Hoy Toca Hablar del Valor de una Madre

En este primer domingo de Mayo, tan soleado y primaveral, voy a permitirme hablar del Día de la Madre, especialmente de su valor como heroínas que son.
Creo que en primer lugar he de hablar de mi primer referente: mi propia madre. Sin ella, esta que les escribe no estaría aquí contándoles lo que les cuento. Ella me dió la vida hace más de 40 años ya, y sigue ahí dándome su cariño. Nunca tendré palabras suficientes para agradecerle no sólo el hecho de haberme dado la vida, sino de apoyarme en momentos difíciles, en haber creído en mi cuando nadie lo hacía y en haberme enseñado ese espíritu de entrega y sacrificio que todas las madres tienen. De ella he aprendido mucho, y sigo haciéndolo aunque en ocasiones discrepemos o tengamos puntos de vista diferentes de la realidad que nos ha tocado vivir.
También quiero aprovechar la oportunidad que me ofrece este espacio para levantar una lanza a favor de todas esas madres y heroínas que han pasado por la experiencia de vivir con el cáncer. Es particularmente admirable para mi ver cómo llevan su enfermedad esas mamás con niños pequeños (o no tanto), intentando normalizar sus vidas a pesar de la huellas que dejan los tratamientos, las ganas de seguir adelante, de luchar, de no conformarse, de mantenerse guapas, activas e incluso sonrientes aún cuando la situación no se lo pone precisamente fácil para ello. Muchas de ellas me han dado una lección de vida, se lo aseguro. Algunas de esas mujeres no eran madres en el momento del diagnóstico, pero una vez superada la enfermedad cumplieron su sueño de ser madres y lo compartieron con alegría conmigo. ¡Qué grandes y qué valientes!
Por último también quiero hablar de esas mamás-médico como yo, con las que comparto una magnífica complicidad. Conciliar vida laboral y familiar sigue siendo nuestra asignatura pendiente y llena de dificultades. Sin embargo, ser madres nos confiere un cierto “plus” de sensibilidad o al menos eso creo. En mi caso, ser madre me ha hecho mejor persona, soy más capaz de comprender muchas situaciones y de mantener ese espíritu de generosidad, sacrificio y entrega que otrora mi madre me reveló. La vida en cierto modo se te ensancha, trasciende y se vuelve más vida. Estarán conmigo que quizás el amor de una madre es de los más incondicionales que existen.
Me siento feliz por haber tenido la oportunidad de vivir esa experiencia y compartirla. 
Ya lo dijo Said Bahajin
 
“Todos necesitamos un regalo de amor y todos tenemos que aprender a regalar amor”

“Enséñales a superar obstáculos.
A ver lo extraordinario en lo ordinario.
A que todo acto tiene consecuencias.
Y a amar de verdad…” (F.Alberca)

 
Les dejo con esta canción de Rosana Arbelo (una de mis cantantes favoritas) que dedica a las madres.
 
¡ FELIZ DÍA DE LA MADRE!

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Cineterapia oncológica: Caro Diario, 1993 Nanni Moretti (Italia) 5/5 (1)

Querido diario (en italiano Caro diario) es una película italiana de 1993 escrita, dirigida y protagonizada por Nanni Moretti. Parcialmente autobiográfica, recoge las vivencias del director a través de tres episodios, «En mi vespa», «Islas» y «Médicos», en tono de comedia y con un estilo próximo al documental.
El largometraje se estrenó en Italia el 12 de noviembre de 1993. Posteriormente, participó en la selección oficial del Festival de Cannes de 1994, donde Nanni Moretti recibió el premio al mejor director.

La película está dividida en tres grandes temas reflejando la vida y las opiniones de Nanni Moretti:
  • “En mi Vespa” Nanni recrea una aproximación desde su “vespa”a la vida cotidiana de Roma durante el mes de agosto, con escenas cómicas y muy divertidas, muy al estilo italiano que seguro arrancarán más de una carcajada.
  • En “Islas” Nanni visita a Gerardo, un amigo que lleva once años viviendo en Lipari. Juntos recorren otras íslas como Salina, Stromboli, Panarea y Alicudi. 
  • En “Médicos” se hace una crítica irónica, mordaz, pero a la vez muy real de lo que supuso su particular calvario y periplo diagnóstico de un linfoma de Hodgkin. Todo empieza con un prurito intenso nocturno que le atormenta y le impide conciliar el sueño. En esta película se pone de manifiesto de que no se diagnostica nunca aquello en lo que no se piensa, simplemente porque en la cabeza del médico no está y para él no existe. Llegados a este punto y como no tenemos una respuesta al problema que nos plantea el paciente, en lugar de ser honrados, humildes y decir que no encontramos una explicación a su síntoma,  nos atrevemos a decir que dicho síntoma es psicosomático como sucede en este caso. La verdad es que esta parte de la película nos invita a una reflexión a los médicos sobre el modo en que tratamos en muchas ocasiones a los pacientes. El final me resulta genial

