Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
Bajo el epígrafe “Mitos y Realidades en Oncología” la psicooncóloga Ariadna Torres García y el oncólogo médico Dr Albert Abad Esteve han publicado con motivo del Día Mundial del Cáncer el pasado mes de Febrero, un documento en PDF dedicado a pacientes, familiares y profesionales sanitarios que intervienen en el día a día del paciente oncológico. Con él tratan de desenmarañar la gran cantidad de bulos y medio-verdades que circulan en la red y fuera de ella, acerca de afirmaciones sobre esta enfermedad.
El documento se divide en dos partes: Realidades y Mitos. En cada una de esas partes se desarrollan distintos capítulos de recomendable lectura y con bibliografía contrastada. Estos son los capítulos desarrollados en cada apartado:
REALIDADES:
El Cáncer: Un aprendizaje en nuestra vida.
La autoestima y el autoconcepto afecta en el afrontamiento del paciente con cáncer.
Cáncer = Incertidumbre
La recaída tiene que ver con el estrés y estilos de vida no adecuados
MITOS:
Tener cáncer es una sentencia de muerte
El cáncer no presenta ningún síntoma
El cáncer es hereditario
El cáncer es contagioso
El sol provoca cáncer
Los golpes en el pecho y los sujetadores con aros pueden desencadenar cáncer de mama
Al extirpar el tumor, se diseminan las células tumorales y por tanto es mejor “no tocarlo”
Después de varias fecundaciones in vitro aumenta el riesgo de cáncer de mama
Los anticonceptivos orales producen cáncer
El teléfono móvil, vivir cerca de una zona con cables de alta tensión y cocinar con microondas produce cáncer
Hay plantas que curan el cáncer
No se puede pinchar en el brazo de la mama operada
Los desodorantes producen cáncer
Los edulcorantes artificiales producen cáncer
El consumo de azúcar alimenta el cáncer
La ingesta de soja provoca cáncer
No se puede evitar el cáncer
El documento está escrito con un lenguaje cercano y accesible para cualquiera y está apoyado en referencias bibliográficas, citas y diversas referencias que pueden consultarse. Asimismo está avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica SEOM. Una forma sencilla y amena de despejar muchas dudas a los pacientes y que les servirá de gran ayuda.
Les dejo con este video sobre el rol del psico-oncólogo de la Universidad de Pacientes.
“We can be heroes”, una asociación sin ánimo de lucro de Valladolid, patenta un molde de hielo con forma de ‘chupa-chup’ para que las pacientes de cáncer de mama puedan evitar más fácilmente efectos secundarios de la quimioterapia.
La asociación sin ánimo de lucro We can be heroes, nacida en Valladolid el pasado mes de octubre, presenta la patente de un molde de hielo específico para su uso en el tratamiento de quimioterapia en pacientes de cáncer de mama. Como fin principal de la asociación está mejorar su calidad de vida, por lo que ha diseñado un prototipo novedoso para impedir uno de los efectos secundarios de la quimioterapia, la mucositis.
La mucositis es una inflamación en la mucosa del interior de la boca y la garganta que puede generar úlceras y llagas y que se produce hasta en el 40% de las personas que reciben quimioterapia. Hasta ahora, los hospitales ofrecen una manera básica de controlar la mucositis: chupar cubitos de hielo o polos de sabores durante la sesión de quimioterapia. El molde, patentado por la asociación We can be heroes, resuelve por un lado la incomodidad del cubito de hielo tradicional, que no dispone de un soporte para sujetarlo y, por otro, evita tomar polos con sabor, que resultan indigestos para los pacientes.
El invento consiste en un molde, apto para congeladores, que realiza una esfera de hielo adaptada a la forma de la boca y que contiene un palo para facilitar su utilización durante el tratamiento. Dicho proyecto se ha desarrollado en base a la experiencia personal de Ana, presidenta de We can be heroes, una joven de 29 años que ha superado un cáncer de mama, con la colaboración del Grupo de Investigación BISITE, de la Universidad de Salamanca, que dirige el Vicerrector de Investigación y Transferencia, Juan Manuel Corchado.
