¿Es posible tener una buena calidad de muerte?

Ciertamente estamos más habitados a hablar de vida y de calidad de vida. Hablar de muerte y por ende de calidad de muerte es un tema del que no nos gusta hablar en nuestra sociedad occidental. Si lo pensamos bien todos estamos “condenados a muerte”. Es un hecho irrefutable. Nacemos, vivimos y morimos. Es el ciclo de la vida. 
Retomando el título, y al hilo de la propuesta de este mes de Noviembre de #CarnavalSalud sobre el tema del derecho a bien morir, me pregunto ¿es posible tener una buena calidad de muerte? Debería ser así. Disponemos de suficiente arsenal terapéutico para hacerlo posible. Sin embargo, y por desgracia muchas veces no es así. En este siglo XXI se da la paradoja de que cada vez tenemos una mejor medicina a nivel científico y técnico, pero hemos perdido en cercanía, en sensibilidad, en empatía, en definitiva: en Humanismo. Y lo peor de todo es que hay muchas voces que lo consideran un actor secundario.

El nacimiento y la muerte suponen dos estados fronterizos entre los cuales trascurre lo que conocemos como vida. Ya nadie se extraña y entiende perfectamente el hecho de que el parto se realice en un entorno lo más respetuoso y humano posible. Lo mismo debería ocurrir con el estado contrapuesto: la muerte. No es de recibo ver, como yo por desgracia he visto, a pacientes que mueren solos en habitaciones acompañados de todo tipo de artilugios mecánicos, vías venosas y sondas. No hay asomo de intimidad. Deberíamos accionar todos los mecanismos a nuestro alcance para que hubiese un clima cálido y humano: ponerlo en una habitación individual en la que pudieran turnarse las visitas, crear un clima agradable y familiar, aceptar peticiones y deseos del moribundo, etc. Ya es infrecuente que alguien muera en su casa, ayudado por esos magníficos e inestimables equipos de atención a domicilio y de Cuidados Paliativos, acompañados y arropados por sus seres queridos. Parece resultar demasiado penoso que un ser querido muera en casa, quedarnos con ese recuerdo doloroso. No lo aceptamos, preferimos aislar ese recuerdo en un aséptico hospital.

El problema reside en que en nuestra sociedad hedonista actual no hablamos con naturalidad de la muerte. La muerte es algo que les acontece a otros, que nos queda lejos aunque sea un hecho universal e inexorable. Huímos de ella, le damos la espalda. La muerte es un tema tabú. Pero un día u otro vendrá a buscarnos. 

Todos deseamos morir bien. Y esta frase la comparten la mayoría de los médicos cuando les toca de cerca. Hay dos magníficos artículos sobre el tema. El primero de cómo no desean morir los médicos (How Not to Die) y el segundo sobre cómo nos enfrentamos los médicos a nuestra propia muerte. Resulta curioso pues apostamos en un alto porcentaje de casos a no someternos a determinados tratamientos o procedimientos diagnósticos, posiblemente porque conocemos de cerca el sufrimiento que puede conllevar. Son una auténtica invitación al análisis y que daría para escribir otro “post”.

Pero ¿qué entendemos por una buena calidad de muerte? Los rasgos de una “muerte de alta calidad” serían:

  • Sin dolor
  • Inconsciente o dormido en la agonía
  • Rápida
  • Acompañado por seres queridos
  • A una edad avanzada
  • En casa
  • Sin estigmas
  • Con bajo coste para los demás

Recuerdo, en una ocasión, que se me acercó el hijo de un paciente para decirme que su padre había fallecido y me contó que lo que más le impresionó de su agonía fue el que le dijera: Hijo, ¡cuánto cuesta hoy en día morirse! Llevaba ya varios días consciente con una insuficiencia respiratoria severa y no podía más. Es importante para el paciente y sus familiares pasar por el trance de la forma lo más humana posible.

Mi recomendación sería hablar del tema con naturalidad y sin tapujos, de cómo nos gustaría morir. Podemos hablar con familiares, con amigos, escribir un Testamento Vital, Voluntades Anticipadas o Documento de Instrucciones Previas. Si todos hiciéramos ese ejercicio veríamos lo liberador que resulta. También es útil definir y mimar las palabras que envuelven al maremágnum de la “buena muerte”. Nos confunden algunos términos mal empleados, y si no veamos este video sobre los cinco escenarios del final de la vida.

