De acero inolvidable

Querida Valle:

Recuerdo que justo hace un año nos encontrábamos en el balneario de Lanjarón ilusionadas junto a otras mujeres que como tú habían pasado o estaban pasando por una experiencia similar a la tuya. Tú fuiste el gérmen de inspiración de un proyecto nacido desde el cariño y la voluntad de servicio y ayuda los demás. Meses antes nos habíamos ya emocionado con las ideas y las personas de los que iban a formar el cuerpo, digamos docente, de esa escuela emprendedora llamada ROSE Project. Conseguimos arrancar una primera edición con una ilusión y ganas inusitadas, con sonrisas y también con lágrimas de emoción.

Pero no quiero hablar de tu enfermedad y de cómo ella inundó despiadadamente tus últimos años. Aprendiste a convivir con ella, a seguir con ella, a no permitir que no te dejara disfrutar de las pequeñas cosas y de la compañía de los tuyos, a vivir con la enfermedad.  A pesar de ella, a pesar de los tratamientos, a pesar de todo y de todos, a pesar de ese peso enorme que representaba y que cargabas a diario sobre tus espaldas, seguías valiente hacia mirando siempre hacia delante.

Son muchos los fotogramas que se cruzan delante de mis ojos de aquellos y de otros días en los que nos encontramos. Mi mente se esfuerza tozudamente en recordar, porque a fuerza de reforzar mi maltrecha memoria me hace pensar que de algún modo sigues ahí, invisible a los ojos, pero visible a las almas. Recordarte y sonreir con tu imagen me reconforta y transforma el pesar en nostalgia, el dolor en emociones y tu despedida de este mundo en alguna forma de transformación positiva para los que tuvimos el privilegio de compartir algún momento de tu existencia.

Hay veces que cavilo con el pensamiento de que no te has ido, de que tan sólo te nos has adelantado. A los demás, a los que estamos a este lado se nos ha concedido una prórroga más larga que la tuya para seguir jugando en ese escenario llamado vida. Hubieron momentos en los que la adversidad no se detuvo, pero ante ella tú dibujaste siempre una sonrisa en tu boca.

Conmueve leer los mensajes hacia ti, pero especialmente me ha llegado el que hace referencia a tu despedida. Dicen que cada uno de nosotros muere del modo en el que ha vivido y en verdad te digo que quien ha sido testigo de ello habla con inmensa ternura, belleza y paz de ese momento. Fue un momento hermoso, sublime, dulce, emotivo y lleno de inmenso cariño hacia quien había estado siempre a tu lado de un modo incondicional. No podrías haber escogido mejor ese momento y la forma de hacerlo. El poso que quedará en el recuerdo de él será imborrable.

Para mi has sido un ejemplo, una mujer de acero inolvidable esculpida a base de generosidad, dulzura y buenos sentimientos. Has dejado una huella en tu camino y tras ellas iremos todos los que de una forma u otra hemos aprendido de ti. Descansa y te espero cuando miremos al cielo tú allí y yo aquí.

Un abrazo muy fuerte.

Hallelujah. Pentatonix.

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Humanizar el cáncer 5/5 (3)

El pasado día 18 de Noviembre tuve la suerte de ser invitada por la Fundación Grupo de Investigación sobre Actividad Física y Salud, GIAFyS en Miranda de Ebro para dar una charla sobre Humanizar el Cáncer. El tema generó cierta expectación en los medios de comunicación pues daba la sensación que la humanización de la Medicina debería ser algo intrínseco a la profesión y de lo que no haría falta ni siquiera hablar.

Humanizar la asistencia sanitaria no es una cuestión postureo, ni una invención personal, ni una forma de maquillar las existentes carencias o los recortes en inversiones sanitarias. Es más bien la práctica de un activismo en favor de una forma vocacional, hipocrática, bioética y leal de ver la Medicina. De hecho creo que la Medicina es inherentemente humana, pero probablemente el propio sistema sanitario en su evolución ha generado paradójicamente una serie de rutinas de despersonalización y deshumanización que conviene analizar, corregir y desterrar. Hemos pues de “Re-humanizar”.

