Una sorprendente i-mochila

Cuando a Kylie Simonds de Naugatuck, (Conn) de 11 años de edad, se le dió una tarea escolar para inventar algo que resolviera  un problema cotidiano, no siguió la ruta típica de construir un volcán con bicarbonato de sodio o encender una bombilla con una  patata.  Ella sacó de su experiencia personal con el cáncer, la posibilidad de proporcionar una herramienta útil para los niños que luchan contra esta enfermedad. El invento a simple vista puede parecer una sencilla mochila, pero en realidad es mucho más.
Hace tres años, Kylie fue diagnosticada de un  rabdomiosarcoma, un cáncer infantil poco común que afecta a los huesos o a los tejidos blandos. Después de 46 semanas de quimioterapia, de radioterapia y de cirugía, se emitió un pronóstico favorable y Kylie se ha mantenido saludable desde entonces. A lo largo de sus largos meses de tratamiento, Kylie se familiarizó con la lucha de hacer frente a una enfermedad potencialmente mortal y aún más, con la lucha específica de las personas que sufren a una edad muy temprana. “Perdí mi pelo y siempre solía enfermarme fácilmente” . 
Pero una de las cosas más duras y encomiables de esta ahora estudiante de secundaria, fue encararse a la inmovilidad. Estar enferma y sentirse débil por los tratamientos contribuyó al frecuente estado estático de Kylie, y los palos de suero de la quimioterapia la mantenían quieta a la hora del recreo en los días que se sentía bien para jugar. “Siempre me tropezaba con todos los cables. Era difícil caminar y yo siempre necesitaba tener a alguien que me lo empujara porque yo me encontraba muy débil cuando estaba con la quimioterapia” A partir de este problema fue concebida la Mochila Pediátrica para los niños con cáncer. Un producto que puede con suerte proporcionar un poco más de independencia a los más de 175.000 niños que son diagnosticados de cáncer infantil cada año.

En la plantilla original, la bolsa de goteo endovenoso se estabiliza en un pequeño poste de metal (que es, de acuerdo con Kylie, “más ligero y conveniente”) y protegido de una posible perforación o compresión por una jaula, eliminando así ese palo de suero grande que a Kylie le resultaba pesado y un poco intimidante también. “Tener algo pequeño para los niños y no tan grande, como cuando fui por primera vez a clase.era como, ‘Wow, esas cosas son enormes y dan miedo’. El diseño también incorpora una bomba de perfusión endovenosa que controla velocidad de flujo, con una bolsa y un paquete para la batería. Pero Kylie, que es una mini-fashionista, también pensó en la personalización. Mientras que la maqueta es de color rosa y cuenta con el dibujo de “Hello Kitty”, no hay razón para no pensar también en una mochila azul con “Hot Wheels”. 
El invento de Kylie fue toda una promesa, tanto que sus profesores decidieron presentar el proyecto en la Convención de inventos de Connecticut, donde también se motraban otras 700 creaciones más que competían por premios muy codiciados. Hubo que vencer a la competencia. La mochila de esta pequeña empresaria en ciernes recibió cuatro premios, incluyendo el Premio de la patente, que reenvía el diseño a la Oficina de Patentes y Marcas. Kylie, con la ayuda de sus padres, también estableció una página para recaudar fondos para la investigación y el desarrollo, así como para producir un dispositivo completamente funcional. Su meta era recaudar 20.000 dólares. 
Kylie atribuye a algunos amigos que están luchando contra el cáncer como inspiración para su invención. Brooke en la foto de abajo, tiene que llevar la bomba de infusión venosa a casa con ella, a veces y una mochila linda significaría ser una chica con estilo que no tendría que llevar el “feo” palo de suero con ella a la salidas del centro comercial. Luego está su amigo Marik, que tiene una pierna ortopédica y usa muletas. Él necesita a alguien para empujar el palo de suero pero si tuviera algo así como su mochila “sólo tendría que ponérsela”

