Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
“Nosotras lo valemos. Consejos para que el cáncer no te quite la sonrisa” es un pequeño libro de Ediciones Camelot, escrito por una compañera radiooncóloga de Madrid afincada en Asturias, Diana Alonso Sánchez. Es un libro dirigido a pacientes en el que se abordan aspectos relacionados con la Calidad de Vida durante el tratamiento oncológico y se dan algunas pinceladas de los porqués de las diferentes toxicidades o efectos secundarios que nos podemos encontrar.
Es un libro fácil de leer, ameno y entretenido. La Dra Diana Alonso ha tratado de reforzar los aspectos psicológicos y de autoestima con algunos consejos de autocuidado y belleza personal, pues entiende a la perfección que la Oncología no está reñida con sentirse bien y pleno. Por el color de su portada y el título puede transmitirse la idea de que está diseñado sólo para mujeres con cáncer de mama, pero no es así. El público objetivo es mayoritariamente femenino, claro está, pero hay algunos aspectos y capítulos que pueden encajar perfectamente entre la población masculina.
Somos conscientes de que por la presión asistencial y el esquema configurado para las consultas médicas no hay espacio para hablar de temas que “a priori” pueden parecer más frívolos. “El que sólo sabe Medicina, ni Medicina sabe”.Un buen médico no sólo ha de saber Medicina, ha de ampliar su horizonte con aspectos humanos o sociales que preocupan, y mucho, a los pacientes. Ha de saber dar consejos de cómo cuidarse o recomendar dónde dirigirse para que un determinado aspecto, como la alopecia, el cuidado de la piel, el cansancio, la nutrición, el estado de ánimo o la sexualidad puedan ser considerados como se merecen. No hay que dar las cosas por sentadas.
El libro además tiene un prólogo escrito de forma magistral y única por mi compañero y blogger, el Dr Ángel Montero, que nos invita a recorrer las casi setenta páginas del libro. Un libro que debería estar en todas las salas de espera de los Servicios de Oncología Médica, Radioterápica y Patología Mamaria de nuestro país, pues estoy convencida que ayudará a muchas mujeres (y a hombres) a reencontrarse con su sonrisa.
Les dejo con este video (algo casero pero que merece la pena visionar) con la prentación en la Casa del Libro de Gijón el pasado 26 de Febrero de 2016.
La alopecia o caída del cabello es uno de los signos externos que más preocupan a los enfermos de cáncer. Quizá porque en nuestra iconografía mental ese es el atributo que se le asigna a la enfermedad. No todos los enfermos de cáncer sufren alopecia, ni todas las alopecias son sinónimo de cáncer, pues existen otras causas no oncológicas que pueden conducir a ella. La ausencia total de cabello en la cabeza supone, en consecuencia, un estigma social que recuerda a los pacientes oncológicos de forma contundente que padecen un cáncer y que están en tratamiento. El pelo de la cabeza nos protege del frío, pero también es nuestra seña de identidad por su color, grosor, forma, textura, etc y su ausencia nos produce una ostensible sensación de desnudez.
Los pacientes oncológicos en su mayoría son conscientes de que es un efecto secundario menor y la mayoría aceptan con estoicidad su llegada. Pañuelos, pelucas, sombreros son soluciones transitorias para salir con dignidad del trance y algunos de ellos se atreven incluso a lucir su calva sin demasiados problemas (habitualmente varones). Pero los tratamientos oncológicos suelen ser prolongados y aunque sea un efecto secundario transitorio, en la gran mayoría de casos produce malestar, rechazo, afectando a la autoestima y a la imagen corporal.
La alopecia suele afectar a todo el cuerpo incluida cabeza, rostro, brazos, piernas, axilas y área púbica. La alopecia puede ser completa, gradual o por partes. En algunos casos, el cabello se afina, puede hacerse más opaco o resecarse. Por lo general la caída del cabello se relaciona con el tratamiento oncológico, principalmente la quimioterapia. La mayoría de las veces el cabello vuelve a crecer una vez finalizado el mismo.
