Cineterapia oncológica: Planta 4ª. Antonio Mercero (España 2003)

“Planta 4ª” es una película de Antonio Mercero, datada en 2003 (¡cómo pasa el tiempo, hace ya 10 años de esta película!) que recuerda a la serie de TV “Pulseras Rojas”en muchas de sus escenas pues está extraída de la vida de Albert Espinosa. La diferencia con ésta es que en lugar de narrar la vida de unos adolescentes en un hospital con diferentes dolencias, narra la vida en la planta de Traumatología de un hospital de 4 niños-adolescentes afectados por cáncer, en concreto por la misma enfermedad que padeció Albert: el osteosarcoma.

No esperen ver un peliculón a nivel interpretativo porque no lo es. Hay escenas bastante “surrealistas” o poco creíbles, pero lo verdaderamente importante que creo sí transmite y con esos ojos pretendo que la miren, es sobre la temática del cáncer y todas sus connotaciones. Se reflejan muy bien las distintas fases por las que se enfrenta un paciente oncológico: la negación, la ira, la tristeza o el dolor y la aceptación. También hay una visión muy específica sobre el cáncer infanto-juvenil y todo lo que la enfermedad conlleva a nivel personal y familiar. Y algo que me parece fundamental y del que extraigo mi propia autocrítica: la comunicación de malas noticias por parte de los profesionales (hagan clic aquí los profesionales para aprender cómo debe hacerse correctamente), el profesionalismo en el mundo oncológico, las relaciones interpersonales médico-paciente, entre pacientes, entre pacientes y familiares, etc.y las repercusiones tanto físicas como psicológicas de los tratamientos.

Aunque sólo sea por la vertiente humana y psicológica, merece que esta película sea vista por ustedes.

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Día Internacional de la Mujer (Médico y Madre) Trabajadora. 5/5 (1)

Como ya sabrán, hoy 8 de Marzo es el Día Internacional de la Mujer Trabajadora. A mi personalmente, me entristece pensar que todavía existan desigualdades en cuestiones de género y por ello se tengan que “celebrar” este tipo de días. Creo con toda sinceridad que la discriminación positiva hacia la mujer o la paridad en los ámbitos políticos o en consejos de administración por “decreto ley” nos hacen un flaco favor a las mujeres, aunque la intencionalidad sea buena. Personalmente estoy más a favor de la meritocracia que el valorar a alguien en función de su sexo.

No voy a hablar de la Historia de este día, pues supongo que en otros foros se explicará hasta la saciedad. Si voy a aprovechar mi doble (o triple) condición como mujer trabajadora médico y madre para escribir esta nueva entrada y de paso poner sobre el tapete una situación, me atrevería a decir, de “invisibilidad” que mujeres como yo vivimos en el día a día. La expresión gráfica que muy bien expresa la Dra Mónica Lalanda (bloguera de “Médico a Cuadros”) en el dibujo de arriba, me parece cómica pero absolutamente real. Como la vida misma. Yo me siento muy identificada.

Durante estas dos últimas décadas se ha producido una progresiva feminización de la profesión médica. Ya nadie se extraña de ver a una mujer médico. Es un hecho afortunadamente superado, socialmente aceptado y reconocido, representando en muchas especialidades médicas el 70-80% de los profesionales. Sin embargo, esta feminización progresiva no ha ido acompañada de forma paralela de unas mejoras o acomodos en temas de conciliación familiar. Sigue siendo una asignatura pendiente, al menos, en nuestro país.

Les podría hacer un relato autobiográfico de lo que es para mí el día a día como médico, como madre y como mujer, pero para no enrollarme simplemente voy a escribir unos apuntes:

COMO MÉDICO tengo que ejercer de forma responsable, profesional, eficiente, eficaz, humana y actualizada. Mantener esos aspectos supone:

  • FORMACIÓN CONTINUADA:
    • Estudio fuera de mis horas de trabajo
    • Preparación de Sesiones Clínicas, Bibliográficas o Ponencias.
    • Asistencia a Congresos y Cursos de actualización
    • Investigación
  • ACTIVIDAD ASISTENCIAL:
    • Cumplir con la jornada ordinaria
    • Guardias o Atención Continuada

