Los mayores arrepentimientos del paciente oncológico paliativo

Bronnie Ware es una escritora australiana que trabajó por muchos años en Cuidados Paliativos, es decir, asistiendo a enfermos desahuciados a los cuales se trata sólo con el fin de aliviarles el dolor en el tiempo que les queda por vivir. A partir de su experiencia, escribió un artículo que más tarde se convirtió en libro, Los 5 mandamientos para tener una vida plena. Les dejo un extracto simplificado del mismo. Considero sus palabras muy aleccionadoras, para guardarlas y releerlas de vez en cuando para no tener que arrepentirnos de todo lo que ella ha recogido en su experiencia. Invita sin duda a reflexionar sobre nuestras propias vidas.
 

“Durante muchos años trabajé en los cuidados paliativos. Mis pacientes eran los que habían ido a casa a morir.

Algunos momentos increíblemente especiales fueron compartidos. Yo estaba con ellos las últimas tres o doce semanas de sus vidas.

La gente crece mucho cuando se enfrentan a su propia mortalidad, y he aprendido a no subestimar la capacidad de alguien para crecer.

Algunos cambios fueron fenomenales. Con cada experiencia, una variedad de emociones esperadas, como la negación, el miedo, la ira, el remordimiento, más negación y con el tiempo, la aceptación.

Pero cada paciente encontró su paz antes de partir, cada uno de ellos.

Cuando les preguntaba acerca de cualquier arrepentimiento que tenían o cualquier cosa que hubieran querido hacer diferente, surgieron unos temas comunes una y otra vez. Estos son los cinco más comunes:

1. HUBIESE DESEADO HABER TENIDO EL CORAJE DE VIVIR UNA VIDA FIEL A MÍ MISMO, Y NO LA VIDA QUE OTROS ESPERABAN PARA MÍ.

Este era el lamento más común de todos. Cuando la gente piensa que su vida está a punto de terminar y miran hacia atrás con claridad, es fácil ver cómo muchos sueños se han ido sin ser cumplidos. Muchas personas no habían cumplido ni la mitad de sus sueños y tenía que morir sabiendo que era debido a las elecciones que habían hecho, o las que no habían hecho.

Es muy importante tratar de cumplir al menos algunos de tus sueños a lo largo del camino. Desde el momento en que pierdes tu salud, es muy tarde. La salud da una libertad que muy pocos reconocen, hasta que ya no la tienen.

2. DESEARÍA NO HABER TRABAJADO TAN DURO.

Esto vino de cada paciente de sexo masculino que cuidé. Ellos se perdieron la niñez de sus hijos y la compañía de sus parejas. Las mujeres también hablaron de este arrepentimiento. Pero la mayoría fueron de una generación anterior, muchos de los pacientes de sexo femenino no habían sido el sostén de la familia. Todos los hombres a los que cuidé lamentaron profundamente haber pasado gran parte de sus vidas en el trabajo.

Simplificando tu estilo de vida y tomando decisiones más conscientes a lo largo del camino, es posible que no necesites los ingresos que crees que necesitas. Y al crear más espacio en tu vida, serás más feliz y más abierto a nuevas oportunidades, unas que se adaptarán mejor a tu nuevo estilo de vida.

3. DESEARÍA HABER TENIDO EL CORAJE DE EXPRESAR MIS SENTIMIENTOS.
Muchas personas suprimieron sus sentimientos con el fin de mantener la paz con los demás. Como resultado, se conformaron con una existencia mediocre y nunca llegaron a convertirse en lo que realmente eran capaces de ser. Muchas enfermedades se desarrollan como resultado de la amargura y el resentimiento que llevan dentro.

No podemos controlar las reacciones de los demás. Sin embargo, aunque las personas puedan inicialmente reaccionar cuando cambias y hablas con sinceridad, al final la relación llegará a un nuevo y más saludable nivel. Eso o te ayudará a reconocer una relación enfermiza en tu vida. De cualquier manera, tú ganas.

4. DESEARÍA HABER ESTADO MÁS CON MIS AMIGOS.

A menudo no se dan cuenta realmente de lo beneficioso que son los viejos amigos hasta sus últimas semanas de vida, y no siempre fue posible localizarlos. Muchos de ellos habían llegado a estar tan atrapados en sus propias vidas que habían descuidado amistades de oro en los últimos años. Había mucho arrepentimiento por no haberle dado a la amistad el tiempo y esfuerzo que se merecían. Todos echan de menos a sus amigos cuando están muriendo.

