Cineterapia oncológica: Sillas vacías (Aulki hutsak) 2013. Iñaki Peña. 5/5 (2)

La Navidad no resulta tan dulce como dice el villancico en algunos hogares. Muchos quisieran dar al botón de off en estas fechas y no apretar el on hasta el 8 de Enero. La presencia de una silla vacía por la ausencia de un ser querido resulta especialmente dura en Navidad. Aulki Hutsak (Sillas vacías) es un documental sobre esa ausencia que nos pesa, la muerte y el duelo. El documental ahonda en las profundidades sobre este tema tabú en nuestra sociedad y lanza, la siguiente pregunta al aire: ¿Qué sucede cuando fallece un ser querido? ¿Es normal lo que siento? ¿Cuándo nos tenemos que empezar a preocupar? ¿A dónde ir si nos atascamos?

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¿Qué siente un paciente con Radioterapia?

Bajo el lema “Radioterapia, ayúdanos a que la canción de tu vida siga sonando” se ha creado una maratón solidaria para el día 18 de Diciembre cuyos fondos recogidos irán destinados a la investigación contra el cáncer.
Euskal Irrati Telebista ha presentado así su particular campaña de solidaridad que este año va a estar dedicada al cáncer. De esta forma la EiTB quiere unir la radioterapia y la música en la campaña informativa y solidaria. Todos los medios de comunicación integrados en el grupo EiTB (Euskal Telebista, Euskadi Irratia, Radio Euskadi, Radio Vitoria, Gaztea, EiTB Musika y eitb.eus) se volcarán con el EiTB Maratoia.

Los servicios informativos y los diferentes programas de las radios y televisiones de EiTB ofrecerán reportajes con testimonios de afectados, familiares, médicos y profesionales, para hacer comprender la dimensión de esta causa. El 18 de diciembre, durante todo el día, más de un centenar de rostros famosos pasarán por el centro de llamadas que estará habilitado para realizar las donaciones desde el 11 de diciembre. 
Paralelamente, se ha organizado para ese día un maratón musical en Bilbao, de 09:00 a 22:00 horas, con música para todos durante 13 horas. En total participarán hasta 26 músicos o bandas, como por ejemplo, Mikel Urdangarin, John Berkhout, Enkore, Erromoko Kantariak, Bilboko Udal Txistulari Banda, El Mentón de Fogarty y los finalistas del concurso ‘A Ze Banda’ (Random, The Kites y Twin Melody).
Además, dentro de las actividades que tienen previstas para estas fechas, las asociaciones de afectados destacan que el próximo 17 de diciembre, la asociación Saray tiene programado un acto en el Planetario de Iruña. Se trata de un desfile de vestidos hechos con papel reciclado.
Los fondos recaudados en EiTB Maratoia se destinarán íntegramente a la investigación. La fundación BIOEF, herramienta del Deparamento de Salud para promover y gestionar la investigación y la innovación en Osakidetza, publicará una convocatoria que permita seleccionar los mejores proyectos de investigación sobre el tema elegido. Por quinta vez consecutiva, los proyectos serán evaluados por una agencia oficial de evaluación de proyectos de I+D+I, la Agencia Nacional de Evaluación y Prospectiva-ANEP (dependiente del Ministerio de Economía y Competitividad), a partir de cuya evaluación se establece un ranking en función de la puntuación obtenida.
Asimismo, esa convocatoria tiene como objeto afianzar la estructura investigadora en las líneas más prometedoras y facilitar instrumentos de utilidad necesarios, como aquellos que permitan registrar, procesar y almacenar adecuadamente datos, muestras etc, para su posterior estudio por las personas que investigan.

Aunar Radioterapia y Música es una excelente, además de curiosa fusión que puede además ayudar a visibilizar esta gran desconocida llamada Oncología Radioterápica. El video para la ocasión merece la pena verlo pues capta de una forma muy especial y elocuente las caras de los enfermos en la camilla del acelerador lineal esperando a que se les aplique el tratamiento con radiaciones, cuando de pronto y sin ellos saberlo suena su canción favorita. Aquí se reflejan las diferentes expresiones faciales: la preocupación, el miedo, la expectación, la curiosidad y cómo no, también la sonrisa al oir su canción y la esperanza de ser curado. Os recomiendo verlo ya que se acerca mucho a la realidad que vemos los que trabajamos en el búnker. Espero que os guste tanto como a mi. 

