Camino a la Esperanza: Proyecto Tutú


El “Proyecto Tutú” es una original y magnífica iniciativa para contar la historia de cómo Bob y Linda Carey han optado por tratar el cáncer de mama a través de la inspiración, el coraje y el amor.

“Las cosas se ponen muy bien cuando la gente empieza a compartir” reza el lema de esta plataforma. El objetivo se centra en compartir momentos especiales, que son posibles gracias a las innovadoras tecnologías de telecomunicación. Compartir nunca ha sido más relevante para las personas que en la actualidad. Y se está volviendo más y más importante aún. Estamos haciendo del hecho de compartir momentos especiales en el foco de nuestra comunicación para subrayar la importancia de las tecnologías de la información y la comunicación de hoy en día. La vida se escribe en un sinnúmero de historias reales y en movimiento. Estamos recogiendo algunas de ellas para el futuro y darles una plataforma de comunicación”

La misión del proyecto Tutú es ​​apoyar los esfuerzos para las mujeres con cáncer de mama. Se esfuerza por llevar la risa y la comprensión de una comunidad que ha sufrido demasiado

El cáncer es una cosa que nadie se atreve a reírse. Sin embargo, con todas las dificultades que rodean la enfermedad, la risa puede ser la mejor medicina. El mayor ejemplo de este enfoque es el “Proyecto Tutú”, que trata de una diversión y de un esfuerzo sencillamente entrañable de un hombre que quería hacerle las cosas más fáciles y más divertidas para su esposa después de que ella fuera diagnosticada de un cáncer de mama.

Este hombre valiente se enfundó sin complejos un tutú rosa. Era todo lo que necesitaba cuando las cosas se estaban poniendo feas. Esto es lo que el fotógrafo Bob Carey decidió hacer cuando se enteró del diagnóstico de su esposa Linda. Se puso el accesorio rosado del ballet y tomó fotos de sí mismo en varios lugares del mundo diferentes e inesperadas. Todo esto sólo para hacer reír a su mujer.

En realidad, las imágenes son maravillosas e inspiran inmediatamente la alegría, la risa y el brillo no sólo para la mujer que ama sino también para muchas otras mujeres y para sus seres queridos en la comunidad de pacientes de cáncer de mama. No es de extrañar que las fotografías fueran como pan recién salido del horno y la gente comenzó a difundir las imágenes divertidas por todos los sitios.

Esperemos que este gran esfuerzo se convertirá en un proyecto más amplio para alegrar la vida de aún más personas que sufren de este invitado no deseado. “Cuanto más me reía, mejor me sentía” dice Linda.

Les invito a conocer esta iniciativa en http://www.thetutuproject.com/ . Les dejo con el video (en inglés, pero las imágenes hablan por si solas) sobre esta curiosa, bonita y tierna historia.


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La radioterapia en el cáncer gástrico 5/5 (1)

El cáncer gástrico representa aproximadamente un 10% de los tumores que se diagnostican al año, siendo más frecuente en países asiáticos que en los países occidentales. Según la localización dentro del propio estómago puede dar lugar o no a síntomas, habitualmente de carácter inespecífico y digestivo: dolor, náuseas, vómitos, pérdida de peso, plenitud, cambios en el ritmo de las deposiciones, etc o derivados del tumor: anemia, dificultad para tragar, deposiciones melénicas (negruzcas). El tratamiento de elección es el quirúrgico, siendo la quimioterapia y la radioterapia tratamientos adyuvantes, es decir, que complementan a la cirugía si existen factores de riesgo. Si el tumor es inoperable o es de gran tamaño puede plantearse una quimioterapia neoadyuvante previa a la cirugía para disminuir el tamaño del tumor y hacerlo operable. La radioterapia también puede utilizarse posteriormente en estos casos. Sólo en los raros casos de linfomas gástricos, no hay que operar y el tratamiento de elección sería la quimioterapia acompañado de una radioterapia posterior. Voy a explicar paso a paso cómo se realiza el proceso del tratamiento con radioterapia en los pacientes con cáncer gástrico.

 La primera visita:

En esta visita el oncólogo radioterápico valorará en primer lugar la indicación (o la necesidad) del tratamiento en función de una serie de factores de riesgo. Tendrá en cuenta la edad del paciente, la extensión de la enfermedad, sus enfermedades previas, su estado general, su estado nutricional (muy importante, ya que estos pacientes suelen perder mucho peso tanto en el proceso diagnóstico como en el terapéutico) e incluso su situación personal. Si tras esta valoración inicial se le considera apto para someterse a un tratamiento con radioterapia, su médico hará la prescripción de dosis correspondiente y se le emplazará al siguiente paso: la simulación.