La quimioterapia es la responsable máxima de la caída del cabello ya que afecta a todas las células que se encuentran en crecimiento. La radioterapia sólo puede producir alopecia en el lugar donde focaliza la radiación. No todas las quimioterapias producen caída del cabello. Los medicamentos citostáticos que con mayor probabilidad pueden producir alopecia son: Carboplatino, Cisplatino, Ciclofosfamida, Adriamicina, Gemcitabina, Taxanos, Vincristina y Vinorelbina. Es importante consultar con el oncólogo la posibilidad de caída del cabello. La mayoría de las veces el cabello comienza a caerse entre 7-10 días después de haber iniciado la quimioterapia. Posteriormente, la caída del cabello tiende a aumentar entre uno y dos meses desde el inicio de tratamiento. La caída del cabello varía de una persona otra incluso con los mismos fármacos. La cantidad de cabello que se cae depende del tipo de fármaco y la dosis. También depende si el fármaco se toma de forma oral o endovenosa. El cabello comienza crecer nuevamente entre uno y tres meses después de finalizar la quimioterapia. Entre los seis y doce meses el pelo crece habitualmente por completo. Cuando el cabello vuelve a crecer la textura del pelo puede ser diferente a la original. Es posible que el cabello crezca más más fino o más grueso e incluso que varíe su color.
La radioterapia sólo afecta el cabello donde se efectúa la radiación. Por ejemplo, si se recibe radioterapia en la pelvis, se caerá el vello del área púbica. La caída del cabello depende de la dosis y del método o forma en que se administre la radioterapia. El cabello tiende a crecer de nuevo en el área donde se recibió radioterapia varios meses después. Sin embargo puede ser más fino o tener una textura diferente. Si se administra en dosis altas es posible que el cabello no vuelva crecer.
Las terapias dirigidas no causan caída completa del cabello. Sin embargo algunas de estas terapias pueden cambiar la textura y la hidratación del pelo. Por ejemplo: Cetuximab, Erlotinib, Panitumumab, Sorafenib o Vemurafenib. Asimismo, la terapia hormonal puede producir cambios en el cabello en un número reducido de pacientes.
Aprender a controlar la caída del cabello antes, durante y después del tratamiento puede ayudar a sobrellevar este efecto secundario. Para muchas personas, la caída del pelo por el tratamiento oncológico es más quien cambio de apariencia física. La caída del cabello es un reto emocional que afecta a la imagen corporal y a la calidad de vida. Es conveniente hablar de ello con un familiar o con alguien que haya pasado por una experiencia similar. Puede ser útil hablar de la potencial caída del pelo, en especial en niños y jóvenes antes de que suceda. Para un niño, conocer los cambios de aspecto físico en una persona que ya conocen les ayuda a reducir la ansiedad y el miedo.
Algunas personas recomiendan cortarse el cabello antes de comenzar el tratamiento. El cabello corto brinda la oportunidad de cambiar de apariencia y cantidad de pelo, haciendo que el cambio sea menos chocante. Luego cuando el cabello vuelva crecer toma menos tiempo en llegar a ese estilo de pelo corto. Permitir el cabello crezca con un estilo similar puede ayudar a sobrellevar el tratamiento.
Existen en el mercado gorros refrigerantes que consisten en cubrir el cuero cabelludo con frío antes, durante y después de la quimioterapia, ayudando a impedir la caída del cabello. El frío estrecha los vasos sanguíneos en la piel de la cabeza, lo que significa que llega menos cantidad de fármaco a los folículos pilosos. Consulte a su oncólogo para averiguar si este tipo de gorros pudiera ser útil para evitar la caída del pelo en su caso concreto.
Las recomendaciones para el cuidado del cabello y cuero cabelludo durante los tratamientos son las siguientes:
Usar un champú suave, para bebés por ejemplo.
No lavar el cabello todos los días ni frotar enérgicamente.
Sé que el cabello con pequeños toques para impedir que se dañe
Utilice un peine suave y péinese con delicadeza
Proteja el cuero cabelludo del sol cuando está el aire libre con protector solar, sombrero o pañuelo.
Cúbrase la cabeza en los meses de invierno para el cuerpo no pierda calor
Evite usar secador de pelo con aire muy caliente.
Evite realizarse guarecerse el cabello con productos químicos
Evite el uso de tintes permanentes o semipermanentes
Hable con su equipo de atención médica antes de utilizar cualquier crema, loción para el crecimiento del pelo o tomar vitamina B o biotina.
El Servicio de Dermatología del hospital Ramón y Cajal ha puesto en marcha un estudio sobre alopecia definitiva en pacientes oncológicos. Se trata de un proyecto de investigación destinado a determinar los posibles factores que permitan predecir que pacientes para desarrollar una alopecia definitiva después de haber recibido tratamiento oncológico. Aunque habitualmente la alopecia es un efecto secundario transitorio existen algunos casos en los que se convierten un efecto permanente de forma completa o parcial.
