A propósito de un caso: Tito Vilanova.

Francesc Vilanova i Bayó, conocido como Tito Vilanova era un paisano mío nacido en la bella localidad ampurdanesa de Bellcaire d’Empordà en Girona un 17 de septiembre de 1968 y falleció en Barcelona el pasado 25 de abril de 2014 a consecuencia de un cáncer de parótida. Tenía entonces 45 años. Joven, deportista, sano. Como futbolista se formó en la cantera del FC Barcelona y su carrera se prolongó desde 1988 hasta 2002, llegando a jugar tres temporadas en Primera División con el Celta de Vigo entre 1992 a 1995. Como técnico, fue el segundo entrenador del FC Barcelona de 2008 a 2012 con Pep Guardiola y sucedió a Pep como primer entrenador desde julio de 2012 hasta su renuncia en Julio de 2013, poco después de conseguir el título de Liga, debido al cáncer que padecía desde mediados de 2011.

Mucha gente estos días me pregunta por su enfermedad, por su rápida evolución o incluso si mereció la pena irse al extranjero a recibir los tratamientos. Sirva de entrada que desconozco el historial clínico de Tito por motivos obvios de confidencialidad y no quiero entrar en conjeturas absurdas y sin sentido en este preciso momento, pues sinceramente no es mi papel.

El cáncer de glándulas salivares es un tumor infrecuente, pues tiene una incidencia de 135 casos/1.000.000 habitantes/año y un 70% de los casos son tumores de la glándula parótida. Es un tipo de tumor que representa entre un 1-3% de los tumores de cabeza y cuello. Sólo un 25% de los tumores que asientan en la parótida son malignos. Existen hasta 24 subtipos diferentes de tumores malignos salivares.

Típicamente se presenta como una masa o bulto a nivel preauricular (por delante del pabellón auricular). Otros síntomas que pueden acompañar a estos tumores son el dolor local, el aumento de la salivación, la aparición de ganglios aumentados de tamaño en el cuello (adenopatías), parálisis facial y fijación o ulceración de la piel.

El tratamiento estándar del cáncer de parótida es la cirugía seguido de radioterapia local en un alto porcentaje de los casos. La quimioterapia puede administrarse de forma conjunta a la radioterapia como radiosensibilizante y potenciador del efecto de la misma. La quimioterapia se utiliza de forma paliativa en los casos de aparición de metástasis.

A pesar de la realización de un tratamiento correcto esta enfermedad presenta un alto porcentaje de recaídas locales, locorregionales y metastásicas dependiendo del estadio o fase de la enfermedad. Se desconocen las causas que pueden producirlo, por lo que carecemos de mecanismos para prevenir esta enfermedad. En algunos cánceres de glándula salival, los llamados carcinomas ductales, se han observado similitudes de comportamiento con un subtipo de cáncer de mama que expresa el protooncogen HER2, por lo que se están estudiando nuevas dianas terapéuticas utilizadas ya en cáncer de mama y otros tumores como es el caso del Transtuzumab.

Sobre el hecho de que Tito Vilanova decidiera marcharse al extranjero para realizarse el tratamiento, posiblemente se deba más al hecho de evitar un circo mediático hacia su enfermedad, que a falta de confianza en los profesionales de nuestro país. España cuenta con profesionales de alto nivel y cualificación, así como con participación en ensayos clínicos internacionales. Entiendo que si se puede preservar la intimidad en estos duros momentos y se tienen las posibilidades de tratarse en un centro de prestigio internacional se haga y eso no nos debe acomplejar a los médicos que trabajamos aquí. Al menos yo lo veo así.

Tito Vilanova mostró en todo momento una valentía y entereza ante su enfermedad dignas de admiración. Ante la noticia de su fallecimiento no caben colores, banderas ni escudos, pues todos nos sentimos huérfanos de una figura que siempre permanecerá en nuestra memoria como un ejemplo para el deporte. Entre sus detalles de humanidad me han contado la bonita historia de que él había preparado un regalo para su mujer Montse cuya onomástica fue el pasado dia 27 de abril. Le había pedido a un amigo cercano que le entregara el presente pues seguramente él estaría todavía ingresado en el hospital. Ese precioso y delicado detalle póstumo le honra sin duda también como persona. Desde aquí quiero ofrecer mi más sincero homenaje a Tito y mandar un abrazo fuerte a sus amigos y familiares.