COMO MADRE deseo ejercer mi maternidad de forma consciente y responsable, equilibrada, sin sobreproteger en exceso ni ejerciendo de forma autoritaria. Entre mis tareas se encuentran:

  • Llevar y recoger a mis hijas del colegio y en muchas ocasiones preciso del Servicio Escolar de Madrugadores y del Comedor Escolar.
  • Acudir a las reuniones con los profesores (a veces a horas intempestivas)
  • Ir al Pediatra cuando estén enfermas o precisen una revisión médica o vacunas.
  • Llevarlas a actividades extraescolares.
  • Apoyarlas en los deberes escolares.
  • Agenda social: Cumpleaños, disfraces, día del Padre, etc
  • Logística del hogar, baños, comidas, etc
  • Qué hacer durante las vacaciones escolares: campamentos, actividades, etc 
COMO MUJER me merezco:
  • Tiempo para mi cuidado personal
  • Hacer ejercicio físico
  • Tiempo para los hobbies: lectura, música, dibujo, cine, compras, etc
  • Tiempo para los amigos y familiares
  • Tiempo para estar con mi pareja

Cuadrar todo lo apuntado anteriormente es en muchas ocasiones “misión imposible”. Es hacer “encaje de bolillos” y la mayor parte de las veces lo que más sacrificas es tu sueño y tu tiempo de descanso. Así que no es difícil que el estrés, el cansancio y la sensación de ir volando a todas partes haga mella en nosotras. Sinceramente, creo que nuestras madres tenían más claro su rol. Reconozco igualmente su espíritu de sacrificio y su entrega. De ellas hemos aprendido mucho. Pero nosotras no tenemos un rol definido, nuestro nivel de autoexigencia y nuestras expectativas han sido quizá demasiado altas. Queremos ser buenas profesionales, buenas madres y buenas mujeres. Somos HEROINAS con complejo de “superwoman”. Muchas veces vivo con el peso del síndrome de “techo de cristal”.

Es realmente complicado llegar a todo. No nos queda otra que renunciar en muchas ocasiones a algo y esa “renuncia” nos culpabiliza y nos duele. Quizás nos queda mucho que aprender. Debemos perdonarnos más a nosotras mismas y debemos aprender a delegar. Para ello es importante que los hombres tomen conciencia y estén a la altura de las circunstancias. Hemos de convivir y compartir de una forma lo más equitativa posible las responsabilidades familiares y laborales.
Probablemente tengan que pasar varias generaciones para que encontremos lo que yo he venido en llamar en Twitter: La Cuadratura del Círculo de la Conciliación en un Mundo 2.0. A través de la educación de nuestros hijos, haciéndoles entender con nuestro ejemplo lo que significa ser corresponsables ambos sexos por igual. También la sociedad y las instituciones deben hacerse eco de esta necesidad pues redundará en una mejor convivencia, respeto y felicidad para todos.

¡FELIZ DÍA A TODAS!

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¿Qué es el sobretratamiento? 5/5 (1)

Al hilo del “post” anterior en relación al sobrediagnóstico, tenemos otro concepto: El sobretratamiento. Se define como aquellos tratamientos médicos innecesarios. Podría ponerse de ejemplo aquellos tratamientos médicos realizados sobre una enfermedad que no causa síntomas y desaparece por sí sola, o bien tratamientos intensivos para una condición que podría remediarse con un tratamiento muy limitado o incluso sin él. Como reza el título en inglés de la fotografía de arriba : “Sobretratamiento. Por qué demasiada Medicina puede hacernos más enfermos y más pobres” de Shannon Brownlee, sería bueno hacer un análisis y su correspondiente reflexión tanto para la Medicina General como para la Oncología (en todos sus ámbitos: quimioterapia, radioterapia, cirugía, etc) sobre la necesidad o no de aplicar “demasiados tratamientos de dudosa eficacia” a un paciente determinado.