La Oncología ha demostrado en su curso evolutivo de estos últimos veinte años una serie de avances clínicos notables. La Quimioterapia es ajustada de forma exquisita a cada paciente no sólo en función de su superficie corporal, sino de la función renal o hepática, edad, tolerabilidad, etc. Cada vez se consiguen combinaciones mejor toleradas. Los tratamientos de soporte para sobrellevar esas quimioterapias han avanzado notablemente y su combinación con otros tratamientos ha aumentado la eficacia terapéutica. En el campo de la Cirugía, cada vez se realizan cirugías menos mutilantes, más funcionales y que dejan menos secuelas. Además han irrumpido técnicas de laparoscopia o robótica que han facilitado en algunos casos la labor del cirujano. Las cirugía oncoplástica y las reconstructiva también ha mejorado. En Oncología Radioterápica se ha mejorado la capacidad de amoldarnos más al tumor del órgano u órganos donde se encuentra alojado a través de técnicas de intensidad modulada (IMRT) e imagen guiada (IGRT). La radiocirugía craneal y extracraneal (SBRT) ya son una realidad irrefutable, al igual que técnicas avanzadas de braquiterapia. Otros tratamientos como la inmunoterapia o la hipertermia permiten un campo de desarrollo personalizado en el tratamiento del cáncer.

Podemos así felicitarnos por los logros conseguidos y por percibir que cerca del 60% de los pacientes son supervivientes de cáncer. En algunos casos no se consigue curar la enfermedad, pero si se puede cronificar. Todo parece indicar que hay buenas noticias, pero…no es suficiente.

En el largo peregrinar del paciente desde el momento diagnóstico hasta el final nos encontramos con lagunas no resueltas desde el punto de vista humano: falta de atención psicológica de cabecera, listas de espera, gestión poco racional de las citas, duplicidades, ausencia de un navegador de atención sanitaria o médico referente, descoordinación entre Atención Primaria y Especializada o entre distintas disciplinas médicas, falta de alfabetización sobre el funcionamiento del sistema sanitario, educación para la salud y en el autocuidado, salas frías o poco amigables, desinformación o infointoxicación, actitudes médicas excesivamente paternalistas, conductas defensivas de los sanitarios, saturación de los servicios médicos, desmotivación, “burn out” y despersonalización del personal sanitario, y así un largo etcétera.

La Humanización del Cáncer debe verse desde la óptica de los distintos actores que intervienen en el proceso, pacientes y profesionales sanitarios. En consecuencia se han de buscar soluciones que logren un acercamiento y un bienestar tanto de unos como de otros, aunque el centro o el foco vaya dirigido, como no podría ser de otra manera, al paciente.

En consecuencia debemos dignificar más nuestro trabajo y darle el valor añadido de nuestro propio “tacto” (Touch en inglés) o calidez humana e integrarla al necesario trabajo en equipo (Team), a la tecnología (Tech) como herramientas que lejos de deshumanizarnos pueden acercarnos, humanizarnos y hacer nuestra vida más sencilla junto, por supuesto, los tratamientos médicos (Treat). Utilicemos adecuadamente esa tecnología de última generación, intrínseca, intransferible y que llevamos todos de serie desde que nacemos: la tecnología humana. Fotografía tomada de la audiencia que participó en la charla con el gesto promovido por la campaña de humanización sanitaria #benditalocura #humaniza

Comparto con ustedes mi presentación que espero sea útil e inspiradora.

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iDoR Spain 2016

Se ha institucionalizado el día 8 de noviembre como el Día Internacional de la Radiología rememorando el día del descubrimiento de los Rayos X a través de Wilhem Konrad von Roentgen. Este año el día se ha dedicado a la imagen de la mama y el papel esencial que desempeña la Radiología en la detección, diagnóstico y tratamiento de la patología mamaria
La iniciativa está apoyada por la Sociedad Europea de Imagen mamaria (EUSOBI) y la Sociedad de Imagen de Mama (SBI). Ambas organizaciones han participado activamente en diversas actividades IDOR para ayudar a destacar la importancia de la imagen mamaria en la atención sanitaria de mama.

