Tengo un tic

Tengo un TIC señores. Pero no me refiero a ese movimiento convulsivo, inoportuno y excesivo que aparece en situaciones de estrés. Mejor dicho, soy un TIC. Todos los médicos, queramos o no, somos la encarnación de un TIC, es decir, somos Tecnología de la Información y de la Comunicación.
Nuestra labor no sólo consiste en visitar enfermos y prescribirles tratamientos ad hoc. También somos informadores. Desde que ejercemos como médicos dedicamos gran parte de nuestro tiempo explicando, informando, enseñando, educando, argumentando, divulgando, hablando, escribiendo y ahora incluso whatsappeando, tuiteando o bloggueando.
Probablemente no somos muy conscientes de la importancia y la influencia de nuestro mensaje en la consulta, en la historia clínica, en una ponencia, al explicar nuestra experiencia a un MIR u otro colega y en un buen puñado de situaciones cotidianas.
Como dice sabiamente mi buen amigo Jose Antonio Trujillo (@Joseatrujillo) en su libro Medicina Basada en el Humanismo: ( Si quieres ver el video sobre el proyecto haz click aquí)
“La Medicina Basada en el Humanismo reivindica en este nuevo paradigma de relación construido en la Salud 3.0, el valor de la palabra como medio imprescindible de entendimiento entre el médico y el enfermo. No podemos ningunear a la palabra en pos de un malentendido desarrollo. La Salud 3.0 no puede ni debe olvidar la palabra, a la historia que cada uno construimos a través de nuestro relato diario del enfermar y el sanar.
Internet debe convertirse en el nuevo valedor de la importancia de la palabra. El Humanismo exige a Internet que mime a las palabras, para así ayudar a las personas de forma auténtica.” 
Se dice que entre los médicos existe una importante brecha tecnológica. Cierto es que a muchos de mis colegas les asusta eso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación), las TAC (Tecnologías del Aprendizaje y el Conocimiento) y las TEP (Tecnologías del Empoderamiento y la Participación), pues se sienten demasiado expuestos e incluso abrumados. 
Si echamos la vista atrás siempre hemos sido TIC. En la antigüedad era a través de la transmisión oral de una generación a otra o a través de escritos una vez inventada la imprenta. Ahora, únicamente han cambiado las herramientas, el modo y la forma en que nos comunicamos. Se nos permite seguir informando de una forma peculiar y asíncrona, es decir, fuera del tiempo con el que estamos con un paciente o colega, para que éste coja esa información justo en el momento que lo precise. Las TIC tienen grandes ventajas y los médicos tenemos que aprender a utilizarlas correctamente, sino Dr. Google lo hará por nosotros.

Les dejo con un video-entrevista del Dr Salvador Casado que habla sobre estas nuevas herramientas aplicadas a la Medicina. Es de 2010 y algunas cosas que comenta es posible que hayan mejorado. Aún así su mensaje sigue vigente.

http://www.youtube.com/watch?v=jOwOJNgEPhs

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Cineterapia oncológica: Cartas a Dios. (“Oscar et la dame de rose”.Francia, Eric-Emmanuel Schmitt, 2009)

Oscar es un niño de diez años que está ingresado de forma prolongada en un hospital infantil por una leucemia. Ni sus padres ni los médicos se atreven a decirle la verdad sobre su enfermedad. Sólo Rose, la repartidora de pizzas vestida completamente de rosa fucsia, es capaz de ganarse su confianza y entretenerlo. Un día, le propone un juego: imaginar que cada día que pasa equivalen a diez años de vida, de modo que en unos días, Oscar alcanzaría una vida de 120 años. Además, para conseguir que el niño hable de sí mismo, le anima a escribirle a Dios. Él comenta que no sabe su dirección, así que Rose le propone enviarlas en un globo de helio hacia el cielo. En sus cartas, Oscar confiesa sus alegrías y sus penas, sus miedos, su primer amor, sus sensaciones ante el paso del tiempo. Así, entre Oscar y Rose se va fraguando una amistad muy particular.
Cartas a Dios (Éric-Emmanuel Schmitt, 2009) se basa en la adaptación del best-seller “Oscar et la dame de rose”, escrita por el mismo director en 2002 y que recibió el Hamburger Prize de la Academia de Medicina en Francia y se constituye en un libro de obligada lectura para aquellos profesionales que deban tratar con pacientes. De la pluma de este autor han salido obras como “Monsieur Ibrahim et les fleurs du Coran” llevada cine en 2003 por François Dupeyron (El señor Ibrahim y las flores del Corán) y de la dirección de este autor conocemos la obra Odette: Una comedia sobre la felicidad (2006). 