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En el nombre del blog

Hay un sinfín de historias entre las bambalinas de un blog. Inicias una senda pensada a través de tu bitácora y ésta te traslada, sin buscarlo, a mundos inexplorados y sorprendentes que quizás ni siquiera hubieses imaginado. Escribes principalmente porque tienes algo que contar y que crees que puede ser del interés de alguno de los potenciales lectores. Escribes muchas veces para redimirte, para poner tus pensamientos en orden y darles, por qué no, voz y voto. Y escribes también con el objetivo de divulgar, de ayudar y te das cuenta de que se produce un efecto “boomerang” ayudándote él a ti con una inesperada acción psicoterapéutica.

Este peculiar formato de escritura del siglo XXI hace que lo que pensabas que era un monólogo, se convierta en un diálogo, en un espacio de conversaciones, ya sea en forma de comentarios en él, e-mails o a través de las redes sociales. Los horizontes ahora se difuminan y las fronteras, de repente, ya no existen. Se amplía tu visión y lo que crees que algún día puede agotarse por falta de ideas o contenido no ha hecho más que  iniciar su andadura. Porque siempre hay cosas nuevas que contar o cosas viejas por reinventar.

Hay historias como la de un estudiante de Medicina que al acabar el examen MIR de este año me contó que se quedó “prendado” de todo lo que esta especialidad ofrecía, que desperté su curiosidad y también las ganas por ser un firme candidato a oncólogo radioterapeuta. Otro lector me comentaba que dejó de fumar en gran parte gracias a un “post” sobre el tema publicado aquí. Otros me piden ayuda como si esto fuera un consultorio y les tengo que decir que no, que el blog no está para eso, pero que siempre podré orientarles en ofrecerles buenas fuentes de información. Otros se quejan del trato no siempre lo suficientemente humano que subyace en los hospitales y consultorios. También en la vida real me encuentro con historias curiosas como la de un familiar de un paciente que nada más entrar en la consulta me reconoció como la “doctora del blog” como si de una “celebrity” se tratara (y yo me reía). O la de aquella hija de un paciente que me dijo que se había enganchado a leer el blog hasta bien entrada la noche preocupada por la enfermedad de su padre, encontrando en estas letras sueltas, consuelo y esperanza.

Los horizontes como decía, se amplían. La OMC publica en su blog “Médicos y pacientes” tres de mis posts. La revista ROSE en su tercer número me invita junto a otras cuatro pacientes a una tertulia-entrevista. La Sociedad Española de Oncología Radioterápica, SEOR, me pide que les ayude a coordinar su página web. Una plataforma digital de Enfermería de Málaga, ENDIMA me invita a participar en forma de microponencia. El doctor Gustavo Catalán, un oncólogo médico con el que coincidí en mis años en Mallorca, me regala su experiencia personal médico y paciente con el libro “Frente a mi” y yo le devuelvo el detalle en forma de post. Un blog de radiología: “Pensaba que era una placa” me invita a escribir en él (Radiología y Radioterapia. Dos especialidades distintas, pero no distantes). Otro blog, esta vez de Física llamadp “Desayuno con fotones”, me invita también a colaborar con otro post, al que titulo “Anatomía de un Gray”. Otro blog dedicado a la genética y genómica del cáncer “myHealth desk” enlaza algunos de mis posts. El doctor Matthew Katz desde Lowden en EEUU (Massachusetts) y con amplia experiencia en Social Media, me ofrece el privilegio de colaborar con él en una plataforma multiligüe e internacional llamada Radiation Nation para ofrecer contenidos en español.

Puertas que se abren, caminos inesperados, compañeros de viaje en el mundo virtual en los que la afinidad acercada en forma de tuits, mensajes o menciones, nos convierte en verdaderos amigos, que tienen cara y ojos junto a nombres como María José, Joaquín, Aurora, María, Gurutze, Nieves, Paula, Manolo, Naia, Fernando, María del Mar, José Antonio, Gustavo, Marian, Matthew, Ángel, Teresa, Amadeo, Agustí, Charo, Ariadna, David, Cristina, Daniel y un largo etcétera. Verdaderas historias no escritas en el nombre del blog.