No he podido encontrar la película completa en español, pero sí pueden encontrar la versión completa en la web en italiano y subtitulada en inglés (Dear Diary). Les dejo con el tercer episodio “Medici” (Médicos) que si se puede ver en español y se hace entretenida de ver. A disfrutar y reir que falta nos hace.
 

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El acompañamiento espiritual en el enfermo oncológico 5/5 (6)

Es muy posible, que algunos de mis compañeros y colegas al leer el título de este “post” me cataloguen de “rara avis”, ya que hablar de espiritualidad en un mundo médico, científico, racional y basado en la evidencia, es cuanto menos chocante y acarrea ciertas resistencias. Soy consciente de ello. Dichas resistencias vienen por el hecho de ver a la espiritualidad como un hecho intangible, alejado de la ciencia (para mi no tiene por qué), asociado a un tipo de adoctrinamiento y como un hecho subjetivo, ya que va asociada a experiencias del ámbito privado.

Sin embargo, la espiritualidad, queramos o no, es un hecho universal y no tiene necesariamente que ir unido a un pensamiento o confesión religiosa. Así pues, la espiritualidad está en todos (incluso en ateos y agnósticos) y se manifiesta de una forma más propicia ante el diagnóstico de una enfermedad grave como es considerada el cáncer, surgiendo las preguntas más radicales:

¿Por qué tiene que sucederme precisamente esto a mi?

¿Qué sentido tiene mi vida?

¿Por qué tengo que luchar y sufrir tanto?

¿Que rayos pinta “Dios” en todo esto?

No se trata tampoco de una opción cultural. El ser humano está  psicológicamente entrenado para tener una dimensión espiritual. Con el acompañamiento espiritual no se pretende dirigir, ni adoctrinar, ni siquiera hacer psicoterapia. Se trata de encontrarse con la fragilidad humana en todo su explendor.

Pero entonces, ¿qué es la espiritualidad?. Difícil pregunta. Me quedo con estas dos definiciones:

“Aspiración profunda e íntima del ser humano, un anhelo de visión de la vida y de una realidad que integra, somete, trasciende y da sentido a la propia existencia”


“Práctica de reconocer, acoger y dar espacio al diálogo interior de aquel que sufre para que él mismo pueda dar voz y vida.a sus preguntas”

Ante la vivencia de una enfermedad grave se detectan tres experiencias clave:

  • El sufrimiento
  • La esperanza
  • La necesidad de toma de decisiones

Estas tres experiencias deben integrarse en tres grandes dimensiones:

  • Hacia el interior del individuo. Búsqueda de paz y coherencia.
  • Hacia el exterior. Búsqueda de afecto y reconocimiento.
  • Hacia el otro. Búsqueda de esperanza y unión.

Y ¿cómo debe incorporar el médico entonces tanta subjetividad en el abordaje clínico? ¿Cómo casamos la espiritualidad con el rigor propio de nuestra profesión?