Para muestra de lo que estoy hablando les dejo con un conocido video que muestra a un profesor muy popular en la Universidad “Carnegie Mellon” en Pittsburgh, Pennsylvania, el cual da “La Última Conferencia”, una tradición académica.
Lamentablemente para el profesor Randy Pausch, lo anterior no es hipotético, sino real, porque padecía un cáncer de páncreas con metástasis hepáticas que estaba acabando con su vida. Con esta conferencia, realizada el 18 de Septiembre del 2007, en el McConomy Auditorium, el profesor Pausch se despidió de sus alumnos y, posteriormente fue colgada en internet. Es una conferencia emotiva, valiente y trascendente que nos enseña de forma magistral cómo afrontarnos a la muerte haciendo previamente un bello canto a la vida.

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Hoy cumplo un año de mi blog

Hay veces que la vida te coloca en una encrucijada. En otras te azota, te golpea con más o menos fuerza, te devuelve a un estado de conciencia posiblemente más lúcido, aunque te duela profundamente por dentro. Así me encontraba en 2012 al vivir una serie de circunstancias personales que de alguna manera provocaron el gérmen y la necesidad de escribir este blog. Hacerlo es algo que tenía en mente, que me llamaba, pero nunca encontraba el coraje o el momento para materializarlo. Tras mucho rumiar y algún empujón externo, tomé la firme decisión de empezar a escribir y dar forma a esos pensamientos y a esos sentimientos que hacía tiempo me rondaban.

Hoy cumplo un año de mi blog. Poco tiempo quizá piensen muchos. Releo mis primeras entradas y caigo en la cuenta de lo mucho que he aprendido, de lo que he crecido y de lo que significa esta sociedad aumentada a través de la red. El blog representa un pequeño altavoz en el que puedo expresar la forma en la que vivo y entiendo la Medicina, dar rienda suelta la esa creatividad renegada en los espacios convencionales y compartir, por qué no, muchos sueños como el de que algún día la palabra cáncer ya no sea un estigma ni una palabra maldita.

Me llevo en este año un buen puñado de amigos virtuales, algunos pacientes, otros médicos, enfermer@s, psicólogos, etc. He tenido la oportunidad de llegar a mucha gente, incluso de otros países de habla hispana. Para mi es un buen acicate contar en este año con algo más de 76.000 visitas, un buen puñado de seguidores, comentarios en redes sociales así como mensajes de ánimo y de reconocimiento. Agradezco de corazón sus aportaciones, incluso cuando son contrapuestas a las mías. Desaprender y volver a aprender es un reto en el que nos encontramos frecuentemente en este mundo cambiante.

Por supuesto que escribir supone un esfuerzo de constancia, pero puedo asegurarles que me compensa con creces. Me gusta y disfruto escribiendo las diferentes entradas. Me quita tiempo sí, pero estoy aprendiendo también a gestionarlo mejor.

Como regalo de cumpleaños voy a obsequiar a mis lectores con un libro digital que recopila los “posts” de este año. ¡Disfrútenlo!

Les dejo con esta canción vitalista del cantante español Mika “Live your life” que dijo sabiamente que la música es la medicina para los problemas. 

LETRA:

You got the whole world in your pocket
But you just don’t know
Everybody’s smiling at you everywhere you go
It’s like you’ve got that secret
That everybody else wants to know

Anywhere you are is just like home to you
From the beaches of Manila down to Katmandu
Yeah, you’ve got that secret
That everybody else wants to know
But you won’t ever let it go

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only want to do the things you do
Because they’re always going to turn out right
Everybody wants to live your life

May take a whole room full of strangers
And we make them friends
We do it all around the world
Just so, it never ends

It don’t matter where we’re coming from or going to
You’re the only one that ever turns a grey sky blue
And everybody needs a friend like you

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only wants to do the things you do
Because they’re always going to turn out right
Everybody wants to live your life

Somos ciudadanos del mundo así
Yo siempre a tu lado y tú junto a mí
El mundo está en tus manos, no lo sabes ya
Como un diamante siempre brillará

