Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
El próximo 4 de Junio, arranca el XVIII Congreso Nacional de SEOR (Sociedad Española de Oncología Radioterápica) en el Centro de Eventos Feria Valencia y bajo el lema: “Tratamiento Preciso y Personalizado contra el Cáncer”. Un motivo para el encuentro, el debate científico, la comunicación y el compartir experiencias.
Hace ya algunos meses propuse organizar un encuentro 2.0 en el marco del Congreso Nacional de nuestra Sociedad con los compañeros más proactivos en la red y algún que otro invitado que, afanosamente, aceptó la invitación a participar. Deseábamos presentar una gran parte de lo que las Tecnologías de la Información y la Comunicación (TIC) pueden ofrecernos para nuestro desarrollo profesional. Entendemos que las TIC no son ya un futuro más o menos lejano. Representan, aquí y ahora, un presente muy palpable y con un alto potencial, si se saben emplear bien.
Queremos que sea un encuentro abierto a la participación desde este preciso instante. Los protagonistas no somos los que vamos a hablar en el escenario, como en un principio se pudiera pensar. Quisiéramos que el verdadero protagonista fuera el público que nos escuche en directo, en streaming o en diferido compartiendo impresiones, tuits, comentarios o fotos a través de las redes sociales. Porque esa es la filosofía del encuentro digital: el conocimiento, las conversaciones y sus réplicas, el aprendizaje colaborativo, la conexión entre compañeros de diferentes ámbitos y geografías, etc. Queremos crear las condiciones para que eso sea posible de una forma amena, entrañable e incluso sorprendente y divertida.
El encuentro será moderado por el Dr Ignacio Azinovic junto a una servidora que hará los honores de presentar y co-moderar el evento. El programa propuesto reza bajo el título : “#SEOR2.0: Salud, Empoderamiento, Oportunidad y Retos” y es sin ninguna duda toda una declaración de intenciones. Les adelanto los titulares y temas que se van a tratar.
1.- E-salud, e-pacientes y e-doctores ¿Estamos ante una nueva era?
Miguel Ángel Máñez @manyez
Director de Gestión del Complejo Hospitalario de Toledo
2.- Principales Redes Sociales (RRSS) y comunidades virtuales aplicadas a la Oncología Radioterápica
Facebook
Dr Ignacio Rodríguez Melcón. Oncología Radioterápica. Hospital Dr Negrín. Las Palmas de Gran Canaria. @NachoRodMel
5.- Videoconferencia: : Experiencia de la iniciativa #radonc y Radiation Nation
Dr Matthew Katz @subatomicdoc
Director del Departamento de Oncología Radioterápica. General Lowell Hospital Massachussets EEUU
Como pueden ver el programa promete. Es la primera vez que SEOR apuesta por la presencia 2.0 en el marco de un Congreso Nacional y lo ha hecho con audacia, ambición y coraje, pero también con grandes dosis de cariño y ganas. Quiero agradecer la oportunidad brindada y su paciencia infinita al Dr Leoncio Arribas como cabeza visible de la organización del congreso, al Dr José López Torrecilla por su confianza depositada en nosotros como Presidente deSEORy a Manuel García Molina como compañero de fatigas digitales y cuyo apoyo logístico ha sido inestimable.
Así pues, nos vemos el 4 de Junio. Animo a los lectores del blog, a los compañeros participantes o a los espectadores a calentar motores utilizando el hashtag en Twitter #SEOR15 para todo el Congreso Nacional de SEOR y, aunque sea por una vez, la Oncología Radioterápica sea un “trending topic”. Nota: Hemos cambiado el hashtag o etiqueta de Twitter #SEOR2.0 por #SEOR15 para recoger no sólo los comentarios del evento, sino de todo el XVIII Congreso Nacional de SEOR. ¡¡¡Gracias!!!
El valor de una mirada sostenida de ternura. El valor de una sonrisa. El valor de un abrazo sentido. El valor esa mano tendida mano para que se sienta tranquilo. El valor de una caricia. El valor de esa palabra de cariño. En valor de un beso. Gestos sencillos cargados de significado. Un significado que se magnifica en los niños hospitalizados, sea cual sea su dolencia, pero que tienen un valor terapéutico añadido en el caso de la oncología pediátrica.
El Hospital Gregorio Marañón ha decidido instaurar elDía Nacional del Niño Hospitalizado. El objetivo es sensibilizar a la población sobre las consecuencias del ingreso hospitalario en los niños El personal sanitario del centro, ayudado por profesores, voluntarios y organizadores, ha asumido una lucha diaria: conseguir que una habitación de hospital deje de ser un número en una planta, un devenir de revisiones y diagnósticos, un constante olor a plástico y desinfectado. Su trabajo es salvaguardar la mirada cándida del niño hospitalizado, hacerle olvidar que crece bajo una luz artificial y blanca.