Un kit para las Heroínas
El ‘chupa-chup’ se incluirá en el ‘Kit We Can’ que la asociación quiere donar a los hospitales de Valladolid y que incluirá, además, un pañuelo especialmente diseñado para We can be heroes por Esther Noriega, diseñadora de Valladolid que acaba de desfilar en la pasarela Mercedes-Benz Fashion Week Madrid.
También contiene una manta para que las pacientes se encuentren más confortables durante el tratamiento de quimioterapia, un abanico para combatir los sofocos que sufren algunas pacientes y un carnet de Heroína que trasmite fuerza y vitalidad. Además, la asociación pondrá a disposición de los hospitales una encuesta para que cualquier paciente pueda realizar sugerencias o peticiones.
Otros proyectos propios el ‘Kit We Can’ es el primero de los proyectos que esta joven asociación pondrá en marcha, pero no el único. Su objetivo es mejorar, en la medida de lo posible, el duro trance que tienen que pasar las mujeres que se enfrentan a un cáncer de mama y actuar de forma personal y directa.
Así, We can be heroes también se propone ayudar a las mujeres que se hayan sometido a una reconstrucción mamaria o la extirpación del pezón a causa de la enfermedad. Tal y como comenta Ana, “se trata de uno de los impactos psicológicos de la enfermedad más difíciles de asumir, pues llegamos a sentirnos menos mujeres”. La asociación busca que vuelvan a ver al espejo como un amigo y, por ello, quieren financiar, con la colaboración de la clínica estética Isabel Bastante, los tatuajes de pezones y areolas a mujeres sin recursos económicos que lo deseen. Por otro lado, también quieren desarrollar una aplicación para tablets con el objetivo de donarlas a los Hospitales de Día y que las pacientes puedan hacer uso de ellas libremente mientras reciben el tratamiento.
La puesta en marcha de estos y otros proyectos propios se financiarán con aportaciones de socios y mediante el desarrollo de eventos solidarios que ya están en proceso y que se comunicarán en próximas fechas.
Sobre We can be heroes
“We can be heroes” es una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo apoyar a todos los enfermos de cáncer, en particular y por cercanía, a las mujeres que padecen cáncer de mama, a sus familiares y a sus amigos. Trabaja para dignificar la vida de todas las mujeres que tienen que enfrentarse a esta prueba, para que lo hagan con espíritu positivo y luchador, insuflándoles coraje y valentía. Porque todos podemos ser héroes, pero hay que demostrarlo.
En Medicina, como en otras disciplinas, exiten técnicas que por diversas razones entran en desuso y de repente, como si de un “déjà vu” se tratara, vuelve reforzado. El caso de la Hipertermia Oncológica es una de ellas. La Hipertermia Oncológica es una técnica de tratamiento para el cáncer que se ha venido utilizando desde hace bastante años junto a radioterapia y/o quimioterapia, quizá sin demasiada protocolización o tratamientos homogéneos, motivo por el que su uso no ha llegado a tener mayor peso y presencia dentro de la Oncología. Sin embargo recientemente se han desarrollado (y comercializado) sistemas tecnológicos de aplicación de tratamientos más precisos que están haciendo que su uso esté cada vez más extendido para el tratamiento del cáncer (fundamentalmente en Oncología Radioterápica) en Alemania, Italia, Holanda, EEUU, Japón entre otros países. La Hipertermia Oncológica es una terapia adyuvante que potencia la acción de la quimio y/o radioterapia, que consiste en la elevación de la temperatura de una porción anatómica donde tiene alojado su tumor, del paciente. La tecnología médica aplicada en el momento actual nos permite contar con dispositivos que elevan artificialmente la temperatura local. Esta técnica resulta de gran eficacia frente al cáncer, ya que la elevación de la temperatura de forma local y controlada en el interior del tumor actúa de potente radiosensibilizador, reduciéndose así la fracción superviviente de células malignas. Se ha observado que la hipertermia puede reducir la natural hipoxia tumoral (baja concentración de oxígeno en las células tumorales) a 41ºC como resultado de cambios en el flujo sanguíneo tumoral y/o saturación de la oxihemoglobina.