  • Estableciendo un modelo de relación médico-paciente deliberativo, dejando hablar al paciente, haciendo PREGUNTAS ABIERTAS.
  • Acogiendo siempre al enfermo SIN JUZGARLO.
  • Explorando los miedos del paciente y sus necesidades espirituales SIN HUIR. Cabe ayudar al paciente en su normal despertar espiritual y aquí es muy importante que nos formemos en técnicas de comunicación para situaciones difíciles.
  • Preguntar al paciente por lo que es IMPORTANTE PARA ÉL. Explorar su biografía de forma respetuosa.
  • Tener una actitud de ENERGÍA EMPÁTICA Y DE ESCUCHA ACTIVA. No caer en errores como racionalizar, decir frases hechas, dar consejos que el paciente no ha pedido, no evitar sus preguntas.
  • SOSTENER Y ACOGER la angustia que pueda presentar.
  • VALIDAR Y RECONOCER sus valores. Ponerles nombre, verbalizarlos.
  • Utilizar apropiadamente el SENTIDO DEL HUMOR como catalizador contra el sufrimiento.
  • CONFRONTAR la actitud que en ese momento pueda presentar el paciente:
    • De negación
    • De resignación
    • De lucha
    • De aceptación
  • Ser POSIBILISTA, humilde, honesto, coherente, humano. Ofrecer siempre DIGNIDAD.
  • Establecer si es posible un “testamento espiritual”, pues el paciente presentará una gran necesidad de TRASCENDENCIA.
  • Tener una actitud COMPASIVA, entendiendo como tal a la acción orientada a mejorar la situación de alguien a quien en ese momento consideramos como cercano. Pensar que en la compasión siempre hay empatía y compromiso. Es muy difícil hacer un acompañamiento espiritual sin la compasión. La compasión no debe ser entendida NUNCA como lástima o pena hacia el otro.
  • Entender que es importante nuestra PRESENCIA, HOSPITALIDAD, ACEPTACIÓN, INTEGRACIÓN Y CONGRUENCIA.
  • En el acompañamiento espiritual:
    • NO PODEMOS:
      • Resolver todos los problemas
      • Tener respuestas a todas las preguntas
      • Describir el sentido
    • PODEMOS:
      • Iniciar procesos de búsqueda
      • Acompañar
      • Deconstruir o desvelar el sinsentido
  • Con todas estas herramientas arriba expuestas el paciente podrá iniciar su ITINERARIO PERSONAL:
    • RECONOCER la experiencia de sufrimiento
    • ATRAVESAR la experiencia de sufimiento
    • TRASCENDER la experiencia de sufrimiento

Pero para poder realizar esta tarea tan dura y complicada es necesario no sólo que los médicos nos formemos en estos aspectos. Es muy importante nuestro AUTOCUIDADO espiritual, revisando nuestro modelo imperante de relación con el enfermo, cuidando el trabajo en equipo, aplicar técnicas de “mindfullness”, habilidades de comunicación, etc.

Todo lo anteriormente expuesto está recogido en un taller realizado el pasado dia 11 de Abril de 2013 en el Hospital Universitario de Burgos por Javier Barbero titulado “Bioética: Espiritualidad en la Relación Médica”. Es un reconocido y prestigioso psicooncólogo que desempeña su actividad en la Unidad de Onco-Hematología del Hospital de la Paz de Madrid. Agradezco de corazón todas estas enseñanzas.

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¿Es posible el éxito en los tiempos que corren?


Este pasado fin de semana tuve la suerte de asistir a un taller titulado “El Código del Éxito” impartido por Fernando Álvarez al que conocí gracias a la plataforma para profesionales de la Salud conocida como Tekuidamos 2.0 . Una de sus webcasts del pasado mes de Enero titulada “De lenguaje y éxito, pin y pon #teku20” fue impartida por él y he de decir que disfruté enormemente de ella, hasta tal punto que decidí conocerle a través del taller que os he comentado. Fernando Álvarez ha colaborado, entre otras muchas cosas, en la Guía Práctica para el uso de redes sociales en organizaciones sanitarias a la que os invito a hojear.

En el taller que os comentaba, se nos indicaban cuáles eran las claves para alcanzar el éxito. Si consultamos el Diccionario de la Real Academia Española encontramos varias acepciones de la palabra “éxito”:

Se trata de una palabra que proviene del latín exitus, salida. (Curiosamente en Medicina utilizamos el término “éxitus” cuando se produce un óbito)

  1. Resultado feliz de un negocio, actuación, etc.
  2. Buena aceptación que tiene alguien o algo.
  3. Fin o terminación de un negocio o asunto.

Mi apreciación personal sobre lo que es el éxito sería: un sentimiento de felicidad con uno mismo y con los demás, de sentirse realizado, satisfecho, completo y disfrutar tanto de la vida personal como de la profesional.