 

Por favor, valora el artículo

El duelo y sus etapas 4.88/5 (8)

La palabra duelo, procede del vocablo en latín “dolus” o dolor. En nuestra vida diaria entendemos por  duelo al dolor emocional que supone cualquier pérdida importante: la muerte de un ser querido, el diagnóstico de una enfermedad potencialmente mortal como el cáncer, una ruptura sentimental, etc.

El proceso del duelo hemos de conocer que es diferente para cada persona y el abanico de formas de afrontarlo y expresarlo también. Sin embargo el duelo tiene en común una serie de etapas por las que se atraviesa y que hemos de entender que son lógicas y normales.

Estas etapas según el modelo de la Dra Elisabeth Kübler-Ross son:

1. Negación, desconcierto e incredulidad
Es normal que ante el primer impacto la primera reacción sea: “Esto no me está pasando a mi”. Se vive como si se estuviera en una posición de espectador de una película. Es la negación de la realidad, un alejamiento del hecho para paliar los efectos del inmenso dolor que produce un acontecimiento de este tipo. Hemos de entenderlo como un mecanismo de defensa de nuestra propia mente.

2. Tristeza profunda y agresividad. 
Se producen reacciones de ira, de llanto desconsolado, de descontento incluso ante los amigos o familiares que le rodean. Se siente una profunda angustia por ser el protagonista de una desgracia.

 
3. Negociación.
Ante la dificultad para aceptar la realidad, surge la necesidad de llegar a un pacto con uno mismo para poder superar la situación.

4. Desesperación y depresión

Es un proceso adaptativo que hace que el que lo sufra presente apatía, tristeza, fragilidad y vulnerabilidad. El doliente se va haciendo a la idea de que la pérdida es irreversible. Es lo que conocemos como resignación.

5. Aceptación y paz
En esta etapa va reapareciendo la necesidad de centrarse en que la vida continúa y la persona empieza a abrirse a las relaciones sociales. No obstante, hemos de tener en cuenta que nunca se vuelve al estado anterior a la pérdida.

Todas las pérdidas precisan de este proceso. No se puede hablar de un tiempo “normal” para superarlo, pero lo habitual es que oscile entre los 6 meses y los 3 años, pues depende de muchos factores.

Los factores que influyen en el proceso de elaboración de un duelo dependen:

  • De la importancia de esa relación en la vida de la persona en el caso del fallecimiento de un ser querido.
  • Del apoyo socio-familiar. Las personas que cuentan con una buena red familiar y social que le quieren y le entienden, se sienten más apoyados y comprendidos. Por lo tanto tendrán más mecanismos para amortiguar el dolor. El duelo necesita de un reconocimiento social. En la medida que el entorno del doliente respete su proceso de duelo, menos dificultades habrá para aceptarlo y eleborarlo de forma adecuada y no patológica. Las personas que se sienten presionadas, no reconocidas, apoyadas o respetadas es más fácil que desarrollen un duelo patológico.
  • De la personalidad. Todos somos diferentes y la forma de afrontar los acontecimientos adversos no tiene por qué ser igual. El duelo es un proceso íntimo y social a la vez. Hay personas que sienten las cosas, tanto las alegrías como las tristezas de forma muy intensa son muy dados a expresarse, mientras que otras tienen mayor contención, les cuesta expresar los sentimientos y prefieren vivirlo desde dentro. En los extremos de este espectro de personalidades tenemos personas que entran en una espiral catastrofista y otras que muestran una admirable capacidad de resiliencia o de sobreponerse de forma positiva ante el dolor y la adversidad.
  • De la confianza y autoestima. Un nivel alto de autoestima o confianza ayuda y mucho a no tener pensamientos autodestructivos ni de acontecimientos catastróficos.
  • De la forma de afrontar los problemas. Muchas personas son capaces de evaluar la situación y buscar apoyo emocional bien a través del tejido social o bien con ayuda profesional.

¿Cómo podemos ayudar a nivel de relación en un proceso de duelo?

