Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias
La prestigiosa Escuela Europea de Oncología (European School of Oncology. ESO) nos propone un tema que a todas luces se hace imprescindible en nuestra actividad médica y que se basa en la humanización de la medicina actual. Entre los días 18 y 20 de Octubre del presente año se celebrará en Bellinzona, Suiza un seminario bajo el título en inglés: Medical Humanities and Narrative Ethics in Oncology: Prognosis, Destiny and Bad News (Humanidades Médicas y Ética Narrativa en Oncología: Pronóstico, Destino y Malas Noticias). Me congratulo de que se celebren eventos de este tipo, pues ya conocen mi interés por el Humanismo en Medicina.
En la era de la medicina participativa, donde los profesionales de la salud y los pacientes estimulan valor como socios de pleno derecho, la narrativa del paciente es la base para la toma de decisiones compartida. La práctica de la atención centrada en el paciente a través de la integración de la narrativa en la consulta, permite a los pacientes ser escuchados y sus ideas, preocupaciones y expectativas dirigidas. Dibujando en la tradición de las humanidades médicas, este seminario prepara a los participantes con los instrumentos conceptuales y prácticos en primer lugar, para entender lo que es la narrativa del paciente, en sus diferentes formatos y, por otra, para capturar y hacer frente a la narrativa del paciente en el campo de la Oncología. Más específicamente, este seminario analizará la narrativa del paciente en relación con los tres eventos principales: la comunicación de pronóstico, el enfrentamiento entre el pronóstico y el destino y la comunicación de malas noticias.
En general, se espera que este seminario para enriquecer la comprensión de los principios fundacionales de la toma de decisiones éticas (por ejemplo, la autonomía, la beneficencia, la no maleficencia y el principio de justicia) a través de la ilustración, el análisis de los casos y el estudio de los principios de la ética narrativa.
La asistencia al seminario, se recomienda a todos los profesionales de la salud que trabajan en el campo de la oncología, entre médicos, psicólogos, enfermeras y trabajadores sociales.En el programa se hablará de los siguientes temas:
Introducción a las Humanidades Médicas en Oncología
R. Malacrida y S. Rubinelli
Las expectativas de los pacientes y los profesionales de las habilidades de comunicación:
¿Cómo mejorar el proceso?
V. GriesserEnfermedad profunda, interrupción biográfica y relatos en primera persona
S. Atkinson
La orientación ética en Oncología: Una manera de considerar las humanidades médicas en la práctica clínica
G. Boniolo
De acuerdo a la opción: Una ética para la atención sanitaria basada en la potenciación
L. Chiapperino
Los deseos y la esperanza en el final de la vida. ¿Qué quieren decir los pacientes cuando nos dicen que desean morir?
C. Rehmann-Sutter
Los medios sociales en Oncología
S. Rubinelli
Decisiones difíciles al final de su vida útil: Consideraciones éticas
M. Zimmermann
Historias posibles. Narraciones que duelen, narrativas que hacen bien.
G. Bernegger
Hospitalidad en Medicina
M. Musalek
Malas noticias: ¿Qué nos dice la evidencia sobre la comunicación en salud?
C. Zanini
La iniciativa oncológica MedBravo
Desde que terminó su residencia hace 9 años, ha sido testigo de muchos avances en el campo de la Oncología que se han ampliado, mejorado y han salvado la vida de miles de pacientes. Esto ha sido posible en parte gracias a la realización de ensayos clínicos de la comunidad científica y la participación de miles de pacientes. Pero el cáncer sigue siendo una enfermedad potencialmente mortal. Sólo a modo de ejemplo, el cáncer cuesta más de 1.300.000 vidas cada año en Europa y más de 500.000 vidas en los Estados Unidos y la carga mundial está aumentando rápidamente debido al envejecimiento general de la población, así como su incidencia cada vez mayor en los países en desarrollo. ¡Millones de vidas futuras dependen de la investigación de hoy!
¿Por qué los pacientes y los médicos necesitan ser conscientes de los ensayos clínicos ?