Es común para los que tienen un estilo de vida muy ocupado descuidar a las amistades. Pero cuando te enfrentas con tu inminente muerte, los detalles físicos de la vida desaparecen. La gente quiere tener sus asuntos financieros en orden, si es posible. Pero no es el dinero o el estatus lo verdaderamente importante para ellos. Ellos quieren hacer cosas que le sean más beneficiosas a sus seres queridos. Por lo general, sin embargo, están demasiado enfermos y cansados como para manejar esa tarea. Entonces, al final, todo se reduce al amor y a las relaciones. Eso es todo lo que queda en las últimas semanas: el amor y las relaciones.

5. DESEARÍA HABERME DEJADO SER MÁS FELIZ.

Esta es sorprendentemente común. Muchos no se dieron cuenta hasta el final que la felicidad es una elección. Se habían quedado atascados en viejos patrones y hábitos. El llamado “confort” de las cosas familiares fluyó dentro de sus emociones, así como en su vida física. El miedo al cambio los tenía engañando a los demás y a sí mismos, fingiendo que estaban contentos. Cuando en lo profundo, deseaban que las risas y las tonterías volvieran a sus vidas de nuevo.

Cuando estás en tu lecho de muerte, lo que los demás piensen de ti está muy lejos de tu mente. ¡Qué maravilloso sería que no te importe eso y sonreír nuevamente, mucho antes de que te estés muriendo!

La vida es una elección. Es TU vida. Elige conscientemente, elige sabiamente, elige honestamente. Elige la felicidad.


BRONNIE WARE

 

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Hoy Toca Hablar del Valor de una Madre

En este primer domingo de Mayo, tan soleado y primaveral, voy a permitirme hablar del Día de la Madre, especialmente de su valor como heroínas que son.
Creo que en primer lugar he de hablar de mi primer referente: mi propia madre. Sin ella, esta que les escribe no estaría aquí contándoles lo que les cuento. Ella me dió la vida hace más de 40 años ya, y sigue ahí dándome su cariño. Nunca tendré palabras suficientes para agradecerle no sólo el hecho de haberme dado la vida, sino de apoyarme en momentos difíciles, en haber creído en mi cuando nadie lo hacía y en haberme enseñado ese espíritu de entrega y sacrificio que todas las madres tienen. De ella he aprendido mucho, y sigo haciéndolo aunque en ocasiones discrepemos o tengamos puntos de vista diferentes de la realidad que nos ha tocado vivir.
También quiero aprovechar la oportunidad que me ofrece este espacio para levantar una lanza a favor de todas esas madres y heroínas que han pasado por la experiencia de vivir con el cáncer. Es particularmente admirable para mi ver cómo llevan su enfermedad esas mamás con niños pequeños (o no tanto), intentando normalizar sus vidas a pesar de la huellas que dejan los tratamientos, las ganas de seguir adelante, de luchar, de no conformarse, de mantenerse guapas, activas e incluso sonrientes aún cuando la situación no se lo pone precisamente fácil para ello. Muchas de ellas me han dado una lección de vida, se lo aseguro. Algunas de esas mujeres no eran madres en el momento del diagnóstico, pero una vez superada la enfermedad cumplieron su sueño de ser madres y lo compartieron con alegría conmigo. ¡Qué grandes y qué valientes!
Por último también quiero hablar de esas mamás-médico como yo, con las que comparto una magnífica complicidad. Conciliar vida laboral y familiar sigue siendo nuestra asignatura pendiente y llena de dificultades. Sin embargo, ser madres nos confiere un cierto “plus” de sensibilidad o al menos eso creo. En mi caso, ser madre me ha hecho mejor persona, soy más capaz de comprender muchas situaciones y de mantener ese espíritu de generosidad, sacrificio y entrega que otrora mi madre me reveló. La vida en cierto modo se te ensancha, trasciende y se vuelve más vida. Estarán conmigo que quizás el amor de una madre es de los más incondicionales que existen.
Me siento feliz por haber tenido la oportunidad de vivir esa experiencia y compartirla. 
Ya lo dijo Said Bahajin
 
“Todos necesitamos un regalo de amor y todos tenemos que aprender a regalar amor”

“Enséñales a superar obstáculos.
A ver lo extraordinario en lo ordinario.
A que todo acto tiene consecuencias.
Y a amar de verdad…” (F.Alberca)

 
Les dejo con esta canción de Rosana Arbelo (una de mis cantantes favoritas) que dedica a las madres.
 