  • Ofreciendo seguridad. Es importante que el doliente se pueda mostrar como es sin miedo a perder el respeto y el afecto de la otra persona. Ser esa persona que acoja el hecho de que el otro, en un momento dado, se pueda desmoronar sin miedo.
  • Validación. Es importante para que el que pasa por un proceso de duelo el sentirse valorado y que su función o sentido de vida siga siendo importante, sin juzgarle nunca. Al valorar su forma de pensar y de sentir le damos legitimidad a su dolor.
    • Aceptación. Se necesita una figura estable que sostenga, acepte y apoye la respuesta a la pérdida.
    • Reciprocidad.  Es la necesidad de estar con alguien que haya pasado por una experiencia similar que pueda comprender la situación.
    • Autodefinición. Consiste en ayudar a elaborar su propio y particular proceso de duelo, escuchando, fomentando la reflexión con actitud de curiosidad, respeto y cariño en todo momento.
    • Hacer impacto. Implica ver que su dolor también nos impacta de alguna manera. El hecho de compartir el impacto con alguien significativo alivia de alguna manera su dolor.
    • Tomar la iniciativa. Es frecuente ofrecer ayuda al doliente con frases cargadas de buenas intenciones como “llámame cuando lo necesites”. Hemos sin embargo de tomar nosotros la iniciativa, pues la persona que pasa por el duelo puede tener muchas dificultades tomarla por las circunstancias difíciles que atraviesa y que le restan energías.
    • Expresar amor y afecto. En momentos de pérdida, la necesidad de afecto, cariño o estima es fundamental para una buena salud emocional, pues es en esos momentos cuando estas expresiones cobran mayor relevancia. 

    Tal y como he expresado, más allá del dolor de la pérdida, la respuesta de las personas de nuestro entorno van a influir en el desarrollo de nuestro proceso de duelo. Por eso es importante si queremos de verdad ayudar a una persona en duelo tener presente el no presionar, reconocerla, darle valor, evitar darle consejos, ofrecer seguridad, tomar la iniciativa y posibilitar la expresión de cariño.

    https://www.youtube.com/watch?v=aRQDMhntThs

    Por favor, valora el artículo

    Cineterapia oncológica: Venus. Reino Unido. 2006. Roger Michell


    Venus, es una película que relata la vida de tres jubilados de avanzada edad: Maurice (Peter O’Toole), Ian (Leslie Phillips) y Donald (Richard Griffiths) que se reúnen todos los días en su bar preferido para tomar una copa, hablar de sus recuerdos, compadecerse de la situación mundial e intentar dar algo de sentido a su vida antes de morir. La edad ha pasado factura en sus ya débiles cuerpos y Maurice padece un cáncer de próstata, sin embargo siguen estando muy ágiles mentalmente.
    Ian, un hombre con incontables manías, está demasiado ansioso por la llegada de la hija adolescente de su sobrina, que viene a prestarle los cuidados propios de su edad. Cuando ésta llega, se da cuenta de que la atrevida Jessie (Jodie Whittaker) es justo lo contrario de lo que esperaba de ella, además es una amante de la comida basura.
    Maurice e Ian son viejos amigos y actores semijubilados de segunda fila. A pesar de haber llegado a los “años dorados”, siguen trabajando. Por ejemplo, Maurice encarna a un paciente hospitalizado en una telenovela. Pero su cómoda rutina y sus charlas matutinas en un café se ven interrumpidas por la llegada de Jessie, la bisnieta de Ian. Jessie no tarda en sacar de quicio a su tío abuelo. Le había comprado un CD con las Pasiones de Bach, pero ella prefiere la MTV. Ian no tarda en hartarse del comportamiento de su sobrina nieta. La enérgica joven cae bien a Maurice, que decide enseñarle Londres. Él un actor de cierta fama, y los dos empiezan a pasar tiempo juntos. Él la lleva al teatro, ella le lleva a discotecas. Maurice descubre que la edad no ha disminuido su deseo por la belleza femenina.Y mientras intenta ayudar a Jessie, le sorprende descubrir lo poco que sabe de sí mismo cuando su vida está a punto de acabar. 
    La vejez introduce a la juventud en sus conocimientos y la juventud responde con alegría. Pero todo se complica y desequilibra cuando el deseo entra en la ecuación y es rechazado por uno de los componentes. El director Roger Michell consigue el equilibrio perfecto entre dos deseos opuestos. Peter O’Toole, uno de los grandes del cine, ofrece una interpretación magníficamente comedida de Maurice, pues resulta divertida, encantadora, insólita, irónica y dolorosa. Jodie Whittaker es perfecta para el papel de Jessie y no se amedrenta ante la presencia de un gran icono de la gran pantalla. La incomparable Vanessa Redgrave, en el papel de la ex mujer de Maurice, añade otra dimensión a la historia. El guión es ágil y sofisticado. Un análisis de dos personas en diferentes puntos de su vida que aún pueden aprender la una de la otra. En definitiva, el filme trata de ofrecernos una reflexión sobre cómo afrontar la madurez con dignidad e irreverencia.

