Blogosfera y webs de oncología

A veces, entre tanta información disponible a través de la red es fácil perderse e “infoxicarse”. Por ello he tratado de escoger aquellos blogs relacionados con mi especialidad que pueden resultar interesantes, fiables y atractivos; así como enlaces a páginas web con información adecuada para pacientes:
Esta joven doctora lleva escribiendo desde 2010 en su blog sobre nuestra común especialidad. En él encontrarán reflexiones y explicaciones sobre la radioterapia expuestas de una forma muy personal, fresca y llena de una vocación que la ennoblece. Reconozco haber aprendido mucho de su lectura.
Este doctor lleva unos años ya escribiendo en su blog sobre la especialidad. Su estilo es más académico y en él encontrarán artículos médicos interesantes sobre oncología. Además ha escrito un libro para Atención Primaria y Residentes sobre Urgencias en Oncología  (ONCOURG). Una iniciativa muy necesaria que abre puentes interdisciplinares.
Es un blog de noticias de Radioterapia para Profesionales en Español
Radioterápica
Blog dirigido a profesionales de la oncología sobre temas que pueden resultar controvertidos.
Blog de jóvenes radioterapeutas españoles.
Es un blog de un Oncólogo Médico con intereses más allá de la propia oncología. 
Hay también una serie de páginas web especialmente interesantes para pacientes en español que me parece bueno reseñar:
Es una página web de obligada lectura para pacientes, muy completa y actualizada. 
Es una Fundación privada sin ánimo de lucro con la voluntad de contribuir a la Educación Pública e Información en Cáncer y dar soporte a la Formación Continuada de los Profesionales de la Salud.
GEPAC (Grupo Español de Pacientes Afectos de Cáncer) 
Es una página web hecha por y para pacientes oncológicos. En ella se informan de Congresos para pacientes, así como de noticias interesantes.

Psicooncología para pacientes

Comprende por fin qué te está pasando, resuelve tus dudas, comparte tus experiencias, infórmate. Recomendable 100% en todo su contenido

Es una página web para pacientes con recomendaciones interesantes sobre estilo de vida y autocuidados.
SEOR y SEOM para pacientes.
La Sociedad Española de Oncología Radioterápica y la Sociedad Española de Oncología Médica tienen en sus webs páginas de información para pacientes muy bien dirigidas.

Oncología Canarias

Sitio web del Servicio de Oncología Radioterápica del Hospital de Gran Canaria “Dr. Negrín” en Las Palmas de Gran Canaria. Información útil para pacientes y noticias de actualidad sobre el cáncer.

En inglés y hecho por instituciones de reconocido prestigio se encuentran las siguientes páginas web con información amplia para los pacientes:




Para pacientes con cáncer de próstata es recomendable la lectura y visionado de estas dos páginas web, expuestas de una forma esclarecedora y didáctica:

   
Espero que encuentren en ellas las respuestas a tantas dudas.

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Mi particular homenaje

Hoy hace un mes que publiqué mi blog, pero este “post” lo llevo madurando algún tiempo. Después de llevar más de 20 años dedicándome al mundo oncológico, pensarán que algo “anestesiada” estaré. Les puedo decir que no es así. No quiero vivir anestesiada ante el dolor y las hermosas lecciones de vida que he recibido gracias al cáncer. 
Hay personas que pueden no entender mi gusto por mi especialidad médica, habiendo otras especialidades aparentemente más amables a la vista del gran público. Todas las especialidades médicas tienen su cara y su cruz, su lugar y su por qué. Cuando opté al MIR allá por el año 91, la elegí porque suponía un gran reto y los retos siempre son buenos porque motivan en si mismos. La Oncología es un gran reto para la Medicina. En esta lucha cuando echas la vista atrás, ves que hemos cosechado cada día alguna victoria más. Derrotas también hay y son duras; pero ayudan a reflexionar, a replantear, a aprender y en definitiva a evolucionar. O quizás ¿debería decir r-evolucionar?
Muchos pacientes siguen adelante y se convierten en supervivientes. Otro día me dedicaré a ellos en este blog. 
Hoy toca hablar de los que se han ido. Especialmente me apetece hablar de los que por un motivo u otro me llegaron y me “tocaron la fibra”, bien por la maravillosa relación médico-paciente que hubo o bien por algún vínculo afectivo o familiar.
Me acuerdo por ejemplo, de ese hombre que vivía circunstancialmente en Mallorca con su hijo y que siempre se mostraba amable, cariñoso, cercano, con la sabiduría de un pueblo del Bierzo de dónde era originario y del que hablaba con sumo orgullo, y que siempre fue alguien muy entrañable para mi. Me acuerdo también de una compañera de trabajo cuando estaba en Son Dureta, que llevó la enfermedad como una paciente más y siempre me reservaba una sonrisa o una mirada de complicidad. Más recientemente y ya aquí en Burgos me acuerdo de ese joven que luchó incansablemente y de forma admirable, sin perder nunca la ilusión por vivir. De él  también me llevo su sonrisa. Más joven aún era esa otra paciente que con 16 añitos vino un día que estaba yo de guardia, muy asustada, cansada, pero entregada y esperanzada. La recuerdo con mucho cariño.
Ayer recibí una llamada de esas que siempre te sobresaltan. Un familiar se había marchado muy temprano. Mi último recuerdo de él fue feliz, como padrino en la boda de su hija. Me consta que luchó de forma admirable, disfrutando de esos momentos en que la enfermedad le permitía normalizar su vida.
No me quiero despedir sin hablar de alguien que hoy justamente hace 5 meses nos dejó y que corrió la misma suerte que su padre. A ambos me unen lazos afectivos muy fuertes y recuerdos ciertamente muy felices. De él me llevo su profundo cariño, su alma de orgullo “caballa”, su confianza, su respeto, su gratitud, su amor incondicional por los suyos y su tremenda generosidad. Me acordaré siempre de su exquisita bondad, de su mirada y de sus conversaciones, asegurándome en la despedida que se cuidaría. Este blog os aseguro que ha sido empujado por él en gran medida.
A todos,  tanto los mencionados como los que no, les quiero dar las GRACIAS. Vosotros me habéis ayudado a madurar, a ser mejor persona y espero que mejor médico también. Pensar en vosotros me pone en la tesitura de tener que hacer mi trabajo mejor cada día
Mi más sincero HOMENAJE desde aquí. No quiero olvidaros, pues en algún rincón de mi humilde corazón os llevaré siempre como equipaje que no me debe faltar.