Cartas a Dios cuenta la historia de Óscar (el espectacular debut y frescura en la gran pantalla de Amir), un niño de 10 años afecto de leucemia(creo que es la enfermedad más cinematografiada) que permanece ingresado en un peculiar hospital infantil, capitaneado por el Dr. Düsseldorf (siempre brillante Max Von Sydow). En este hospital conviven niños con distintas dolencias: aparte de niños con cáncer, también hay una niña con síndrome de Down (esa cariñosa niña que siempre solicita un beso), otro con macrocefalia por hidrocefalia (Eisntein, un amante del ajedrez), otro afecto de obesidad mórbida (Palomitas, a quien se le describe como “98 kilos, 9 años, 1 metro 10 de alto por 1 metro 10 de ancho”), una niña con la tez azul afecta de una cardiopatía congénita llamada tetralogía de Fallot (la niña Peggy, su novia, de quien dice Oscar que tiene “la enfermedad azul y espera una operación del corazón que la vuelva rosa”), y otros más.

A Oscar, en su enfermedad, le duele más la conspiración del silencio de sus padres que su cáncer terminal, pues no son capaces de tratarle con normalidad y decirle la verdad. Se advierte el gran muro que se levanta en la ocultación de la información a un menor. Casualmente se cruza en su vida Rose (magnífica Michelle Laroque, uno de los personajes más sorprendentes y bellos que se hayan visto en mucho tiempo), una brusca y antipática repartidora de pizzas, cuya pequeña empresa se llama Pinky Pizzas. Tras ese encuentro, Oscar pide que la “señora de rosa” venga a verle. Ella no quiere y su inicial motivación es su negocio. Entre ellos se establece una relación magnética, entre fantástica y espiritual. Rose propone a Oscar que viva los próximos 12 días (del 20 de diciembre al final de año) como si cada uno contase 10 años: será la manera de aprovechar intensamente una vida que se marchita, de enamorarse y de comprometerse, de revivir la inocencia de la niñez y las tribulaciones de la adolescencia, la brillantez de la década de los veinte o los crisis de los cuarenta, hasta llegar a los achaques de la ancianidad. Todo ello con simpáticos diálogos que surgen entre ese niño-adulto y esa madre-amiga adoptada, intercalando sorprendentes escenas oníricas en el ring de luchadoras de pressing catch, así como los diálogos vibrantes entre Oscar y Rose (algunos diálogos de alto valor espiritual, con profundidad y con amor): 

– “Por qué no me dicen que me moriré?”, dice Oscar. Y Rose le contesta:”Y para que lo quieres, si ya lo sabes”.
– Cuando cuenta los aspectos de cada día como si fuera un década diferente de la vida y llega a comentar: “Tengo 33 años, un cáncer, una mujer en el quirófano. Así que sé lo que es la vida. Tengo miedo”; o “Querido Dios, como mola la vida en pareja, sobre todo cuando te acercas a los 50 y has pasado mogollón de pruebas”.
– Las palabras de Rose son bruscas al inicio de la película, pero profundas hacia el final del largometraje: “Usted no es Dios, su trabajo es reparar, es un hombre, sólo un hombre. Así que afloje un poco Dr Düsseldorf, relaje esa tensión y no se dé tanta importancia. Si no, no podrá ser médico mucho más tiempo”; o su epílogo: “Querido Dios. Gracias por conocer a Oscar, me ha llenado de amor para todos los años que me queden por vivir”.

Rose será quien le sugiera a Oscar que le escriba cartas a Dios pidiéndole un favor cada día, pero favores de tipo inmaterial. Con esta trama, Éric-Emmanuel Schmitt trata de esquivar el sentimentalismo instalándose en el realismo mágico, y tratar el dolor por la pérdida inevitable de la vida de un niño con una gran dosis de fantasía e imaginación. Cartas a Dios se convierte en melodrama filosófico-existencial, un canto a la esperanza para los que sufren, desmitificando el tema de la muerte, dándole una perspectiva más trascendental y menos materialista. Cartas a Dios añade una fotografía de colores luminosos y una magnífica banda sonora que trasmite serenidad y ensoñación, con escapadas de la imaginación para ver plantear, con otros ojos de emoción, el cáncer infantil. 

