Más allá del diagnóstico 5/5 (1)

Al hilo de mi anterior entrada sobre la necesidad de retirar la terminología bélica del vocabulario oncológico, se hace asimismo necesario que los galenos retiremos también de nuestro consciente colectivo ciertas fobias que impregnan a la Medicina actual.

La fobia de limitar el esfuerzo terapéutico en el momento que toca. Fobia a los Cuidados Paliativos como si fueran palabras malditas. Fobia a la administración de morfina cuando el tipo de dolor lo requiere. Fobia a parecer que se “tira la toalla”, evitando así “dejar ir” al enfermo cuando se sabe que ya no hay vuelta atrás. Fobia a reconocernos en definitiva como mortales.

El desarrollo de la Medicina moderna, nos ha llevado a una alta especialización para que de este modo se dé respuesta a la complejidad del enfermo y su enfermedad. Así se entiende que se alcanza la excelencia y concedemos autoridad al médico para que sea un experto en una determinada materia. Cada médico se convierte en una pieza de un complicado puzzle asistencial en el que tiene que aprender a dialogar y conversar de forma interdisciplinar, base ineludible para el éxito de los tratamientos.

Nadie pone en duda de que los avances médicos han conseguido que vivamos más y mejor, aumentando día a día la esperanza de vida. Muchas patologías potencialmente mortales a corto-medio plazo, ya no lo son. Sin embargo y ante este escenario, da la sensación que ya no aceptamos la posibilidad de una vida finita y optamos por dar la espalda a la muerte siendo ésta un hecho natural en cualquier ser humano que se precie.

En Oncología los médicos que intervenimos, buscamos lo que creemos que es mejor para el paciente y actuamos con la mejor combinación de tratamientos y con toda la tecnología que tenemos hoy en día a nuestro alcance, pero olvidamos entender que la Medicina Paliativa es una parte integrante de esta disciplina y es además una buena Medicina. Una vez hemos agotado todas las opciones terapéuticas para obtener una remisión completa o parcial de la enfermedad toca hacer balance, reflexionar, hablar con el enfermo y su entorno próximo, valorando la limitación del esfuerzo terapéutico para perseguir otra acción y objetivo que no debe ser otra que la de reconfortar al paciente y darle la mejor calidad a sus días.

Curar a veces, aliviar a menudo y consolar siempre, debería ser el mantra que impregnara siempre nuestro cerebro. El ensañamiento terapéutico es un acto cruel con el enfermo y su familia, pues se confunde el hecho de ayudar a vivir a quien está viviendo, con el hecho de impedir morir a quien se está muriendo. Se puede hacer todo lo técnicamente posible por un paciente, pero no es éticamente correcto hacerlo en determinadas situaciones. Hemos de saber que tomar medidas paliativas no es igual a “no hacer nada”. Es hacer algo que dignifica al ser humano y que tiene un valor terapéutico incalculable. Estas acciones son aliviar, consolar, cuidar, apoyar, informar, acompañar y ayudar a la familia.

Les dejo con este video de nueve minutos donde se nos explica desde el otro lado de la cama del enfermo la experiencia de una enfermera de Cuidados Paliativos desde su doble condición de enfermera e hija de un paciente oncológico. Reconozco que me he sentido profundamente identificada en muchas de las cosas que ella expresa, pues entiendo lo tremendamente importante que es despedirse bien de un ser querido. Entiendo también (porque lo he vivido en mis carnes) la impotencia y rabia contenida en esos momentos en los que no entiendes que se haya perdido el sentido humano de nuestra profesión. Lloras desconsoladamente por no poder cumplir con las últimas voluntades expresadas por el paciente de “dejarle marchar en paz”. No se trata de juzgar, se trata de pensar más en para qué hacemos lo que hacemos y recuperar valores éticos universales. La compasión es uno de esos valores. Estamos sedientos de dar sentido y sensibilidad al, a veces frío, trabajo diario hospitalario.  