Puede haber un buen tratamiento estándar que los médicos consideran apropiado para cada situación única de un paciente determinado. Sin embargo, a veces el estándar actual de tratamiento no es tan eficaz como sería necesario. En ocasiones el nivel de atención es eficaz durante un tiempo, pero luego deja de funcionar. Es posible que no haya un estándar de tratamiento para una condición particular, como un cáncer poco común . En todas estas situaciones, la participación en un ensayo clínico puede ser la mejor opción para un paciente. Cada centro ofrece puestos de reclutamiento en un estudio bien diseñado es una gran oportunidad para que los pacientes se beneficien antes de los nuevos medicamentos o intervenciones, así como la oportunidad de contribuir y para acelerar el progreso en el campo. Lamentablemente muchas oportunidades de participación en los ensayos clínicos se pierden por los pacientes y los médicos, ya que no sabían de su existencia en los centros cercanos .
A pesar de la necesidad primordial de los ensayos clínicos en Oncología, hoy menos del 5% de los pacientes participan en ellos. Hay muchas barreras, pero una de las razones más importantes es el escaso conocimiento acerca de la realización de ensayos clínicos y de los centros que lo están ofreciendo. Creemos que es esencial que cada centro de investigación tenga una relación pública y accesible de los estudios en los que se participa facilitando su contacto para que los profesionales y los pacientes pueden fácilmente localizar y llegar a ellos.
La Meta
Movidos por la necesidad de realizar ensayos clínicos más accesibles, transparentes y abiertos a profesionales de la investigación y el público en general, la Dra. Aurelia Bustos ha lanzado MedBravo .La misión es facilitar un perfil de investigación de cada centro y para ayudar a responder estas 3 preguntas:
Medbravo ofrece un perfil de investigación de cada centro a nivel mundial, por lo que su contribución al campo de la Oncología puede ser reconocido, conocido y lo más importante se hace visible a los pacientes y a los médicos en busca de ensayos clínicos. El sitio dedicado de cada centro se puede buscar por estado, tratamiento o intervenciones y muchos otros criterios para delimitar la búsqueda. Al mismo tiempo centros se muestran por relevancia en función de su actividad de investigación para cada uno de los criterios de búsqueda y su ubicación. Cada estudio muestra gráficamente su diseño, así como sus centros de reclutamiento en un mapa. En definitiva, se incluirá , cuando sea posible, los resultados del estudio y ofrecerá un foro de debate dedicado a los pacientes para que las experiencias de los participantes podrían compartir y ayudar a otros a tomar decisiones más informadas.
¿Cómo se hace?
MedBravo utiliza la información de protocolo de ensayos clínicos sobre el cáncer que se encuentran en los repositorios de ClinicalTrials.gov y EudraCT y se descargan regularmente. Para facilitar la navegación lógica y jerárquica, la aplicación de Mapas de términos médicos, emplea el NCIThesaurus. En un esfuerzo por identificar cada centro de investigación, se aplica un algoritmo de desambiguación automática que utiliza para asignar un nombre uniforme a cada centro y así geolocalizarla. En los casos en que el nombre del centro no se encuentra, lo que se viene en llamar Centros Anónimos, el algoritmo trata de encontrar un centro ya existente basado en el código postal cuando éste se proporciona. En este punto te alerta de cualquier desclasificación y anima a su reporte cuando es detectado. Todos los otros centros sin nombre que no pudieron ser identificados se muestran como Centros de Anonymous. Después de los años de experiencia clínica en su trabajo diario, ha llegado a la conclusión de que es necesario difundir la palabra acerca de que los centros e investigadores están participando en los estudios a fin de que nosotros, los médicos, los pacientes y el público en general puedan conocer su existencia y ofrece su contratación en los centros cercanos. En resumen, se añadirá una función para permitir la identificación de estos Centros Anónimos, así como los investigadores anónimos de usuarios registrados, lo cual es una información vital para la transparencia y la accesibilidad de la investigación clínica.
Esperamos que MedBravo logre su objetivo de promover la participación de los pacientes en los ensayos clínicos fomentando la transparencia y la apertura para que los nuevos avances pueden llegar a la sociedad de forma precoz.
Marcha para vencer el Cáncer Ginecológico
Los objetivos específicos de la Marcha Globeathon son:
– Participar el mayor número de personas y asociaciones para dar visibilidad al cáncer ginecológico.
– Conocernos las instituciones y asociaciones relacionadas con el cáncer ginecológico para interactuar a nivel nacional e internacional, fomentando la colaboración mútua.
– Llamar la atención pública como forma de promover la inversión en investigación para que la investigación básica y clínica sea una realidad en cada una de sus patologías y, dentro de ellas, cada una en su especificidad.