La Simulación:

Constituye el primer proceso previo al tratamiento con radiaciones propiamente dicho. En la primera visita se le darán unas instrucciones para ir convenientemente preparado en caso de que se le vaya a administrar un contraste vía oral. La simulación consiste en hacer una TAC-simulación en las mismas condiciones de posición anatómica en la que vaya a ser tratado. La máquina difiere levemente de una TAC de radiología en que la mesa es plana, suele estar indexada (tiene marcadas unas coordenadas) y que el arco es de diámetro algo más ancho. Sobre la mesa se colocarán unos sistemas de inmovilización con los brazos levantados y se ajustarán a su anatomía. Se le colocará sobre la mesa con dichos sistemas y se procederá colocarle de forma alineada y lo más estable posible. Por fuera, la TAC dispone de unos láseres externos que se utilizan para marcar unas coordenadas sobre la piel que una vez finalizada la exploración le pintarán sobre ella o tatuarán en forma de pequeños puntos casi imperceptibles. Este procedimiento puede durar de 20 a 30 minutos, debe permanecer lo más quieto y relajado posible, respirando de forma pausada para que luego pueda reproducirse el tratamiento. Recomendamos que lleve ropa cómoda y fácil de quitar. Una vez finalizada la exploración, las imágenes realizadas se enviarán a planificación.

La Planificación:

Este es un proceso personalizado de diseño de su tratamiento. Aquí el radioncólogo procederá a contornear en un planificador (ordenador específico para diseñar los haces de tratamiento y hacer los pertinentes cálculos de dosis de radiación) tanto los llamados órganos críticos (órganos sanos que nos interesa reciban no más de una determinada dosis para no dañarlos: médula espinal, pulmón sano, hígado, riñones, intestino delgado, etc) como los tejidos u órganos diana de cada caso (donde si nos interesa que se reciba una dosis tumoricida según cada caso: remanente gástrico o lecho tumoral y los ganglios situados en la vecindad del estómago). A partir de aquí los encargados de hacer la mejor planificación posible serán los técnicos dosimetristas y los radiofísicos. Ellos deberán velar por que nuestra prescripción de dosis se ajuste de la mejor manera posible. Luego el radioncólogo debe supervisar junto con el radiofísico de que todo esté en orden y dará su visto bueno, o no, al tratamiento. Una vez acordado el plan, se validará y ya estará listo para comenzar el tratamiento.

 El Tratamiento:

El primer día de tratamiento será un poco más largo que el resto de sesiones, pues estará presente el médico para ratificar que lo planificado se ajusta a la realidad. Se realizarán pruebas de imagen para verificarlo. Si hay alguna pequeña variación se ajustará ese día y se irá comprobando su estabilidad a lo largo de todo el tratamiento. Es también importante para facilitar el trabajo a todos que venga con ropa cómoda y fácil de quitar y esté en la mesa de tratamiento quieto, relajado y respirando con suavidad al igual que en la simulación. Notará como los técnicos de radioterapia le movilizan y hacen pequeños desplazamientos con la mesa. Ayudados por láseres y por los puntos de tatuaje conseguirán reproducir la postura es la que se encontraba cuando le simularon. Es importante que el paciente se deje hacer y no se mueva, pues así facilita el trabajo a los técnicos y encontrarán en menos tiempo la postura adecuada. Si todo lo verificado está bien seguirá con sus sesiones programadas y prosequirá su tratamiento normalmente.

  Visitas durante el tratamiento:

Durante el tratamiento su radioncólogo le visitará semanalmente para ver su tolerancia. En esta visita deberá indicar cuanquier síntoma especialmente si está relacionado con su función digestiva: tolerancia de los alimentos, plenitud, náuseas, diarreas y estado nutricional. Si aparece algún problema de toxicidad derivada de la radioterapia, el médico valorará si es necesario o no recibir algún consejo o tratamiento médico. Es importante controlar el peso, pues si la pérdida se acerca al 10% del índice la masa corporal habrá que tomar medidas nutricionales suplementarias. La piel debe mantenerse limpia e hidratada, pero no debe aplicarse ninguna crema antes de las dos horas previas a la radioterapia. 