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Cineterapia oncológica: Ahora y siempre (Now is good). Reino Unido.2012. Ol Parker

“Ahora y siempre” (Now is good en inglés) es una película británica de 2012 dirigida por Ol Parker. Se trata de una adaptación de la novela de 2007 “Before I Die” de Jenny Downham. La película nos cuenta la historia de Tessa, una chica de tan sólo 17 años que padece una leucemia linfoblástica aguda y que después de tratarse durante cuatro años con quimioterapia, los médicos le han informado de que su enfermedad es refractaria e irreversible. La joven no quiere pasar sus últimos días en un hospital, ni martirizarse por lo que le ocurre, ni autocompadecerse, así que decide tomarse la enfermedad con filosofía. Trata, como entiende una joven de su edad, de disfrutar de la vida tanto como sea posible. Adam (interpretado por el joven actor Jeremy Irvine) aparece en la vida de Tessa (interpretado por la dulce Dakota Fanning) fortuitamente, y se enamora de ella desde un principio. El padre de Tessa (Paddy Considine) como figura protectora de su hija no está conforme a esa relación y tiene miedo, por otro lado, de que la lastime.

Tessa vive apasionadamente. A pesar de tener diagnosticada una enfermedad terminal, ella decide cómo vivir cada momento haciendo un catálogo de lo que ella imagina una adolescente debe experimentar, incluyendo la sexualidad y las sustancias ilegales. Con la ayuda de su mejor amiga Zoey (Kaya Scodelario), viene con una lista de cosas que quiere hacer antes de morir, incluyendo algunos de los comportamientos transgresores que considere necesarios para tener el título de “vivió” feliz. Su madre se muestra optimista y la apoya en todo. En cambio, su padre no se resigna a perder a su pequeña y busca sin cesar posibles remedios por Internet. Su hermano, por su parte, le deja caer en varias ocasiones que la echará de menos. Zoey por otro lado está emocionada y desde su escandaloso apoyo a la lista llega a una prueba de embarazo no planificado positiva.

Entre las experiencias que la joven quiere adquirir antes del final está la de enamorarse y experimentar su sexualidad. Tessa se encuentra al chico perfecto para hacerlo. Es Adam, un vecino bastante atractivo y responsable que cuida de su madre enferma. Adam es guapo, simpático, inteligente y sensible. Pero Adam no quiere sentirse utilizado; él cree en el amor verdadero y pretende que Tessa sienta lo mismo.

Los padres de Tessa están divorciados y tienen muy diferentes puntos de vista sobre su deseo de experimentar el lado peligroso de la vida antes de que ella fallezca. Su madre (Olivia Williams) es afectuosa y bromea acerca de la situación porque no sabe muy bien cómo manejarla, parece darle apoyo, pero en ocasiones se bloquea y le desborda la situación. Su padre es tímido y sólo quiere pasar tiempo con su hija. El padre de Tessa se resiste a la conducta de su hija desde el principio, pero se da cuenta que tiene poca influencia y que sólo puede disfrutar del tiempo que les queda. En la película se ve claramente un mecanismo de negación ante la enfermedad de su hija. Se pasa incluso horas en el ordenador buscando posibles tratamientos para ella, incluso después de que los médicos le hayan hablado claramente de la refractariedad del caso.

El hermano de Tessa, Cal (Edgar Canham), es un niño tremendamente honesto y tiene sentimientos encontrados que van desde la falta de atención, a los celos y a la tristeza. Cal le dice a su hermana: “Te voy a echar de menos” mientras se encontraban bromeando los dos.