La alopecia definitiva se define como la pérdida de densidad capilar parcial o total que persiste seis meses después de haber finalizado el tratamiento oncológico. La causa de esta alopecia parece ser el daño directo sobre las células madres foliculares. La alopecia, dado que produce un gran impacto en la calidad de vida en los pacientes afectos, hace que éste presente ansiedad ante la posibilidad de perder el pelo. Esta ansiedad conduce a rechazar en algunas ocasiones algunos tratamientos. No existen amplias series publicadas que permitan analizar en detalle el perfil de los pacientes de riesgo para este tipo de alopecia ni de los posibles factores predictivos de la misma. Este estudio se realiza en pacientes que son diagnosticados de una alopecia definitiva. Si padece o conoce a alguien que padece este tipo de alopecia y quiera participar en este estudio no dude en ponerse en contacto con la Dra. Ángela Hermosa a través de su mail ahermosagelbard@gmail.com.
Les dejo con este video viral y emotivo sobre la donación de cabello para la realización de pelucas en niños oncológicos.
La atención a los enfermos crónicos y especialmente en la etapa final de la vida se está convirtiendo en una necesidad cada vez más patente. Los enfermos oncológicos pueden precisar Cuidados Paliativos en muchas ocasiones y en distintas etapas de su proceso no sólo en el final de la vida. En los hospitales de agudos se establece una frontera, a mi modo de ver excesiva, sobre el papel que deben jugar los Cuidados Paliativos. Posiblemente integrarlos en el hospital nos ahorraría muchos de los problemas y situaciones complejas a las que a diario nos enfrentamos. Habrá que aunar esfuerzos para crear una cultura sanitaria que los contemple como parte integrante del trabajo interdisciplinar.
Unos buenos Cuidados Paliativos son un buen índice de calidad asistencial y deberían existir en cualquier punto de nuestro país. Desafortunadamente todavía no existe una especialización médica en esta materia como sería deseable, pero contamos con grandes profesionales que a diario trabajan por llenar esta faceta importante de la Medicina. Contamos para ello con Unidades de Cuidados Paliativos domiciliarias u hospitalarias en algunos casos, con Equipos de Soporte en Atención Domiciliaria (ESAD), con Hospitalización a Domicilio o con Equipos de Atención Psicosocial (EAPS).
La propia Organización Mundial de la Salud (OMS) habla de los Cuidados Paliativos desde un enfoque de mejora de Calidad de vida de pacientes y familiares que se enfrentan a situaciones comprometidas con la vida. Gracias a ellos se previene o se alivia el sufrimiento acompañante en este tipo de situaciones, por medio de una identificación precoz de síntomas como el dolor, otros problemas físicos invalidantes, el malestar emocional, aspectos psicosociales o espirituales.
Desde 2008 la Obra Social “La Caixa” en colaboración con el Ministerio de Sanidad y el aval de la OMS ha desarrollado la creación de un Programa para la Atención Integral a Personas con Enfermedades Avanzadas, entre las que se encuentra en un número importante, los enfermos oncológicos. Desde los Equipos de Atención Psicosocial (EAPS), se ofrece ayuda psicológica, social y espiritual que complementa a la asistencia sanitaria como tal. Tratan asimismo de generar evidencia científica a través de una exaustiva recogida de datos y evaluación de los casos tratados para obtener el “feedback” necesario para ser más eficaces y eficientes.
Este Programa cuenta ya con 42 EAPS por todo el territorio español. Hace poco más de un año se constituyó uno en Burgos donde resido. Son entidades sin ánimo de lucro especializadas y que están presentes ya en las dicisiete Comunidades Autónomas. Desempeñan su labor tanto en el ámbito hospitalario como en el domiciliario. Se tratan de equipos multidisciplinares compuestos por psicólogos, médicos, enfermeros, trabajadores sociales, agentes pastorales y voluntarios. Estos equipos reciben además formación continuada, soporte y seguimiento.
Sus resultados son analizados por la Dirección Científica del Institut Català d’Oncologia (ICO), demostrando una tendencia estadísticamente significativa de mejora de aspectos emocionales tras la intervención de los EAPS. Los niveles de ansiedad, tristeza y malestar se reducen, redundando así tanto en los pacientes como en los familiares que se sienten acogidos y reconfortados.
La finalidad de los EAPS es mejorar la calidad asistencial de los Cuidados Paliativos, mediante el refuerzo de la asistencia psicosocial, en colaboración con los equipos asistenciales receptores. Se integran asimismo los aspectos espirituales que permiten al paciente y a sus familiares afrontar serenamente el proceso final desde un respeto máximo en las creencias y convicciones de cada caso. (Véase esta interesante guía al respecto publicada). Se ofrece atención a todas las personas afectadas por la pérdida de un ser querido cuando lo requieran o lo soliciten. Hay un especial interés en ofrecer apoyo específico a los profesionales sanitarios que trabajan en estos temas para la comunicación de situaciones difíciles y la gestión del propio estrés.