El año pasado más de 140 sociedades profesionales relacionadas con la Radiología de todo el mundo celebran el Día Internacional de Radiología y este año se han unido diversos grupos españoles a  la iniciativa y han cogido impulso a este movimiento, ya en rápido crecimiento. Las Sociedades participantes han llevado a cabo una gama de diferentes eventos para celebrar el día.

Una vez más, la Sociedad Europea de Radiología ha creado un libro maravilloso en honor al Día Internacional de Radiología (IDOR). “Screening & Beyond” (El Cribado y Más Allá) ofreciendo así una increíble visión de conjunto de imágenes de la mama, con contribuciones de muchos de los radiólogos de mama del mundo.

La European Society of Radiology (ESR) también ha llevado a cabo entrevistas con expertos en imágenes de la mama de diecisiete países europeos, y con especialistas de Australia, América Latina, África y Estados Unidos, que ofrece una visión general de la situación actual de la detección y tratamientos en estos países.

En España también se han celebrado diferentes eventos en torno a ese señalado día con la imagen mamaria de telón de fondo y surgen cada vez más iniciativas que se suman a esta celebración. Tuve la suerte de participar activamente en la Jornada impulsada por la Sociedad Española de Graduados en Radiología (SEGRA) en la Fundación CIEN (Centro de Investigación de las Enfermedades Neurológicas) sobre “Imagen Mamaria. Perspectiva de los Profesionales de la Imagen Médica y la Radioterapia”. 


La Jornada fue intensa, pues se hablaron de muchos temas interesantes e interdisciplinares que nos ayudan a entender a la Patología Mamaria desde una perspectiva amplia e integradora. Escuchando a los diferentes ponentes de las mesas uno se da cuenta de la cantidad de profesionales que intervienen en todo el itinerario diagnóstico-terapéutico, de su complejidad y del abordaje centrado o en compañía de los pacientes. Todo ello fue magistralmente presentado, amenizado y conducido por la periodista Emma Bernardo de MedLab Media Group.

De este modo en una primera mesa se hizo un recuerdo embriológico y anatómico de la glándula mamaria de la mano de Stefano Pacifici, Trinidad Cañuelo nos habló de la Tomosíntesis mamaria como novedad diagnóstica de reciente incorporación, Sergio García Fauro de las ventajas de la ecografía y la resonancia mamaria, Elías Mergelina de las pruebas diagnósticas de Medicina Nuclear: gammagrafía, PET-TAC y biopsia selectiva de ganglio centinela, así como la integración del PET con resonancia o mamografía o el uso de nuevos trazadores, Juan Antonio Barragán de la utilización del hipofraccionamiento y otras técnicas innovadoras en la radioterapia del cáncer de mama y de nuevo Stefano Pacifici de las nuevas técnicas de intervencionismo para el diagnóstico o incluso el tratamiento de lesiones mamarias (Punción con Aguja Fina o PAAF, Biopsia con Aguja Gruesa o BAG y la Biopsia Asistida por Vacío o BAV).

En una segunda mesa sobre la “Unidad de Patología Mamaria” que me tocó moderar, hablaron la anterior y la actual coordinadora de la Unidad de Mama del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, la Dra Mª Eugenia Rioja Martín y la Dra Silvia Pérez Rodrigo que de forma muy elocuente y gráfica nos ilustraron acerca de su estructura, funcionamiento y acreditación.

En una tercera e interesante mesa se habló de un tema novedoso y necesario para la calidad diagnóstica y terapéutica: La experiencia del paciente con sus incertidumbres, comunicación y confort. Intervino Carlos Bezos, director del Instituto para la Experiencia del Paciente que nos ofreció datos interesantes acerca de esta nueva forma de entender como debe ser la Medicina centrada en el paciente. En esa misma mesa habló Miguel Ángel De la Cámara sobre el Mapa de Experiencias del pacienteÁngeles Barrios del papel de de la tecnología para pasar del cuidado de la salud al cuidado de las personas y Natacha Bolaños nos habló del trabajo y acciones que se realizan desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC).