La película sigue los últimos meses de la vida de una adolescente, explora todas y cada una de las relaciones con sus seres queridos y desgrana esos sentimientos personales que afloran ante una situación así, sintiéndose atrapada en un cuerpo que le falla. Al final de la película, Tessa se da cuenta de que sus fuerzas flaquean y muestra una extraña curiosidad por la muerte. Es bonita y aleccionadora la escena en la que habla con la enfermera que viene a casa y en la que le pregunta de forma abierta por la muerte, por cómo se encontrará o si sentirá dolor. Por su lado la enfermera le contesta que cada vez tendrá más ganas de dormir, comerá cada vez menos y sentirá que se apaga despacio y plácidamente.

Tessa finalmente fallece en casa tranquila, entre sueños pasados y futuros rodeada del cariño y la compañía de Adam y de su familia. En esos sueños aparece ella con el hijo de su amiga Zoey al que no tuvo la oportunidad de conocer.

“Ahora y siempre” es una película romántica, pues al fin y al cabo hay una bonita historia de amor como telón de fondo. La fotografía y el paisaje son virtudes a destacar del filme. Posiblemente se caen en determinados clichés innecesarios, pero gana enteros al poner sobre la mesa de forma honesta y valiente la visión acerca de tabúes como la muerte y el sufrimiento.

Dedico este post a mi compañero y seguidor de este blog, el Dr Iñaki Peña.que trabaja en Hospitalización a Domicilio en Zumárraga (Guipúzcoa) Gracias por hacerme saber que “Cineterapia” puede resultar una fuente de inspiración. Ayer me alegró el día.

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Comunicación y ternura al final de la vida

Hablar sobre esa frontera que supone el final de la vida, resulta casi siempre un tema tabú del que nos cuesta hablar de forma sincera y abierta. Lejos de buscar la parte triste de la despedida de un ser querido, deseo con este “post” demostrar la importancia y la oportunidad de lo que una buena comunicación con ternura nos brinda en una enfermedad terminal oncológica.
Esta fase, tan delicada en cualquier ser humano puede vivirse de mil formas distintas. Ese “morir bien” tiene una importancia inestimable en todos y cada uno de los protagonistas que en ese proceso intervienen. Hay sin duda, muchos tipos de pacientes, pues algunos de ellos no habrán concluido su natural ciclo vital y se sentirán frustrados o traicionados con la vida por no haber sido capaces de cumplir sus proyectos de futuro. Otros pacientes en cambio, si sentirán que han acabado su ciclo vital, pero sufre un dolor terrible porque no se pueden valer por sí mismos y representan ya una carga, antojándosele esta fase final demasiado larga.
En el paciente terminal existe una lucha interior dual entre la supervivencia y la claudicación. En el momento en el que el paciente es consciente de su terminalidad, se produce un fenómeno de distanciamiento en tres contextos:
  1. Alejamiento y falta de interés por el mundo exterior
  2. Distanciamiento con los parientes y amigos prefiriendo estar solo y no recibir visitas
  3. Distanciamiento hacia las personas de su núcleo familiar íntimo. Aquí las palabras carecen ya de sentido, pero el contacto físico, como coger la mano, se convierte en la forma de cercanía más importante.
En ese instante el paciente gasta sus energías hacia un camino de instrospección, reflexionando y revisando lo que ha sido su vida.
Los signos que pueden hacernos sospechar el desenlace son el aumento del sueño y el rechazo a la comida. Es aquí donde las necesidades a cubrir son de potenciación del bienestar y confort físico del paciente, así como sus necesidades emocionales y espirituales que conllevarán a una deseada muerte digna.
Los miedos más frecuentes en esta etapa son:
  • Miedo al dolor físico
  • Miedo a lo desconocido
  • Miedo al fracaso
  • Miedo a la dependencia y a ser una carga
  • Miedo a la soledad
  • Miedo a la separación
Una de las tareas prioritarias de los profesionales sanitarios que están en contacto con estos enfermos es preguntar por sus necesidades, ya que ellos habitualmente no comunican lo que precisan o les preocupa. Esas necesidades a cubrir serían:
  • Necesidad de seguridad. En esta etapa hemos de hacer visitas regulares transmitiendo seguridad, serenidad y fiabilidad para que no perciban la sensación de abandono.
  • Necesidad de pertenencia. Cabe salir al paso de los problemas relacionales con prudencia, buscando siempre el bienestar del paciente.
  • Necesidad de afecto. Es importantísimo saber aportar calidez a nuestra calidad profesional. Dar un trato de respeto y afecto nos reportará muchas satisfacciones.
  • Necesidad de ser comprendido. Escuchar y obsevar. Ambas acciones aumentarán el grado de confianza del paciente hacia nosotros y nos ayudará a verle de forma integral. Comprender y comunicar bien son dos competencias básicas.
  • Necesidad de autonomía y control. Cabe explorar la capacidad de autonomía del paciente y fomentar la que en ese momento posea. Conservar una cierta autonomía mientras pueda es un logro para el paciente. En el momento que veamos que esta va perdiéndose, hay que instruir a la familia en cómo debe poco a poco cooperar. Se debe dejar hacer lo que el estado del paciente le permita. En el resto, por supuesto, le ayudaremos.
  • Necesidad de confiar y dar esperanza, pero sin engaños.
  • Necesidad de ser escuchado y respetado. Es básica la escucha activa, la observación, no debemos nunca juzgar, debemos respetar el ritmo de su proceso y sus resistencias o negativas. 
  • Necesidad de privacidad e intimidad. No sólo la intimidad física, también la intimidad de sus valores o creencias. Debemos captar los signos de incomodidad y procurar que nuestras visitas se hagan en el momento y contexto adecuados. Es preferible no hacer excesivas preguntas y utilizar más la técnica de reformulación o parafraseo. De este modo no invadiremos su intimidad y aumentaremos su sensación de confort.
  • Necesidad de sentido. Es fácil que el paciente sienta en este estado que todo carece de sentido, así que es positivo ayudarle a encontrarlo.

