Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
El pasado día 27 de Diciembre recibí un tuit muy especial. Una neuropediatra de Tarragona, a la que no tengo el placer de conocer personalmente y que se llama Mª José Mas (@MasTwitts) me lanzó un dardo en forma de premio. Tres días después recibo otro tuit de un joven radiólogo llamado Erick Santa Eulàlia (@ElEsfenoides) lanzándome mi segundo premio Dardos en menos de una semana.Sorprendida y honrada porel reconocimiento a “Un Rayo de Esperanza” me dan ahora el testigo en forma de 15 blancos a lanzar en la blogosfera. Difícil decisión, pues seguro que no están todos los que son, pero si son todos los que están.
El Premio Dardos es un premio simbólico que se concede entre blogueros y que reconoce la dedicación, la creatividad y el esfuerzo de mantener un blog, así como la capacidad para transmitir valores personales, culturales y éticos. El propósito del premio es promover la confraternización entre blogueros, mostrando tu admiración y aprecio a las personas que publican los blogs que más te gustan.
La aceptación del premio supone:
Incluir una imagen del premio en el blog
Mencionar y enlazar el blog que nos ha otorgado el premio
Otorgar el premio a 15 blogueros
1.- El blog de Joseantonio Trujillo. Su Medicina Basada en el Humanismo o Medicina con Alma han sido sin duda una gran fuente de inspiración. (@Joseatrujillo)
2.- El OtoBlog. De la mano de la intrépida Dra. Aurora López Llames. Una mujer que me contagia con su entusiamo y buen hacer en esta especialidad médica. (@alopezllames)
3.- Psicooncología para pacientes. De la psicooncóloga Ariadna González. En su blog se encuentra el consuelo que muchos de nuestros pacientes necesitan. (@psicooncologa_)
4.- PSIdudas, consulta. Del psicólogo infantil Daniel Toro. Sus aportaciones son tremendamente valiosas para saber qué hacer con nuestros más pequeños y adolescentes. (@PSIdudas)
5.- Carpe Diem. De la Dra. Teresa Migueláñez, una radioncóloga como yo pionera en la blogosfera de esta especialidad. (@MsConcu)
7.- Dermatología y más cosas. De la Dra. Mª José Alonso. Indispensable en la blogosfera por su derroche de sabiduría dermatológica y lo bonito que escribe.(@mj_alonso)
8.- Desde la litera de arriba. De la Dra Marian Jiménez de Aldasoro. Un reciente descubrimiento lleno de ideas y pensamientos bien escritos y a la que tuve el placer de conocer. (@mjaldasoro)
10.- ImagineFarma De Luis Carlos Fernández Lisón, un farmacéutico hospitalario que trata de visibilizar una especialidad desconocida para muchos y todo un referente tuitero. (@drlison)
11.- Con cáncer y estupenda. De la mano de María Zavala. Una paciente-coraje con un magnífico blog sobre belleza, bienestar y estilo de vida en el Cáncer de Mama (@CCyEstupenda)
12.- Desde la trinchera. De Fernando Álvarez. Un excelente “coach” y mejor persona, siempre dispuesto a darte claves para ganar en autoconfianza. (@LaTrinchera)
13.- Hij@s de Eva y Adán. Del Dr Rubén García. Pediatra comprometido con iniciativas sociales solidarias. @rubengp
14.- Blog para las cuidadoras. Un grupo de profesionales sanitarios que trabajan en el Centro de Salud “La Luz” de Málaga y quieren compartir su experiencia en el cuidado de las personas. (@cuidadoraslaluz y @chitilaura). Gracias por sus sabios consejos en el cuidado de los pacientes.
15.- Biblioteca médica virtual-blog. De María García-Puente (@Bibliovirtual) una bibliotecaria de hospital que nos adentra en los entresijos de la búsqueda de literatura científica.
Y cómo no, ofrecer dos dardos extras de agradecimiento y admiración a los que fueron artífices de otorgarme este simbólico galardón: Gracias a Neuronas en crecimiento y a El esfenoides.
Les dejo con este video tailandés viral titulado “El Dar es la Mejor Comunicación”
Las palabras son importantes. El modo en la que las utilizamos también. Cada palabra tiene un sentido, un significado, un matiz. A veces el emisor las transmite con la mejor de sus intenciones, pero el receptor las procesa y las interpreta de una forma completamente distinta e inquietante. Por ello se hace primordial mimar nuestras palabras, cuidar nuestro mensaje. Cabe pensar en “modo interlocutor”.