Les emplazo en la lectura de un interesante artículo de la prestigiosa revista médica “The Lancet Oncology” publicada en Septiembre de 2011 y que aquí les traduzco en su resumen de entrada:

Tratamientos oncológicos económicamente asequibles en países ricos

“El cáncer está creciendo y la enfermedad se está convirtiendo en un gasto económico importante para todos los países desarrollados. En 2008, el coste mundial de cáncer debido a muerte prematura y a discapacidad secundaria (sin incluir los costos médicos directos) se estimó en 895 mil millones dólares EE.UU.. Esto no es simplemente debido a un aumento en números absolutos, sino también la tasa de aumento de los gastos del cáncer. ¿Cuáles son los factores y las soluciones a la llamada curva de coste del cáncer en los países desarrollados? ¿Cómo vamos a darnos el lujo de ofrecer alta calidad y una atención equitativa? Aquí, la opinión experta de profesionales de la salud, responsables políticos, y los supervivientes de cáncer se han reunido para abordar las barreras y buscar soluciones para que la atención del cáncer sea asequible. Aunque muchos de los conductores y los temas son específicos de un determinado campo, por ejemplo, los costes de desarrollo enormes para los medicamentos contra el cáncer, no hay una fuerte concordancia entre ellos. Varios conductores de costes, tales como el exceso de uso, la rápida expansión, y el acortamiento de los ciclos de vida de las tecnologías del cáncer (como los medicamentos y las modalidades de diagnóstico por imagen), y la falta de investigación clínica adecuada como estudios integrados en economía de la salud, han convertido a la medicina en una práctica cada vez más defensiva, un sistema de regulación menos informado, la falta de evidencia basada en el debate socio-político, y un grado de disminución de la equidad para todos los pacientes con cáncer. Resulta urgente buscar las soluciones de reingeniería de los fundamentos macroeconómicos de los costes de cáncer (por ejemplo, los enfoques basados ​​en el valor de doblar la curva de costes y permitir que las tecnologías de ahorro de costes), una mayor educación de los responsables políticos, y un sistema de regulación informada y transparente.
Es necesario un cambio radical en la política del tratamiento del cáncer también . La tolerancia política ante la falta de equidad en el acceso al tratamiento contra el cáncer asequible es inaceptable. Los profesionales de la Oncología y la industria deben asumir esta responsabilidad y no aceptar una base de evidencia de mala calidad y un espíritu de beneficio muy pequeño a cualquier precio, sino que necesitamos la entrega de precios justos y el valor real de las nuevas tecnologías”

Jordi Varela, en su blog sobre Avances en Gestión Clínica nos habla sobre el “despilfarro” que muchas veces en Oncología se produce. Pensarán que me estoy tirando piedras a mi tejado, pero creo que es bueno que nosotros, los especialistas, y los pacientes conozcamos el alcance de esta problemática y demos los tratamientos cuando realmente existe una indicación basada en la evidencia o en pruebas. Les dejo con unos breves apuntes o “perlas” que el autor ha tenido a bien en llamar:

  • Los pacientes a los que se les administra quimioterapia deberían ser capacer de llegar a la consulta sin ayuda al Hospital de Día. Es decir deben tener un aceptable estado general. 
  • En los pacientes con metástasis no se debería forzar la quimioterapia hasta el extremo de necesitar factores de crecimiento de colonias (inyecciones para aumentar las “defensas”)
  • Debería limitarse el uso de segundas y terceras líneas de quimioterapia en el cáncer metastásico de tumores sólidos. Valorar la quimioterapia en monoterapia secuencial
  • No se deben utilizar los tratamientos citostáticos en estadios muy avanzados, salvo excepciones justificadas por evidencias científicas o ensayos clínicos.
  • No deberían realizarse PET, TAC o gammmagrafía ósea a los pacientes con diagnóstico precoz de cáncer de mama o próstata
  • No deberían pedirse marcadores tumorales, ni PET, TAC o gammagrafía ósea en el seguimiento de pacientes con cáncer de mama tratadas con intencionalidad curativa. 
  • ¿Cómo puede ser que los médicos seamos capaces de analizar la mortalidad ajustada por riesgo de una intervención quirúrgica (yo añadiría: de una quimio o una radioterapia también) y en cambio no dispongamos de indicadores para averiguar cuándo y dónde se produce la administración injustificada o desproporcionada de tratamientos tóxicos a pacientes en fase paliativa?