A esa temperatura, la mejora de la oxigenación parece jugar un papel importante en la mejora de la eficacia de la radioterapia. El efecto de la radioterapia se basa en el daño al ADN celular tumoral a través de mecanismos directos e indirectos, por medio de la creación de radicales libres de oxígeno. EL calor actúa mejorando ambos mecanismos. Por un lado se obstaculiza la reparación del ADN y por otro se aumenta la perfusión, aumentando la presencia de oxígeno para la creación de radicales libres. Dado que la investigación en biología molecular está en contínuo crecimiento, se reconoce que en un número de procesos intracelulares existe un comportamiento específico dependiente de la temperatura. Se han encontrado en laboratorio varias interacciones posibles que tienen un gran potencial en el tratamiento del cáncer.
Entre estos mecanismos hay evidencia de:
Mejora de los efectos antitumorales de diversos medicamentos (también los citostáticos o quimioterapia) y de la radiación (por lo general en el rango de 40 a 43 ° C)
La inducción de procesos inmunológicos (39-41 ° C, rango de fiebre)
Inducción de la expresión génica y la síntesis de proteínas (40 – 42 ° C)
Influencia en el microambiente tumoral de una manera que hace mejor el tumor accesible para algunas terapias
Por supuesto, siempre hay un efecto citotóxico de calor por sí mismo, típicamente a temperaturas más altas (por encima de 43 ° C). Este efecto es explotado principalmente en intervenciones termoablativas.
Sin embargo, la contribución más beneficioso de la hipertermia para tratamientos oncológicos se basa en la mejora de la eficacia de otras modalidades de tratamiento (radioterapia, quimioterapia, radio-quimioterapia, terapia génica, la terapia inmune, etc.). El uso de la hipertermia como un agente modificador de respuesta a la dosis de radiación es, en particular, el aumento de la relación terapéutica, es decir, una mayor eficacia sin toxicidad adicional. A la misma temperatura, parece ocurrir el daño de los vasos sanguíneos. La hipertermia, de hecho, puede inhibir la angiogénesis (formación de pequeños vasos sanguíneos que alimentan el tumor) in vitro e in vivo. Por otra parte, podemos evaluar que también otros efectos inducidos por el calor contribuyen a la inhibición de la replicación del ADN in vivo, tal como puede ser la acumulación de proteínas de matriz nuclear y otras alteraciones de la estructura de la cromatina.
El uso combinado de hipertermia y radioterapia tiene ventajas importantes. El control del tumor se determina por la dosis de radioterapia. Cuando se combina radioterapia con hipertermia, se ha observado un cambio en el control del tumor con una dosis de radioterapia reducida. Esto permite un mayor control del tumor a igual dosis de radioterapia, en el tratamiento de un tumor primario, y un control del tumor similar en dosis más bajas de radioterapia, que es un aspecto clave en la re-irradiación del tumor recurrente en el que la dosis de radioterapia tiene que ser tan mínima como sea posible.
En estos momentos existen grupos de trabajo internacionales para el estudio de la Hipertermia dentro de ESTRO(Sociedad Europea de Oncología Radioterápica), ASTRO(Sociedad Americana de Oncología Radioterápica), así como sociedades científicas afines a nivel europeo (por ejemplo la ESHOcon más de 30 años de existencia).
En EEUU se han publicado recientemente (Octubre del 2014) unas guías para la implantación de Hipertermia en los Servicios de Oncología Radioterápica avaladas por múltiples Universidades estatales americanas.
Destacar que el uso de la hipertermia está dentro del plan de formación de nuestra especialidad de Oncología Radioterápica.
El Dr. Jorge Contreras del Hospital Carlos Haya de Málaga está impulsando un grupo de trabajo en este campo en España que espero y deseo dé sus frutos.
Les dejo con este video (en inglés) en el que se explican los beneficios de la hipertermia por diferentes expertos mundiales.