Aquí les transcribo literalmente los diez puntos. Suponen un excelente punto de partida para los que como yo, estamos obligados a dar información sobre el cáncer. Es bueno tomar conciencia de lo importante y trascendente de nuestro mensaje como profesionales sanitarios.
DECÁLOGO PARA EL BUEN TRATAMIENTO INFORMATIVO DEL CÁNCER
1.- Evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar de cáncer.
Hablar claramente y no utilizar expresiones como “larga y penosa enfermedad” es el primer paso para desestigmatizar esta patología. Además, ayuda a los propios pacientes y familiares a hablar sin tapujos del cáncer, algo que contribuye a la normalización social de la enfermedad. Ocurre todo lo contrario con el uso de expresiones como “las drogas son el cáncer de la sociedad” que aumentan las connotaciones negativas y el estigma de los pacientes con cáncer.
2.- Prescindir del lenguaje bélico y heroico.
Expresiones como “la lucha contra el cáncer”, “vencer al cáncer” o “ser valiente” tiene grandes repercusiones en los pacientes y, especialmente en los familiares de quienes no han logrado superar el cáncer. Desde el punto de vista de los afectados, estas expresiones hacen que el cáncer se perciba como una lucha. En las batallas generalmente gana el más fuerte o el más valiente. En el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha, por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje sería lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos. Lo mismo ocurre con términos como “padecer un cáncer” o “sufrir un cáncer” aumentan las connotaciones negativas que, ya de por sí, tiene la palabra cáncer. En su lugar, es más conveniente usar las expresiones “tener cáncer”, “convivir con el cáncer” o ser paciente de cáncer.
3.- Precisión en el lenguaje, pero siempre de manera comprensible.
Utilizar términos médicos ayuda a formar a los pacientes y a que entendamos mejor la información relativa a nuestra enfermedad. Sin embargo, esta terminología debe ir siempre acompañada de una explicación, de manera que sea comprensible tanto para nosotros como para nuestros familiares.
4.- Rigurosidad en las informaciones sobre investigación.
Las noticias relativas a investigación en cáncer tienen siempre una gran repercusión en los pacientes. Sin embargo, es necesario dar una información muy rigurosa en cuanto a los resultados de los estudios y la eficacia de las nuevas terapias. Además, es importante mencionar si esas terapias están en fase de investigación y, por tanto, si aún falta mucho tiempo para que esté disponible en la práctica clínica con el fin de evitar generar falsas expectativas en los pacientes y familiares.
5.-Imágenes que acompañan a las informaciones oncológicas.
Las imágenes que ilustran las informaciones sobre cáncer, ya sea en televisión o en prensa escrita, suelen mostrar a personas físicamente deterioradas. Esas imágenes no siempre son reales en pacientes con cáncer ya que, en este momento, existen tratamientos con efectos secundarios menos agresivos que la quimioterapia tradicional y con menos repercusiones a nivel físico.
6.-Imagen real de la situación de los tratamientos oncológicos.
Desde los medios de comunicación se tiende a dar un enfoque optimista del pronóstico de ciertos tipos de cáncer así como de la eficacia de algunos tratamientos. Los pacientes creemos que es importante evitar paternalismos y dar una información lo más real posible, siempre teniendo en cuenta la repercusión que pueden tener estas noticias.
7.-Precaución en las noticias relacionadas con terapias naturales, dietas anticáncer o tratamientos complementarios.
Las opciones terapéuticas capaces de mejorar el pronóstico de la enfermedad son de gran interés para muchos pacientes. Habitualmente se publican noticias en las que se refleja la eficacia de terapias que no están probadas científicamente. En estos casos, es importante contar siempre con el asesoramiento de los especialistas que den su opinión sobre las repercusiones o interacciones que pueden tener estas terapias con los tratamientos oncológicos. Un mal tratamiento informativo de estas cuestiones puede provocar problemas de adherencia a tratamientos convencionales en detrimento de terapias que no han sido contrastadas científicamente.
8.-Información 2.0: Internet y redes sociales.
Una de las características de la información que se difunde a través de Internet y, especialmente de las redes sociales es la inmediatez. La difusión rápida de la información y con gran alcance como ocurre en la información 2.0 así como la reducción de las plantillas en los medios de comunicación puede suponer un obstáculo para contrastar debidamente ciertos datos relevantes para los pacientes. Analizar la información antes de difundirla es fundamental para un tratamiento informativo de calidad.