– Disponer mesas con representantes de las patologías para informar a las mujeres sobre síntomas que puedan llevar a detectar un cáncer ginecológico, apoyarlas a enfrentarse a él, mejorar su calidad de vida durante la enfermedad y conocer alternativas a su realidad.
Es un proyecto a nivel mundial en el que participan más de 80 países. Te invitamos a ver el vídeo promocional internacional ¡¡¡”Pásalo”!!!
Día nacional del Cáncer de Tiroides
Más de la mitad de la población afirma no saber nada o casi nada sobre el cáncer de tiroides y un 77% desconoce que la terapia más utilizada para este tumor tras la cirugía es la administración de yodo radioactivo (I-131). Estos son algunos de los datos que se extraen del análisis ‘Percepción Social del Cáncer de Tiroides en España’, un estudio que se ha puesto en marcha desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) y que ha sido presentado en el marco del II Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el día 28 de septiembre.
La mayoría de las personas encuestadas, indica que la quimioterapia y la radioterapia son los tratamientos principales en esta enfermedad tras la cirugía. Sin embargo, solo el 23% de las personas mencionó el yodo radioactivo era la terapia más utilizada en el cáncer de tiroides después de la cirugía. Según el coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), el Dr. Juan Carlos Galofré, “el excelente pronóstico de este cáncer y su lento crecimiento hacen que los tratamientos sean muy diferentes a los de la mayoría de los tumores. Como el cáncer de tiroides crece muy lentamente, los fármacos citostáticos (la quimioterapia) no tienen apenas eficacia, ya que atacan a las células que crecen rápidamente. El yodo radioactivo es un tratamiento seguro y sus efectos adversos son mínimos”.
Otro de los aspectos que menos se conoce es el especialista de referencia en el tratamiento y el seguimiento del cáncer de tiroides. Pese a que, para más de la mitad de las personas encuestadas (54%) el oncólogo es el médico de referencia, en realidad, este papel lo ocupa un endocrinólogo, dentro de un equipo multidisciplinar en el que se integra el cirujano, el médico nuclear y el oncólogo. “Tras la cirugía, los pacientes necesitan una pastilla de tiroxina, la hormona tiroidea, para suplir la función de la glándula tiroides. El endocrinólogo es el encargado de regular los niveles hormonales y realizar análisis para comprobar si esa función está bien sustituida, al mismo tiempo que continúa con los controles propios del seguimiento oncológico, coordinando el manejo con otros especialistas, si el paciente lo requiere”, afirma el Dr. Galofré.
La cirugía es el tratamiento principal según el 51% de las personas que participaron en el estudio. En este caso, la percepción de la mayoría es acertada. “La cirugía es la primera y más importante línea terapéutica. Sus resultados, en manos de un cirujano experto, son superiores al del tratamiento con radioyodo”, afirma el Dr. Álvaro Larrad de la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirugía (AEC)
El cáncer de tiroides es el tumor endocrino más común y representa el 1% de todas las neoplasias. Afecta con más frecuencia a la franja de edad que oscila entre los 20 y los 40 años y se encuentra entre los cinco tumores más frecuentes en personas de estas edades. “La incidencia ha aumentado mucho en las últimas décadas. La explicación a esta tendencia probablemente se deba a una mejoría en los instrumentos diagnósticos, pero también pueden existir elementos genéticos o ambientales que incrementen esta tendencia”,
Sin embargo, en los últimos años la investigación ha evolucionado hasta lograr los mayores avances de las últimas tres décadas en estas situaciones. “Los más esperanzador son los avances en el tratamiento. Para los pacientes en los que el radioyodo no es eficaz se están desarrollando ensayos clínicos en los que se observa que el tratamiento con inhibidores de las tirosin kinasas es eficaz. También hay avances en el diagnóstico. La incorporación de la medicina molecular y los análisis genéticos a la citología supone que sepamos desde un principio cual va a ser la agresividad del tumor recién diagnosticado. Esto nos permite caracterizar mucho mejor qué pacientes necesitarán tratamientos agresivos y un seguimiento más intenso.”
Al igual que por otras buenas causa se guarda un minuto de silencio, nosotros queremos romper la falta de información que la población tiene sobre el cáncer de tiroides pidiendo a los medios, a los pacientes y a todos los que quieran apoyarnos que en este II día Nacional de Cáncer de Tiroides se guarde un minuto contra el silencio donando la voz. Pedimos a todos que este día nos donen su voz para hacer que la nuestra llegue aún mas lejos y facilitar el camino a nuevos pacientes.