    Por favor, valora el artículo

    El oso de peluche con voz


    El Hospital Amaral Carvalho situado en la localidad de Jaú, a 300 kilómetros de São Paulo (Brasil), ha desarrollado un ingenioso juguete con forma de oso de peluche parlante para hacer más fácil la estancia a los niños con cáncer que permanecen allí ingresados y que viven separados de su familia y su entorno cotidiano.

    Tras oírles decir a los niños que echaban de menos a sus padres, hermanos, abuelos y amigos, los médicos e integrantes del centro decidieron ponerse manos a la obra en busca de una solución que les acercase a esas personas y que les alegrase sus días allí. Así fue como nació Elo, un clásico oso de peluche que a través de la tecnología actual les lleva los mensajes de audio que padres, amigos y familiares graban vía Whatsapp. Una hermosa iniciativa que emociona al verla.

    El Hospital Amaral Carvalho, gracias a las nuevas tecnologías ha conseguido acercar los mensajes de familiares y amigos a los niños con cáncer. Aislado de sus círculos afectivos, los niños en el hospital consiguen paliar su soledad al recibir mensajes de voz a través de WhatsApp en cualquier momento. Sólo apretando la mano del peluche Elo, estos niños reciben esos preciados regalos en forma de mensajes.

    Les recomiendo que no dejen de ver el final del vídeo cuando Theó, un pequeño de cuatro años, recibe el oso al que bautiza con el nombre de Bery y le dice que necesitará un pijama para que así también pueda estar pemanecer ingresado con él. El video está lógicamente en portugués, pero su imagen vale más que mil palabras.

    Por favor, valora el artículo

    ¿Es lícito poner puertas al campo?

    Es posible que lo sea, pero a cualquiera de nosotros nos parecería absurdo que se pusiera una puerta para acceder al campo o a la playa. Pues bien, el Servicio de Salud de Castilla y León, SACYL, ha tenido a bien (aunque a mi corto modo de entender ha tenido a mal) dejarnos sin internet en la consulta o bien reducirlo a la mínima expresión según la categoría del personal sanitario en cuestión.  En un siglo en el que nuestros terminales móviles, los coches o incluso las neveras tienen acceso a internet, se considera que internet no es necesario para desempeñar nuestro trabajo. Los enlaces a esta noticia los podéis leer aquí y aquí.

    A continuación les voy a exponer el comunicado que el SACYL que ha hecho extensivo al personal:

    “En la actualidad el acceso a internet que posee la Gerencia Regional de Salud es a todas luces insuficiente, ya que en la mayoría de los casos, el ancho de banda está saturado y en sí, el canal contratado es escaso. El contrato con el proveedor, llevaba aparejado no sólo el acceso a internet, sino también la gestión del servicio de extremo a extremo.

    Dentro del marco de la racionalización del gasto y la maximización de los recursos hemos internalizado la gestión del servicio, lo que permite aumentar el ancho de banda para poder dar un mejor servicio. Aún así, pensamos que el acceso indiscriminado que existe actualmente perjudica la necesaria disponibilidad del servicio para las necesidades reales y por tanto siguiendo con este razonamiento, se establece un escalado de perfiles, que hará que cada uno en su puesto de trabajo tenga un acceso a internet suficiente y satisfactorio”

    Mi perfil de navegación es de nivel 3, es decir, un acceso básico que sólo me deja acceder aquellas páginas que ellos consideran que están “intrínsecamente relacionadas con el trabajo que desempeño”. El acceso a mi correo personal donde recibo artículos o comunicados del Comité de Tumores (porque mi correo corporativo es insuficiente y se me bloquea con cualquier documento adjunto), a enlaces médicos en redes sociales y otras herramientas que empoderan a los pacientes como los blogs o la posibilidad de visualizar videos médicos están vetados. Por no hablar de un gran número de revistas científicas a las que podía acceder gratuitamente desde la biblioteca virtual del Hospital que se ha cancelado su suscripción y ahora son de pago.