En ocasiones nos topamos con testimonios tan claros y firmes que te dejan sin palabras. Vivimos en una sociedad en la que no se habla abiertamente de la etapa del final de la vida, una sociedad tanatofóbica y que trata tozudamente de dar la espalda a esta realidad irrefutable con argumentos de lo más variopintos y esquivos.
El Dr Rogério Brandão explica en el blog brasileño “Pensador” su experiencia con una niña que le cuenta a este oncólogo pediátrico cómo ve ella su propio final. Los argumentos de la paciente son estremecedores, cristalinos y contundentes. Les dejo con sus propias palabras:
“Como médico oncólogo, ya endurecido con largos 29 años de actuación profesional, puedo afirmar que he crecido y he cambiado con los dramas vividos por mis pacientes. No conocemos nuestra verdadera dimensión hasta que, golpeados por la adversidad, descubriendo que somos capaces de ir mucho más allá.Me acuerdo con emoción del Hospital del Cáncer de Pernambuco, donde di mis primeros pasos como profesional. Empecé a frecuentar la enfermería infantil y me apasioné por la Oncopediatría.
Viví los dramas de mis pacientes, niños víctimas inocentes del cáncer. Con el nacimiento de mi primera hija, comencé a asustarme al ver el sufrimiento de estos niños.
¡Hasta el día en que un ángel pasó a por mí! Mi ángel vino en forma de una niña de 11 años de edad, ya sacudida por dos largos años de tratamientos diversos, manipulaciones, inyecciones y toda tipo de incomodidades provocadas por la quimio y la radioterapia.
Pero nunca vi a este pequeño ángel flaquear. La vi llorar muchas veces; también vi el miedo en sus pequeños ojos; al fin y al cabo, ¡era humana!
Un día llegué al hospital muy temprano y encontré a mi pequeño ángel sola en la habitación. Pregunté por su madre. La respuesta que recibí, aún hoy, no consigo contarla sin experimentar una profunda emoción.
— Tío, me dijo ella — a veces mi madre sale del cuarto para llorar a escondidas en el pasillo. Cuando yo muera, creo que ella va a sentir mucha nostalgia. Pero, yo no tengo miedo a morir. ¡Yo no nací para esta vida!
Le pregunté: — ¿Y qué es la muerte para ti, querida mía?
– Escucha, cuando la gente es pequeña, a veces, nos vamos dormir a la cama de nuestros padres y al día siguiente nos despertamos en nuestra propia cama. ¿A que sí? (Recordé a mis hijas, en la época en que eran niñas de 6 y 2 años, con ellas yo hacía exactamente igual). Esto mismo es.
– Un día yo me dormiré y mi padre vendrá a buscarme. Me despertaré en la casa de él, ¡en mi verdadera vida!
Me quedé estupefacto, no sabía qué decir. Me impactó la madurez con que el sufrimiento había acelerado la visión y la espiritualidad de aquella niña.
– Y mi madre me recordará con nostalgia – añadió ella.
Emocionado, conteniendo una lágrima y un sollozo, le pregunté:
– ¿Y qué significa la nostalgia para ti, querida mía?
– ¡La nostalgia es el amor que permanece!
Hoy, a los 53 años de edad, desafío a quien quiera a dar una definición mejor, más directa y simple de la palabra nostalgia: ¡es el amor que permanece!
Mi angelito ya se fue hace muchos años. Pero me dejó una gran lección que ayudó a mejorar mi vida, a intentar ser más humano y cariñoso con mis pacientes, a revisar mis valores. Cuando la noche llega, si el cielo está limpio y veo una estrella, para mí es “mi ángel “, que brilla y resplandece en el cielo.
Imagino que ella es una estrella fulgurante en su nueva y eterna casa.
Gracias angelito, por la vida bonita que tuve, por las lecciones que me enseñaste, por la ayuda que me diste. ¡Qué bueno que existe la nostalgia! El cariño que queda es eterno”.