Everybody want to hold your hand
Everybody want to shine that bright
Everybody want to say they can
Everybody want to live your life

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life
Everybody wants to talk like you
Only wants to do the things you do
Because they’re always going to turn out right
Everybody wants to live your life

Everybody wants to hold your hand
Everybody wants to shine that bright
Everybody wants to say they can
Everybody wants to live your life

-Somos ciudadanos del mundo así-
-Yo siempre a tu lado y tú junto a mí-

TRADUCCIÓN:

  Tienes el mundo entero en tu bolsillo,
pero simplemente no lo sabes.
Todo el mundo te sonríe, a donde quiera que vayas,
es como si tuvieras ese secreto,
que todo el mundo quiere saber.

Cualquier sitio al que vas, para ti es como tu hogar,
desde las playas de Manila, bajando hasta Katmandú,
sí, tienes ese secreto
que todo el mundo quiere saber,
pero tú nunca lo soltarás.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Podemos coger una habitación llena de extraños,
y los hacemos amigos,
lo hacemos por todo el mundo,
simplemente así, nunca termina.

No importa de dónde venimos o a dónde vamos,
tú eres el único que convierte un cielo gris en azul,
y todo el mundo necesita un amigo como tú.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Somos ciudadanos del mundo así
Yo siempre a tu lado y tú junto a mí
El mundo está en tus manos, no lo sabes ya
Como un diamante siempre brillará

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida,
todo el mundo quiere hablar como tú,
solo quieren hacer las cosas que haces tú,
porque siempre van a salir bien,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

Todo el mundo quiere agarrarte de la mano,
todo el mundo quiero brillar así de brillante,
todo el mundo quiere decir que puede,
todo el mundo quiere vivir tu vida.

-Somos ciudadanos del mundo así-
-Yo siempre a tu lado y tú junto a mí-

NOTA: Aunque haya publicidad subliminal en el video no recibo patrocinio alguno.

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¿Qué te parece si bailamos?

Albert Espinosa nos explica en su libro “El Mundo Amarillo” y en la Serie “Pulseras Rojas” cómo el hacer una fiesta de despedida de la pierna que le amputaron siendo adolescente por un osteosarcoma, le ayudó a superar el trauma de la pérdida y no sufrir el “síndrome del miembro fantasma” posterior. Tal y como lo cuenta fue una conmovedora historia llena de anécdotas y que supuso el inicio de la aceptación de su situación a partir de entonces. En la fiesta invitó a todo tipo de personas relacionadas con su pierna: un portero de fútbol al que le había metido muchos goles, una chica con la que había estado haciendo “piececitos”, etc. También cuenta que antes de entrar en quirófano se marcó su último baile a dos piernas con una enfermera. 

Estos días está corriendo por las redes sociales de forma viral un video de 6 minutos, fantástico y sorprendente. El lugar donde se grabó el video es el UCSF Medical Center en el Monte Sión, en San Francisco. La protagonista es Deborah Cohan, una ginecóloga de ese mismo hospital, que se marca un estupendo baile con enfermeras y médicos en el quirófano como fiesta de despedida de sus dos apreciadas glándulas mamarias con una canción de Beyoncé: Get Me Bodied. Tenía un cáncer de mama e iba a someterse a una doble mastectomía.

La idea de la doctora Cohan era tener una especie fiesta con todo el mundo, un baile virtual con su familia y amigos en los minutos antes de la cirugía. Ella decía: ” Mi fantasía es pasármelo bien con la canción y con la danza … donde quiera que sea … lo ideal a las 7:30, pero en realidad en cualquier momento. Nada me da más alegría que catalizar mis sentimientos con los otros para bailar, moverme y estar en sintonía con otros cuerpos. ¿Está conmigo  la gente? “

La alegría y la energía de la doctora Cohan en el vídeo ha levantado el ánimo de la gente en todo el mundo, incluyendo lectores del USA-TODAY digital como Chris Harmon , quien envió a  Facebook el mensaje: “Mi familia está atravesando por un cáncer en la familia en estos momentos también … este video me hizo llorar de emoción”.