El voluntario también juega un papel importante en los EAPS pues puede ofrecer respuesta a las necesidades sociales de las personas enfermas y sus familiares, a través del acompañamiento. La participación de los voluntarios y la integración en estos equipos se considera un principio básico de modelo de atención en cuidados paliativos. El voluntariado añade un valor de carácter humano y realiza junto con los profesionales aportaciones complementarias en la atención el final de la vida contribuyendo dar respuesta a las necesidades personales, sociales y familiares.
Existe también un espacio llamado ExpoCaixa Atención Integral que trata de lugares pensados especialmente para que las personas que estén ingresadas y sus familiares puedan relajarse, descansar y disponer de un entorno íntimo, tranquilo y acogedor que les haga sentirse como en casa. La puesta en marcha de un proyecto de este tipo supone una poderosa herramienta para la mejora de la calidad de vida de las personas enfermas y sus familiares. Actualmente existen cinco espacio espacios de atención integral ubicados en centros sanitarios:
– Consorcio Sanitario del Garraf (Sant Pere de Ribes) – Hospital San Juan de Dios (Santurce) – Fundación Instituto San José (Madrid) – Complejo asistencial de San Camilo (Madrid) – Hospital Universitario los Montalvos (Salamanca)
A parte la Obra Social La Caixa ha desarrollado para las personas que acuden a este Expocaixa de Atención Integral, una serie de actividades que potencia la la comunicación, la relajación, la creación, el recuerdo o la meditación.
Les dejo con este video informativo sobre esta interesante y comprometida iniciativa social.
Hoy 15 de Febrero es el Día Internacional del Cáncer Infantil y haciendo un homenaje a nuestros pequeños protagonistas hablaré de Juegaterapia, una iniciativa que nació hace 6 años de la mano de Mónica Esteban, la fundadora que donó una Play Station al hijo de una amiga que estaba recibiendo quimioterapia en el hospital. Al observar el entusiasmo del pequeño al recibir ese regalo y cómo ese gesto le animó a afrontar la enfermedad con una sonrisa, a Mónica se le encendió la bombilla.
De esta idea y de un impulso de generosidad se puso rápidamente en marcha su fundadora para buscar nuevas consolas que ofrecer a otros niños de similares características. Poco a poco la iniciativa fue creciendo hasta convertirse en la Fundación Juegaterapia de hoy día. En Juegaterapia se encargan de recoger consolas fijas y portátiles de personas que ya no la usan y realizan donaciones a los hospitales que dispongan de Oncología Pediátrica. El objetivo es conseguir que los niños a través del juego puedan olvidarse un poco de los duros tratamientos y el tiempo que tengan que estar en el hospital sea más ameno y llevadero. Las consolas llevan una etiqueta con los datos del donante para que el niño que la reciba le pueda escribir un mensaje o un dibujo si lo prefiere. Juegaterapia también realiza donaciones de ordenadores y tablets procedentes de empresas, particulares, colegios, universidades u otras organizaciones. También cuentan con patrocinadores y una empresa de transportes que realiza los envíos de forma gratuita.
En Juegaterapia creen firmemente en los beneficios del juego como parte de su terapia durante la hospitalización prolongada de los niños oncológicos. Debido a la baja incidencia del cáncer infantil (unos 1000 casos al año) muchos de ellos han de desplazarse a hospitales de referencia lejos de sus casas y en entornos desconocidos, generando una cierta angustia y estrés en los más pequeños. Muchos de ellos y debido a los tratamientos no pueden salir de sus habitaciones por el riesgo de contraer infecciones, ni acudir al “cole del hospital” o a las ludotecas. En estos casos las consolas de juegos, los ordenadores o las tablets se convierten en sus mejores aliados pues les permiten de algún modo conectar con el mundo exterior y olvidarse un poco de su enfermedad.
Pero Juegaterapia no se ha quedado ahí. Ha trabajado intensamente por el bienestar del niño oncológico llevando a estos niños a entrenamientos con sus equipos deportivos favoritos, organizando conciertos en los hospitales, renovando televisores o creando amplios espacios de juego al aire libre en las azoteas de los propios hospitales, como es el caso del Hospital de la Paz y el Hospital Doce de Octubre en Madrid. Actualmente están recogiendo fondos para hacer otro en el Hospital La Fe de Valencia. También han creado una colección de “Baby Pelones”, unos muñecos inspirados en estos pequeños que luchan por esta enfermedad, 100% solidarios y que ¡huelen a vainilla!. Los niños están encantados de tener un muñeco igual que ellos con el que sentirse identificados.