Todo ello nos conduce al conocimiento y la aplicación de la PREVENCIÓN CUATERNARIA: 
 
La prevención cuaternaria es el conjunto de actividades sanitarias que atenúan o evitan las consecuencias de las intervenciones innecesarias o excesivas del sistema sanitario.
La prevención cuaternaria es el conjunto de medidas adoptadas para identificar al paciente en riesgo de sobremedicalización, para protegerlo de nuevas incursiones médicas, y sugerirle las intervenciones que son éticamente aceptables.

El crédito social que legitima la intervención médica puede resultar dañado si los médicos no evitan la actividad médica innecesaria, y sus consecuencias. La prevención cuaternaria debería primar sobre cualquier otra opción preventiva, diagnóstica y terapéutica, pues es la versión práctica del primum non nocere. (primero no dañar)

Escuchar atentamente a los pacientes es el mejor método para su consecución. Es la aplicación de lo médicamente posible según las necesidades y aspiraciones del paciente. Para ello se precisa de una larga y estrecha relación del médico con su paciente, y en conseguir su confianza basada en la honradez y conocimiento científico del profesional sanitario.

La Medicina Basada en Pruebas es otro instrumento importante, al dar los valores predictivos de las pruebas diagnósticas, y las probabilidades de beneficio y daño de las intervenciones preventivas y curativas; con ello se pueden abandonar prácticas de dudosa utilidad.

Traducción:

Este es su cerebro en un cómic:

Paciente:
– ¿Está usted seguro que necesito 3 TACs ? Es sólo un resfriado.

Doctor:
– ¿Quién es el médico aquí?

Podríamos acabar como el de la foto de arriba

Les dejo con un video del British Medical Journey (BMJ) Media sobre los daños del sobretratamiento (en inglés)

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¿Qué es el sobrediagnóstico?