Existen muchos factores internos y externos que nos impiden lograr ese éxito en la vida anhelado por todos. Porque ¿quién no desea tener éxito en la vida? No se trata de descubrir nada que no poseamos ya de forma intrínseca. Personalmente, he de decir que acudir a este taller ha supuesto una gran inyección de moral, directamente en vena, que necesitaba. En los momentos que nos está tocando vivir, la guerra psicológica negativista en la que estamos inmersos es muy potente, nos ciega y nos mina. Se hace muy cuesta arriba el remontar, el ver la luz al final del túnel y nos sentimos en cierto modo derrotados, apesadumbrados, rendidos.

Además de inyectarnos moral hemos desgranado poco a poco, todos esos MIEDOS que en realidad están en nosotros mismos y nos bloquean; el reconocerlos, darles nombre y expulsarlos fuera de nosotros. Una vez hecho esto ya sólo cabe pasar a la acción, trabajar, a no quedarnos con la queja o las buenas intenciones, sino que nos apliquemos y pongamos en marcha de una vez por todas nuestra INTELIGENCIA EJECUTIVA.
Iniciativas de este tipo son muy necesarias no sólo en el ámbito empresarial, donde parece más adecuado aplicarlo, sino en todos y cada uno de los ámbitos. Y básicamente lo digo porque sería muy positivo en los hospitales crear espacios para trabajar en equipo, fomentar el talento personal, utilizar más la inteligencia emocional para resolver los conflictos, hacer del aprendizaje algo lúdico y divertido y validar el esfuerzo de los demás pues representan herramientas tremendamente útiles, que redundan en beneficio de todos, que nos hacen sentir bien y sobretodo nos hace crecer como profesionales, como personas y como sociedad. Por alguna extraña razón parece que no interesa propiciar todo esto aunque es a todas luces, si lo pensamos bien, bastante simple.
Por poner un ejemplo, expondré la situación que en el Hospital Universitario de Burgos está sucediendo. Hace casi un año que el hospital fue inaugurado y nuestro Servicio va a ser el último en trasladarse sobre el último trimestre del presente año. Cuando hablo con colegas noto mucha desmotivación y desánimo, a pesar de que en teoría la mayoría de los servicios médicos disponen de más recursos técnicos que en el antiguo hospital. Curiosamente en lo que casi todos coinciden es en el sentimiento de soledad y aislamiento en el que se encuentran, pues estaban acostumbrados anteriormente a tener puntos de encuentro en muchos lugares: la escalera del hospital, la cafetería, el salón de actos, etc. donde era fácil intercambiar impresiones. La distribución arquitectónica del actual hospital les hace sentirse atomizados, pues está diseñado en forma de bloques comunicados de forma complicada (a veces laberíntica) entre ellos. Las distancias son enormes, la cafetería está en un extremo del hospital, no hay cobertura de móvil y localizar a un compañero en alguna de las infinitas extensiones telefónicas del listín, es muchas veces misión imposible. Falla pues la comunicación, la posibilidad de deliberación fruto del diálogo, ahora convertidos en monólogos de ida y de vuelta.
Parece que hay intereses en que nos encontremos divididos, pues así es más fácil así tener el control y que seamos más dóciles. Craso error. La Medicina del siglo XXI es y debe ser cada vez más multidisciplinar. Es IMPRESCINDIBLE que colaboremos entre las diferentes especialidades médicas. Para ello se han de construir equipos menos jerarquizados o verticales y convertirlos en equipos más fluidos u horizontalizados, menos burocráticos. Sólo así el médico podrá actuar como médico y sentirse parte importante de un equipo. 

Es primordial además, para ejercer nuestra función de sanadores, ser capaces de cuidarnos física y mentalmente, alimentándonos no sólo de ciencia y conocimiento, sino también de ilusión, aliento, alegría, jovialidad, humor, entusiasmo, ánimo y esperanza. Sólo así podremos sacar lo mejor de nosotros mismos y hacer mejor nuestra labor.
Es momento de empezar a buscar espacios de encuentro para que lo anteriormente expuesto sea posible.
Desde aquí quiero dar las gracias a Fernando y a sus colaboradores David y Sergio por poner luz en el camino.

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50 sombras de Gy: ¿Qué es la cistitis rádica? 4.94/5 (16)

La cistitis rádica es un proceso inflamatorio de la vejiga que se produce en aquellos pacientes que han recibido radioterapia en la región pélvica.

¿ Por qué se produce la cistitis rádica?

