En el Amor y en el Cáncer
Tampoco se enseña a cómo vivir, a cómo cuidar y apoyar a la persona que más amamos cuando es diagnosticada. Las parejas de los pacientes viven con el cáncer de una forma silenciosa ya que sus vidas también cambian, pero la atención y el cuidado tiende a centrarse sólo en el paciente.
Por ello, el libro “EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER” es un reconocimiento a las miles de personas que cada día hacen suya la expresión “en el amor y en la enfermedad”. Personas que cuidan, protegen y aman a sus parejas en el momento más difícil de sus vidas. Este libro será gratuito para así dar respuestas a sus dudas, temores y necesidades. El binomio paciente-pareja es el protagonista de esta bonita historia. El libro para las parejas de los pacientes oncológicos pretende ser un manual de información y apoyo abordando la realidad en la que se mueven, identificando estrategias que minimicen las consecuencias físicas, emocionales y sociales que la enfermedad produce en la relación de pareja y en cada uno de sus miembros.
Características básicas
Este libro ha sido escrito por la psicooncóloga Fátima Castaño y el trabajador social Diego Villalón ambos con amplia experiencia en el ámbito oncológico y en la atención a pacientes, parejas y familiares. Y la coordinadora editorial ha sido Ana Vallejo, periodista con una amplia experiencia en el ámbito de la salud.
A lo largo del libro se van desgranando los diferentes aspectos que preocupan e interesan tanto a los pacientes como a sus parejas tras el diagnóstico de la enfermedad, ofreciendo pautas y soluciones para hacerlas frente. A continuación les presentamos cuáles son los capítulos de EN EL AMOR Y EN EL CÁNCER:
· Capítulo 1. Tenemos cáncer
· Capítulo 2. Lo que sentimos durante la enfermedad
· Capítulo 3. Cuidándome, cuidaré mejor
· Capítulo 4. ¿Cuál es mi lugar en la toma de decisiones?
· Capítulo 5. Nuestra familia y amigos en esta etapa de nuestra vida
· Capítulo 6. Han cambiado nuestros roles.
· Capítulo 7. ¿Y si el cáncer cambia nuestro proyecto de vida?
· Capítulo 8. Sexualidad en la pareja
· Capítulo 9. El cáncer no produce rupturas de pareja
· Capítulo 10. La enfermedad avanza, ¿qué puedo hacer?
· Capítulo 11. Mi vida sin ti
· Capítulo 12. Hemos superado el cáncer y ¿ahora qué?
· Bibliografía
Estas asociaciones ya se han sumado a la iniciativa:
– Asociación de Afectadas por Cáncer de Ovario (ASACO)
– Asociación de Cáncer de Páncreas
– Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla-La Mancha (AMUMA)
– Comunidad Española de Pacientes con Mieloma Múltiple
– Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA)
– Fundación CRIS contra el cáncer
– Fundación STANPA
Y hasta la fecha, el libro cuenta con los avales de:
– Asociación Española de Trabajo Social y Salud
– Sociedad Española de Enfermería Oncológica
– Sociedad Española de Oncología Radioterápica (SEOR)
– Sociedad Española de Psicooncología (SEPO)
Motivación y a quién va dirigido el proyecto
¿Para quién es este libro?
– Para las parejas de los pacientes.
El libro mantiene un diálogo con ellos, les da protagonismo y les ofrece claves que puedan adaptar a su vida. No solo se verán reconocidos en el texto sino que también entenderán lo que siente y vive el paciente.
– Para los pacientes.
Esta iniciativa también es para ellos, para que comprendan qué siente su pareja y encuentren las claves para afrontar la enfermedad juntos. Además, el libro también habla del paciente y le ayudará a entender su proceso.
– Para los profesionales sanitarios, asociaciones de pacientes y cualquier persona interesada.
Porque todos, en algún momento, estaremos cerca de una persona que comparte su vida con un paciente. Leyendo este libro les ayudarás a los dos porque podrás predecir qué les sucede y cómo puedes echar una mano.