El Dr Birte Wistinghausen, Profesor Asistente de Pediatría, Hematología y Oncología de la Facultad de Medicina de Icahn y director clínico de la División de Hematología y Oncología Pediátrica en el Hospital Mount Sinai, cree que el artefacto podría ayudar a más amigos de Kylie. “Creo que es una idea maravillosa”, “El estigma caería lejos de ver un palo de suero endovenoso que sería muy útil para los pacientes de oncología pediátrica proporcionándoles mucha más movilidad y libertad”. También señaló que llevar la mochila paquete haría más fácil a los pacientes pediátricos la vida a la hora de visitar la sala de juegos y participar en las actividades diarias. Además, podría ser muy útil para los niños que están con soporte hídrico y nutricional endovenoso, ya que les permitiría moverse más.
Publicada la recaudación de fondos el 22 de julio, el proyecto recaudó unos 2.400 dólares hasta ese momento. Están todavía un poco lejos de la meta final, pero la respuesta ha sido abrumadora. “Todo el mundo sigue diciendo que deberíamos ir en Shark Tank”. La madre de Kylie, Kelly Simonds, dice: “Pero para hacer eso tenemos que tener un prototipo de trabajo real.” También, un hombre se ofreció a construir un sitio web para el proyecto después de conocer su historia porque su hermana tuvo una leucemia cuando era un niña. 
Como señala Kylie , 20.000 dólares no es mucho para lograr algo tan grande y que “es sin duda más de una causa que el tipo que tiene más de 50.000 dólares para hacer ensalada de patatas”   

Les dejo con el video explicativo del proyecto de Kylie

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Un año sin Albert

El pasado 26 de Noviembre se cumplió el primer año de ausencia de un gran médico y paciente ejemplar. Albert Jovell era un médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública con un curriculum vitae brillante en muchos niveles: médico, académico, investigador y también a nivel divulgador.

Ejerció ese difícil binomio de médico y paciente de una forma positiva y constructiva, dando lugar a una exquisita reflexión sobre la necesaria humanización de la Medicina. Su propia enfermedad no le amedrentó y con ella impulsó la Declaración de Barcelona de los derechos de los pacientes; el Foro Español de Pacientes, la Universidad de los Pacientes y el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) que presidió: iniciativas destinadas a cohesionar una medicina atomizada y ofreciendo así el empuje del que carecía.

Albert Jovell entendía que los enfermos estaban adquiriendo en los últimos años un nivel educativo cada vez más alto, querían tomar las riendas en sus propias decisiones y para ello necesitaban de buena información. Consciente de que internet constituía una fuente de información, pero de difícil digestión, trató de encontrar la forma de filtrarla, organizarla y facilitarla. La creación del foro de pacientes nació de las propias asociaciones de enfermos, que ya habían participado en la Declaración de Barcelona sobre los derechos de los pacientes. Se creó siguiendo el modelo del Foro Europeo formando así una plataforma de defensa de derechos de los pacientes. Se originó de este modo un espacio de unión en los que cabían administraciones, asociaciones, empresas, sociedades científicas y ciudadanía. 

Con todo este bagaje, el Dr Jovell tenía todos los elementos necesarios y más para ser el portavoz de los pacientes y encender una llama para una atención médica centrada en ellos. Creía firmemente en la Medicina Basada en la Afectividad, en el necesario empoderamiento de los pacientes para la toma de decisiones y en no permitir dejar en el olvido el imprescindible lado humano de la profesión médica.

El Dr Albert Jovell nos dejó muy pronto, con sólo 51 años de edad, pero dejando un legado prolífico y aún muy vivo, pues el intenso trabajo que realizó sigue dando frutos. No le conocí en persona, pero siempre me ha atraído su forma de entender la Medicina y su imponente figura. Este año y como un especial homenaje los premios anuales del Grupo Español de Pacientes con Cáncer acertaron en ponerle su nombre propio. Tuve el privilegio este verano de asistir como finalista a la primera edición de estos premios “Albert Jovell”. Allí se le nombró socio de honor y su espíritu estuvo presente en todo momento, llenando la ceremonia de una emotividad difícil de describir.

Todo un ejemplo a seguir y que debemos seguir recordando. Les dejo con este entrañable y aleccionador video homenaje al Dr. Albert Jovell.

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Radiation Nation: Radioterapeutas on line

Matthew Katz (@subatomicdoc) es un intrépido oncólogo radioterapeuta nortemericano que ha tenido la brillante idea de crear “Radiation Nation”, una interesante iniciativa para conectar en tiempo real a radioterapeutas de todo el mundo a través de Twitter.

Con la etiqueta o hashtag #radonc se intercambian mensajes e impresiones sobre práctica clínica habitual. Una vez al mes y durante unos pocos días el Dr Katz nos propone un tema de debate a través de un tweet-chat. Gracias a esta participación global se extraen diferentes conversaciones, puntos de vista y se comparten artículos de literatura médica sobre el tema.