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¿Cómo interpretar un informe de radioterapia?

El lenguaje médico, tan lleno ya de abreviaturas y tecnicismos supone muy a menudo una importante barrera de comunicación con los pacientes. Un informe médico bien hecho, al igual que una buena historia clínica sigue siendo una importante herramienta de trabajo, pues ayuda a una mejor interpretación de lo que le sucede al enfermo por parte de otro médico. Muchas veces me vienen pacientes con informes pidiéndome que les “traduzca” su contenido. Hablaremos en este post de cómo interpretar un informe de radioterapia.

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Semana de la Ciencia 2013

Con motivo de la XIII Semana de la Ciencia (del 4 al 17 de Noviembre), la Fundación Científica y la AECC (Junta Provincial de Madrid) participan activamente organizando conferencias, mesas redondas y debates relacionados con distintos aspectos de cáncer. Os presento el programa propuesto por la AECC:
XIII Semana de la Ciencia 

Investigación clínica en Oncología 

“Los Ensayos Clínicos, una oportunidad para participar en el progreso”.

Se abordarán distintos aspectos de los ensayos clínicos: Su diseño, sus fases, la investigación epidemiológica, el papel de los medios de comunicación en la difusión de la Investigación Clínica y el testimonio de una paciente.

Público general. Estudiantes y profesionales interesados en los ensayos clínicos.

Lugar: Sede de la AECC en Madrid.
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 84

Fecha: martes 5 de noviembre 2013

Hora: 17.00h – 20.00h

Reservas: 91 398 59 00
                 dolores.gomez@aecc.es

Objetivo: Dar a conocer distintos aspectos de los ensayos clínicos. Su diseño, fases, investigación  epidemiológica, papel de los medios de comunicación.

Ponentes: 
Dr. Pérez Segura. Oncólogo Médico. Presidente del Comité Técnico de la AECC JP Madrid.
Dra. Pollán Servicio de Epidemiología del Cáncer del Centro Nacional de Epidemiología (ISCIII).
D. José A. Fúster. Periodista. Director de “La Gaceta”.
Paciente a determinar.

Moderadores: Dra. Cristina López-Ibor, Coordinadora de Programas de la AECC-Madrid y vocal del Comité Técnico aecc JP Madrid y Dr. Santiago Méndez Rubio. Secretario del Comité Técnico AECC JP Madrid.

Nuevas tecnologías en cáncer 

Jornada: Nuevas tecnologías en cáncer  

Público general y colegios

Lugar: Salón de actos sedeAECC

Fecha: jueves 14 de noviembre 2013

Hora: 11.00h-13.00h

Jornada retransmitida en streaming
 
Objetivo: gran parte del avance conseguido en investigación oncológica es debido a la investigación y desarrollo en nuevas tecnologías, sin embargo en muchas ocasiones esto queda en un segundo plano o es incluso desconocido.

Programa de la jornada:
 
Introducción y moderador de la jornada:
Dr. Julio Mayol, Director de innovación del hospital Clínico de Madrid

Bloque 1: La tecnología aplicada a los tratamientos
Dr. Lucas Krauel: Evolución de las técnicas quirúrgicas en cáncer
Dr. Rafael Herranz: Innovación en radioterapia en el tratamiento oncológico

Bloque 2: La tecnología aplicada a la prevención 
 Dra. Ángela Escobar: Cómo la tecnología 2.0 nos puede ayudar en prevención
Pedro Aguilar: Nuevas tecnologías en la AECC

 

Participación ciudadana en la lucha contra el cáncer 

“Ser voluntario en la AECC”
Estudiantes ESO, Bachillerato y Ciclos Formativos 

Lugar: Sede de la AECC en Madrid.
Avda. Dr. Federico Rubio y Galí, 84

Fecha: martes 12 de noviembre 2013

Hora: 09.00h-14.00h

Reservas: 91 398 59 00
                 dolores.gomez@aecc.es

Desde el día 21/10/2013 hasta el día 11/11/2013 

Objetivo: Dar a conocer el papel de los voluntarios en la atención a los pacientes con cáncer y los distintos programas de la AECC en Madrid Programas para voluntarios en la AECC Madrid.
 