 
Bailar en los tiempos difíciles parece ser una cosa de familia. En un mensaje del 29 de octubre de la doctora Cohan escribió en a sus hijos, Dalia y Ben, acerca de su cáncer de mama. Los chicos hicieron algunas preguntas y se habló de la cirugía de su madre. Entonces, de manera espontánea, como si fuera una señal, Ben se puso de pie y comenzó a cantar el 90 canción pop Everybody Dance Now. Tanto él como Dalia comenzaron a bailar en la alfombra del salón ( llamado apropiadamente la pista de baile en la casa ). La doctora Cohan escribió: “Está bien, entonces. Todos vamos a estar bien”  

A mi que soy una aficionada de la danza en cualquiera de sus estilos y que me encanta bailar me ha parecido absolutamente genial. Otra herramienta más para ser felices y estar mejor: ¿Bailamos? 

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La radioterapia en el cáncer de próstata 4.94/5 (17)

Si a usted o a un familiar le han diagnosticado un cáncer de próstata localizado es muy posible que le hayan hablado, o no, de que una de las opciones terapéuticas es la radioterapia externa. En esta entrada a mi blog voy a explicar paso a paso cómo se realiza este proceso y cuáles son sus beneficios y riesgos para que pueda así el paciente elegir aquella opción que se ajuste mejor a sus necesidades.

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Tengo un tic

Tengo un TIC señores. Pero no me refiero a ese movimiento convulsivo, inoportuno y excesivo que aparece en situaciones de estrés. Mejor dicho, soy un TIC. Todos los médicos, queramos o no, somos la encarnación de un TIC, es decir, somos Tecnología de la Información y de la Comunicación.
Nuestra labor no sólo consiste en visitar enfermos y prescribirles tratamientos ad hoc. También somos informadores. Desde que ejercemos como médicos dedicamos gran parte de nuestro tiempo explicando, informando, enseñando, educando, argumentando, divulgando, hablando, escribiendo y ahora incluso whatsappeando, tuiteando o bloggueando.
Probablemente no somos muy conscientes de la importancia y la influencia de nuestro mensaje en la consulta, en la historia clínica, en una ponencia, al explicar nuestra experiencia a un MIR u otro colega y en un buen puñado de situaciones cotidianas.
Como dice sabiamente mi buen amigo Jose Antonio Trujillo (@Joseatrujillo) en su libro Medicina Basada en el Humanismo: ( Si quieres ver el video sobre el proyecto haz click aquí)
“La Medicina Basada en el Humanismo reivindica en este nuevo paradigma de relación construido en la Salud 3.0, el valor de la palabra como medio imprescindible de entendimiento entre el médico y el enfermo. No podemos ningunear a la palabra en pos de un malentendido desarrollo. La Salud 3.0 no puede ni debe olvidar la palabra, a la historia que cada uno construimos a través de nuestro relato diario del enfermar y el sanar.
Internet debe convertirse en el nuevo valedor de la importancia de la palabra. El Humanismo exige a Internet que mime a las palabras, para así ayudar a las personas de forma auténtica.” 
Se dice que entre los médicos existe una importante brecha tecnológica. Cierto es que a muchos de mis colegas les asusta eso de las TIC (Tecnologías de la Información y la Comunicación), las TAC (Tecnologías del Aprendizaje y el Conocimiento) y las TEP (Tecnologías del Empoderamiento y la Participación), pues se sienten demasiado expuestos e incluso abrumados. 
Si echamos la vista atrás siempre hemos sido TIC. En la antigüedad era a través de la transmisión oral de una generación a otra o a través de escritos una vez inventada la imprenta. Ahora, únicamente han cambiado las herramientas, el modo y la forma en que nos comunicamos. Se nos permite seguir informando de una forma peculiar y asíncrona, es decir, fuera del tiempo con el que estamos con un paciente o colega, para que éste coja esa información justo en el momento que lo precise. Las TIC tienen grandes ventajas y los médicos tenemos que aprender a utilizarlas correctamente, sino Dr. Google lo hará por nosotros.

Les dejo con un video-entrevista del Dr Salvador Casado que habla sobre estas nuevas herramientas aplicadas a la Medicina. Es de 2010 y algunas cosas que comenta es posible que hayan mejorado. Aún así su mensaje sigue vigente.

http://www.youtube.com/watch?v=jOwOJNgEPhs

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