Les dejo con el video de otra niña, Iraila que falleció hace un año víctima de un neuroblastoma y que recordarán por su actuación en el programa de la Voz Kids, en donde cumplió su sueño de cantarle a la vida. Cuánto nos enseñan a los mayores estos pequeños.
Hace unos días, una paciente de la consulta me habló de una autora llamada Laura Terradillos y de su libro-cuento titulado ¿Qué le pasa a Benjamín? Se da la circunstancia, que yo misma desconocía, de que Laura Terradillos Bilbao, es Psicóloga y Terapeuta Familiar y trabaja en un centro educativo de formación profesional. Aunque ella estudió en Salamanca y en Madrid, su vida profesional siempre ha estado ligada a su tierra, Burgos, curiosamente la misma ciudad donde yo resido y trabajo como radioncóloga. Laura ama su ciudad y la admira por su sencillez y monumentalidad, queriéndola incluir en este proyecto literario con pequeños comentarios sobre ella. Una casualidad que he de confesarles, me emocionó. Laura, pretendía con este cuento encender la curiosidad de los lectores y animarles a tomarse un respiro por Burgos, una ciudad llena de Historia, buen vino y buen lechazo (aunque parezca que sólo se nos conoce por el frío, la morcilla y el queso fresco).
Laura Terradillos se define a sí misma como “escritora” por necesidad e “ilustradora” desde que pudo coger un lápiz. Ella dice humildemente que nunca ha destacado en ninguna de estas dos facetas, pero eso no ha mermado la enorme ilusión por intentar plasmar en un papel lo que siente y lo que piensa. Bello ¿verdad?
En este tiempo que le ha tocado vivir y tras superar un cáncer, no ha encontrado mejores herramientas que éstas para lanzar un granito de esperanza a todas aquellas personas que estén pasando por un proceso parecido. Sobretodo se siente animada al ver que a ella le ha servido para hacerse entender con su hijo y para llenar de creatividad las horas largas de tratamiento oncológico.
¡Todos somos tripulantes del mismo barco, y qué bonito es compartir esfuerzos para llegar a buen puerto!
El cuento nace de la necesidad de Laura de explicar a su hijo la enfermedad por la que ella atravesó, un cáncer de mama. Ella no conocía hasta la fecha ningún material al respecto, por lo que se le ocurrió dibujar las distintas fases del tratamiento: el hospital, la quimioterapia con su consecuente caída del pelo. Cada noche Laura le mostraba a su hijo, lo que le iba a suceder. Él lo aceptaba con naturalidad, hacía alguna pregunta y se dormía tranquilo.
La capacidad de anticipar y visualizar la realidad a través de los dibujos, sirvió para que toda la familia asimilara lo que estaba pasando y prepararse para cada etapa. Laura, al darse cuenta de lo bien que su familia estaba aceptando el proceso no dudó en compartir la idea en un pequeño proyecto literario que a su vez ayudara a otras personas. Fue entonces cuando se atrevió a plasmar más situaciones cotidianas que a través de sus ojos de psicóloga le había tocado trabajar con otras familias.
En este libro se cuentan cuatro sencillos relatos que ilustran el proceso de adaptación de una familia con un hijo entre 4-6 años y que se titula “Mi mamá está malita”, donde se cuenta las diferentes fases del cáncer de mama. El segundo relato se titula “Papá busca trabajo”donde se intenta explicar qué es estar en paro y por qué es un motivo de preocupación familiar. El tercero es “¿Dónde está el abuelo?” donde se trata el tema de la muerte de un ser querido y del duelo. El cuarto y último es “Voy a tener un hermanito” que anticipa la noticia de la llegada de un nuevo miembro en la familia que es un hermano.
Laura cree que en muchas ocasiones los padres se complican la vida, escondiendo o incluso no diciendo la verdad a los hijos, creyendo así que se les protege. Este tipo de comportamientos muestran sin embargo inseguridades y miedos que son transmitidas de forma inconsciente a nuestros hijos. Por ello este libro-cuento trata de servir como vehículo que simplifica y acerca a los niños a las preocupaciones de los adultos.
Les dejo con este extracto del libro que espero sea de utilidad a muchas familias.
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