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Años a la vida o ¿vida a los años?

En estos inicios del mes de Noviembre con múltiples referencias a la muerte y sus diferentes formas de presentación no he dejado de darle vueltas al tema. Hace pocos días Mónica Lalanda (@mlalanda) a través de su blog “Médico a Cuadros” en su “post” de recomendable lectura y titulado: “Cuando sea vieja, me moriré”, hizo un interesante análisis sobre la realidad que nos acontece al llegar al final de nuestro ciclo vital y denunciaba la situación médica actual con la que nos encontramos muchas veces. La de dar años a la vida, en lugar de vida a los años.
Aunque parezca un juego de palabras, o incluso un trabalenguas, no lo es. El significado es muy diferente. En ocasiones damos “años de vida” por la medicalización “in extremis” de situaciones poco o nada reversibles. Ello conlleva a situaciones verdaderamente “kafkianas” en las que la lucha por alargar futil e imcompresiblemente la vida, se convierte en una trágica y dolorosa agonía. Es lo que se conoce como ensañamiento terapéutico.
Nuestra vida es finita. Como diría Lennon: “La vida es aquello que te va sucediendo mientras te empeñas en hacer otros planes”. Dar vida a los años significa hacer que ese tiempo finito sea de la suficiente calidad y plenitud posible. Puede ser este punto muy subjetivo y personal, pero es extraordinariamente importante. Estoy convencida de que todos queremos tener un mínimo de autonomía personal y capacidad moral e intelectual para elegir cómo deseamos vivir lo que nos quede. 
La calidad de vida es un concepto muy arraigado en nuestra sociedad occidental y si no miren aquí la cantidad de medidas que existen para evaluarla. Una ya casi se pierde. En Oncología, especialmente cuando hablamos de fríos datos estadísticos, valoramos como un buen tratamiento a aquel que aumenta la supervivencia global de forma estadísticamente significativa. Siempre me he preguntado que si a esa supervivencia le restamos la merma en calidad de vida durante algún agresivo tratamiento si nos daría un valor positivo significativo. Resulta interesante aplicar pues el concepto de años de vida ajustada a calidad (AVAC o QALY en inglés) pues nos aportaría luz a la hora de elegir si un tratamiento merece o no la pena ser administrado.
Esta medición de años de vida ajustada a calidad (AVAC) combina tanto la calidad como la cantidad de vida, donde un año de esperanza de vida con perfecta salud equivale a 1. Si un año de vida no es tan perfecto, equivale a un valor entre 0 y 1, dependiendo de la calidad de ese año vivido. La muerte evidentemente toma un valor de 0.

Si un determinado tratamiento aumenta la esperanza de vida en cuatro años, y a cada año se le otorga una calidad de 0,6, entonces el resultado final es de 0,6 x 4 años=2,4 años. Si no se proporcionara dicho tratamiento, la persona vivirá un año con una calidad de 0,4, dando un resultado de 0,4 x 1 año= 0,4 años. La diferencia entre estos valores es 2 años (2,4 – 0,4) y se define como el AVAC del tratamiento. A todo esto también se le calculan los gastos económicos que sería otro tema de debate (Carlos Alberto Arenas @ArenasKray, lo explica muy bien en esta presentación. Pincha aquí ). Para gestionar bien y éticamente todo lo expuesto se abre un debate científico, social y una necesidad de consenso entre ambos. Los pacientes deben conocer los efectos secundarios a que pueden estar expuestos y nosotros tenemos que valorar juiciosamente los tratamientos que aumenten una esperanza de vida con una razonable calidad. La otra cuestión es ¿quién elige en la realidad un tratamiento: el paciente, la familia o el médico? Urge un consenso centrado en el bien del paciente y en el que éste pueda elegir con la máxima libertad y responsabilidad posibles. Sabemos, por desgracia que no siempre es así.

Si la pregunta del título me la formulan a mi, yo estoy con Mónica. Prefiero dar vida a mis años, sean los que sean los que me queden por vivir.
Este “Mensaje en la botella” tiene mucha vida


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