Objetivos de la campaña de crowdfunding
Se impulsa esta campaña de crowdfunding para cubrir los costes de diseño, impresión y distribución del libro. Si logran alcanzar este objetivo, seguirán trabajando para garantizar la sostenibilidad del proyecto a través de la creación de una página web específica de información sobre las parejas que conviven con el cáncer, con traducción a otros idiomas y la realización de talleres formativos en diferentes puntos de España.
Desde la Fundación MÁS QUE IDEAS, llevan meses trabajando en esta iniciativa y gracias a ello el libro ya está terminado.
Para hacer realidad “En el amor y en el cáncer” se necesita colaboración para que este recurso llegue a todas las parejas que estén pasando por esta enfermedad.
Experiencia previa y equipo
El equipo de MÁS QUE IDEAS está formado por personas de diferentes áreas profesionales (sociología, trabajo social, derecho, gestión comercial y empresarial…) a las que les une una gran vocación por la salud. Debe haber una sociedad activa en el cuidado, responsable con su salud y comprometida con la del resto. Una sociedad en la que las personas tienen voz propia en la toma de decisiones. Los políticos y gestores sanitarios deben escuchar a los ciudadanos para ofrecer una sanidad de calidad.
Por ello la Fundación MÁS QUE IDEAS desarrolla proyectos que promueven el trabajo en equipo, la transparencia y la innovación dentro de nuestras 4 líneas de trabajo:
- Creación de un punto de encuentro para debatir sobre temas de interés
- Apoyo y concienciación para mejorar el bienestar de las personas
- Formación de profesionales, asociaciones y pacientes,
- Investigación social.
Les avalan los resultados de los proyectos realizados y los años de experiencia en asociaciones de pacientes. Y les une la ilusión y las ganas que tienen, si bien es imprescindible aportar rigurosidad y profesionalidad al trabajo que realizan.
En este momento, el libro está en fase de maquetación por lo que la Fundación MÁS QUE IDEAS se encuentra en la tesitura de no contar con la financiación suficiente para poder imprimirlo y distribuirlo de forma gratuita entre todas aquellas parejas que lo necesiten. Por ello desde la Fundación se ha lanzado una campaña de “crowdfunding” a través de la plataforma GOTEO. Se está trabajando para conseguir el resultado óptimo de tal manera que se pueda garantizar el proyecto pues sólo quedan pocos días.
El hashtag de la iniciativa es #amorycáncer por si desean ver las acciones que se están llevando a cabo y su impacto en Twitter.
¿Me ayudas a difundirlo? Gracias.
Fuente: http://goteo.org/project/en-el-amor-y-en-el-cancer
Juegaterapia
Sexo, mentiras y … braquiterapia
Resumen del Día Mundial contra el Cáncer
Voy a tratar en este post de dar una visión a vista de pájaro de los mensajes que se han transmitido de forma frenética estos días y configurar así la información más relevante sobre el tema.
#WorldCancerDay
De forma anual cada 4 de Febrero la plataforma avalada por la OMS #WorldCancerDay (Día Mundial contra el Cáncer) lanza su campaña. Este año ha hecho hincapié en datos demográficos y la toma de concienciación de que el problema del cáncer irá en aumento en los próximos años. A pesar de los avances en tratamiento y prevención, se espera que la incidencia se doble en 2030. Ello es debido al crecimiento demográfico y al envejecimiento de la población.
También hay datos esperanzadores, pues entre un 30-50% de los casos se podrían prevenir en base a los conocimientos actuales, por lo que se enfatiza en la importancia de promover conductas saludables y educar a la población para mantenerlas en el tiempo.
Los consejos a seguir son sencillos y se resumen en:
1.- No fumar
2.- Mantener los ambientes cerrados libres de humo
3.- Realizar ejercicio físico moderado y regular
4.- Hacer una dieta saludable (preferentemente la Dieta Mediterránea) y mantener un índice de masa corporal correcto.
