DECLARACIÓN DE MADRID
De los derechos de los pacientes con cáncer
– Se prevé que la cifra alcance los 2.000.000 de supervivientes en 2015.
– Cada año la cifra de largos supervivientes aumenta en 100.000 en nuestro país
Bienvenid@ a "Un Rayo de Esperanza". Soy Virginia Ruiz, una radiooncóloga que se define como médico en el sentido amplio de la palabra, con un interés especial por todo lo que rodea al enfermo oncológico. Creo firmemente en la Medicina Basada en la Evidencia, pero también en la Medicina Basada en la Diferencia y en la Experiencia. Estoy en la senda hacia una Medicina Humanista, porque si lo pensamos bien no existen enfermedades, sino enfermos…
La figura de la Enfermera en el ámbito sanitario es una de las más populares y conocidas, pero su papel en un Servicio de Oncología Radioterápica no lo es tanto. La enfermera de Radioterapia tiene una función básica en los cuidados del paciente, pero la excesiva burocratización (incluso hospitalaria) de las funciones sanitarias, así como la informatización de muchos procesos las ha dejado un poco alejadas de su esencia y es menester que eso cambie o bien ellas se adapten a las nuevas realidades, por el bien del paciente. Bajo mi punto de vista la enfermería en Oncología Radioterápica posee varias funciones, algunas con gran perspectiva de futuro:
En la primera visita médica o antes de ella, la enfermera puede jugar un papel tranquilizador ya que en muchas ocasiones el paciente no sabe por qué le han remitido a nuestro Servicio y ello conlleva cierta incertidumbre, miedo y amenaza que en consecuencia le produce un cierto desasosiego y ansiedad. En esta primera toma de contacto la enfermera debe explorar tanto el estado general como el estado de ánimo del paciente.
Ya hemos explicado el proceso previo al tratamiento con radiaciones ionizantes conocido como simulación. Aquí se precisa de una enfermera para explicar este proceso al paciente, recordar conceptos previamente comentados y administrar contrastes si fuera necesario.
Ante una enfermedad, en muchas ocasiones (desafortunadamente), tan estigmatizada como el cáncer, es fácil que haya pacientes que se encuentren en las diferentes fases descritas tras el impacto diagnóstico: negación, ira, tristeza y aceptación. El proceso mental al que se somete al paciente es complejo y cada paciente tiene sus “tempos”. La enfermería debe pues tener conocimientos en salud mental para manejar las diferentes situaciones en las que el paciente puede encontrarse, para así poder acompañarle y apoyarle de una manera eficaz durante el tratamiento y el seguimiento posterior. En algunos casos podrá consultar con el médico la conveniencia o no de derivarlo a un Psiconcólogo o incluso al Servicio de Psiquiatría.
Es frecuente, como ya hemos comentado en otros “posts” que durante o tras el tratamiento surjan efectos secundarios derivados del tratamiento con radiaciones, citostáticos o incluso de la cirugía previa. Hemos de pensar también que muchos pacientes además presentan otras enfermedades de base: diabetes, hipertensión, obesidad, EPOC, etc Así pues, por poner un ejemplo, la enfermera vigilará entre otros los efectos de la radioterapia sobre la piel ofreciéndole al paciente consejos básicos y de autocuidado. En algunos casos deberá proceder a curas. La enfermera siempre explicará, en función de la región anatómica a tratar los cuidados que debe aplicar de una forma individualizada
Antes, durante y después del tratamiento el paciente puede padecer cambios en su estado nutricional que deben atenderse también de una forma individualizada. La enfermería establece así un control del peso del paciente con recomendaciones dietéticas adaptadas a cada caso y a cada síntoma. El médico valorará la necesidad de otras intervenciones o incluso el ingreso hospitalario para que este aspecto se encuentre asegurado. La comunicación fluida y el trabajo multidisciplinar conjunta con los Servicios de Endocrinología y Nutrición son también necesarios en muchos de los casos.