¡ FELIZ DÍA DE LA MADRE!

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Cineterapia oncológica: Caro Diario, 1993 Nanni Moretti (Italia) 5/5 (1)

Querido diario (en italiano Caro diario) es una película italiana de 1993 escrita, dirigida y protagonizada por Nanni Moretti. Parcialmente autobiográfica, recoge las vivencias del director a través de tres episodios, «En mi vespa», «Islas» y «Médicos», en tono de comedia y con un estilo próximo al documental.
El largometraje se estrenó en Italia el 12 de noviembre de 1993. Posteriormente, participó en la selección oficial del Festival de Cannes de 1994, donde Nanni Moretti recibió el premio al mejor director.

La película está dividida en tres grandes temas reflejando la vida y las opiniones de Nanni Moretti:
  • “En mi Vespa” Nanni recrea una aproximación desde su “vespa”a la vida cotidiana de Roma durante el mes de agosto, con escenas cómicas y muy divertidas, muy al estilo italiano que seguro arrancarán más de una carcajada.
  • En “Islas” Nanni visita a Gerardo, un amigo que lleva once años viviendo en Lipari. Juntos recorren otras íslas como Salina, Stromboli, Panarea y Alicudi. 
  • En “Médicos” se hace una crítica irónica, mordaz, pero a la vez muy real de lo que supuso su particular calvario y periplo diagnóstico de un linfoma de Hodgkin. Todo empieza con un prurito intenso nocturno que le atormenta y le impide conciliar el sueño. En esta película se pone de manifiesto de que no se diagnostica nunca aquello en lo que no se piensa, simplemente porque en la cabeza del médico no está y para él no existe. Llegados a este punto y como no tenemos una respuesta al problema que nos plantea el paciente, en lugar de ser honrados, humildes y decir que no encontramos una explicación a su síntoma,  nos atrevemos a decir que dicho síntoma es psicosomático como sucede en este caso. La verdad es que esta parte de la película nos invita a una reflexión a los médicos sobre el modo en que tratamos en muchas ocasiones a los pacientes. El final me resulta genial

No he podido encontrar la película completa en español, pero sí pueden encontrar la versión completa en la web en italiano y subtitulada en inglés (Dear Diary). Les dejo con el tercer episodio “Medici” (Médicos) que si se puede ver en español y se hace entretenida de ver. A disfrutar y reir que falta nos hace.
 

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El acompañamiento espiritual en el enfermo oncológico 5/5 (6)

Es muy posible, que algunos de mis compañeros y colegas al leer el título de este “post” me cataloguen de “rara avis”, ya que hablar de espiritualidad en un mundo médico, científico, racional y basado en la evidencia, es cuanto menos chocante y acarrea ciertas resistencias. Soy consciente de ello. Dichas resistencias vienen por el hecho de ver a la espiritualidad como un hecho intangible, alejado de la ciencia (para mi no tiene por qué), asociado a un tipo de adoctrinamiento y como un hecho subjetivo, ya que va asociada a experiencias del ámbito privado.

Sin embargo, la espiritualidad, queramos o no, es un hecho universal y no tiene necesariamente que ir unido a un pensamiento o confesión religiosa. Así pues, la espiritualidad está en todos (incluso en ateos y agnósticos) y se manifiesta de una forma más propicia ante el diagnóstico de una enfermedad grave como es considerada el cáncer, surgiendo las preguntas más radicales:

¿Por qué tiene que sucederme precisamente esto a mi?

¿Qué sentido tiene mi vida?

¿Por qué tengo que luchar y sufrir tanto?

¿Que rayos pinta “Dios” en todo esto?

No se trata tampoco de una opción cultural. El ser humano está  psicológicamente entrenado para tener una dimensión espiritual. Con el acompañamiento espiritual no se pretende dirigir, ni adoctrinar, ni siquiera hacer psicoterapia. Se trata de encontrarse con la fragilidad humana en todo su explendor.