Les dejo con la historia de Jegaterapia contada por su fundadora Mónica Esteban en una conferencia TED en 2013.
En cuestiones de sexo siempre hay ciertos tabúes, prejuicios y miedos. Si a ello le sumas padecer una enfermedad oncológica, el sexo ya ni se nombra o se deja aparcado en un inmerecido segundo plano. Los propios pacientes y los facultativos no hablamos tampoco del tema de forma abierta y con honestidad, siendo muy pocas las ocasiones en las que la sexualidad se aborde en la consulta.
El sexo forma parte de nuestros días, pues somos, queramos o no, seres sexuados. La sexualidad y su mantenimiento a lo largo de nuestras vidas es incluso un índice de calidad de vida declarado por la Organización Mundial de la Salud. Deberíamos asumir la responsabilidad de informar sobre la sexualidad en cáncer ya que es un capítulo que debemos procurar preservar tras el período normal de recuperación tras los tratamientos y mejorarla en la medida de lo posible con los medios que se encuentran hoy en día a nuestro alcance.
Hace unos días circulaba el siguiente titular en un prestigioso rotativo: “La radiación de algunos tratamientos contra el cáncer se puede transmitir a la pareja durante el sexo”. Falso. Al entrar a leer su contenido se incurren en errores graves como que la braquiterapia puede afectar a la pareja o que algunos de los tratamientos requieren precauciones especiales ya que pueden presentarse en el semen o en las secreciones vaginales, o en el caso del embarazo, pueden dañar el feto. Falso también. Ninguna de estas aseveraciones son ciertas ni están pronunciadas por un experto en la materia, en este caso un radiooncólogo.
Rebatiendo lo anterior podemos asegurar que la braquiterapia no debe suponer un paréntesis en la vida sexual de los pacientes. La braquiterapia que en el caso de los varones habitualmente se administra en los pacientes con cáncer de próstata, es con frecuencia de baja tasa, es decir, que emiten dosis muy bajas de radiación y ésta además sólo se transite a unos pocos milímetros de la fuente radiactiva por lo que el riesgo de radiación es prácticamente nulo. Además no contamina los fluidos corporales como el semen, ni el flujo vaginal, ni la orina ni la sangre. Tan sólo se recomienda utilizar un preservativo al reanudar las relaciones sexuales por si eventualmente se desprendiera o emigrara alguna semilla, hecho puntual e infrecuente. De hecho este tipo de tratamientos está diseñado para preservar la función sexual del varón y por lo tanto instamos a los pacientes a que reanuden la actividad sexual con normalidad.
La braquiterapia también se emplea en el cáncer ginecológico como complemento a la radioterapia externa convencional. Estas pacientes no irradian ni suponen ningún peligro, pues una vez realizada la braquiterapia endocavitaria (aprovechando la cavidad natural de la vagina para llegar a su cúpula) se recibe una dosis de radiación segura y con mínimos efectos secundarios. En estas mujeres se recomienda mantener las relaciones sexuales. Fácilmente pueden ocurrir problemas derivados de los tratamientos debido a la sequedad de las mucosas secundario a la carencia de estrógenos y por la propia radiación por lo que se recomienda mantener la lubricación e hidratación de los genitales internos con diferentes lubricantes y óvulos que existen en el mercado para ese cometido. Si este cuidado no se mantiene, la vagina puede cerrarse (cleisis) y tanto las exploraciones ginecológicas como las relaciones sexuales pueden ser dolorosas (dispareunia). Es importante reanudar las relaciones sexuales una vez desaparecidos los efectos agudos de los tratamientos, de una forma paulatina. Si no se tiene pareja la recomendación es utilizar dilatadores vaginales de silicona con lubricación y mantenerlos durante el descanso nocturno. También puede valorarse éste como un paso intermedio antes de reanudar las relaciones. En caso de duda o problema recomendamos pregunte a su médico radiooncólogo, ginecólogo o fisoterapeuta que buscará aquellas alternativas que se ajusten a sus necesidades.
Les dejo hoy con dos videos. El primero sobre la braquiterapia prostática en el Hospital Marqués de Valdecilla de Santander y el segundo sobre la experiencia de una paciente oncológica con cáncer ginecológico que explica su camino hacia la recuperación de su sexualidad.
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