Tanto la vejiga como los uréteres están cubiertos por dentro de una capa mucosa llamada urotelio. Sus células son repuestas a partir de unas células llamadas basales que se dividen con gran lentitud. El urotelio está constituído de grandes células polipoides (con forma de pólipo) conectadas por uniones muy firmes y cubiertas por una película hecha de unos mucopolisacáridos, también llamados glicosaminoglicanos que sirven para dar impermeabilidad a la vejiga.

Tras la radioterapia y en la fase aguda, se daña esa capa interna y superficial, dando como resultado una pérdida de impermeabilidad de la vejiga y un agrandamiento de las células del urotelio. En fases tardías ( 6 meses o años tras la radioterapia) el urotelio se hace más fino y aparecen numerosos capilares dilatados llamados telangiectasias.

Grados de cistitis:

  • Grado I: Atrofia urotelial leve, escasas telangiectasias y hematuria o sangrado de orina microscópico (no se ve).
  • Grado II: Aumento de la frecuencia urinaria, telangiectasias generalizadas y hematuria intermitente.
  • Grado III: Aumento cuantitativo de la frecuencia urinaria, con escozor importante, reducción de la capacidad vesical y sangrado frecuente.
  • Grado IV: Capacidad vesical muy reducida (menos de 100 cc) y hematuria severa.

Factores de riesgo:

  • Relacionados con la radioterapia:

    • Dosis total de irradiación recibida

    • Volumen de vejiga irradiada

    • Tipo de radioterapia (Radioterapia externa o braquiterapia)

  • Relacionados con la cirugía:

  • Relacionados con el paciente:

    • Radiosensibilidad específica

    • Infecciones de orina previas frecuentes

Síntomas:

  • Disuria (escozor al orinar)

  • Polaquiuria (aumento de la frecuencia miccional)

  • Hematuria o sangrado en la orina que puede ser imperceptible (microscópico), tiñendo la orina (macroscópica) o con coágulos (anemizante)

  • Tenesmo vesical (no se queda a gusto tras orinar, teniendo necesidad de volver a orinar)

  • Espasmos vesicales o dolor vesical

Tratamientos:

No existe un tratamiento determinante para las cistitis rádicas severas. Aquí expongo varias opciones posibles y que en ocasiones pueden mezclarse o solaparse entre sí:

Intravesicales:

  1. Lavados vesicales con suero fisiológico. Es un tratamiento para lavar la vejiga por dentro y extraer coágulos
  2. Ácido hialurónico intravesical. Repone temporalmente la capa de mucopolisacáridos interna de la vejiga, mejorando su impermeabilidad y estimulando la reposición de colágeno y posteriormente del urotelio.
  3. Aluminio intravesical. Actúa sobre los capilares, produciendo una vasoconstricción, endurecimiento del interior de los capilares, disminuyendo pues la inflamación de la vejiga.
  4. Formolización intravesical. Es muy efectivo pero potencialmente muy tóxico por lo que ha caído prácticamente en desuso.

Sintémicos

  1. Estrógenos conjugados. No se conoce muy bien su mecanismo de acción, pero se cree que modula la respuesta inmunitaria celular. Su bajo coste, escasos efectos secundarios, facilidad de administración y que no compromete otros tratamientos hace que se plantee su uso.
  2. Pentosán polisulfato. Posee un efecto antiinflamatorio y repara la capa de mucopolisacáridos del urotelio. Tiene también escasos efectos secundarios
  3. Ácido aminocaproico oral. Es útil para cortar las hemorragias.
  4. Factor VIIa recombinante. Actúa promoviendo la formación de fibrina en los capilares dañados y actúa sobre las plaquetas. Es útil en pacientes con enfermedades de la coagulación o en casos de hemorragias graves

Físicos

  1. Cámara hiperbárica
  2. Embolización de arterias ilíacas internas
  3. Distensión con balón de Helmsein
  4. Cistectomía, es decir quitar quirúrgicamente la vejiga

Cabe decir que la cistitis rádica en su forma crónica se produce aproximadamente en un 5-10% en mayor o menor grado. Habitualmente con los tratamientos actuales podemos aminorar los síntomas y en un buen porcentaje de pacientes puede resolverse el cuadro.

Imagen de una cistitis rádica vista a través del cistoscopio, donde pueden apreciarse los capilares dilatados o telangiectasias.

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