¿Qué le preguntarías a un niño con cáncer?

En España se diagnostican cada año unos 1.400 nuevos casos de cáncer pediátricos. Si tuvieras delante a uno de ellos ¿qué le preguntarías? 
Difícil pregunta sin duda. Curiosamente las preguntas son distintas según la edad de quien las formule. He jugado a hacer mi particular árbol de Navidad con las preguntas que se hicieron en el video del pie de este post. He aquí sus preguntas. Los adultos hacen las siguientes:
¿Te duele?

¿Cómo te sientes?

¿Con qué sueñas?

¿Por qué eres feliz ahora?

¿Qué es lo que te cuesta más de la enfermedad?

¿Cuál ha sido la mejor experiencia o la que mejor recuerdas?

¿Qué cosas crees que te estás perdiendo por estar en el Hospital?
Mientras que las preguntas las formulan los niños eran estas :
¿Cuál es tu color favorito?

¿Qué es lo que más te gusta del Hospital?

¿Cuál es tu comida favorita cuando estás en el Hospital?
Hoy es el Día Nacional del Niño con Cáncer para la concienciación de esta situación complicada para los niños y sus familias, pues por su infrecuencia muchos se ven obligados a desplazarse de su ciudad para recibir tratamientos, largas hospitalizaciones y dificultades para continuar los estudios escolares. Las asociaciones de pacientes logran llenar en gran parte algunas de sus necesidades. Porque los niños no pueden afrontar todo esto solos y necesitan apoyo. 
En el siguiente video no se sigue ningún guión y las personas que participan son reales y espontáneas. Es increíble la fuerza que transmiten y la madurez con que afrontan la enfermedad los niños y los adolescentes. Su actitud ante la adversidad es un soplo de aire fresco, un homenaje y un ejemplo para todos que invita a reflexionar, a sonreir y a ver la vida con un prisma diferente.  

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El entrañable caganer

El “caganer” es una simpática y típica figura navideña de belenes catalanes y valencianos, aunque su uso es cada vez más extendido por todo el territorio español, ya que generalmente a los niños les encanta esta escatológica figurita. Se cree que su origen se remonta a la época media del Barroco donde existía un movimiento artístico caracterizado por un realismo exagerado. En esa época todavía no era una figura de belén, si no que se dibuja en azulejos contando historias. Su popularidad en los belenes no tuvo su verdadero lugar hasta bien entrado el siglo XIX. 
El típico “caganer” va vestido de campesino con la indumentaria que se observa en la fotografía, la faja y la barretina, en posición de cuclillas y defecando. Actualmente se ha popularizado tanto que ya hay figuritas de personajes públicos y notorios. Habitualmente el lugar natural asignado es un rincón no destacado del belén. La leyenda popular dice que la razón de colocar esta curiosa pieza es que representa la fertilización de la tierra, simbolizando de este extraño modo prosperidad y buena suerte para el año que se avecina. Además se considera que trae suerte y alegría. Como mínimo, su visión despierta una sonrisa. Y no es el único personaje que defeca en Navidad, pues en Cataluña también existe la tradición del “Tió”, un tronco de árbol al que los niños apalean y cantan por nochebuena y les recompensa cagando dulces, golosinas y pequeños regalos.  
Aprovechando estas fechas, la Asociación Catalana de Ostomizados (ACO-Oncolliga), junto con la Asociación de pacientes con Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa de Cataluña (ACCU), así como la Asociación para la Incontinencia Anal (ASIA), han creado la campaña #SomCaganers, sirviéndose de la entrañable figura que para estos pacientes lo es todavía más si cabe. 
Estas asociaciones adheridas al Consejo Consultivo de Pacientes, agrupan a personas que bien por un cáncer colorrectal, por una enfermedad inflamatoria intestinal u otros motivos padecen incontinencia fecal. Esta es una situación que afecta a la calidad de vida de estas personas y puede encontrarse en cualquier intervalo de edad o sexo.
Existe desgraciadamente un gran desconocimiento sobre esta problemática por parte de la sociedad comportando un importante estigma para los pacientes afectados. Nos encontramos así a personas que esconden su enfermedad o condición, se aislan socialmente condicionando de forma importante su calidad de vida y llegando incluso a estados depresivos.
El objetivo de esta campaña es ofrecer apoyo a las personas que se encuentren afectadas, sensibilizar a la población y sobretodo dar a conocer esta circunstancia, haciendo ver a los que padecen un cáncer colorrectal o cualquiera de las patologías mencionadas que pueden disfrutar plenamente de sus vidas.  
Les dejo con el video de la campaña.  

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Frente al hostigamiento institucional: Dignidad, compromiso y solidaridad

A veces, tengo la sensación de que el maltrato y el acoso forman parte de una cotidianidad malentendida. Oímos hablar de maltrato en la pareja, de maltrato escolar o bulling, de maltrato en el trabajo o mobbing e incluso maltrato u hostigamiento institucional. Es tan habitual esta forma de comportamiento que ya la hemos “normalizado” a nivel individual y sólo en algunos casos se produce rechazo social a este hecho.