El término sobrediagnóstico es un término recientemente acuñado en Medicina y en Oncología que todavía no ha sido aceptado por la Real Academia de la Lengua Española, ni tan siquiera en la Fundación del Español Urgente (Fundéu) y cuya definición sería el diagnosticar una “enfermedad” que nunca causará síntomas o la muerte del paciente.Se trata pues de un problema, ya que convierte a las personas en enfermos sin necesidad, y conduce a tratamientos que sólo pueden causar daño, al no aportar ningún beneficio a su salud.
El sobrediagnóstico ocurre cuando una enfermedad se diagnostica correctamente, pero el diagnóstico es irrelevante. Un diagnóstico correcto puede ser irrelevante ya que el tratamiento de la enfermedad no está disponible, no es necesario, o no es deseado. No es un proceso inocuo, porque origina numerosos problemas tanto para el paciente que lo sufre, como los costos añadidos que implican para el sistema sanitario.
Aunque afecta a cualquier tipo de enfermedad, por su significado es más dramático en los casos de sobrediagnóstico de cáncer. La paradoja fundamental de la detección temprana del cáncer es que mientras a unas personas les sirve de ayuda, a otras ese diagnóstico les perjudica. Las personas diagnosticadas en exceso no pueden beneficiarse de la detección ni del tratamiento de su “cáncer”, porque el cáncer no estaba destinado a causar síntomas o la muerte. Hay tres categorías de daños asociados al sobrediagnóstico:
  1. Efectos físicos del diagnóstico y tratamientos innecesarios: Todas las intervenciones médicas tienen efectos secundarios. Esto es particularmente cierto en los tratamientos de cáncer. La cirugía, la radioterapia y la quimioterapia, plantean diferentes grados de morbilidad e incrementa el riesgo de mortalidad.
  2. Efectos psicológicos: hay una carga emocional simplemente por ser etiquetado como “enfermo” y se asocia a un aumento de la vulnerabilidad del individuo.
  3. Carga económica: no sólo los costos asociados al tratamiento (de los cuales el paciente no puede beneficiarse, ya que la enfermedad no representa una amenaza), sino también un posible aumento en el costo del seguro sanitario o incluso la incapacidad para obtenerlo.
El sobrediagnóstico es a menudo confundido con el término falso positivode una prueba, pero son dos conceptos distintos. Un resultado falso positivo de una prueba se refiere a una exploración complementaria que sugiere la presencia de la enfermedad, pero que en última instancia resultó ser un error (por lo general se detecta por un segundo examen, más preciso). A los pacientes con resultados falsos positivos se les explica que no tienen la enfermedad y no son tratados, los pacientes sobrediagnosticados se les dice que tienen la enfermedad y por lo general reciben tratamiento.
El sobrediagnóstico contribuye de forma desproporcionada a un diagnóstico precoz de las condiciones letales, tiene el efecto de incrementar las estadísticas de supervivencia.Cuanto más se sobrediagnóstica se aparenta mayor supervivencia, concluyendo que el diagnóstico precoz ayuda. Lo que a su vez anima a realizar más pruebas, y seguir sobrediagnósticando.
Los programas de cribado de enfermedades, los avances técnicos de los últimos años y el afán médico de diagnosticar y poner nombre a diferentes signos y síntomas ha llevado a sobrediagnosticar, catalogar y tratar a pacientes asintomáticos en un intento de prevención que, más que cuidar, daña la salud de las personas. La Revista British Medical Journal se hace eco de este hecho revisando las probables causas de este fenómeno en crecimiento: el sobrediagnóstico.
Programas masivos de cribado o detección de cánceres en estadio temprano que no causarían síntomas ni la muerte, pruebas sofisticadas que diagnostican anomalías que permanecerían benignas y definiciones que etiquetan al paciente y le “condenan” a largos tratamientos son la tónica de la medicina actual. Se calcula que el gasto farmacéutico innecesario en relación a estos hechos alcanza los 200 millones de dólares anuales en los EEUU.
Sobre el papel, parecería que un diagnóstico precoz o tener diagnosticada una enfermedad antes de la aparición de los síntomas constituirían un hecho positivo, ya que de esta manera se podría abordar antes de que esta produjera daño. Pero esto no es siempre así. Muchas veces resulta más perjudicial la sucesión de pruebas que exige un diagnóstico más afinado o los largos tratamientos que se instauran, que el propio daño que generaría una potencial enfermedad, que en muchas ocasiones regresaría o involucionaría por si sola sin ni siquiera manifestarse.