La foto pertenece a la autora de este blog.

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Paralelismos entre Educación y Sanidad

Todos sabemos que tanto la Educación como la Sanidad suponen dos pilares básicos para cualquier país y su calidad marcará en gran medida el índice de bienestar del mismo. En estos tiempos de crisis, en España, resulta que incomprensiblemente son los más dañados por los recortes presupuestarios y por ende los más vulnerables. De ahí acaban de nacer dos movimientos conocidos como “marea verde” (Educación) y “marea blanca” (Sanidad).
Pero, no quiero entrar en el reiterado tema económico, quiero ir más allá. Estamos pasando tiempos muy convulsos, llenos de grandes cambios y también de oportunidades (otra acepción de la palabra “crisis”). Oportunidad ¿de qué?, se preguntarán. Oportunidad para hacer un cambio de rumbo en el paradigma tanto de la Educación como en el de la Sanidad.
Como madre que también soy, me preocupa muy mucho la Educación que están recibiendo nuestr@s hij@s. Si lo pensamos bien, no es muy diferente a la que nosotros recibimos, es decir no ha evolucionado de forma paralela a la que lo han hecho los tiempos que estamos viviendo. Deberíamos prepararles en recursos, además de conocimientos. Ello se consigue con una Educación centrada en el ALUMNO y en su TALENTO y CREATIVIDAD innatos y que a mi juicio todos los niños tienen, sólo hay que hacerlo fluir. Si se hiciera así, el alumno se sentiría motivado, valorado y comprendido. Su actitud será positiva, colaboradora, feliz y respetuosa.

Y ¿en qué me baso? Les invito a ver estos videos de Ken Robinson, la Educación Prohibida o a Fidel Delgado. A mi me han convencido de esa necesidad de cambio de rumbo que les comentaba.

Y ahora ¿cómo establecemos el paralelismo con la Sanidad de la que les hablaba? Es simple. Cambiemos la palabra ALUMNO por PACIENTE y lo entenderán rápidamente. Necesitamos una Medicina centrada en el PACIENTE, en el enfermo como un TODO y no sólo en su enfermedad.
Hemos de abandonar el concepto de SALUD como la ausencia de enfermedad o como define la OMS de  estado de completo bienestar físico, mental y social, pues entonces “estamos todos enfermos”. Me gusta más la definición de Alejandro Jadad como la capacidad de las personas o de las comunidades para adaptarse, o para autogestionar los desafíos físicos, mentales o sociales que se les presenten en la vida. Ello significa que es compatible el hecho de estar enfermo y ser feliz.
Para dar más protagonismo al PACIENTE, el médico ha de bajar de su estrado, para pasar a ser un GUÍA del paciente. Y éste debe también a su vez responsabilizarse de su estado de salud. Se hace imprescindible “EMPODERAR” a los pacientes, ser capaces de obtener el mayor número posible de “pacientes inteligentes” (smart patients), expertos o capaces de autocuidarse y acudir al médico cuando realmente es necesario. Con ello conseguiremos aumentar el grado de satisfacción del paciente y probablemente gastaríamos menos recursos.
Les dejo con esta reflexión con el video del programa REDES de Eduard Punset. En él se habla de las redes para ampliar el conocimiento y la investigación biomédica: de cómo se descubrió el Helicobacter Pylori gracias al concepto de medicina colaborativa, de los ensayos clínicos y del cambio de paradigma que deberíamos dar a la Medicina del siglo XXI con intervenciones del comentado Alejandro Jadad y Salvador Casado (A partir de min 19 del programa). Disfrútenlo.