Este fin de semana pasado hemos hablado en Twitter del cáncer de próstata y la relación del tabaquismo en la respuesta y tolerancia a la radioterapia. Confieso que es una nueva forma de formarse y aprender del conocimiento de los demás, con la ventaja añadida que puedes participar desde tu ordenador, tableta o teléfono móvil. La interacción entre colegas de todo el mundo resulta muy enriquecedora y además el Dr Matthew Katz ha tenido el detalle de crear esta plataforma miltiligüe, ya que con el traductor de Google,  la lengua ya no debe ser una barrera de comunicación o de participación. Con el doble hashtag #radonc #es se permite, por ejemplo, la conversación en tiempo real con compañeros radioterapeutas hispanohablantes, algo muy positivo.

Aprovecho pues este espacio de mi blog para animar a mis colegas oncólogos radioterapeutas a participar en las próximas ediciones de Tweet-chat que nos propone Radiation Nation. Cuantos más seamos, más aprenderemos y también más nos divertiremos.

El Dr Matthew Katz es el Director Médico del departamento de Oncología Radioterápica del Lowell General Hospital en Massachusets. Algunas de sus principales inquietudes son la mejora en la calidad de la comunicación médico-paciente y el desarrollo de modelos predictivos que mejoren la calidad de la atención del paciente con cáncer. Y lo hace siempre desde un punto de vista holístico y humanista que comparto plenamente. Les aseguro que su entusiasmo contagia y eso es algo, además de necesario, que nos hace sentir a esta peculiar especialidad médica muy viva.

Les dejo con su presentación en SlideShare sobre su visión e s impresiones sobre: “Primeros pasos en los medios de comunicación social para profesionales de la salud” (en inglés).

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Código Deontológico 2.0

Las Tecnologías de la Información y de la Comunicación (TICs) han transformado nuestra concepción del mundo, nuestra forma de aprender, de relacionarnos con los demás y de comunicarnos. Por supuesto, estas herramientas nos ofrecen grandes ventajas y su irrupción resulta ya imparable. Su inmediatez, la virilidad de los contenidos vertidos en ellas, la hiperconectividad que nos ofrecen y su fácil acceso las hacen altamente atractivas y útiles. Las Redes Sociales (RRSS) son también un hecho y están cambiando muchos de los paradigmas, también en el campo de la Medicina.
Internet y las TIC, como todo en esta vida, también entraña peligros y amenazas. Las reglas del juego están cambiando de una forma sustancial y muy rápida. La frontera entre lo personal y lo profesional se está diluyendo paulatinamente. La confidencialidad o la reputación de nuestra imagen “on line” y “off line” se encuentran en un punto de gran vulnerabilidad.
Fruto de este hecho, la Organización Médica Colegial (@OMC_Espana) se ha hecho eco de esta nueva realidad poniéndose manos a la obra y ha publicado un Manual de Estilo para Médicos y Estudiantes de Medicina sobre el buen uso de las Redes Sociales, sentando así las bases de la nueva Deontología 2.0.
Dicha publicación tuvo su puesta de largo el pasado 14 de Noviembre dentro de la IV Convención de la Profesión Médica organizada por la OMC. Se trata de un trabajo riguroso, concienzudo y colectivo que ha tratado de adaptar el original Código Deontológico Médico a los nuevos tiempos que nos ha tocado vivir. 
Resulta así una guía interesante, útil y práctica para todos los médicos, tanto para los que nos encontramos “en activo” en las Redes Sociales como para aquellos que no lo están o desean estarlo pero no se atreven por el lógico miedo a lo nuevo o a los cambios de posicionamiento social que pueden producirse. En sus páginas encontrarán respuestas a muchas de las dudas existenciales que nos provocan estas nuevas herramientas.
Hablar de Deontología Médica es hablar de Ética. Sus normas nos resultan familiares y bien conocidas por todos. Lo único que debemos hacer es aplicarles el sentido común y la prudencia en el ámbito de estos nuevos escenarios que nos plantean las Redes Sociales.   
Encontrarán aquí mis colegas información sobre la confidencialidad y el secreto médico, la aplicación del consejo médico a pacientes virtuales, el cuidado de la actitud e imagen del médico en las Redes Sociales, el correcto empleo de las TIC en la consulta directa con el paciente, la responsabilidad sobre la información médica difundida a través de las Redes Sociales y por último un interesante y desconocido capítulo sobre publicidad, márketing y branding médico. Su lectura es no sólo útil y fácil, es del todo recomendable.
El prólogo de esta publicación viene de la mano del actual Presidente de la OMC el Dr. Juan José Rodríguez Sendín (@jrsendin) y han participado en su elaboración los médicos: Dr Rodrigo Gutiérrez Fernández (@Rogufe), la Dra Marian Jiménez de Aldasoro (@mjaldasoro), la Dra Mónica Lalanda Sanmiguel (@mlalanda, autora del dibujo de la portada), el Dr Rafael Olalde Quintana (@rolalde), la Dra Beatriz Satué Vallvé (@BeatrizSatu), la Dra Rosa Taberner Ferrer (@rosataberner) y el Dr José Antonio Trujillo Ruiz (@Joseatrujillo).
También han colaborado los estudiantes de Medicina y miembros del Consejo Estatal de Estudiantes de Medicina (@_CEEM): Jesús José Camacho Lucas-Torre, Emilio José Delgado Soto, Guillermo Jiménez Álvarez e Iris Mar Hernández. 
A todos ellos quiero felicitarles por su trabajo en equipo y agradecerles el hecho de poner negro sobre blanco a este siempre espinoso y controvertido tema de las Redes Sociales.