    Mónica Lalanda (@mlalanda) en su blog “medicoacuadros” escribe una interesante carta abierta a los gerentes del SACYL como invitación a la reflexión sobre lo que este paso atrás significa para los que creemos en el potencial de internet como herramienta de trabajo actual y futuro sobre la salud de nuestros pacientes. Cada vez hay más pacientes que demandan información en la red fiable y de calidad, cada vez más “prescribimos” enlaces, webs o videos, no sólo fármacos. Como muy bien dice Mónica el acto médico está trascendiendo más allá de la tradicional consulta y estos nuevos formatos de comunicación lo enriquecen.

    Pero, ¿cuáles son los argumentos que nos apoyan a tener internet en la consulta?

    • Necesidad de INFORMACIÓN. Prácticamente todo resulta accesible a través de La Red. Un centro sanitario es también un centro de información que, para realizar adecuadamente su función, requiere acceso a cualquier fuente de datos disponible.
    • Necesidad de FORMACIÓN. La formación continuada es parte del trabajo de un médico. La enseñanza online con tecnología multimedia es una de las vías de formación más extendidas en las ciencias biomédicas. Internet es en la actualidad la mayor biblioteca de temas médicos y relacionados con la salud.
    • Necesidad de COMUNICACIÓN. A todos los niveles: con los pacientes, los colegas, los gestores y la comunidad.
    • Necesidad de PARTICIPACIÓN. La medicina actual implica la participación y la ayuda del paciente en la toma de decisiones clínicas que afectan a su salud, y también de los colectivos de enfermos.

    A través del hashtag #internetenconsulta he recogido algunos ejemplos sobre esta necesidad que expresan mis compañeros en la red:

    • Acceso a calculadoras de IMC (índice de masa corporal), nomogramas (para agrupar grupos de riesgo), FRAX (índice de osteoporosis), RCV (índice de riesgo cardiovascular), etc
    • Interacciones y efectos secundarios de medicamentos nuevos o de poco uso habitual.
    • Lactancia y medicamentos
    • Información sobre asociaciones de pacientes
    • Videos de autoadministración de medicamentos, por ejemplo el glucagón en diabetes.
    • Escuelas de pacientes:consejos e información útil.
    • Prescripción de páginas médicas
    • Consulta de protocolos y guías clínicas nacionales e internacionales.
    • Envío de controles de glicemia de un paciente a una consulta antes de que ésta se produzca
    • Consejos sanitarios de diversas patologías
    • Acceso afuentes bibliográficas y registros multicéntricos
    • Comunicación por e-mail con pacientes

    La imprenta de Guttenberg supuso un avance espectacular en la democratización del conocimiento, pues éste estaba sólo en manos de unos pocos en aquellos tiempos. Los libros por aquel entonces se veían como una amenaza y llegaron a quemarse muchos de ellos, por desgracia,  en las hogueras. Ahora esto nos parece sorprendente ¿no? Recientemente me llamó la atención un cuadro expuesto en el interior del Monasterio de las Huelgas en Burgos en el que estaba pintado un demonio cargado de libros. Caí en la cuenta al ver esa imagen que el libro impreso podía ser considerado como un sacrilegio en aquella época. La información es poder y el poder sólo podía estar en manos de unos pocos privilegiados. Es posible que se perciba a internet como nuestro demonio particular en este siglo. Sin embargo, la revolución de internet ha hecho algo parecido al libro impreso en la contribución al conocimiento. Pienso con toda sinceridad que ver a internet como una amenaza a la que hay que ponerle coto, es simplemente un anacronismo en el mundo que vivimos.

    Les dejo con este ilustrativo video de Chema Cepeda (@ChemaCepeda) que nos muestra un kit de inmersión 2.0 para profesionales de la salud y espero que de una vez por todas dejemos de tener miedo a estas nuevas herramientas del siglo XXI.

    Por favor, valora el artículo