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Coraje

Titulo así este “post”, porque cada día en la consulta del hospital tengo la suerte de ver el coraje de los pacientes, sus familiares o incluso sus amigos. Porque cuando la vida te azota desprevenidamente con determinadas situaciones muy difíciles hay que echarle CORAJE. No me voy a extender mucho. Simplemente voy a dejar a modo de ejemplo 3 iniciativas en forma de video para luchar contra el cáncer. Hay muchas más, pero he escogido estas tres por su actualidad, por su emotividad y por lo que transmiten.
El primero es un video-presentación de Uno entre cienmil. Es el nombre del blog que José Carnero creó cuando su hijo Guzmán, por entonces con 3 años cuando fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda. Pero ahora es una Fundación que ha puesto en marcha junto a José Antonio Ritoré y María García. Aquí os dejo con la presentación de la Fundación. Puede pareceros largo, pero merece la pena. Para mi como madre-médico difícil no emocionarse con este padre “coraje”.
 
Uno entre cienmil

El segundo video quizás sea más conocido. Se ha divulgado en radio, televisión y redes sociales. La iniciativa surgió de Paula, una paciente de 12 años a la que le gustaba cantar y a la que los 40 Principales de Barcelona le ayudaron. Macaco se ofreció a cantar esta canción “Seguiremos” para sensibilizar a la población sobre la necesidad de financiar la investigación del cáncer infantil

Hospital Sant Joan de Déu y Macaco


El tercer video parte también de una iniciativa espontánea. La protagonista de esta historia es Gema Salardón, que padeció un cáncer de mama. Asegura que escuchar el dial de la radio CADENA 100 le sirvió de terapia. Una mañana llamó al programa para contar su historia y desde ese momento, el sentir que no estaba sola, la emoción de ese instante y el impacto que dejó en el equipo del programa, se sumó a la avalancha de oyentes que quisieron colaborar con sus frases en este proyecto solidario. La canción, compuesta por Robert Ramírez y que recoge las frases de personas que han padecido cancer de mama. Todos los beneficios serán destinados a la Asociación Española Contra el Cáncer.

No estás sola

Espero que os gusten tanto como a mi. Se lo dedico a todos mis VALIENTES.

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Guía Básica de Oncología Radioterápica para Atención Primaria

Guía básica de oncología radioterápica para atención primaria 
Hace ya unas semanas que me presentaron este libro y la verdad es que no podía haber caído en mis manos en mejor momento, pues como saben los lectores este blog pretende establecer puentes con los pacientes y también con otros colegas médicos. Desde aquí he de decir que la labor que hacen los Médicos de Familia es encomiable, pues resuelven a través de la Atención Primaria un gran número de patologías que presentan los pacientes, a pesar del “hacinamiento” de algunos Centros de Salud, la burocracia a la que están sometidos (en eso nosotros estamos parecidos, aunque parezca mentira en pleno siglo XXI) y el poco reconocimiento que en muchas ocasiones se les tiene. Como en esta “red” de atención al paciente entramos TOD@S, quiero invitar a los Médicos de Familia a que nos conozcan un poco y pueda servirles de ayuda este manual que pretende dar una visión holística o global del paciente y aclarar dudas sobre nuestros tratamientos.
Os apunto el índice por si es de vuestro interés:

GENERALIDADES:
1.- Cuidados contínuos en Oncología Radioterápica. Integración de niveles y atención compartida.
2.- ¿Qué es la Radioterapia? Tipos de tratamiento
3.- Papel de la Radioterapia en el paciente oncológico. Indicaciones de tratamiento radical o paliativo.
4.- ¿Cómo se planifica y desarrolla un tratamiento de Radioterapia?
5.- ¿Qué es la braquiterapia prostática? Otros tipos de braquiterapia.
6.- ¿Qué hacer cuándo el paciente oncológico dice que le duele? Valoración y tipos de dolor. Papel de la. Radioterapia.
7.- Situación actual del tratamiento farmacológico del dolor
8.- Manejo de los efectos secundarios de los fármacos opioides.
9.- Dolor irruptivo
10.- Urgencias en Oncología Radioterápica: síndrome de vena cava superior y compresión medular.
11.- ¿Qué es la Radiocirugía? Manejo de las metástasis cerebrales.
12.- Nutrición en el paciente oncológico.
13.- Valoración psicológica del paciente oncológico. Comunicación: situaciones difíciles y cómo dar malas noticias.
14.- Problemática general del paciente oncológico en tratamiento y seguimiento

MANEJO DE EFECTOS SECUNDARIOS:
15.- Toxicidad aguda y crónica I
16.- Toxicidad aguda y crónica I

SEGUIMIENTO DE LOS TUMORES MÁS FRECUENTES:
17.- Causas y motivos del seguimiento en Oncología Radioterápica
18.- Seguimiento de los tumores de próstata-urológicos, mama, color rectal- digestivos y ginecológicos.
19.-  Seguimiento de los tumores de pulmón, cabeza y cuello, sistema nervioso central y linfomas.

MISCELÁNEA:
20.- Análisis y problemática de los largos supervivientes.
21.- Enfermedad oncológica avanzada.

Espero que sea del agrado de todos.

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