vida y no puedo por menos que escucharle atentamente, dejarle hablar, y que suelte esas chispas de duelo ejemplar. Aprendo mucho de los testimonios de mis pacientes. No debe ser nada fácil a partir de ahora para ella seguir levantándote cada mañana con algo así y sé que ya nada volverá a ser igual. Una parte importante de tu vida ha sido arrancada de cuajo, desgarrada. Encontrar asideros para sostenerse cuando has perdido a un hijo debe ser un camino tremendamente complicado. Pierdes un marido y te conviertes en viuda. Pierdes a un padre y te conviertes en huérfana. Pero, pierdes a un hijo y ¿qué eres? No hay ninguna palabra en nuestra lengua ni en ninguna que yo conozca que describa eso.
Tras esta historia compruebo que todo está bien y le digo que nos volveremos a ver en unos meses. Me despido con ella con una sincera sonrisa que mezcla a partes iguales empatía, afecto y admiración hacia ella y a la figura de su hijo. Pablo, desde donde esté seguro que también sonríe lleno de orgullo.
Les dejo este video de B-Talent en el que el Dr Gabi Heras nos habla de la empatía en situaciones como la que he relatado.
Ella comenzó a relatarme que tenía unas mamas fibroquísticas, algo muy habitual en mujeres jóvenes que apenas han pasado la barrera de la treintena. Me explicó que su ginecólogo le controlaba varios fibroadenomas de larga evolución. Sin embargo, uno de ellos había comenzado a cambiar y le tenía preocupada por lo que decidió consultar antes a su ginecólogo. Éste se lo pinchó y el resultado había sido de benignidad. Ella se encontraba parcialmente tranquila, y digo parcialmente, porque por ello tomó la decisión de consultar conmigo una segunda opinión. La exploré e intuitivamente tuve un mal presentimiento que quise apartar de mi mente por el lógico afecto que siento hacia ella. Me preguntó si yo creía conveniente quitarlo aunque fuera bueno, a lo que le respondí, sin ser muy consciente, que sí confiadamente.
Pasaron pocos días y finalmente programó su extirpación para un 28 de Diciembre (Día de los Santos Inocentes), esperando que la historia acabara aquí. Yo por supuesto deseaba lo mismo, pero la corazonada me empujaba a estar pendiente. Pasaron unas semanas y fue tranquila y sola a su ginecólogo a buscar los resultados del supuesto fibroadenoma extraído. A Macarena le pilló el resultado con el pie cambiado, pues no fue lo que esperaba. Tras leer el informe varias veces por si se había equivocado, o era simplemente una mala inocentada, vino a mi consulta con una cara que lo decía todo sin hacer falta que dijera nada. Se trataba de un cáncer de mama.
Me entregó el papel y no pudo reprimir las lágrimas. Unas lágrimas llenas de una mezcla enrarecida de rabia, dolor, incredulidad, incertidumbre y sensación de infortunio. Le preocupaba cómo decirlo en casa, pues su padre había pasado por algo similar años atrás y cuando ya empezaban a respirar ¡zas! la bofetada perfecta apareció de nuevo. No era justo, claro que no, pero debía encontrar la forma de verbalizarlo. Hablamos un buen rato y tras leer yo misma el informe definitivo de la anatomía patológica, Macarena y yo nos pusimos a meternos en faena. Le di varias pinceladas de cuál iba a ser su itinerario, sin entrar en demasiados detalles, pues seguiríamos hablando y ella necesitaba asimilar toda aquella pesadilla.
Tocó hacerse más pruebas diagnósticas y tomar decisiones rápidas pero meditadas: Cirugía conservadora o mastectomía con o sin reconstrucción inmediata, preservación o no de ovocitos, quimioterapia, tratamiento diana y radioterapia en tiempo y forma. Tocó esperas, charlas con unos y otros, nervios y prisas por empezar. Tocó asumir el tratamiento, coger la baja, cortarse el pelo y comprarse pañuelos de todos los colores, hidratarse más la piel, comer a deshoras, llevar el termostato corporal fuera de la estación del año correspondiente, salir a la calle a menudo, distraerse, no perderse nada y también tratar de descansar. Mucho trabajo para alguien que no se siente enfermo, sólo con un bulto insípido y ajeno a ella pero que estuvo alojado en su mama.
Macarena se reoperó, salvó su preciada mama, llevó la quimioterapia como una campeona y ya le queda poquito para acabar con la radioterapia. Está contenta, con ganas de echar el cierre y perderse en una isla desierta lejos del mundanal ruido del hospital. Me cuenta su experiencia desde el otro lado y me apunta cosas que deben cambiar con urgencia. Médico y paciente nos acompañamos, nos contamos confidencias y también por qué no, algunos proyectos comunes. El trabajo ya nos unía, pero la enfermedad nos ha unido más si cabe. Macarena me lo ha puesto fácil, incluso en los momentos difíciles y puedo decir que admiro terriblemente su empaque y sus ganas de ponerse al mundo por montera.