9.-Citar fuentes.
Para los pacientes es de gran importancia conocer la fuente de la información. Esta es la única manera de saber dónde podemos acudir para conocer ciertas opciones terapéuticas o a quién debemos preguntar por los recursos disponibles que pudiéramos necesitar en alguna fase de nuestra enfermedad.
10.-Contar con la visión de las asociaciones de pacientes.
Los pacientes somos quienes conocemos con mayor exactitud la realidad que vivimos y nuestras necesidades. Por ello, las asociaciones somos una fuente de información directa y una vía fiable para reflejar, de una manera más exacta, la realidad de quienes convivimos con el cáncer.
Con estos diez puntos creo que nos sirve para recapitular y comenzar el año próximo con más fuerza si cabe. Aprovecho la ocasión para desearles ¡FELIZ AÑO 2014!
¿Sabes lo que más echo de menos? Estar sin preocupaciones. Esta es la frase inspiradora del proyecto fotográfico “Aunque sólo sea por un segundo” (If only for a second). Veinte pacientes afectos de cáncer en Bruselas (Bélgica) participaron en una experiencia de cambio de “look” que les hiciera olvidar por unos segundos las difíciles situaciones que atraviesan en el transcurso de esta enfermedad. Los participantes creyeron que el cambio de estilo sería moderno y elegante, pero al abrir sus ojos se encontraron con algo totalmente diferente. El fotógrafo Vincent Dixon capturó las reacciones de sorpresa y euforia que les produjo esta experiencia de verse por primera vez frente al espejo. Cada foto tiene un título, una fecha y una hora en la que se tomó y lo más importante, el segundoexacto en quela personase olvidó desu enfermedad. Al pasar por estelibro,el lectorse deja llevar porla sonrisa, las risas y las carassin preocupaciones. Los lectoresincluso se sorprendierán altener en suspropias caras…una sonrisa. Este es elcorazón de una idea convertida en un original proyecto: “Aunque sea porun segundo“, con el único objetivo de difundirsonrisas y despertar felicidad.
Fotos: Fundación Mimi de Bélgica. Fotos: cortesía fundación Mimi y agencia Leo Burnett.
Las Navidades no serían lo mismo sin la bendición de la alegría de los niños. No deberíamos perder nunca a ese niño que llevamos dentro, ya que ayuda, y mucho, a mejorar la perpectiva de ciertas cosas. Es tiempo de jugar, de vivir con ilusión las celebraciones, de adornos navideños, de belenes, de cantar villancicos, de ansiosa espera por los regalos, etc. Al menos yo recuerdo mi infancia así por Navidad.
En la adversidad muchas veces los niños nos dan lecciones a los adultos. Si son ellos los que padecen una enfermedad, suelen adaptarse a la situación con mucha más naturalidad y soltura que sus padres. Viven a menudo ajenos a lo que les pasa, no dejan de jugar, son capaces de adaptarse a tomar la medicación y difícilmente se vienen abajo. No dejan nunca de sorprenderte.
Si el cáncer ocurre a un progenitor u otro ser querido, ellos también hablan con más franqueza y sin rodeos que nosotros los adultos. Especialmente a determinadas edades entienden más de lo que en principio creíamos. Debemos legitimizar sus emociones, mejorarles la comprensión de la enfermedad, integrar sentimientos ambiguos, establecer estrategias de afrontamiento activo, prepararles para el duelo si fuera necesario. Cabe hacerlo tanto si son niños, como si son adolescentes.
Probablemente por deformación profesional, les hablo muchas veces a mis hijas sobre mi trabajo como médico y sobre el cáncer. Le pedí un día a mi hija mayor, con 10 años, que me explicara con dibujos lo que para ella representaba lo que yo le había contado acerca de este tema. Ella por su parte me pidió que lo colgara en mi blog. Y yo que cumplo mis promesas lo expongo aquí. Los dibujos y las palabras de su puño y letra cuenta con personajes que parecen sacados de una historia de cómic: La señora radiación, el señor acelerador, el doctor chiflado, el cáncer, el “canso”, la doctora curapupas, la señora paciente, los defensores antibióticos, la doctora operación y el señor impaciente. El resultado del cáncer a través de la mirada de una niña es este:
Qué bueno sería que soltáramos un poco estos días al niño que llevamos dentro.