Las herramientas centradas en la persona que podemos emplear en este proceso son:

  • Counseling en Cuidados Paliativos. Establecer una relación de ayuda con congruencia, empatía y respeto.
  • Maximizar el nivel de competencia y bienestar del paciente minimizando el coste emocional.
  • Establecer una relación clínica deliberativa, pues ésta aporta unas condiciones de simetría moral con el paciente y los familiares.
  • Comunicación adecuada en sintonía con el paciente y coherente.
  • Ayudar en la toma de decisiones del paciente.
  • Establecer preguntas abiertas: ¿Qué te parece si…? ¿Qué crees que pasaría si…?
  • Tener siempre presente los principios de beneficiencia, autonomía, no maleficiencia y justicia. 
  • Coordinar conocimientos, habilidades y actitudes.
  • No establecer juicios moralizantes. Aceptar su dignidad como ser humano.
  • Acogida incondicional de sentimientos y emociones.
  • Cordialidad y calor humano.
  • Ser coherente y auténtico, admitiendo que puede no haber respuestas a algunas preguntas. No crear falsas expectativas
  • Escuchar y observar.
  • No invadir su intimidad
  • Comunicación asertiva
  • Personalizar y acompañar al paciente a apropiarse de su situación y que se sienta el protagonista en el afrontamiento de sus dificultades
  • Tratar los síntomas, ofrecer apoyo emocional y espiritual
  • Favorecer que los miedos sean experesados, canalizarlos y reducirlos
  • La comunicación no verbal es también importante
  • Hay que ayudar también a la familia, validando su labor, enseñándoles a disfrutar de los buenos momentos que tiene el cuidado de un enfermo, eliminar sus sentimientos de culpa y preparándoles para el duelo. 

Toda esta información está extraída del psicólogo clínico Javier del Valle Cuadrado del Hospital de la Reina en Ponferrada (León) en su comunicación oral en el 12º Congreso Nacional de Hospitalización a Domicilio celebrado el pasado mes de Junio en Burgos.