La cuarta mesa fue una de las más amenas y divertidas, pues en ella se presentó la viñeta diseñada para el evento y comentada por Merche García, Francisco Montero, Francesc Torres y Eva Alfayate. 

En la quinta mesa en la que participé junto a la Dra Pilar Manchón, mi colega de especialidad la Dra Teresa Muñoz Migueláñez y la Técnico de Radiodiagnóstico y Radioterapia, Almudena Calleja. En ella tuvimos la oportunidad de hablar de la “Relación de la Oncología en la Imagen Mamaria” dando unas pinceladas de lo que supone en itinerario diagnóstico-terapéutico en el cáncer de mama. Almudena dejó al auditorio mudo con su impresionante y emotivo testimonio desde los dos puntos de vista, como profesional sanitario y paciente, dejándonos a todos con la piel de gallina. Me alegró mucho su participación y me siento especialmente orgullosa como compañera verla allí hablando con seguridad y solvencia desde el estrado.

En la sexta mesa se habló de la “Personalización del diagnóstico senológico y sus controversias” en la que intervinieron personalidades como Emilia Sánchez Chamorro, directora de Planificación, Investigación y Formación de la Consejería de la Sanidad de la Comunidad de Madrid, Mercedes Acebal Jefa de Servicio de la Unidad de Gestión Clínica de Imagen para el Diagnóstico y Margarita Chevalier Radiofísico profesora del Departamento de Radiología y Física Médica de la Universidad Complutense de Madrid.

En la séptima y última mesa de la mañana se hizo una “Integración de contenidos”en las que Patricia Matey como periodista de la Revista ROSE, la Dra Pilar Manchón y una servidora hicimos un breve resumen de las impresiones de la jornada de mañana.

La jornada de tarde se centró en contenidos para los profesionales Técnicos en Imagen para el Diagnóstico, Radioterapia y Medicina Nuclear y Graduados en Radiología. Las ponencias fueron:

  • La especialización profesional en Radiología. Competencias e Innovación profesional (Stefano Pacifici)
  • Grado de Imagen Médica y Radioterapia (Javier Gálvez Cervantes)
  • Mamografía con contraste. (Aurora Talaverano)
  • Ecografia 3D. Sistema ABUS. (Sabina Cortés Asenjo)
  • La importancia de la tomosíntesis en el diagnóstico precoz del cáncer de mama (Ana Gómez Prado)
  • Avances en Imagen Mamaria con Ultrasonidos (Javier Moreno Valdés)
  • “Haciendo visible lo invisible” Arte gráfico de la mano de Javier Comas. Nos descubre el arte que hay detrás de las radiografías. 
Como pueden comprobar la jornada fue muy productiva y por supuesto seguida a través de las redes sociales por los hashtags #iDoRSpain y #iDoR2016, alcanzando en algún momento el rango de Trending Topic con más de 3 millones de impresiones en Twitter. Fue gratificante y motivador ver a toda la “familia radiológica” poniendo ideas y trabajo en común. Quiero agradecer especialmente la cálida acogida de sus organizadores y colaboradores con los que tuve el gusto de compartir buenos momentos, como Eva Alfayate, Javier Gálvez, Stefano Pacifici, Miguel Ángel De la Cámara, Jordi Alcalá, Luis Rincón o Pedro Soriano.

Les dejo con este video-resumen

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Cineterapia oncológica: Tabú: Y al final, la muerte….Jon Sistiaga. 2016. España 5/5 (2)