Les dejo con este video de la canción “Abriendo puertas” de Gloria Stefan, muy propia para estas fechas.

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Cineterapia oncológica: Ahora y siempre (Now is good). Reino Unido.2012. Ol Parker

“Ahora y siempre” (Now is good en inglés) es una película británica de 2012 dirigida por Ol Parker. Se trata de una adaptación de la novela de 2007 “Before I Die” de Jenny Downham. La película nos cuenta la historia de Tessa, una chica de tan sólo 17 años que padece una leucemia linfoblástica aguda y que después de tratarse durante cuatro años con quimioterapia, los médicos le han informado de que su enfermedad es refractaria e irreversible. La joven no quiere pasar sus últimos días en un hospital, ni martirizarse por lo que le ocurre, ni autocompadecerse, así que decide tomarse la enfermedad con filosofía. Trata, como entiende una joven de su edad, de disfrutar de la vida tanto como sea posible. Adam (interpretado por el joven actor Jeremy Irvine) aparece en la vida de Tessa (interpretado por la dulce Dakota Fanning) fortuitamente, y se enamora de ella desde un principio. El padre de Tessa (Paddy Considine) como figura protectora de su hija no está conforme a esa relación y tiene miedo, por otro lado, de que la lastime.

Tessa vive apasionadamente. A pesar de tener diagnosticada una enfermedad terminal, ella decide cómo vivir cada momento haciendo un catálogo de lo que ella imagina una adolescente debe experimentar, incluyendo la sexualidad y las sustancias ilegales. Con la ayuda de su mejor amiga Zoey (Kaya Scodelario), viene con una lista de cosas que quiere hacer antes de morir, incluyendo algunos de los comportamientos transgresores que considere necesarios para tener el título de “vivió” feliz. Su madre se muestra optimista y la apoya en todo. En cambio, su padre no se resigna a perder a su pequeña y busca sin cesar posibles remedios por Internet. Su hermano, por su parte, le deja caer en varias ocasiones que la echará de menos. Zoey por otro lado está emocionada y desde su escandaloso apoyo a la lista llega a una prueba de embarazo no planificado positiva.

Entre las experiencias que la joven quiere adquirir antes del final está la de enamorarse y experimentar su sexualidad. Tessa se encuentra al chico perfecto para hacerlo. Es Adam, un vecino bastante atractivo y responsable que cuida de su madre enferma. Adam es guapo, simpático, inteligente y sensible. Pero Adam no quiere sentirse utilizado; él cree en el amor verdadero y pretende que Tessa sienta lo mismo.

Los padres de Tessa están divorciados y tienen muy diferentes puntos de vista sobre su deseo de experimentar el lado peligroso de la vida antes de que ella fallezca. Su madre (Olivia Williams) es afectuosa y bromea acerca de la situación porque no sabe muy bien cómo manejarla, parece darle apoyo, pero en ocasiones se bloquea y le desborda la situación. Su padre es tímido y sólo quiere pasar tiempo con su hija. El padre de Tessa se resiste a la conducta de su hija desde el principio, pero se da cuenta que tiene poca influencia y que sólo puede disfrutar del tiempo que les queda. En la película se ve claramente un mecanismo de negación ante la enfermedad de su hija. Se pasa incluso horas en el ordenador buscando posibles tratamientos para ella, incluso después de que los médicos le hayan hablado claramente de la refractariedad del caso.

El hermano de Tessa, Cal (Edgar Canham), es un niño tremendamente honesto y tiene sentimientos encontrados que van desde la falta de atención, a los celos y a la tristeza. Cal le dice a su hermana: “Te voy a echar de menos” mientras se encontraban bromeando los dos.