Fin de tratamiento:

 Su médico valorará su tolerancia al tratamiento y le dirá la conducta a seguir en relación a consejos médicos y prescripciones médicas. Le proporcionará un informe con todos los datos del tratamiento aplicado y le emplazará a un seguimiento médico con los análisis o pruebas complementarias que considere oportunas.

Seguimiento:

 Durante las visitas sucesivas su radioncólogo valorará tanto el estado de la enfermedad como la toxicidad a medio y largo plazo de la radioterapia. Las complicaciones aunque son infrecuentes pueden surgir. Las más importantes son la enteritis, la hepatitis por radiación que puede dar lugar aumento de las transaminasas y otras pruebas hepáticas sin provocar habitalmente clínica, así como una alteración de la función renal. Si surge alguna de estas complicaciones tardías buscará un tratamiento adecuado. Si surgiera una recaída de su enfermedad, el radioncólogo es posible que le haga un seguimiento más estrecho y le indique la conducta a seguir.

Les dejo con un video que explica qué es la planificación en radioterapia.

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Cineterapia oncológica: La habitación de Marvin. “Marvin’s Room” EEUU, Jerry Zaks,1996

“La habitación de Marvin” (Marvin’s Room, en inglés) cuenta la historia de dos hermanas: La mayor se llama Bessie (interpretado por Diane Keaton) y la menor Lee (Meryl Streep). Bessie se encuentra al cuidado de su padre en Florida, un hombre llamado Marvin (Hume Cronyn) que tuvo un accidente cerebrovascular hace 17 años, está incapacitado y postrado en una cama. Lee, su otra hija le tiene totalmente ignorado, se mudó a Ohio con su esposo hace unos 20 años y nunca más tuvo contacto alguno con su familia. La trama se complica cuando el médico (Robert de Niro) de Bessie le informa que padece una leucemia y necesita un trasplante de médula ósea. Bessie se encuentra en la necesidad de llamar entonces a su hermana en busca de ayuda.

Lee, a su vez, está divorciada y tiene dos hijos. Uno de ellos la mantiene ocupada, su hijo Hank (Leonardo DiCaprio), que está internado en un centro psiquiátrico por un problema de piromanía, llegando a por prender fuego a la propia casa de su madre. Charlie, el hijo menor parece no inmutarse con las excentricidades de su hermano o aparente desinterés de su madre. Un día Lee decide sacar a su hijo Hank del psiquiátrico y se marchan rumbo a la ciudad de su hermana. Hank se muestra incrédulo. “Yo ni siquiera sabía que tenías una hermana,” dice él. “¿Recuerdas cada Navidad, cuando yo decía: Bueno, parece que la tía Bessie no nos envió una tarjeta de nuevo este año?” dice Lee. ¡Oh, sí!”, dice Hank. Así pues, Lee y sus dos hijos van rumbo a Florida a hacerse unas pruebas de histocompatibilidad para ver si pueden ser donantes de médula ósea para su hermana.

En esta situación Lee se da cuenta de que ella tiene que hacerse ahora cargo de la atención de su padre Marvin. En un primer momento inicia una búsqueda de una residencia. Finalmente Bessie y Lee, que habían estado tan distanciadas, se dan cuenta del tiempo perdido y vuelven a llevarse bien. Desafortunadamente, el médico revela que las pruebas de histocompatibilidad son negativas y que no podrán trasplantarte la  médula ósea, por lo que tendrá que seguir con la quimioterapia. A pesar de este contratiempo, Lee y sus hijos deciden quedarse a vivir para siempre con su tía y su abuelo.

El director teatral Jerry Zaks se rodeó en esta película de un espectacular elenco en su debut tras las cámaras. El reparto reunió a un grupo de actores que acumulaban 20 candidaturas a los Óscars y cinco estatuillas, conseguidas por Meryl Streep, Diane Keaton y Robert DeNiro (que interpreta al Dr Wally). El papel de la oveja negra de la familia fue para la camaleónica y genial Meryl Streep, aunque inicialmente se le ofreció el de la hermana buena, finalmente recayó en Keaton (quien optó al Óscar por esta interpretación). Estos personajes forman parte de la obra teatral del dramaturgo Scott MacPherson, que él mismo adaptó para el cine antes de morir de SIDA a los 33 años.

En esta película se reflexiona sobre temas importantes que nos afectan a muchos: el cuidado de un gran dependiente, el papel de su cuidador principal, su desgaste, lo que ocurre cuando el cuidador principal sufre a su vez una enfermedad grave, cómo evolucionan las relaciones familiares, los problemas psiquiátricos de un hijo y lo que supone encontrar a un donante de médula ósea compatible. Una mezcla explosiva que a veces sucede en el mundo real.