Tengo ganas de verla pronto sin su pañuelo, con su vida recompuesta tras este desafío al que la vida le ha puesto a prueba y trabajando codo con codo con nosotros. Estoy convencida de que puede ayudar a mucha gente y que sus aportaciones críticas nos acercarán más a mejorar lo que inconformablemente nos irrita o simplemente nos saca de quicio, sabedoras de que sólo así se avanza, sólo así se gana y sólo así puede que echemos a andar por el camino certero. ¡Bravo por ti!
Jimena tenía la cara descompuesta por el dolor. Hacia pocos meses que estaba institucionalizada en una residencia asistida junto a su marido dada su situación socio-familiar y funcional. Jimena era una de esas mujeres anónimas a la que la adversidad se había enseñado con fuerza. No en vano, había sido madre diez hijos, cuatro de los cuales fallecieron. Uno de ellos a los pocos meses de nacer, otro en un accidente en extrañas circunstancias y los otros dos por autolisis. Supe después que además su marido, que aparentaba no haber roto nunca un plato por su comprensión menuda y su languidez al hablar, no había sido “ejemplar” teniendo en su haber múltiples sociopatías, que iban desde el alcoholismo a la ludopatía pasando por algún episodio violento en el seno familiar.
Como comentaba, Jimena tenía un gesto de dolor y le pregunté cómo se había lesionado. Ella me dijo que llevaba dos meses con un fuerte dolor de espalda y que notaba que las piernas le estaban empezando a fallar. En la residencia me dijo que la “obligaban” a caminar, pero ella se resistió diciendo que no tenían fuerza suficiente. En uno de esos intentos por moverse se cayó contra el suelo rompiéndose el peroné izquierdo y subluxándose el hombro del mismo lado. Acudió a Urgencias, le hicieron unas radiografías. Le pusieron un cabestrillo, un vendaje compresivo junto a unos calmantes, ya que no conseguía dormir por el dolor.
Sospeché que algo no iba bien e intuí que tenía una posible compresión medular. Le habían hecho un TAC recientemente donde ya se veían algunas lesiones óseas sugestivas de metástasis. La exploré y objetivé que había perdido sensibilidad en la parte inferior de su cuerpo y que apenas podía mover sus piernas. Decidí ingresarla para controlar el dolor y pedirle una resonancia magnética para confirmar o no mis sospechas y tratarla. La resonancia confirmo una lesión medular a nivel de la undécima vértebra dorsal y segunda lumbar. Le apliqué tratamiento corticoideo y radioterapia paliativa aunque con pocas esperanzas de que recuperara movilidad dado el tiempo transcurrido, pero por lo menos con la intención de aliviarle el dolor intenso que padecía. Y eso fue exactamente lo que pasó.
Jimena se daba perfecta cuenta de su empeoramiento y me preguntó si iba a recuperar algo. Le dije, con todo el dolor de mi corazón que me tenía que no, pero que buscaríamos la forma para que se pudiera sentar y mantenerse o manejarse en una silla te ruedas. Ella me contestó con total serenidad que así no quería seguir viviendo, que ya había sufrido bastante en esta vida y no quería ya más. Sólo quería que “se la llevase Dios”. Entendí perfectamente su razonamiento y me limité a prometerle el mejor cuidado posible dadas sus circunstancias: eliminar el dolor, corregir un sangrado vesical es un sondaje, evitar que se ulcerara y tratar de sentarla lo antes posible.
En casi todas mis visitas a planta Jimena se encontraba sola o bien con su marido o su hija. Se quejaba de que ninguno de sus otros hijos la fueran a ver. Estaba contrariada y triste. Lamentaba la ausencia de aquellos a los que antaño ella había cuidado, disculpándolos a medias por sus trabajos y obligaciones familiares.
Cuando parecía que Jimena empezaba a aceptar su situación, no tenía dolor y estaba mucho más animada sobrevino un cuadro brusco de fiebre, dificultad respiratoria y agitación. Subí a verla y con claridad cristalina vi que posiblemente padecía una infección respiratoria después de tantos días de ingreso. Su tensión arterial hacía difícil encontrar una vía venosa de acceso. La enfermera me pidió que solicitara una vía central, pero entendí que no debía adoptar medidas extraordinarias y mientras fuera posible escogería si más no, la vía subcutánea. Le administré tratamiento de soporte con sueros, antibióticos y calmantes para que estuviera tranquila. Llamé a su hija para explicarle la situación y traté de respetar la voluntad de la paciente que me había expresado repetidamente días antes llegado este punto.
Así lo hice. Jimena se fue de este mundo a las pocas horas de su empeoramiento acompañada de su hija y su marido y sobretodo se marchó en paz y sin dolor. Puede que alguien entienda este caso como un fracaso, pero yo no lo veo así. Aliviar las últimas horas de un paciente es una tarea necesaria. Ayudar a las personas a tener un final digno y sin excesivo sufrimiento no me produce mal sabor de boca.
Me entristeció que Jimena, aún teniendo una familia numerosa, estuviera sólo con una de sus hijas a la que considero su verdadero “ángel de la guarda” y con su marido. La soledad hospitalaria franquea en demasiadas ocasiones esta etapa final de la vida, en un momento que nadie debería estarlo.
No sé si alguien se acordará de Jimena tras su marcha. Yo por si acaso la he querido homenajear para decirle que fue todo un ejemplo de fortaleza y generosidad. Descansa ya mi querida Jimena.