Cualquier forma de maltrato, incluso el más sutil, es reprobable y deberíamos preguntarnos qué pasa, por qué es tan común y cómo podríamos combatirlo. A nadie nos resultaría admisible el maltrato u hostigamiento a un paciente por parte de su médico, pues el enfermo siempre se encuentra en una situación de vulnerabilidad y asimetría moral, colocándole en una posición cuanto menos delicada. Pero por desgracia, el proceso a la inversa también ocurre y eso provoca una actitud defensiva, incómoda, cruel y con efectos devastadores en la adecuada relación médico-paciente. El médico al fin y al cabo es una persona que merece todo el respeto mientras  realiza su trabajo.

A toda esta maraña de conflictos se le suman en muchas ocasiones dificultades para trabajar en equipo, por la frecuente situación de mobbing entre compañeros o superiores. Un caldo de cultivo propicio para las divisiones internas que acaba por generar un ambiente lleno de dificultades y “queman” hasta al más pintado.

Pero quizá el más sutil y casi intangible maltrato es el institucional. Un maltrato que sufrimos los profesionales sanitarios a diario y del que ni siquiera se habla ni se pone sobre la mesa de ningún debate político, ni siquiera en la actual época electoral. El tema está ausente. Parece que al no hablar de ello no existe. Pero sí, si existe y su efecto es brutal porque mina el ánimo de cualquiera.

No es de recibo que no haya tiempo para poder atender a los enfermos adecuadamente. El reloj se ha convertido en uno de nuestros principales enemigos. Esto lo sufren a diario de una forma superlativa, los Médicos y Pediatras de Atención Primaria, pero doy fe de que también se da en Atención Especializada en los Hospitales. La sobrecarga asistencial provoca errores y mala atención médica y eso cualquiera con un mínimo sentido común lo entiende. La calidad asistencial está reñida con la cantidad. A todo esto hay que añadirle la burocracia excesiva, con vericuetos múltiples por donde se “pierden los papeles”, por no hablar de la asignación de tareas que no le son propias.

Y me pregunto ¿no podemos hacer nada? Creo que todos tenemos una responsabilidad moral para atajar estos problemas y muchas veces somos los propios profesionales los que bajamos la cabeza, nos resignamos y no hacemos nada por mejorarlo. Si no lo hacemos, poco peso ético tendremos a la hora de quejarnos. A la vista está como ya he comentado pues ni siquiera estamos en el debate político pre-electoral. Simplemente hemos dejado de existir políticamente hablando. Os invito a leer este artículo del Dr Trujillo sobre el tema que habla de este silencio intencionado.

El maltrato institucional que padecemos se traduce, por ejemplo, en listas de espera internimables, en la imposibilidad de organizar una agenda de citaciones coherente y proporcionada, en la ausencia de interés por parte de las instituciones del trabajo que cada médico o del servicio realiza con la consiguiente desvalorización del profesional que se encuentra solo, en el cortoplacismo a la hora de determinar objetivos, algunos de ellos muy alejados de la realidad y con visión basada meramente en recortes económicos y en la conversión del paciente es un mero usuario de servicios, con encuestas de satisfacción políticamente dirigidas, en lugar de conocer a fondo sus necesidades e intentando buscar soluciones alternativas, sostenibles e innovadoras.

El maltrato existe y hay que decirlo alto y claro, sin demasiados tapujos. No es de recibo que los profesionales sanitarios estemos en esta encrucijada, porque no nos lo merecemos y nuestros pacientes menos aún. Nuestra profesionalidad es la que nos salva muchas veces y hace que saquemos adelante aún así a muchos pacientes, pero el precio que pagamos es alto y quemarse en este intento resulta ya demasiado fácil, créanme. A nadie le gusta sentirse ignorado de esta forma.

Invitaría a las institiciones a vestirse de “enfermo” por un día, a transitar las consultas, a hablar e intersarse por el trabajo que realizan sus profesionales “in situ”, a que entraran en un quirófano o estuvieran un rato en las salas de espera, a colarse en una habitación del hospital y ver lo que ocurre, a quedarse en una Sesión Clínica, etc. Dignidad, compromiso y solidaridad son los valores más ausentes y necesarios para acabar con esta lacra.  Sin embargo, la realidad habla muchas veces por sí sola.

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Radiología club

Durante el pasado congreso de la Sociedad Española de Oncología Radioterápica SEOR en Junio de 2015, tuve la oportunidad no sólo de moderar una mesa específica acerca del uso de las redes sociales en nuestra especialidad médica, sino que también invitamos a los componentes del blog “Desayuno con Fotones”, Naia Pereda y Gaspar Sánchez, así como a otro compañero radiofísico y colaborador, Xavier Jordi Juan Senabre a configurar material audiovisual que hiciera visible nuestro trabajo en el marco de la Oncología Radioterápica. Allí hice mis pinitos como entrevistadora a compañeros, a modo de un distendido desayuno y el resultado fue ciertamente gratificante.

