Dia Mundial contra el Cáncer y sus mitos

Hoy, 4 de Febrero es el Día Mundial contra el Cáncer  y se centrará en el Objetivo 5 de la Declaración Mundial del Cáncer: Disipar los mitos y concepciones erróneas perjudiciales sobre el cáncer, bajo el lema “El cáncer – ¿Sabías que?”.  

El Día Mundial contra el Cáncer es una OPORTUNIDAD para elevar nuestras voces colectivas en nombre de la mejora de los conocimientos en general alrededor del cáncer y destituir ideas erróneas sobre la enfermedad. Desde un nivel global, se van a centrar los mensajes en los cuatro mitos anteriores:
¡NO ES VERDAD!
MITO 1:
EL CÁNCER ES SÓLO UN PROBLEMA DE SALUD
MITO 2:
EL CÁNCER ES UNA ENFERMEDAD DE LA OPULENCIA, LA VEJEZ Y DE LA SOCIEDAD OCCIDENTAL
 MITO 3: 

EL CÁNCER ES UNA SENTENCIA DE MUERTE

MITO 4:

EL CÁNCER ES MI DESTINO
Además de estar en línea con nuestros objetivos de promoción a nivel mundial, creemos que estos mitos quitan flexibilidad para los miembros, socios y simpatizantes en la lucha contra el cáncer para adaptar y ampliar sus propias necesidades.
¡ADELANTE!



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Sexualidad y cáncer

Cuando un paciente recibe el primer impacto del diagnóstico del cáncer, tiende a pensar que el menor de sus problemas es la SEXUALIDAD y prioriza sus energías en salvar la vida. Es un hecho que se da por sentado como secundario y apenas se habla de ello abiertamente con el médico. Aparece también un TABÚ casi ancestral implícito en ambas partes.
Es importante que el lector sepa que hablamos de SEXUALIDAD, entendiendo como tal al conjunto de condiciones anatómicas, fisiológicas y psicoafectivas características de cada sexo. Se trata pues de un concepto amplio en el que incluímos no sólo el sexo genético y físico, sino también el erotismo, la sensualidad, la vinculación afectiva e incluso la reproductividad.
La prevalencia de estos trastornos en esta importante y a veces olvidada esfera de la vida oscila entre un 35 a un 85% de los pacientes oncológicos, dependiendo del tipo de tumor, siendo los que obtienen puntuaciones más altas los que padecen cáncer ginecológico en la mujer y el génito-urinario en el varón.
Los trastornos de la sexualidad de los pacientes pueden aparecer por diferentes CAUSAS: 
  1. Falta de deseo sexual:
  • Por depresión reactiva asociada al diagnóstico
  • Por anemia, astenia o fatiga secundaria a la enfermedad
  • Por la medicación
  • Por la aparición de dolor
  • Por disminución de los valores de testosterona: tratamiento hormonal en el cáncer de próstata, tumores testiculares u ooforectomía en las mujeres (extracción de los ovarios)
  • Por aversión psicológica: miedo al contagio, miedo a la integridad física, etc
   2. Problemas en la fase de excitación sexual:
  • En el varón la causa es la disfunción eréctil, cuyas causas pueden ser:
  • En la mujer se debe principalmente a problemas físicos que producen una atrofia vaginal y disminución de la lubricación vaginal:
    • Menopausia prematura por fallo ovárico producida por la quimioterapia, siendo la sintomatología más severa que cuando se trata de una menopausia fisiológica
    • Radioterapia pélvica
    • Tratamiento hormonal con antiestrógenos 
   3. Problemas relacionados con el orgasmo:
  • Suelen ser los menos frecuentes y subjetivos, porque incluso pacientes que han sido sometidos a mutilaciones genitales pueden tener orgasmos.
  • Es más frecuente que dicho orgasmo sea de una menor intensidad o sean “secos”, es decir sin eyaculación acompañante como ocurre en los pacientes que han sido sometidos a una cistectomía, prostatectomía o radioterapia pélvica.
  • En las mujeres puede haber dificultades para alcanzar un orgasmo tras una histerectomía, pues la ausencia de contracciones uterinas puede cambiar la percepción que se tenga sobre el mismo.
  • El fallo ovárico tras un tratamiento oncológico disminuye los niveles de andrógenos y por lo tanto la consecución del orgasmo puede verse dificultada.
  • Problemas vasculares asociados
  • La dispareunia asociada a un acortamiento quirúrgico de la vagina
  • En cualquier caso la solución suele encontrarse buscando una mayor estimulación y valorando las variables psicosociales o psicoculturales que pueden influir negativamente.
Es evidente que existen muchas variables que pueden condicionar la sexualidad de un paciente oncológico, ya que cualquier tipo de cáncer puede producir por sus síntomas e impacto psicoemocional y social cambios en los patrones de comportamiento sexual, originando nuevas dificultades o exacerbando algunos ya preexistentes.
Es importante pues hablar abiertamente de este tema para así evaluar con su médico TODAS las posibilidades de tratamiento de la disfunción que pueda padecerse para así llegar a una REHABILITACIÓN y ADAPTACIÓN de una nueva etapa en la sexualidad del paciente. Recordar también que la cercanía y las muestras de afecto de la pareja deben estar siempre presentes ya que forman una  parte muy importante de una sexualidad bien entendida.