El Gregorio Marañón ha apostado por una campaña radical en estos tiempos de elecciones: en vez de mítines, promesas y carteles,un aluvión de besos. El miércoles, a las 12 h., todo aquel que quiera apoyar la iniciativa será bien recibido en la puerta principal del hospital Materno Infantil del Gregorio Marañón para lanzar besos a los niños ingresados y solicitar la instauración del día oficial. Es un homenaje a los niños ingresados y a sus familias pero, además, es un aplauso a los esfuerzos de humanización que llevan a cabo, cada día, el equipo de profesionales del Gregorio Marañón por el bienestar de los pequeños. Para animar a las familias, niños y personal médico-sanitario a sumarse a la iniciativa a las puertas de los hospitales, se ha realizado un vídeo musical en el que se invita a todo el mundo a formar parte del lanzamiento de besos a los niños ingresados.
Lo protagoniza la cantante Conchita, que también se ha encargado de la letra y la música de la canción inédita. Ha sido grabado íntegramente en las estancias del Hospital Gregorio Marañón y han participado profesionales, pacientes y familiares del centro. De la producción se ha encargado, desinteresadamente, el equipo de La Sombra.
Se ha elegido 13 de mayo para celebrar el Día Nacional del Niño Hospitalizado porque, tal día como ese, de 1986, el Parlamento Europeo emitió la resolución de la Carta de los Derechos del Niño Hospitalizado. Gracias a este texto se reforzó la idea de que una buena asistencia médica constituye un derecho fundamental, especialmente para los primeros años del desarrollo de la persona.
Con este motivo, Conchita ha apoyado la causa con esta preciosa canción, y todas las entidades mencionadas han participado en el vídeo para enseñar la vida que hay en las plantas pediátricas. ¿Cómo?¡Con besos!
La respuesta es un rotundo sí. El cáncer significa un antes y un después para la vida de muchos de los enfermos. Marca una diferencia porque te coloca psicológicamente en una posición de máxima vulnerabilidad o fragilidad ante la vida. Cambia tu perspectiva, tus valores, la propia visión que te habías marcado acerca de tu propia existencia. Al principio todo gira en torno a la enfermedad, las pruebas médicas, los tratamientos y los resultados derivados de ellos. Una vez superado el trance, toca recuperar la normalidad. Te conviertes en un superviviente de cáncer.
Clásicamente la disciplina médica se ha basado en la utilización de los cinco sentidos para diagnosticar a nuestros enfermos y es posible que hasta de un sexto si además incluímos el famoso “ojo clínico” que no es otra cosa que el aprendizaje intuitivo. La anamnesis o entrevista clínica se basa en escuchar atentamente lo que el paciente te explica acerca de lo que nosotros le preguntemos de forma dirigida y lo dejemos reflejados en la historia clínica. En la exploración física observamos al paciente: su color, su estado general, su lenguaje corporal, etc, le auscultamos con el fonendoscopio la respiración y el latido cardíaco, le tocamos y palpamos los ganglios, el abdomen, las mamas, etc., también olemos (tabaco, alcohol, fetores varios, etc) y hubo un tiempo hipocrático en el que hasta se empleaba el sentido del gusto para detectar, por ejemplo, el azúcar en orina de los diabéticos.
Una buena historia clínica y una buena exploración física siguen siendo pilares importantes y básicos para diagnosticar y tratar a un gran número de enfermos. Sin embargo, con el tiempo y el advenimiento de sofisticadas pruebas complementarias hemos ido “perdiendo” nuestras habilidades sensoriales a favor de las pruebas complementarias (llámense análisis, exámenes radiológicos, etc) sin las cuales nos sentimos ya los médicos muy incompletos.
Hace unos días leyendo un post del blog “Técnicos Radiólogos”, su autor, Miguel Ángel de la Cámara, nos hablaba de una llamativa iniciativa para el diagnóstico de cáncer de mama llamado “Discovering Hands”. Esta iniciativa nació de la mano de un ginecólogo alemán Frank Hoffmann. preocupado por el diagnóstico de las mujeres, especialmente las jóvenes, que están fuera del rango de edad del cribado radiológico con mamografías. Hoffmann entiende que la detección temprana su tratamiento aumentan significativamente las posibilidades de las mujeres en términos de supervivencia y mejora la calidad de vida de ellas durante el tratamiento.
La idea de Discovering Hands® aborda algunas de estas deficiencias mediante la capacitación y la implementación de las mujeres con discapacidad visual con sus habilidades sensoriales muy desarrollados para detectar los primeros signos de cáncer de mama.
Estas examinadoras médicas táctiles (EMT) son entrenadas en los centros de formación profesional para personas con discapacidad a través de exámenes de mama en las práctica de los médicos. Durante el período de entrenamiento de nueve meses, aprenden cómo utilizar un método de diagnóstico estandarizado para examinar la mama femenina. Además, en todas las evaluaciones intermedias estas mujeres son entrenadas en habilidades de la comunicación y psicología.