El “lado oscuro” del sobrediagnóstico incluye el efecto negativo del “etiquetado” del paciente, los riesgos que llevan implícitos las diferentes pruebas diagnósticas y el gasto innecesario que supone. La campaña Choosing Wisely, es una iniciativa de diferentes sociedades científicas norteamericanas en la que se aconseja sobre muchas pruebas y test innecesarios que se realizan habitualmente en las consultas médicas.
Un ejemplo de sobrediagnóstico por avances en la tecnología sería el llamado incidentaloma, tumor suprarrenal que aparece en personas sin síntomas, un hallazgo casual hasta en el 40% de pacientes que realizan una TAC toracoabdominal, la mayoría de las veces de naturaleza benigna pero que muchas veces exige mas pruebas hasta su total identificación, con la ansiedad que esto supone para el enfermo además del gasto sanitario que se produce.
Los programas de cribado o detección de enfermedades, en personas asintomáticas pueden detectar enfermedades que muchas veces no producirían ningún síntoma ni la muerte en las personas afectadas Contrariamente a la idea generalizada de que todos los cánceres son indefectiblemente mortales, muchos de ellos regresan o crecen tan lentamente que no dan síntomas, falleciendo finalmente las personas por causas diferentes a este cáncer aunque esta exista y no haya sido detectado. Evidencia de autopsias sugieren que un gran porcentaje de fallecidos tenían este tipo de tumoraciones, poco desarrolladas o que poco tenían que ver con el fallecimiento final del paciente (ejemplos válidos serían algunos cánceres de tiroidesy típicamente de próstata).
Los continuos cambios de los criterios para las definiciones de enfermedades, normalmente cada vez más ambiguos y menos concretos contribuyen a que cada vez haya más personas que pasen del lado de los “sanos” al de los enfermos.
¿Cuáles son las causas reales de este fenómeno?
– Los adelantos técnicos en pruebas diagnósticas permiten detectar incluso pequeñas anomalías, aunque no haya síntomas.
– Intereses comerciales también juegan su papel en este fenómeno, esta claro que a la Industria farmacéutica le interesa vender los máximos tratamientos, ya sean preventivos o curativos.
– Conflictos en guías y definiciones de enfermedades cada vez más amplias catalogan cada vez a sanos como enfermos.
– Los temas legales siempre penan el infradiagnóstico y casi nunca el sobrediagnóstico.
– Los Sistemas de Salud incentivan y trabajan cada vez más iniciativas de screening y detección precoz de enfermedades.
El lema cultural de más es mejor, más pruebas me realizan mejor cuidado estoy es de momento un axioma muy extendido y popular. No debemos dejarnos seducir ni los profesionales ni los enfermos por la realización de pruebas sofisticadas que muchas veces solo detectan signos o hallazgos que no se traducen ni se traducirán en enfermedad. No debemos medicalizar nuestra vida, debemos confiar el cuidado de nuestra salud a los profesionales y desde luego también a nuestro sentido común, cada vez mas olvidado.
Diversas iniciativas están trabajando a nivel mundial conjuntamente para trabajar este fenómeno de sobrediagnóstico, intentando buscar soluciones no para dejar de cuidar la salud de los pacientes, sino para dedicar los recursos a las pruebas e iniciativas que realmente sean útiles para detectar enfermedad real. Los profesionales deben disponer de más información que les ayude a saber si una prueba diagnóstica va a ser útil y finalmente su realización va a causar más beneficio global que perjuicio.
A veces, menos es más.
Un ejemplo de sobrediagnóstico ocurre en el cáncer de próstata, pues varones mayores de 75 años con una ligera elevación del PSA y asintomáticos pueden llegar a ser diagnosticados de un cáncer de próstata de muy bajo riesgo que no va a ocasionar la muerte, ni precise de ningún tratamiento activo, pues conocemos que su evolución es de comportamiento “benigno”. Explicar esto al paciente ya diagnosticado es peliagudo y difícil, pero es importante que el paciente conozca el alcance de este hallazgo y decida lo que considere más conveniente. De hecho, en muchos foros médicos se pone incluso en duda la necesidad de cribado con PSA en pacientes sin antecedentes, asintomáticos y mayores de 75 años.
Sara Hiom del Centro de Investigación del Cáncer del Reino Unido habla en el siguiente video sobre los resultados de una revisión independiente que encontró que para algunas pacientes, la detección del cáncer de mama puede causar más daño que bien. Ella dice que es para cada mujer en particular es la que tiene que decidir cómo ponderar el equilibrio entre una vida salvada por cáncer de mama y un cáncer sobrediagnosticado. Difícil elección sin duda. Es cuando menos una invitación hacia la reflexión sobre la Medicina del siglo XXI.