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Mírame, por favor….

MÍRAME, POR FAVOR…. A veces, este es el mensaje que los pacientes piensan y no dicen. Necesitan que les miremos, que abandonemos lo que estemos haciendo y practiquemos la ESCUCHA ACTIVA. ¡Es tan difícil de conseguir en estos tiempos que corren! Hay muy pocos minutos para estar con el enfermo y hay tantas distracciones alrededor. ¡Qué complicado parece explicarle con claridad y a los ojos lo que le está pasando!. Deberíamos los médicos ser capaces con nuestra comunicación verbal y también con la no verbal de transmitirles confianza, acompañamiento, consuelo y ayuda. Esto no se aprende en la Facultad de Medicina. Se aprende con la experiencia y el buen hacer que se presupone nuestra VOCACIÓN  tiene.  Es importante ser consciente de lo que INFLUYE en el paciente el modo en que nos comunicamos y escuchamos y lo poderoso que puede llegar a ser nuestro mensaje. Os presento un video esclarecedor de lo que les estoy contando, porque una imagen vale más que las miles de palabras que yo pudiese colgar en este blog.

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Un Testimonio (muy) Vital

Ayer, casi por casualidad,  tuve la oportunidad de leer en un blog el testimonio de MARCOS, un “chaval” de 29 años médico, oncólogo y paciente de un cáncer. Lleva ya 6 años de SUPERVIVENCIA (así lo quiero llamar yo), 6 años de SUPERACIÓN, 6 años de CREER en sí mismo y 6 años para poder quitar el “IM-” del prefijo de la palabra y hacerlo POSIBLE.
 
De todo su emotivo relato me quedo con estas cuatro frases:
NO PERMITAS QUE TE DIGAN QUE ES POR TU CULPA
NO PERMITAS QUE TE DIGAN NO SE PUEDE
NO PERMITAS QUE TE TRATEN SIN PIEDAD
NO PERMITAS QUE TE SENTENCIEN A MUERTE
Creo que es un lujo contar con este “Testimonio Vital”. Merece la pena leerlo en su contexto y reflexionar sobre ello. 
Entrada extraída del blog Psicooncología para pacientes : “…el mundo parecía derrumbarse a mis pies” (Viernes 18 de Enero de 2013)


Sin Miedo. Rosana Arbelo.