Les dejo asimismo con este video del Dr Juan David Osorio, especialista en Cuidados al final de la vida que manifiesta también lo anteriormente expuesto.

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¿Qué es la Terapia de la Dignidad? 5/5 (3)

La bondad, la humanidad y el respeto son valores básicos en la atención médica y deben ser salvaguardados hoy en día más aún si cabe. Estamos asistiendo a la paradoja de grandes avances médicos y tecnológicos que no van a la par del crecimiento de estos valores. 
La “Terapia de la Dignidad” es el término acuñado por el Dr. Harvey Max Chochinov un profesor de Psiquiatria en la Universidad de Manitoba en Canadá y director desde hace 15 años de la Unidad de Investigación en Cuidados Paliativos en esa ciudad en colaboración con investigadores de Australia, Inglaterra y Estados Unidos. La Terapia de la Dignidad proporciona ideas y herramientas prácticas que ayudan a apoyar la cultura de la compasión y el respeto en la atención a la salud.

Estos investigadores han llegado a estas conclusiones:
Los profesionales sanitarios pueden tener una influencia clave en la dignidad de los pacientes, pudiendo mejorar su experiencia y aumentar el grado de confort y satisfacción de ésta.  
La buena comunicación es un ingrediente esencial para proporcionar la mejor calidad en atención sanitaria y en la seguridad del paciente.
Otros investigadores han encontrado que una mejor interacción entre los que proporcionan cuidados y los que los reciben da lugar a mejores resultados en salud de los pacientes y mejora también el grado de satisfacción de los profesionales. Estos resultados muestran la importancia de hacer que la dignidad sea una meta consciente en la atención sanitaria especialmente en la cabecera del lecho del paciente.

Pero, podemos preguntarnos: ¿qué es la dignidad?

Si miramos a la Real Academia de la Lengua Española, observamos que el vocablo procede de la palabra en latín “dignitas” y la definición dice que es cualidad de digno, es decir, merecedor de algo. Podríamos incluso traducir la dignidad por lo valioso, h
aciendo referencia al valor inherente del ser humano en cuanto que es un ser racional, dotado de libertad y poder creador. Se reconoce con la dignidad la posibilidad de las personas para modelar y mejorar sus vidas mediante la toma de decisiones y el ejercicio de su libertad. En otras palabras, la dignidad se explica en buena medida por la autonomía propia del ser humano.
Cuando las personas utilizan los servicios sanitarios, su sentido de la dignidad se ve perjudicado por muchos factores. Uno de los más importantes es cómo se ven a sí mismos ya que se ven afectados por la forma en que ellos creen ser vistos por los demás. Teniendo en cuenta que la ansiedad está fuertemente conectada a la enfermedad, es fácil entender por qué las personas que trabajan en el cuidado de la salud pueden tener un fuerte impacto sobre la dignidad de las personas con las que interactúan todos los días. Ya sea de una forma consciente o no, a menudo son el “espejo” por el que los pacientes y sus familias juzgan su propio estatus dentro del sistema.
El personal sanitario debería tener un deseo natural en ser útil y ofrecer apoyo. Su desafío diario es comprender todos los factores que pueden afectar al sentido de la dignidad de una persona y cómo pueden hacer frente a esos factores. La Terapia de la Dignidad proporciona soluciones basadas en una investigación sólida  y así guiar en esta tarea.

La Unidad de Investigación de Cuidados Paliativos en Cáncer de Manitoba (MPCRU) se creó hace siete años para llevar a cabo investigaciones sobre las dimensiones psicosociales, existenciales y espirituales de los cuidados paliativos al final de la vida. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida y aliviar el sufrimiento de los moribundos y sus familias a través de la investigación. Después de estudiar la importancia de la dignidad en la vida de los pacientes terminales, el equipo comenzó a buscar la forma en que sus hallazgos convincentes podrían extenderse a otros aspectos de la atención sanitaria.