La película sigue los últimos meses de la vida de una adolescente, explora todas y cada una de las relaciones con sus seres queridos y desgrana esos sentimientos personales que afloran ante una situación así, sintiéndose atrapada en un cuerpo que le falla. Al final de la película, Tessa se da cuenta de que sus fuerzas flaquean y muestra una extraña curiosidad por la muerte. Es bonita y aleccionadora la escena en la que habla con la enfermera que viene a casa y en la que le pregunta de forma abierta por la muerte, por cómo se encontrará o si sentirá dolor. Por su lado la enfermera le contesta que cada vez tendrá más ganas de dormir, comerá cada vez menos y sentirá que se apaga despacio y plácidamente.

Tessa finalmente fallece en casa tranquila, entre sueños pasados y futuros rodeada del cariño y la compañía de Adam y de su familia. En esos sueños aparece ella con el hijo de su amiga Zoey al que no tuvo la oportunidad de conocer.

“Ahora y siempre” es una película romántica, pues al fin y al cabo hay una bonita historia de amor como telón de fondo. La fotografía y el paisaje son virtudes a destacar del filme. Posiblemente se caen en determinados clichés innecesarios, pero gana enteros al poner sobre la mesa de forma honesta y valiente la visión acerca de tabúes como la muerte y el sufrimiento.

Dedico este post a mi compañero y seguidor de este blog, el Dr Iñaki Peña.que trabaja en Hospitalización a Domicilio en Zumárraga (Guipúzcoa) Gracias por hacerme saber que “Cineterapia” puede resultar una fuente de inspiración. Ayer me alegró el día.

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Una tortuga ninja convertida en superhéroe

Harley Renshaw está luchando contra el cáncer un neuroblastoma en su riñón, cuello, pulmón y huesos decorando su máscara termoplástica de radioterapia al más puro estilo de tortuga Ninja ayudándole a sentirse más fuerte.

Este niño de tan sólo cinco años de edad, ha creado una máscara de superhéroe para ayudarle a hacer frente a una agotadora batalla contra un cáncer infantil. Una muestra más del poder de la imaginación y la fantasía en la adversidad. El personal del hospital se sorprendió cuando el niño les preguntó si podía decorar la máscara médica que le mantiene inmóvil en la mesa de tratamiento de radioterapia.

Gracias a esta fantástica idea, Harley ha sido galardonado con un premio “Little Star Awards” para Investigación del Cáncer en el Reino Unido reconociendo así estos desafíos únicos y admirables a los que enfrentan pacientes de oncología pediátrica.

 

Su madre Stacey, de 23 años, dijo: “No podríamos estar más orgullosos de nuestro hijo. Él ha tenido mucho contra lo que luchar, pero él sólo sabe tomárselo todo con calma y se pone manos a la obra. Él es una nuestra verdadera inspiración y él es nuestro superhéroe”.

A Stacey y a su padre Oliver, de 25 años, se les dió el diagnóstico de Harley después de llevarle ver a un médico por un dolor en el abdomen. Fue diagnosticado con neuroblastoma, un cáncer infantil raro y agresivo, y ahora participa en un ensayo clínico financiado Cancer Research UK en el Hospital de Niños Royal de Manchester.

Harley, de Stretford, ha estado sometido a 80 días con quimioterapia intensiva y posteriormente a una intervención para extraer su tumor renal. Un mes más tarde, estaba de regreso en el hospital para realizarle un trasplante de células madre, luchando contra todas las complicaciones para volver a casa por su quinto cumpleaños.

Harley también ha recibido 14 sesiones de radioterapia y ahora está en curso de cinco meses de tratamiento adicional. El valiente joven incluso ha hecho algunas “perlas de coraje ‘especiales para ayudarle a sentirse valiente en el hospital.

 

Él incluso llama a su gran cicatriz en el vientre su ‘cicatriz pirata’. Stacey, su madre dijo: “Cuando recibimos el diagnóstico de Harley, estábamos en shock. Nuestro mundo se vino abajo y teníamos mucho miedo. Pero ni una vez se ha quejado Harley para hacer el tratamiento. El personal del hospital se asombraba de lo bien que se comportó durante su radioterapia y cómo se las arreglaron para mantenerle completamente quieto.”

El Cancer Research de Reino Unido ha pedido a la gente a nombrar más pequeñas estrellas. Estos premios, en colaboración con TK Maxx, están abiertas a menores de 18 años que tienen cáncer o que han sido tratados por la enfermedad en los últimos cinco años.

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