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El Testamento Vital

Cada vez que vivimos de cerca una enfermedad en su etapa final, sea la de un ser querido o la de un conocido, nos surge siempre la misma idea: Yo no quiero sufrir físicamente más allá de lo estrictamente necesario o yo quisiera para mí una muerte digna o yo no me dejaría, yo desearía….y así hasta un número infinito de afirmaciones. Por ello, es importante prepararse para ese momento final, sea cual sea nuestra edad y pensar mentalmente en ello, dejando atrás tabúes o prejuicios. Si lo pensamos bien, es un buen ejercicio de liberación. No digo que resulte fácil, pues desgraciadamente no estamos educados para ello. Nuestro mundo occidental vive muy de espaldas a la muerte, y a diferencia del mundo oriental, la vivimos como si nunca nos fuera a pasar a nosotros. Resulta  irónico, pero quizás representa una de las realidades por la que todos y cada uno de nosotros vamos a pasar: nacemos, vivimos y morimos. Somos mortales. Hemos de aceptar que es así. 
A colación de lo comentado anteriormente, hay una frase del Dalai Lama que me parece muy apropiada: “Lo que más me sorprende del hombre occidental es que pierden la salud para ganar dinero, después pierden el dinero para recuperar la salud. Y por pensar ansiosamente en el futuro no disfrutan el presente, por lo que no viven ni el presente ni el futuro. Y viven como si no tuviesen que morir nunca y mueren como si nunca hubieran vivido.” 
Es importante VIVIR EL MOMENTO PRESENTE, disfrutarlo, gozarlo, tomando conciencia y vivenciándolo: “CARPE DIEM”. También es importante que en un momento dado y que nosotros elijamos, DECIDIR CÓMO queremos que sea nuestro momento final en caso de no tener capacidad para expresarlo en ese preciso instante. Para ello está un documento que está al alcance de todos conocido con el nombre de TESTAMENTO VITAL, VOLUNTADES ANTICIPADAS O DOCUMENTO DE INSTRUCCIONES PREVIAS. En él se pueden recoger nuestros VALORES Y OPCIONES PERSONALES respecto a cualquier situación en la que se produzca una importante limitación física o psíquica, nuestros CRITERIOS de decisión en el ámbito sanitario,  nuestros LÍMITES en cuanto a actuación médica, el LUGAR donde nos gustaría estar acompañados en el momento final, nuestra VOLUNTAD  (donación o no de órganos, atención religiosa o no, etc) y la designación de un REPRESENTANTE para que haga hacer cumplir nuestros deseos.
Para que este documento sea válido legalmente,  debe estar firmada por una persona mayor de edad, aunque en la legislación de algunas Comunidades Autónomas como Andalucía, Navarra o la Comunidad Valenciana también hablan del menor emancipado, con capacidad legal y que actúe libremente.
El documento debe ser formalizado por escrito de uno de estos tres modos:
– Ante tres testigos (personas mayores de edad, con plena capacidad de obrar y no vinculadas con la persona que realiza las Voluntades Anticipadas por matrimonio, unión libre o pareja de hecho, parentesco hasta segundo grado, o relación patrimonial alguna). 
– Ante notario
– Ante el personal al servicio de la Administración, según se determine en la normativa vigente en tu Comunidad Autónoma e inscribiéndolo en el Registro de Instrucciones Previas o Voluntades Anticipadas de cada administración.
Aquí les apunto los Registros según las diferentes CCAA:

ANDALUCÍA:
Los Registros de Voluntades Anticipadas se encuentran en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía.

ARAGÓN:
El Registro de Voluntades Anticipadas, depende del Departamento de Salud y Consumo del Gobierno de Aragón sito en Vía Univérsitas, 36 (500017 Zaragoza, tel. 976 713 431)

CANARIAS:
Registro de Manifestaciones Anticipadas de Voluntad en el ámbito sanitario adscrito a la Consejería competente en materia de sanidad.
En Santa Cruz de Tenerife, Rambla Santa Cruz 53. En Las Palmas de Gran Canaria, Plaza de Juan Bosch Millares, 1.

CANTABRIA:
El Registro de Voluntades Previas de la Consejería de Sanidad del Gobierno de Cantabria está ubicado en la calle Federico Víal nº 13, de Santander

CASTILLA LA MANCHA
Existen puntos de registro en las Delegaciones Provinciales de la Consejería de Sanidad, en el Instituto de Ciencias de la Salud, y en 8 hospitales de la Comunidad Autónoma, donde se solicitará la inscripción del documento.