El Dr. Chochinov ha construido un equipo de investigación interdisciplinar con experiencia en psiquiatría, psicología, análisis cualitativo y cuantitativo, bioestadística , enfermería y medicina de cuidados paliativos. La colaboración con los investigadores de todo el mundo, ha conseguido recopilar una gran cantidad de trabajos sobre la dignidad en el enfoque de la atención sanitaria . Este equipo de reconocimiento internacional ha abordado con éxito los temas difíciles que atraviesan los pacientes ante la angustia del final de su vida: la depresión, la dicotomía entre el deseo de la muerte y la voluntad de vivir, la desesperanza y su conexión incluso con ideas del suicidio, la influencia de la personalidad y el  afrontamiento al final de la vida y por último la cuestión de cómo ayudar a los pacientes a morir con dignidad.
El mantenimiento de la dignidad de los pacientes que se acercan a la muerte es un principio fundamental en Cuidados Paliativos. La traducción de este principio en los métodos de guia en la atención al final de la vida, puede ser, sin embargo, una tarea complicada y difícil. La Terapia de la Dignidad aborda muchos de los desafíos psicológicos , existenciales y espirituales que los pacientes y sus familias experimentan, lidiando con la realidad de la vida que llega a su fin. Ha sido probada con pacientes con enfermedades avanzadas en Canadá, Estados Unidos, Australia , China , Escocia , Inglaterra y Dinamarca. La Terapia de la Dignidad ha demostrado que no sólo beneficiará a los pacientes, sino también a sus familias.

En el primer libro se diseña un plan para esta intervención única y significativa, en la que Chochinov aborda una de las dimensiones más importantes del ser humano. Estar vivo significa ser vulnerable y mortal, argumenta que la Terapia de Dignidad ofrece una forma de preservar el sentido y la esperanza para los pacientes que se acercan muerte.

Terapia de la Dignidad : Palabras finales para los días finales es una hermosa introducción a este trabajo pionero e innovador. Con la historia y los fundamentos de la dignidad en la atención sanitaria y la orientación paso a paso para los lectores interesados ​​en la aplicación del programa, se ilumina la Terapia de la Dignidad como la que puede cambiar la experiencia del final de vida de las personas y para aquellos que lamentan su fallecimiento.
Como resumen final simple, pero eficaz y que nos sirve de herramienta útil para comprender lo que la Terapia de la Dignidad nos ofrece les dejo con el “ABCD” de la misma:
  • A de ACTITUD: Tener una disposición abierta, sin prejuzgar y de ánimo
  • B del inglés BEHAVIOUR (comportamiento): Tratar a los pacientes como individuos únicos y diferentes, no sólo como pacientes.
  • C de COMPASIÓN: Ser sensible al sufrimiento, ponerse en el lugar del otro. No lo confundamos con sentir pena del otro que es un mal uso que hacemos con frecuencia de esta palabra.
  • D de DIÁLOGO: Ser capaces de tener una buena conversación con el que sufre con escucha activa y palabras que consuelen.
Les dejo con un video que explica la importancia de unos buenos Cuidados Paliativos en las que aparece el Dr Chochinov. Está en inglés y es bastante largo, pero me parece bueno exponerlo aquí para todo aquel que quiera profundizar sobre este apasionante tema bioético tanto en el área del cáncer como en el de la discapacidad.

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Cuidados Paliativos y el respeto al dolor

Cualquier persona que se enfrenta a una enfermedad potencialmente mortal o a una enfermedad crónica debería ser tan afortunada como Catalina, una camarera de 27 años de edad en Nueva York. 

La doctora Diane E. Meier, una especialista en Cuidados Paliativos en el Centro Médico “Mount Sinai” recordó la historia de una joven paciente en un artículo publicado en 2011 en el Journal of Clinical Oncology. Catalina, que no fue identificada  para preservar su intimidad, fue diagnosticada de una leucemia y padecía importantes dolores óseos que no se aliviaban con paracetamol-codeína.

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