En resumen, se trata de un elenco de actores con sublimes interpretaciones que no dejará indiferente a nadie. Y otra vez más la leucemia, actriz protagonista donde las haya, sale a relucir de nuevo. Algún día se llevará el Óscar a la enfermedad más interpretada en el cine.

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Mortal y Rosa

“Mortal y Rosa” es el título de un libro de Francisco Umbral que en su día, allá por 1975, pasó casi desapercibido, pero que se trata de uno de los mejores libros de este ya reconocido y prolífico escritor fallecido en 2007.

He de confesarles que a Umbral le conocía más como columnista. Recuerdo hace ya unos años, haberle leído en su sección “Los placeres y los días” del diario “El Mundo”. Siempre me había parecido un personaje arrogante y estrafalario, que transmitía una imagen de estar por encima del bien y del mal. Sus artículos, sin embargo, me parecían de una calidad extraodinaria y vislumbraba una extraña disonancia o contradicción entre esa imagen y su prosa como escritor.

Llegué a este libro “Mortal y Rosa” de la mano del médico humanista, el Dr Joseantonio Trujillo (@Joseatrujillo) que en su particular disección del dolor y el sufrimiento humanos a través de la literatura en su libro “Lágrimas de papel”, relata parte de la biografía humana de tres grandes escritores: Francisco Umbral, Sándor Marai y C.S. Lewis. De lectura recomendable para cualquier médico que se precie como humanista.

“Mortal y Rosa” es un diario íntimo y sobrecogedor sobre el duelo que Francisco Umbral recorrió tras la desaparición de su único hijo “Pincho” que falleció como consecuencia de una leucemia cuando sólo contaba con 6 añitos. Pensemos que este escritor no tuvo una vida fácil. No la tuvo en su infancia. No la tuvo en su edad adulta debido a este trágico suceso.

La muerte de un hijo te deja sin palabras, sin argumentos, sin consuelo posible. Nuestra mente humana no está programada para sobrevivir a un hijo. Umbral, a pesar del intenso dolor y sufrimiento, fue capaz de encontrar palabras, de ponerle poesía, amor, belleza y lirismo a un sentimiento brutal, desgarrador y triste. A través de su escritura, Umbral consigue autorretratarse conduciéndote con una prosa inconfundible, propia e intraducible a ese arrebato de sentimientos y de preguntas sin respuestas, haciendo que sientas su lado más humano, más compasivo y más admirable. Creo sinceramente que ha sido una manera maravillosa de expresar y liberar emociones que debían estar en puro estado catártico. He descubierto con la lectura de este libro que tenía una idea equivocada de este polémico autor. Su arrogancia o su pose respondían posiblemente a una máscara que él mismo se había construido para protegerse del profundo dolor que atravesó en toda su experiencia vital.

Siempre me parecerá sorprendente esa capacidad que posee el ser humano para sobreponerse y transformar el dolor en una indescriptible belleza ya sea a través de la literatura, la música o cualquier expresión artística.

Recomiendo pues la lectura del libro “Mortal y Rosa” para todo aquel que quiera acercarse al retrato humano del duelo más duro que se puede tener en la vida como es la pérdida de un hijo. Les dejo como muestra este bello párrafo:

“Sólo encontré una verdad en la vida, hijo, y eras tú. Sólo encontré una verdad en la vida y la he perdido. Vivo llorándote en la noche con lágrimas que queman la oscuridad. Soldadito rubio que mandaba en el mundo, te perdí para siempre. Tus ojos cuajaban el azul cielo. Tu pelo doraba la calidad del día. Lo que queda después de ti, hijo, es un universo fluctuante, sin consistencia, como dicen en Júpiter, una vaguedad nauseabunda de veranos e inviernos, una promiscuidad de sol y sexo, de tiempo y muerte, a través de todo lo cual vago solamente porque desconozco el gesto que hay que hacer para morirse. Si no, haría ese gesto y nada más”.

Les dejo con un video de un fragmento del libro. Pocos días después del fallecimiento de Umbral se celebró un acto en el Círculo de Bellas Artes de Madrid para recordar su vida y obra en el que participaron diversas personas del mundo de la cultura, y entre ellas Juan Diego, quien leyó este mismo fragmento, con un sentimiento y una interpretación tal que aún parece estar escuchando tanto su voz como la ovación larga y cerrada que irrumpió a continuación, según cuentan los que estuvieron presentes.

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