Pero entonces, ¿qué es la espiritualidad?. Difícil pregunta. Me quedo con estas dos definiciones:

“Aspiración profunda e íntima del ser humano, un anhelo de visión de la vida y de una realidad que integra, somete, trasciende y da sentido a la propia existencia”


“Práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre para que él mismo pueda dar voz y vida.a sus preguntas”

Ante la vivencia de una enfermedad grave se detectan tres experiencias clave:

  • El sufrimiento
  • La esperanza
  • La necesidad de toma de decisiones

Estas tres experiencias deben integrarse en tres grandes dimensiones:

  • Hacia el interior del individuo. Búsqueda de paz y coherencia.
  • Hacia el exterior. Búsqueda de afecto y reconocimiento.
  • Hacia el otro. Búsqueda de esperanza y unión.

Y ¿cómo debe incorporar el médico entonces tanta subjetividad en el abordaje clínico? ¿Cómo casamos la espiritualidad con el rigor propio de nuestra profesión?

  • Estableciendo un modelo de relación médico-paciente deliberativo, dejando hablar al paciente, haciendo PREGUNTAS ABIERTAS.
  • Acogiendo siempre al enfermo SIN JUZGARLO.
  • Explorando los miedos del paciente y sus necesidades espirituales SIN HUIR. Cabe ayudar al paciente en su normal despertar espiritual y aquí es muy importante que nos formemos en técnicas de comunicación para situaciones difíciles.
  • Preguntar al paciente por lo que es IMPORTANTE PARA ÉL. Explorar su biografía de forma respetuosa.
  • Tener una actitud de ENERGÍA EMPÁTICA Y DE ESCUCHA ACTIVA. No caer en errores como racionalizar, decir frases hechas, dar consejos que el paciente no ha pedido, no evitar sus preguntas.
  • SOSTENER Y ACOGER la angustia que pueda presentar.
  • VALIDAR Y RECONOCER sus valores. Ponerles nombre, verbalizarlos.
  • Utilizar apropiadamente el SENTIDO DEL HUMOR como catalizador contra el sufrimiento.
  • CONFRONTAR la actitud que en ese momento pueda presentar el paciente:
    • De negación
    • De resignación
    • De lucha
    • De aceptación
  • Ser POSIBILISTA, humilde, honesto, coherente, humano. Ofrecer siempre DIGNIDAD.
  • Establecer si es posible un “testamento espiritual”, pues el paciente presentará una gran necesidad de TRASCENDENCIA.
  • Tener una actitud COMPASIVA, entendiendo como tal a la acción orientada a mejorar la situación de alguien a quien en ese momento consideramos como cercano. Pensar que en la compasión siempre hay empatía y compromiso. Es muy difícil hacer un acompañamiento espiritual sin la compasión. La compasión no debe ser entendida NUNCA como lástima o pena hacia el otro.
  • Entender que es importante nuestra PRESENCIA, HOSPITALIDAD, ACEPTACIÓN, INTEGRACIÓN Y CONGRUENCIA.
  • En el acompañamiento espiritual:
    • NO PODEMOS:
      • Resolver todos los problemas
      • Tener respuestas a todas las preguntas
      • Describir el sentido
    • PODEMOS:
      • Iniciar procesos de búsqueda
      • Acompañar
      • Deconstruir o desvelar el sinsentido
  • Con todas estas herramientas arriba expuestas el paciente podrá iniciar su ITINERARIO PERSONAL:
    • RECONOCER la experiencia de sufrimiento
    • ATRAVESAR la experiencia de sufimiento
    • TRASCENDER la experiencia de sufrimiento

Pero para poder realizar esta tarea tan dura y complicada es necesario no sólo que los médicos nos formemos en estos aspectos. Es muy importante nuestro AUTOCUIDADO espiritual, revisando nuestro modelo imperante de relación con el enfermo, cuidando el trabajo en equipo, aplicar técnicas de “mindfullness”, habilidades de comunicación, etc.

Todo lo anteriormente expuesto está recogido en un taller realizado el pasado dia 11 de Abril de 2013 en el Hospital Universitario de Burgos por Javier Barbero titulado “Bioética: Espiritualidad en la Relación Médica”. Es un reconocido y prestigioso psicooncólogo que desempeña su actividad en la Unidad de Onco-Hematología del Hospital de la Paz de Madrid. Agradezco de corazón todas estas enseñanzas.

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Las barreras en la consulta médica 4.8/5 (10)

Les invito a hacer un ejercicio mental. Me da igual si es médico o paciente. Piensen en todas aquellas barreras que se interponen cuando acude a una consulta médica y analícelas una a una. Piensen en cómo podríamos derribarlas para hacer la comunicación y la relación médico-paciente más fluida.

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