“Y al final, la muerte…” es el título escogido por el periodista y reportero Jon Sistiaga para una serie documental por episodios dentro del programa “Tabú” del canal #0 de Movistar + en los que se aborda de forma profunda, imparcial e intimista el tema de la muerte. Los protagonistas de las historias que ahí se relatan no son actores, sino personas de carne y hueso que hablan sin tapujos de su experiencia, de su forma de pensar y de su forma de sentir o ver la muerte. Estamos demasiado acostumbrados a ver la muerte como algo lúgubre, tenebroso, frío y oscuro. Se ha creado frente a ella un discurso silencioso, del que existe un miedo casi enfermizo, apartado en la medida de lo posible de la realidad cotidiana y confinado a habitaciones de hospital o tanatorios.
Sin embargo, la muerte es algo ineludible y deberíamos ser capaces de hablar de ella con madurez y sosiego. Conviene pues quitarle su escudo, hacerla visible de una forma atractiva, no hiriente. Cabe reflexionar sobre el tabú que le envuelve en nuestra sociedad contemporánea. Eso lo consigue con acierto y fortuna Jon Sistiaga.
La serie permite engancharte a la pantalla gracias a la utilización de magníficos recursos cinematográficos de la mano de los productores de “La Caña Brothers” que llevan de forma exquisita el hilo conductor del relato de la serie haciéndolo bello, sublime, luminoso, atractivo y tremendamente emotivo, llegando al alma del espectador. Jon deja hablar a los personajes, les mira con atención, les escucha y les formula preguntas sin juzgar, obteniendo así muchos contrapuntos y perspectivas muy diferentes que ayudan a generar debate y a tener un espíritu crítico.
La muerte nos enfrenta con las grandes preguntas, las más trascendentales y las más difíciles de responder. La serie documental navega por delgadas líneas rojas de conceptos bioéticos: muerte digna u ortotanasia, eutanasia, suicidio asistido, cuidados paliativos, ensañamiento terapéutico o distanasia en donde todos esos matices se difuminan y en ocasiones pueden llegar a confundirse.  
Por ello es fundamental escuchar a sus protagonistas que van desde una médico forense, a un sacerdote de la Conferencia Episcopal, desde enfermos oncológicos o con enfermedades degenerativas, a médicos paliativistas, de un padre de un hijo pequeño fallecido de una leucemia, a personas que han sobrevivido a una muerte súbita, a un accidente potencialmente mortal o a un coma prolongado, de una médico intensivista al último testimonio de un profesor de filosofía que apuesta por poner voluntariamente fin a su vida. La narrativa cinematográfica, cuidada visualmente al milímetro, la hace especial y conmovedora, alejada de esa visión oscura que tenemos habitualmente sobre el tema de la muerte. No es habitual ver programas o documentales tratados de esta forma. Confieso que tras ver todos los capítulos tengo una visión mejor, más nítida y serena sobre ella. 
La serie está dividida en 17 capítulos de veinte minutos:
– Tres capítulos centrales de: Y al final, la muerte… (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Epílogo (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Huida (1)(2)(3)
– Tres capítulos de Retorno (1)(2)(3)
– Cuatro capítulos de Fin. Avance (1)(2)(3)
Jon Sistiaga ha sido valedor de un Premio Ondas Nacional de Televisión al Mejor programa de actualidad o cobertura especial por este programa. Como ha dicho el fallo del jurado de dichos premios: 

“Hace falta tener mucha sensibilidad humana y un gran talento periodístico por dar voz e imagen al problema más grande de la vida. Esa sensibilidad y ese talento están en Tabú”

Les invito a que lo vean, merece la pena sentarse con calma y escuchar a los testimonios, ver sus gestos, sus miradas, sus silencios indescriptibles y en ocasiones desgarradores. Situarnos frente a las entrañas de la muerte como un ejercicio necesario y mentalmente sano. Morir bien es tremendamente importante. Somos cada vez más longevos, la población que padecerá enfermedades crónicas en los próximos años será cada vez mayor y en consecuencia el número de muertes repentinas será ciertamente menor, casi me atrevería a decir que anecdótica. Si esa es nuestra próxima realidad ¿por qué no prepararnos para ella? ¿por qué no hablar sobre ella? ¿por qué no expresar cómo nos gustaría que fuera nuestro último adiós o cómo quisiéramos ser recordados por nuestros seres queridos? 
Paradoja: “Vivimos pensando que nunca moriremos. Morimos pensando que nunca hemos vivido”. Jason Becker. 

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