CASTILLA Y LEON:
Registro de la Consejería de Sanidad (Paseo de Zorrilla, 1 C.P. 47007 Valladolid, 983 41367 , 983 413676

En Burgos en la Gerencia de Area del Sacyl. Avda de Reyes Católicos nº 16 (Tfno es 947282050 Ext 37850).
CATALUÑA:
Desde cualquier centro sanitario o desde los servicios territoriales del Departament de Salut o a las Oficines d’Atenció al Ciutada (OAC) se puede indicar la voluntad de que se registre el documento.

CEUTA:
Sin datos disponibles

COMUNIDAD DE MADRID:
Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Madrid, ubicado en la C/ Sagasta, 6 (28004 Madrid). Para ello deberá pedir cita previamente en el teléfono 91 400 00 00. Horario de 9:00 h. a 14:00 h. de lunes a viernes 


COMUNIDAD VALENCIANA
Se deben registrar las Voluntades Anticipadas en los servicios centrales de la Conselleria de Sanidad sitos en la Calle Micer Mascó 31, en cualquiera de las Direcciones Territoriales de la Conselleria de Sanidad, y en la mayoría de los Servicios de Atención e Información al Paciente (SAIPs) de la red hospitalaria pública de la Comunidad Valenciana.

EXTREMADURA:
Registro de expresión anticipada de voluntades, dependiente de la consejería de sanidad y dependencia, gestionado desde el SERVICIO DE CALIDAD SANITARIA Y SOCIOSANITARIA AVDA. DE LAS AMÉRICAS, 2 06800 MERIDA

GALICIA:
El organismo responsable de las Instrucciones Previas es la Dirección General de Aseguramiento y Planificación Sanitaria (Subdirección General de Aseguramiento). Unidades del Registro Gallego de Instrucciones Previas en Pontevedra. Delegación Provincial de Sanidad de Pontevedra. Avda. de Vigo, nº 16 36003 Pontevedra. Tlf.: 986 885 33.

ISLAS BALEARES:
Registro de voluntades anticipadas depende del Gobierno de las Islas Baleares de la Dirección General de Evaluación y Acreditación C/ Jesús, 38 A. 07010 Palma de Mallorca Teléfono: 971 17 73 61

MELILLA:
Sin datos disponibles

NAVARRA:

Registro de Voluntades Anticipadas de Navarra. Departamento de Salud (Calle Amaya, 2-A, Pamplona).


REGIÓN DE MURCIA:
Registro de Instrucciones Previas de la Comunidad de Murcia , sita en Ronda de Levante, nº 11. 30008 Murcia. De lunes a viernes de 9:00 a 14:00 horas.

LA RIOJA:

El Registro está sito en la Calle Obispo Lepe, nº 6 (Centro de Alta Resolución San Millán). C.P. 26071 de Logroño

PAÍS VASCO:
Departamento de Sanidad – Registro de Voluntades Anticipadas. c/ Donostia-San Sebastian, 1. 01010 – Vitoria-Gasteiz. Telf. 945 019254. Fax: 945 019302. 


PRINCIPADO DE ASTURIAS:
Registro de instrucciones previas: Sede del Registro de Instrucciones Previas
Servicio de Inspección de Prestaciones y Servicios Sanitarios
Edificio Calatrava. C/ Ciriaco Miguel Vigil, 9. 33006 Ovied. Teléfono: 985 962 777 
Incluso la Conferencia Episcopal Española ha elaborado un modelo de Testamento Vital. Les dejo con dicho modelo y el pionero implantado en Cataluña, pinchando aquí.
Ya no hay excusas. Pacientes y profesionales hemos de CONOCER la existencia de este documento, y concienciarnos de que expresar libremente nuestra VOLUNTAD es IMPORTANTE y debe ser RESPETADA y conocida por todos.

Para los profesionales que quieran ampliar sus conocimientos sobre el tema les dejo con unos apuntes del  XI CONGRESO NACIONAL DE BIOÉTICA: EL ARTE DE ELEGIR EN TIEMPOS SOMBRÍOS.


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