En este video personal les expongo un resumen de este manual.

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Celebrando mi segundo cumpleblog

 

 

Un 17 de Noviembre de 2012 nació este blog bajo el título “Un Rayo de Esperanza. Blog de una radioncóloga” con la intención de hacer visible aspectos desconocidos de la especialidad médica a la que pertenezco la Oncología Radioterápica. Quería ante todo divulgar lo que nuestro trabajo representa en la lucha contra el cáncer, eliminar los prejuicios o miedos, comunicarme de un modo accesible y ante todo poner en valor las enormes cualidades terapéuticas de las radiaciones ionizantes.
Poco a poco el blog me ha ido llevando a explorar otros aspectos de la Oncología: otros tratamientos médicos relacionados, iniciativas o campañas curiosas e imaginativas para tomar conciencia del cáncer, películas o libros que versaran de algún modo sobre el tema, relatos o historias de cómo ven y viven la enfermedad los propios pacientes e incluso me he atrevido a navegar en mi propia biografía personal y médica para explicar de forma novelada mi experiencia. Al final creo que he logrado encontrar mi elemento, una forma propia de contar las cosas en la que me encuentro cómoda, a gusto y sobretodo que me resulta altamente gratificante.
En el momento de escribir este “post” cuento con 260.000 visitas, una treintena de menciones y colaboraciones en otras páginas web o blogs y una entrevista en la revista ROSE de este semestre. Se han generado un buen puñado de recomendaciones en redes sociales como Linkedin, Twitter o Facebook. Cuento con varios premios y el reconocimiento como finalista en la categoría “Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncer” de los Premios Albert Jovell entregados el pasado mes de Junio de este año por GEPAC. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica SEOR cuenta conmigo desde hace unos meses en su organigrama, concretamente en el área de comunicación para coordinar su web y sus redes sociales. Si alguien me hubiese dicho cuando empecé que iba a conseguir estos logros le hubiese tachado de loco o insensato, pues yo no auguraba ni de lejos toda esta vorágine.
Me han preguntado muchas veces hasta cuándo voy a seguir escribiendo en un blog monotemático como este, si he pensado en ponerle una fecha de caducidad o si merece la pena el esfuerzo por mantener al día y actualizar los contenidos del blog. Pues bien, no tengo fecha límite y supongo que seguiré haciéndolo mientras encuentre ganas, motivación y autodisciplina para seguir escribiendo. Es difícil a veces encontrar el tiempo para escribir un buen post, ya sea por razones personales o de trabajo, pero me propongo escribir al menos uno a la semana. Y si son dos o tres, tanto mejor. Reconozco que disfruto haciéndolo, que me sirve de catalizador en mi trabajo diario y me llena de una forma increíble el hecho de saber que puedo acompañar, compartir o transmitir muchas y extraordinarias sensaciones y conocimientos.
Seguiré al pie del cañón, no teman. Me he propuesto para el futuro no muy lejano, mejorar los contenidos, hacerlos más atractivos y en la medida que me sea posible generar también contenido audiovisual propio. Me queda todavía mucho por aprender, por hacer y sin duda por mejorar. Gracias a todos mis seguidores, a mis compañeros, a los que se han dado una vuelta por aquí y se han convertido en verdaderos amigos virtuales, algunos de los cuales he tenido la fortuna de conocer en persona. A todos los que de un modo u otro han creído en este proyecto ¡GRACIAS!.

Aquí pueden ver el libro con las entradas en PDF de este segundo año del blog.
Les dejo con esta canción de Texas “Say What You Want”
 

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