La mayoría de los pacientes que acuden a radioterapia lo hacen por su propio pie y de forma ambulatoria, pero en algunos casos el paciente debe ingresarse en nuestra Unidad. Hay también algunos tratamientos de braquiterapia que se hacen en régimen de ingreso o semi-ingreso hospitalario. Aquí el trabajo de la enfermera es crucial como deben de suponer, pues suele ser un paciente que precisa muchos cuidados, está polimedicado y no está exento de padecer complicaciones que a veces pueden llegar a ser graves. No es raro que pacientes ingresados presenten síntomas refractarios como el dolor, la angustia extrema o la disnea (dificultad respiratoria) que difícilmente pueden controlarse de forma domiciliaria. La enfermería tiene en ocasiones también que atender a pacientes en el final de sus días lo que requiere de un conocimiento en cuidados paliativos.
Aquí la enfermería puede servir de refuerzo para continuar con conductas y hábitos saludables que sin duda van a redundar en una mejora en la calidad de vida de los pacientes supervivientes. La atención por parte de enfermería de las posibles secuelas es otro campo por explorar y trabajar.
Les dejo con un video sobre el trabajo que las enfermeras de Oncología Radioterápica realizan.
NOTA: Al hablar de enfermeras no me olvido en absoluto de las figuras masculinas que en esta profesión también existen y además la ejercen con gran profesionalidad. El género femenino lo aplico simplemente porque suele estar en mayoría formado por mujeres.
¿Por qué se produce?
Las radiaciones ionizantes pueden causar diferentes grados de alteraciones en las glándulas salivales, pues éstas son altamente sensibles a la radiación. El daño se manifiesta con la destrucción de las células acinares con la subsecuente atrofia y fibrosis de la glándula. La quimioterapia puede también producir cambios en la salivación, ya que la saliva total cambia en su composición o puede encontrarse ligeramente disminuida. Estas alteraciones son habitualmente transitorias y menos severas que las producidas por la radioterapia, pero al combinarse al mismo tiempo estos dos tratamientos, cosa cada vez más habitual, los efectos son más acentuados que cuando se realizan por separado.
Factores de riesgo:
Clínica:
La xerostomía puede producir además de la sensación de sequedad de boca, los siguientes problemas asociados:
Grados de xerostomía:
Formas de presentación:
Tratamiento:
NOTA: Información facilitada sin ánimo de lucro.
Para que RECNAC sea una realidad se necesita, por supuesto ayuda. Mediante la plataforma de crowdfunding Verkami, se están recaudando fondos para financiar el rodaje y la producción del corto, haciendo de éste un proyecto común, colaborativo y que contará con las aportaciones de muchas personas. Desde microdonaciones por valor de 5€, se puede aportar ese granito de arena y ayudar a ponerle cara al cáncer.
El cáncer es una enfermedad que, aparte de consecuencias propiamente físicas, repercute en el ámbito psicológico y social del paciente, de sus familiares y de sus amigos, provocando en muchos casos situaciones de aislamiento, soledad, culpa, incertidumbre, miedo… ¿Nos suena?
El proyecto RECNAC mira el cáncer desde el otro lado del espejo, desde el lado del paciente. Y nace con una finalidad muy clara: hacer pedagogía colectiva, normalizar el cáncer y, con ello, romper las barreras que dificultan la comunicación entre pacientes, familiares y entorno social.
Para conseguirlo hace falta llegar a toda la sociedad, y la mejor forma de hacerlo es utilizando las herramientas transmedia que están a nuestra disposición. El cortometraje RECNAC será la pieza que lanzará el proyecto, inaugurando el Sitges el próximo 11 de Octubre de 2013 – Festival Internacional de Cinema Fantàstic de Catalunya, aunque no irá sola.
Con el corto se lanzará una web gamificada, un lugar que llama a la movilización e implicación ciudadana a través de dinámicas de juego; y además numerosos eventos de Relaciones Públicas entre los cuales destacan el Día Mundial Contra el Cáncer, el VIII Congreso Nacional para Pacientes con Cáncer, el SXSW -South by Southwest, Austin – y el Fun and Serious Game Festival de Bilbao.
Desde este blog les deseo a GEPAC y al corto RECNAC la mejor de las suertes. ¡Felicidades por el proyecto!
NOTA: Información sin ánimo de lucro.