 Fotografía del libro “Overdiagnosed” (Sobrediagnosticado) del Dr Gilbert Welch. Hacer a la gente enferma en búsqueda de la salud. De recomendable lectura 😉

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Permítanme que me despida….de una compañera

Querida doctora:

Me hubiera gustado no tener que escribir nunca esta carta de despedida, pero las circunstancias mandan y hoy me ha sobrecogido la noticia de que ayer a media mañana te marchaste para no volver. No he podido despedirme así que espero me permitas que lo haga por este medio que la tecnología actual me concede.
Desde que llegaste a mi consulta como paciente en Septiembre de 2011, me contagiaste tu optimismo, tus ganas de vivir y tus ganas de ir a por todas. Recuerdo que tú me decías que te hacías valer de un mensaje para tí misma y que utilizabas para tus pacientes de la UCI como un particular “mantra”: Tenemos, supongamos, un 20% de posibilidades de que sobreviva, pues ¡vamos a ir a por ese 20%! Y lo decías convencida, sonriendo, acostumbrada a este tipo de retos, que en esta ocasión te tocaba vivir en primera persona.
Luego nos vimos durante el proceso de tratamiento y posteriormente en la consulta. Recuerdo que cuando las cosas se empezaron a torcer yo te preguntaba cómo estabas y aún eras capaz de decirme: “¡vaya!”, con una leve contrariedad, y sin perder nunca la sonrisa. ¡Admirable!
Mi último recuerdo de ti fue estas Navidades en el Colegio de Médicos de Burgos, cuando llevé a mis hijas a un espectáculo de magia que se celebraba para niños y no tan niños. Estabas contenta sin dolores, sin muletas y diciéndome toda orgullosa que te habías incorporado a trabajar. Guardo en mi corazón ese último recuerdo, los dos besos que me regalaste y tu alegría que me resultó conmovedora. Evocar ese último recuerdo tuyo me resulta entrañable y me alegro inmensamente de haberte visto.
Siento de verdad que la Medicina no te haya dado una justa prórroga. Siento que personas tan queridas como tú os vayáis demasiado pronto, porque por mucho que esté hecha a la idea de la levedad de la vida, siempre me sorprende, me azota, me duele. 
Quiero desde aquí mandar un abrazo muy fuerte a tus seres queridos, pues ellos son los que más van a notar tu ausencia. 
Y no, no quiero olvidarte. Quiero que tu ejemplo me sirva para seguir trabajando, para seguir estudiando, para conseguir que pacientes como tú tengan la oportunidad de seguir adelante. Lo pienso hacer en tu honor y en memoria tuya. 
Un beso muy fuerte

A partir de hoy sé que en el cielo hay una estrella que brilla más y es la tuya.

PD: Me quedo con la frase que he leído en el periódico de hoy sobre ti y no he podido evitar emocionarme:

Si tu luz te la has llevado toda ¿cómo voy a esperar nada del alba?”
“El mundo y yo te queremos mucho, pero yo siempre un poquito más que el mundo”
Me permitirán una canción en catalán (teníamos esa tierra en común) “Fil de llum” (Hilo de Luz) de Andreu Rifé como homenaje. Espero que les guste. Y a ella también.
Quan sento que tot s’ha acabat
que no sé aixecar el cap
que no tinc forces per continuar cap endavant

Quan sento que m’he fet petit
que ja no crec en mi
que el món continuaria igual si jo no fos aquí

Llavors m’esforço a recordar
la teva cara al meu davant
la meva orella escoltant
la teva veu baixet parlant

Dient que guanyar-me el destí
només dependria de mi
i vaig prometre prendre el repte
a partir d’aquell instant

Respira, espera
aixeca’t sense pressa
Inspira, refes-te
la vida, el món t’espera

Quan sento que res té sentit
que el món està girat
que no sé com posar un peu a terra i recomençar

Quan sento que no queda res
pel que sempre he lluitat
i cau cada desig que m’ajudava a avançar

Torno altre cop a recordar
la teva cara el meu davant
la meva orella escoltant
la teva veu baixet parlant

Dient que guanyar-me el destí
només dependria de mi
i vaig prometre prendre el repte
a partir d’aquell instant

Respira, espera
aixeca’t sense pressa
Inspira, refes-te
la vida, el món t’espera

Traducción en castellano:
 Cuando siento que todo se ha acabado
que no sé levantar cabeza
que no tengo fuerzas para seguir hacia adelante

Cuando siento que me he hecho pequeño
que ya no creo en mí
que el mundo continuaría igual si yo no estuviera aquí

Entonces me esfuerzo en recordar
tu cara delante de mí
mi oreja escuchando
tu voz bajita hablando

Diciendo que ganarme el destino
sólo dependería de mí
y prometí tomar el reto
a partir de ese instante

Respira, espera
levántate sin prisa
Inspira, rehazte
la vida, el mundo, te espera

Cuando siento que nada tiene sentido
que el mundo está del revés
que no sé cómo poner un pie en el suelo y recomenzar

Cuando siento que no queda nada
por lo que siempre he luchado
y cae cada deseo que me ayudaba a avanzar

Vuelvo otra vez a recordar
tu cara frente a mi
mi oreja escuchando
tu voz bajita hablando

Diciendo que ganarme el destino
sólo dependería de mí
y prometí tomar el reto
a partir de ese instante

Respira, espera
levántate sin prisa
Inspira, rehazte
la vida, el mundo te espera

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