En una de esas entrevistas, hablamos Miguel Ángel De la Cámara y una servidora del valor que estaban aportando las redes sociales y los blogs a los pacientes y el cambio en la relación que se estaba produciendo entre profesionales, pues se abre así una puerta más al trabajo colaborativo entre distintos profesionales. Pusimos sobre la mesa la posibilidad de establecer sinergias dentro de lo que Miguel Ángel denominó “familia radiológica”: Radiólogos, Médicos nucleares, Oncólogos Radioterápicos, Radiofísicos, Técnicos en Imagen para el Diagnóstico, Técnicos de Radioterapia, Enfermería, etc, pues nuestros campos profesionales carecían de visibilidad o incluso son confundidos por los propios colegas.

De esa idea, surgió un nuevo formato de blog llamado Radiología Club en el que escribimos distintos profesionales de la “familia radiológica”, convirtiéndose así en el primer blog colaborativo de estas características. Hace unos días escribí mi primer post: “Puentes radiológicos del siglo XXI” donde me atrevo a hacer una fotografía de la situación actual de dicha familia desde el punto de vista del médico, del paciente y de las instituciones. Supone un paso hacia delante e invito a otros compañeros desde aquí a que colaboren y pongamos en común nuestro trabajo, con contenidos incluso dirigidos hacia pacientes y que ayude en su experiencia al entrar en contacto con este medio. Se trata en definitiva de crear una comunidad radiológica al servicio de todos.

Les dejo con el video “inspirador” de este proyecto que fue captado por nuestros amigos y compañeros de Desayuno con Fotones.

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Creer para crear

Creer y crear sólo distan en una letra. Y es así porque su distancia es realmente corta. Creer firmemente en un sueño ayuda a crearlo y convertirlo en una realidad. De eso me di cuenta hace pocos días, concretamente entre los días 13 y 16 de Noviembre de este año. Como ya conté en un post anterior hace cosa de algo más de un año se empezó a gestar una idea, un pequeño sueño llamado Rose Project. La idea era poder llenar esos espacios de necesidades cotidianas que tienen las pacientes con cáncer de mama y que no se responden en la consulta médica o de enfermería.

Son aspectos que les preocupan y soy consciente de que no siempre damos lugar a su respuesta. En el momento diagnóstico las pacientes entran en un estado de deslocalización o de incredulidad que las mantiene en un cierto estado de impacto emocional que les impide pensar más allá. Necesitan apoyo psicológico en muchos casos, alguien que les guíe y apoye en las decisiones rápidas que se han de tomar, entender lo que les está pasando y por qué se administran los tratamientos, los casos hereditarios, la nutrición, el ejercicio físico, la fisioterapia, la psicooncología, la oncoestética, la reconstrucción, los aspectos sociales y laborales, romper con el estigma de un cáncer, reforzar la autoestima a través del coaching, la sexualidad, la fertilidad, etc. Necesitan en una palabra: humanidad.

Rose Project trata de dar esa visión integradora de la enfermedad dando de este modo respuestas a muchas de esas necesidades cotidianas, a través de una experiencia diferente y en el marco idílico de un balneario. Elegimos un balneario porque nos parecía un entorno sosegado y tranquilo, alejado del frío hospital o sus consultas. Algo que les ayude a olvidar y les cargue de energía. Ponemos al servicio de las mujeres muchas herramientas útiles, a modo de ingredientes para que ellas construyan al acabar, la receta que más les convenga y se amolde a sus necesidades. Al salir de allí pueden construir una vida más normalizada o incluso extraordinaria si así lo deciden.

Puedo hablar ya de una idea hecha realidad. La primera edición tuvo lugar en el Balneario de Lanjarón con siete mujeres. Los cuidadores también tienen su espacio en Rose Project. Ellas han confiado en el equipo y creo que no les defraudamos. Han sido 4 días intensos, llenos de experiencias positivas para ellas y para nosotros también. Se van con las maletas llenas de recuerdos intensos y bonitos, de esperanza y de ganas de transmitir lo vivido a otras mujeres para ayudarles en ese mismo camino.

Yo he aprendido mucho también de ellas. Espero no dejar de hacerlo nunca. La implicación en este proyecto ha merecido la pena y me siento orgullosa de que haya empezado a caminar. A partir de ahora sólo toca perfilar y mejorar. Gracias a todos los que han creido en esta aventura y se han montado en el barco a navegar por estas mujeres.

Les dejo con la canción dedicada a estas mujeres, cantada por Jorge Ruiz, vocal de Maldita Nerea: Tú eres la vida

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