Les dejo con el video de Antonio Orozco Navidad 2014 del Hospital Sant Joan de Déu en Barcelona
Hoy 22 de Diciembre es día de alegrías para unos y de “espero que me toque la Lotería del Niño” para otros. Un día en el que la televisión nos muestra a gente loca de alegría descorchando champán y enseñando el número agraciado de la lotería de Navidad. Llantos de alegría porque pueden tapar esos agujeros oscuros que ha creado la actual crisis económica en muchas familias de nuestro país. Felicito desde aquí a todos los que la suerte les ha tocado.
Sin embargo y por desgracia existe otra lotería. Esa que no nos gusta que toque, pero que ya ha tocado a muchas personas desafortunadamente. La lotería de que te toque padecer un cáncer o más concretamente una leucemia. La “Fundación Carreras” ha creado una campaña diferente llamada #LaOtraLotería, para tomar conciencia de que es más fácil que te toque esta no deseada lotería que la mencionada anteriormente. Les dejo con la transcripción de la campaña.
La Fundación Josep Carreras lanza la campaña “La otra lotería”:
ES 2.000 VECES MÁS PROBABLE RECIBIR UN DIAGNÓSTICO DE LEUCEMIA QUE GANAR EL GORDO DE NAVIDAD
Cada año se diagnostican más de 5.000 casos de leucemia en España. Y es una lotería en la que todos tenemos un número. Con estos datos y a través de la webwww.laotraloteria.com, la Fundación Josep Carreras busca concienciar a la población de la importancia de apoyar la investigación científica sobre la leucemia y las demás enfermedades hematológicas malignas. Se acerca la Navidad y con ella una de las grandes pasiones de los españoles, una auténtica fiebre nacional: la Lotería. El sueño de convertirnos en millonarios de la noche a la mañana hace que cada año desembolsemos unos 200 millones de euros en la lotería de Navidad, aún cuando la probabilidad de ganar el gordo es de 1 entre 16 millones. Pero, por desgracia, no todas las loterías traen ilusión. Cada año, en España, más de 5.000 personas enferman de leucemia.
La probabilidad de recibir este diagnóstico es 2.000 veces más elevada que la de ganar el Gordo de Navidad. Aunque la cifra pone los pelos de punta, gracias a entidades como la Fundación Josep Carreras las posibilidades de ganarle la lucha a la leucemia son cada vez más altas. A día de hoy, 3 de cada 4 niños y 2 de cada 4 adultos se acaban curando.
A partir de estos datos, la Fundación Josep Carreras lanza, estas Navidades, la campaña “La otra lotería”, que busca concienciar a la población sobre una enfermedad que es más común de lo que se cree, pero que, gracias a los avances de la investigación científica, cada vez cuenta con mayores expectativas de curación. Las donaciones de los más de 45.000 socios de la Fundación y los colaboradores puntuales hacen que cada día haya más esperanza.
“Nos hemos decidido por un mensaje fuerte porque los datos son contundentes. Si podemos destinar todo ese dinero a la lotería, ¿por qué no invertir también en una lucha en la que ganamos todos?”, comentan desde la Fundación. “A cualquiera le puede tocar”, añaden. “De todas formas, el mensaje es positivo: cada día hay más esperanza gracias a la investigación”, sostienen. “Cuanto antes tomemos conciencia, más rápido avanzaremos y más vidas salvaremos”.
La Fundación Josep Carreras, que este año cumple 25 años, persigue un objetivo muy claro: conseguir que algún día la leucemia sea una enfermedad 100% curable, para todos y en todos los casos. Con más de 45.000 socios en España y sedes en Estados Unidos, Suiza y Alemania, la Fundación se ha convertido en todo un referente mundial de la lucha contra esta grave enfermedad.
Durante este cuarto de siglo ha apoyado la investigación científica mediante un programa de becas e invirtiendo más de 110 millones de euros en proyectos biomédicos y sociales. En la actualidad está desarrollando el Instituto de Investigación contra la Leucemia Josep Carreras (IJC), un centro prácticamente único en el mundo, exclusivamente focalizado en la leucemia y otras hemopatías malignas. La Fundación también ofrece asesoramiento médico y alojamiento gratuito para pacientes con pocos recursos económicos. Y gracias a la creación del Registro de Donantes de Médula Ósea (REDMO), en el año 1991, ha conseguido que los pacientes españoles puedan acceder a los más de 21 millones de donantes de médula ósea disponibles alrededor del mundo.
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