Discovery Hands® tiene una serie de ventajas:
– La discapacidad visual percibida de estas mujeres se aprovecha como un talento. Mediante el uso de las capacidades sensoriales extraordinarias de las mujeres con discapacidad visual, una “discapacidad” percibida se transforma en una capacidad. Se crea un campo completamente nuevo de empleo significativo.
– Es un método estandarizado: las evaluaciones intermedias utilizan un método de examen estandarizado que se ha desarrollado específicamente para el propósito de este trabajo
– Con este método se emplea más tiempo para la prevención y la detección precoz: Normalmente, un examen de las mamas regularmente lleva a cabo por un ginecólogo precisa entre 1 y 3 minutos. Estas mujeres a las que denomino “oncosensoriales”, invierten al menos 30 minutos para cada sesión, no sólo el examen de la mama, sino también educar a las pacientes sobre cómo lidiar con el riesgo de cáncer de mama. Las pacientes sienten que están bien atendidas y reciben el mejor examen preventivo posible en un ambiente agradable.
– Los resultados cualitativos preliminares muestran que estas evaluaciones intermedias detectan un 30% más y las alteraciones del tejido un 50% más pequeños en la mama que los médicos (5-8mm versus. 10-15mm). Se está llevando un estudio clínico acerca de ello.
Discovering Hands® como proyecto, se plantea aumentar sustancialmente el número de este tipo de evaluaciones intermedias en los próximos años, teniendo como objetivo el empleo de alrededor de 70 mujeres ciegas sólo en Alemania.
En España este proyecto fue presentado en una jornada llamada “Innovando en la Discapacidad” organizada por la Fundación ONCE y Ashoka. La intención es ampliar este sistema en diferentes países europeos y en Oriente Medio.
Discovering Hands® es una empresa social. Todos los beneficios se reinvierten en la mejora de los servicios y en la ampliación del alcance de estas evaluaciones intermedias.
La idea y el estado actual de Discovering Hands® ha recibido una gran cantidad de comentarios positivos y de apoyo. Han ganado numerosos premios, entre ellos el premio a la innovación en el sistema sanitario alemán en 2011. Como un emprendedor social, el Dr. Frank Hoffmann, el CEO y fundador ha sido galardonado con una beca de Ashoka para el desarrollo del modelo Discovering Hands®. También ha sido seleccionado para formar parte del Programa de Globalizer Ashoka, así como la Iniciativa de “Hacer Más Salud” y en 2013, la “Fundación de la Familia Ruderman” ha decidido apoyarles como la primera organización sin ánimo de lucro fuera de los EE.UU e Israel. Hasta la fecha seis centros sanitarios públicos pública y muchos de centros privados cubren el costo para el examen en Alemania. Esto hace que el servicio de las EMT esté disponible de forma gratuita para los aproximadamente 5,5 millones de mujeres en este país. Les dejo con el video (en inglés) del proyecto.
Amamantar a un hijo por primera vez es quizá uno de los momentos más emotivos para cualquier mujer tras dar a luz. Es un milagro de la vida francamente indescriptible. Ver la cara de tu hijo en tu regazo, tomando el pecho es (al menos personalmente para mi lo fue en su momento) una de las experiencias más bonitas y gratificantes, pues se establece con tu hijo un vínculo muy especial. Los beneficios físicos y emocionales para ambos han sido ampliamente descritos en la literatura médica sobre salud materno-infantil.
Pero hay una lactancia que me ha impresionado por su especial significado y emotividad. Es el caso de Sera McCorkle, una mujer diagnosticada de cáncer de mama en pleno embarazo, que recibió quimioterapia durante él (no han leído mal, a partir de la duodécima semana de gestación puede admisnistrarse quimioterapia) y tuvo que ser sometida a una mastectomía. A pesar de todo, su embarazo siguió adelante y dió a luz a su bebé a las 36 semanas. Fue especialmente emotivo al comprobar que la naturaleza hizo su trabajo y el bebé buscaba con fruición el pecho sano para alimentarse, hecho que hizo que la madre no pudiera evitar la emoción y rompiera a llorar.
La fotógrafa Kate Murray captó esas imágenes que han dado la vuelta al mundo en rotativos,telediarios y páginas web. “Esta es la definición de la fuerza, del amor y la belleza en estado puro” declara la fotógrafa. “El bebé demostró que estaba listo para venir al mundo, heredó la fuerza de su madre y se aferró al pecho sano por su cuenta, ajeno a lo que pasaba, haciendo estallar de emoción a la sala del paritorio”.
Afortunadamente Sera se encuentra en remisión de su enfermedad, aunque es posible que necesite seguir algún que otro tratamiento y controles. Estas instantáneas son preciosas e invitan a pensar que la tenacidad y el amor materno-filial pueden hacer que se superen obstáculos difíciles y complicados. Dejemos que esta mujer disfrute de su momento de placer junto a su hijo y le de el coraje necesario para seguir adelante. Sera accedió a ser fotografiada convencida de que estas imágenes pueden ayudar a otras mujeres en el mundo que estén pasando por situaciones similares.
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