5.- Limitar el consumo de alcohol
6.- Evitar la exposición prolongada al sol y utilizar los protectores solares adecuados y necesarios.
7.- Amamantar reduce el riesgo de cáncer en la madre.
8.- Vacunación recomendada a los niños según el calendario vacunal contra Hepatitis B y Herpes Virus (HPV)
9.- Participa en los programas de cribado del cáncer recomendados
Bajo el lema “Nosotros podemos. Tú puedes”, se trata de que cada uno aporte su granito de arena para reducir la carga que el cáncer está suponiendo. Todos podemos tomar partido y realizar acciones para reducir el impacto que el cáncer tiene sobre los individuos, familias y la sociedad. El Día Mundial contra el Cáncer es una oportunidad para hacernos una promesa a nosotros mismos y cumplirla, marcando así una diferencia en la lucha contra esta enfermedad.
Los mensajes son los siguientes:
Nosotros podemos:
– Inspirar acciones, bien con una llamada a la acción o tomando partido por ella
– Prevenir el cáncer
– Percibir oportunidades
– Crear entornos (onco)saludables
– Mejorar el acceso a la atención oncológica
– Construir equipos oncológicos de calidad
– Movilizarnos a través de la redes sociales para impulsar el progreso
– Dar forma a un cambio de política sanitaria
– Invertir en prevención del cáncer
– Trabajar juntos para mejorar el impacto
Yo puedo:
– Tomar decisiones de vida saludable
– Entender que la detección precoz puede salvar vidas
– Pedir apoyo
– Apoyar a los demás
– Tomar responsabilidad sobre el proceso oncológico
– Querer y ser querido
– Ser uno mismo
– Volver a trabajar
– Compartir mi historia
– Hablar claro
A la vista de estos mensajes publicados ya nadie duda que se hace necesaria la apuesta por la Promoción y Educación para la Salud para bajar la incidencia de toda una serie de tumores potencialmente evitables en una alta proporción.
En clave nacional se han publicado estas noticias destacables:
En el diario El Mundo se imprimían dieciséis páginas de forma monográfica sobre el cáncer con diferentes puntos de vista en su abordaje.
La Sociedad Española de Oncología Médica, SEOM, a través de su nota de prensa hace hincapié en los datos demográficos y la necesidad de que los pacientes sean reclutados en ensayos clínicos para avanzar en sus investigaciones.
La Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR, ofreció una rueda de prensa junto a la OMC, la UFV, GEPAC y la AECC bajo el lema: “Contra el Cáncer la mejor arma: la equidad” poniendo sobre la mesa el problema de la inequidad de acceso a los tratamientos oncológicos, concretamente en todos aquellos en los que la radioterapia juega un papel relevante y que representa ya el 60% de los casos. Tras el análisis de los datos, se constata que un 30% de los pacientes no reciben radioterapia por falta de aceleradores, obsolescencia de equipos o escasez de profesionales. El tema de la accesibilidad a la radioterapia es un problema de índole internacional que ya se puso de manifiesto en una publicación el pasado mes de Septiembre en la prestigiosa revista The Lancet-Oncology. En dicha publicación se constata el déficit de radioterapia sobre las bases actuales y las previstas. Se evidencian los importantes beneficios que este tratamiento tiene en términos de salud y también en términos económicos.
Por último mi compañero radiooncólogo, Ángel Montero en su blog habla de la excelencia oncológica en nuestro país, dando una visión crítica y constructiva bajo el título “Excelencia en el tratameinto del cáncer: Cuando el árbol no nos deja ver el bosque…”. Merece la pena su lectura para entender la mayor parte de los problemas que nos acucian.
Les dejo con este video realizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) sobre la necesidad de equidad en el tratamiento del cáncer. Deberíamos todos y cada uno de nosotros hacer un pensamiento sobre qué podemos hacer para mejorar esta situación.